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土日は実家に帰省してまして、今日はコストコをブラブラしてたんですが。。。店頭ですごい椅子を発見前々からバンボの背もたれ高いバージョンの椅子が欲しいなぁと思ってて、さらにそれのダイニング用があればな〜なんて思ってましたがあるじゃん(´⊙ω⊙`)股留めもしっかりあるし、背もたれも頭くらいまでちゃんと椅子と同じ素材で作られてますだいたい15,000円...あくちゃんが1歳〜1歳半の時にこの椅子のこと知ってたら絶対買ってたな今は障害者手帳をゲットして、専用の座位保持椅子作ってるのでいらないけ
おはようございます朝からドタバタしながらもなんとかデイへ行きました11時から悠は障害者のための喫茶店で初めて体験をします仕事は接客外面は良いので後は、どこまで我慢できるのか…身だしなみなんて考えもしないので昨夜から、爪は?ヒゲは?ヒゲ、なんて言う年齢になっちゃったんですよねぇ(−_−;)朝になって、のんびり過ごす悠カッターシャツなんて、不器用な悠には難しいので早く着なさいって言っても、言うことを聞かなくて結局、お迎えが来ても間に合わずしばらく待ってもらいました😩
コロナ渦ですが、感染対策を保育園がしっかり取ってくださり、規模を縮小して運動会を開催してくださいました。本当にありがとうございます、、!保育園の運動会では、完全にみんなと混じって動けていました。そうちゃんからほんとに近くの観覧席で見たので駆け寄ってこないか心配でしたが、みてみて!というように笑って競技をしていて本当にびっくり。。絶対手を振ったり抱きついてきたりしたいだろうに、今は表現ダンスの時!リレーの時!等と理解してやりきる姿に涙が溢れてきましたあなたリレーのルール分かるのね、とそこに
あなたの声のかけ方一つで多くの人が救われますソトス症候群とは?特徴的な顔貌であり、学習障害精神発達遅延などをきたす先天異常症候群です脳性巨人症とも呼ばれていたそうです症状と特徴頭が大きい(大頭症)などの特有の顔貌、体格の大きさ、発達障害などにより小児期に気づかれることが多いですまた、行動障害や高頻度に先天性心疾患、先天性腎・尿路異常、脊柱側彎、てんかん発作などが症状としてあります原因5番染色体にあるNSD1遺伝子の
ソトス的には何故に股関節って感じかもしれないけど、脳性麻痺の子にはあるあるですかね今日の定期受診から股関節のフォロー始めることにしました4ヶ月ごとに股関節のレントゲン撮って診ていく予定です(*^^*)と言うのも、PVLで特に右足が全然機能してないあくちゃん。。。左右の脚長差が出てきてるっぽいと言われてしまったんです〜(;∀;)まぁ...立っても這っても左足に比べて右足を全然使わないので、左右差が無いはずないんですが足の長さが違うとは最近つかまり立ち、伝い歩き(どっちもフラフラだけど
NICUに入院してる頃からでしたがりっくんは超絶抱っこマンです寝かしつけは横抱きの縦揺れ激しめの縦揺れいわば早いスクワットです退院前くらいから膝を痛めてしまい両膝に湿布を貼って通院していました退院後は家の近くの整形外科に行き痛み止めと湿布を処方してもらいました。その時の先生が嫌な感じでまだ5キロの赤ちゃんで膝痛いって今後どうするの?足の筋肉つけないと!時間ある時トレーニングして!あと肩も凝ってるからあんまり下とか向かないようにね!ちゃんとマッサージもして!これが育児し
こんにちは‼️ようやく退院後の話しです!退院したのは2020年1月31日半年以上も前ですね気長に書きまーす退院して5日後に初めて笑ったんですまだぎこちない笑顔だけど可愛いすぎるまさかこんなに早く笑ってくれるなんて私的考察ですが、病院では私含めみんなマスクをしていたので表情がわからなかったこととお腹空いてたり泣いてたりしても、病院ではどうしても順番待ちになったり、ミルクの量を制限されてたりで満足することが少なかったんだと思います。でもお家では泣けばすぐ抱っこだし、ミル
あくちゃん2歳6ヶ月この半年の変化といえば発語が出始めた事が一番大きいと思います(*^^*)最初の言葉が出てからどんどん言葉が増えてきて、そろそろ何個くらい単語を喋れるか数えられなくなってきたこれ以降は細かい記録は出来ないだろうから、最初の発語が出てから現在までの言葉の変遷を記録しておきます私が日々の事をちょこっとだけ書き留めてる日記からなので、漏れもあるけどザックリはこんな感じ2歳1ヶ月ジェスチャー、YES(頷く)、NO(首振り)「うん」「ヤッホー」2歳2ヶ月「あっくん」「〇
またまただいぶ間が空きましたやっと退院のことを書きます!!おっそ!!年が明けた2020年そろそろ退院後の生活も視野に入れて日中、りっくんと私達だけで過ごしてみましょう!と先生から提案があり新生児病棟とNICU内にあるファミリールームで3人で過ごすことになりましたファミリールームはテレビ、レンジ、洗面台、ミニキッチンがあって、すぐ横にはトイレとシャワールームもあり、退院前に3人で丸一日過ごす練習もします!とりあえずは酸素は付けたままサチュレーションやモニターは外して朝10
コロナでお家時間が増え…妹との関係が悪化小6のおませな妹。障害を持つきょうだいの事をきょうだい児と、いうらしく…きょうだい児のケアが大切だと教わった。が、教わったつもりでしたこの件については何と言えばいいのか模索中です。娘も思春期になり…ひろとの事を気持ち悪く思うようになり…まぁ、それは仕方ないんだけど。あからさまに態度に表したり、言葉で罵ったりするとこちらも腹が立つわけで…ひろとも妹を見ると避けるようになったし、妹に罵られたらカーテンで顔を隠したり…でも、そこで娘を叱
あくちゃん、割座お座りが板についてきて5分程度は安定して座れるようになってきました(*^^*)NHKのみんなのうたが大好きで、その間はシャキッと座って見ています今お気に入りの『金魚のジョン』前までは床に手をついて若干前屈み気味の座り方だったけど、今は膝に手をついてたまに片手離し80%くらいは腰も座ってきたかな?本当は2歳までに腰座って欲しかったし、私的にも1歳半くらいまでには座るんじゃないかなと0歳代の時はちょっと甘く見てたんだけど(^^;)とりあえず2歳半で大方腰座り⭕️って感じで
おはようございます昨夜はMr.ChildrenのMV公開私は23時頃に起きて観ましたとても良い雰囲気(*˘︶˘*).。.:*♡でも、その後は胃の調子が悪くて胃薬を飲むも、気持ち悪くてなかなか眠れませんでしたまぁ、いつの間にか寝てたけど(^_^;)和も一応起こしましたが寝ぼけてたので、そっと寝かせてました朝、早速聴いてましたよ大喜びですCDの発売前のプレゼントみたい良かったね今日は昼から整形外科の診察です和はこれを受けないとリハビリができません悠はソトス症候群で診てもら
悠、登校しました熱はないです咳は変わらずそう簡単には治らないです咳が出てるのに咳が出てるのに行かせるんかとずっと言い続け、文句タラタラ文句を言っても、登校してくれてホッとしてます熱が出たら迎えにいく事昼の服薬のお願いもあって、担任に連絡しました正直、彼の言動、行動にストレスMAXな私それくらいなんて言われるかもしれないけれどキーワードは言葉旦那からモラハラされてきていた私旦那の言動も治ってはないけれど、減ってはいますでも、過去の傷はトラウマと化していて言葉は怖い
4時過ぎ微妙な時間に目が覚めてしまいました旦那がトイレに起きたらしい音がしてる今二度寝したらヤバいのはわかってるので寝ないでネットでフラフラとしてます最近は無理せずに眠ってますストレスを感じたら眠いと感じたら身体に負担がかかってそうなら、それをなしにするようにしてます先ずは、自分が健康でないと始まらない自分がストレスでおかしくなるのも、昨夜は実感悠と付き合うのも怖い、難しいと感じました寝ようとしてるところで、大声であーあ、あーあと意味不明の言葉を発するやめてと言って
もうすぐ2歳半になるので、ボチボチ自分でご飯を食べられるように練習するかぁ〜と重い腰を上げましたフォークはほぼマスターしてるので、あとはスプーン&汁物スプーンはご飯をすくうときに手首を返すのが難しく。。。まだまだ練習いりそうな感じですがすくった状態で置いておけば上手に口に運べるように前までは口に入れるときにスプーンを縦にしてしまいボロボロこぼしてたのに、いつの間にか進歩してるしばらく家でスプーン持たせてないので、多分保育園のおかげかな...?汁物はお椀を持つのが若干難しい感じでもあ
おはようございます朝一は36.6度今は36.8度火照りは漢方薬のおかげか落ち着いてますだるさは、少しマシかな悠も熱は36.6度でも、まだまだ痰絡みの咳は酷いので休ませてますが…ヘラヘラと笑ってて、掃除とか用事をしてる中での笑いは怒りしかわきません😢今は寝てますが……(´Д`)ハァ…私は今から和の診察に行ってきます和は登校してますが、今の様子を伝えて薬をもらってくるだけ母も10時半から美容院そう!悠さん、一人でお留守番となります………できるのか?心配ですしかも、誰
外来リハ(主にPT)の記録です基本的に外来リハは午前中の2枠取っています10:40〜と11:30〜で、前半をST・後半をPTにすることが多いのですが、お腹空いてるし眠いしでなんせ後半の機嫌が悪い(;∀;)なので、今回はいつも拒否感が強くてぐだぐだしやすいPTの方を前半にしてみることにそのせいか?今日のPTは今までにないくらいコンディションが良く、つかまり立ちも長時間することができました割愛してますが後半のSTもそれなりにいつものメニューこなせました(^^)つかまり立ちさせるといつも
先日外来リハでお世話になってる療育センターで小児科診察がありまして。。。3ヶ月に1回受けなきゃ行けないのに...前回すっかり忘れてすっぽかしてしまってなんと半年ぶり(^◇^;)半年前と言えばまだ2歳になる前だから、その時と比べたらめちゃくちゃ成長したあくちゃん少しはハイハイできるようになってるし、単語だったらまぁまぁ喋ってるしで先生ビックリされてましたさくっと遠城寺式発達検査をやってみたら、運動面は7〜8ヶ月(DQ27)知能面は1歳9ヶ月(DQ72)と、さらに差が開いてしま
体調が悪い時、ニキビって出ないと経験上思ってるんですが悠さん、なんかニキビは出てるし背中に、胸に、なんか湿疹があります😨なんだ?皮膚科を予約しようと思えば、月曜日しかなくて諦めました近い所、近辺の評判を見てたら最悪この辺、皮膚科少なすぎ以前、行ってた所に行くのは嫌だとゴネる母😩でも、仕方がないじゃないか……なんなんだろう夏休みに水疱瘡になってからなんか悠もついてないね何を塗ったらいいのかわからなくて皮膚科に行った方が良いのに完全予約制にした近くの皮膚科緊急時にどうし
半年ぶりに側弯外来行ってきましたソトスの子や小児側弯について詳しい病院にかかって、本日2回目でした前回、初めて座位で背骨のレントゲンを撮りましてそれまでは仰向けで撮ってたそこから半年の間にどれくらい側弯が進んでるか...て言うのが重要なポイント今回の進み具合で、あくちゃんの側弯が急激に進むタイプか、のらりくらり緩やかに進行するタイプかわかるそうですさて、前回初めて座位で撮ったレントゲンがコブ角29度。。。見るからにグニャッと曲がってたので、このままぐんぐん進んで行ったらまずーい((
今日の予定も無事に終わり和のお迎えにも行ってからホッと気が抜けると、ドッと疲れがでます年ですね自分の年齢も考えてしまいます余計なものがつきすぎて体も重くなるんだろうな一週間の始まりで、こんなに疲れるなんてあかんやんアセロラのお酢に牛乳を入れて飲んでも、なんの変化もないしね梅干しの方がいいのかな?明日は、体育の参観で運動会が出来なかったので、そんな感じのをするそうです脅してきたりイライラをぶつけてきたりする子を毎日見てたら、行く気も失せてしまいます行きたくないのが素直な
最近玄関を指差して「行くー!」と外行きたいアピールが激しめのあくちゃん保育園後に1時間程度家の前の道路で遊ぶことが多いです※もちろんご近所さん全員で決めたルールの中で遊んでます(^^)家の前の道路(6m幅)には娘を始め、たくさん近所の子供達が遊んでて、みんなJボーやらストライダーやら何かしらの乗り物に乗ってまして今度はそれを指差してワーワー文句言いまくり自分もなんか乗りたいんだろうけど、あれはまだ無理だよぉ〜(^◇^;)あくちゃん乗り物好きだもんねと言うわけで、あくちゃんでも乗れそう
せっせとストレッチ&マッサージ頑張ってますあと長座のお座りもしかし硬い...特に膝裏カチカチ(TT)本来の年齢通り立って歩いて過ごしていたら、自然に伸びてるはずの膝裏の筋肉1日に数回マッサージしたところで全然足りないんだろうなぁ。。。つかまり立ちの訓練も砂時計さんと一緒に頑張ってますでも全く足を踏ん張ってくれず、持続時間はせいぜい1分.....立つ気のない子を無理やり立たせてもうまくいかないんだよ(;∀;)最近のあくちゃんは本当にめちゃくちゃ立つ気の無い足で対抗してくるよ他にも
金曜日皆さんもお疲れ様土日も休みのない主婦にとっては地獄のような週末の始まり(ー_ー;)悠さん、全く言ってこないのでそのままにしてますなくなれば、そのままでいいのかな?探そうって気持ちはなくなるのでしょうか?不思議彼の心の中では、諦めるのが早すぎるのかな?どう思ってるのでしょうか?怒られるの考えが勝ってるのでしょうかそっとしておきます言うまで、何も言いませんいつ言うのか?それまで待ちます一日中、降ってる雨今もです台風も少しズレてるようですが被害が少ない事を願うば
靴が小さくなってきた健ちゃん。インソール作ってからまだ一年経ってないんだけどなでも、よくよく考えたら蒼太も18cmの靴履いてるんだから、健はもう小さいに決まってるか。靴下も小さくなってたので、買い替えました!!昨日、H&Mでシンプル可愛いのを見つけたよ〜ネイビーにつま先とかかとだけ色付きのやつ。18-20cm表記のを買ってみたら、見事にぴったり!!洗濯したら縮むのかと思うと、もうひとつ上のサイズでも良かったのかな?まっ、とりあえず履かせてみて様子みよっとなどんな色があるか、並べ
ご機嫌で、手ふりふり顔しわくちゃ電車に乗ってお出かけ、嬉しいね〜。
黄色いタグは、クラス名とバスの色、裏面に名前が書いてあります最近、自分でリュックを背負って登園することになりました。と言っても、バスに乗るまでと降りてからの短時間ですが。笑あーあ、相変わらずカミカミが止まりませソ今朝の健ちゃんでしたさぁ、そろそろ帰宅する時間だな!!
先日のPTであくちゃんの体の悪化を指摘されてから、家や園での取り組みをどうしようか考える日々。。。まぁ...落ち込んではいます(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥`)あくちゃんは普通の子のように長座ができない膝が固くて曲がってしまうんです同様にあぐらも股関節を開いて座るのが苦手(TT)脳性麻痺と言っても痙直型、弛緩型、反りが強い子、丸まりがちな子、伸びる方向に強い子、曲がる方向に強い子、外向き、内向き...と、子によって症状はさまざまなんだなぁという事をあくちゃんが生まれてから
悠の診察を終え学校に送ってきました運動場では忘れてたけど💦運動会ができなかった分体育の授業で運動会のような事をしてました悠は来週もしかしたら行けないかもしれませんが💦💦結構な親御さんが来てました明日は和の参観朝が早すぎて大変です(^_^;)診察時私の言葉を聞いて、横で睨んでる悠言いたい事があれば、言いなさいと言っても、最後まで言いませんでした車の中で、違うなら違うって言ったらいいんやよと伝えました大きな声になったら入院させられると思ってたみたいです違うと思うことを
なんとか、インフルエンザの予約ができましたそれでも、終わり間近に電話をしてやっとですすると…そこの内科ではすでに、10月は全て埋まり11月も土曜日は全滅あまり早すぎても困るかなぁと思って12月の土曜日にしました遅いかもしれないけどもう仕方がないです近くの小児科では先月末に予約を全て終えててどこもかしこも凄くなってましたコロナという事で、やはり皆さんの動きが早いですね私の方が呑気に構えすぎてましたそれまでに、インフルエンザにならないように気をつけなくちゃいけませんね