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ここ最近はマイナスキープ。でも昨日、もう検査やめてよ!めんどくさい!もう大丈夫だから!と朝からキレ。そうだよねえ。ここ3年ほど再診の時しか検査しなかったもんな、、、で、今朝はせず。泡立ちもないらしいから様子見で、、、、😅ひな祭り🎎3番目の娘は初節句👀なんもしてないけどとりあえず写真だけ笑
ハヤト(小5)その後…寛解し、2023年12月19日〜ステロイド0になりましたステロイド0は1年ぶりですしかし、年末にまた不安定になりリツキサンしました💦リツキサンは2度目です!夏にもやってます。それからは±や−の日々です。学級閉鎖に戦々恐々としながらもとりあえず、インフルもコロナもならずに過ごせてます花粉症もひどくて、最近は鼻水たれてるので、心配…なんとか元気に新学年を迎えたいです!
入院3日目。昨日はやはり寝つきが悪くて薬を処方してもらいました。眠剤にあまり頼りたくはないけど、今はとにかく体調整えておきたくて。睡眠、栄誉、感染症には気をつけて過ごしてます午前中先生が来られました。ゴロゴロしていた私に【暇ですね…】【体力しっかりつけといてくださいね。】【3時間くらいは歩いてください。】【元気になったら即退院ですよ。】とおっしゃっていかれました。確かに。体力つけとかないと。。。今更な気がするけど、しないよりは…と思って今日は、8945歩歩きました。
入院2日目。昨日は移動の疲れもあったのか、10時には寝ていたアレルギー薬の影響もあったかも。眠れないのよりはよっぽどいいか…今日は9時から透析。透析が終わって入浴して、院内のコンビニに行って手術前に必要なものなどを購入したそれから…暇つぶしに準備していたAudioBookで湊かなえの境遇を聞き終えた。松雪さんの朗読がすごくよかった。普段本を読まないけど、AudioBookは何かしながら小説がはいってくるからよい。あとこれも暇つぶしに入会したHuluで知らなくていいコトを見始め
今日は入院日でした。家を出発して新幹線使って病院に着いたのは12時ごろ。近いというか、遠いというのか…入院受付の手続きを済ませていざ病棟へ…部屋は大部屋。4人部屋です。窓際早速着替えてルート確保。それから点滴開始でした。リツキサン500mg6時間かけるそう。。そしてアレルギー反応対策、発熱対策ということでポララミン錠1錠カロナール200mg2錠飲み薬もセルセプトが増量セルセプト250mg4錠グラセプター1mg2錠メドロール4mg2錠今のところ特にアレ
2024.2.26再診日。家では8日連続マイナス。病院でもマイナス!久々の0.03!ここ最近蛋白でて寛解なっても0.13くらいでもう一息!だったから思わずめっちゃさがった!と喜ぶ母。娘はあつ、病院暑い早く帰りたい冷めてるー!興味ないー!帰宅途中ゲームしに行かせてーとのことで妹と2人でゲームちょろっとして帰宅。宿題多すぎてめっちゃつかれてた。妹2人が風邪で鼻水咳。うつるやろな、、、と思い就寝。2024.2.27今朝あ、おしっこ検査したかった?もう流しちゃった!と上から降りてくる娘
2月19日(月)大学病院での膠原病内科の診察早めに病院に到着採血💉6本右の手の甲より採血オッケー👌先にイベニティ(骨)の注射を打って前週祝日だったので診察の待ち時間が長ーく順番の番号が掲示板に表示診察足の甲の浮腫みが足首まで広がっているアムロジピン(血圧)無くしたい今、血圧高い中でアムロジピン辞めるのは心配テルミサルタン増やすのも余地がない次回、腎臓高血圧内科の先生と相談する心臓の負担数値(BNP)悪く無い横ばいなのでアムロジピンそのままの方が良い飲
こんにちは今日は1ヶ月ぶりにチロルの診察に行ってきました。血液検査の結果は問題なくてホッとしましたでもまだ皮膚症状は良くなくて、薬は増えたまま。プレドニン5mg。免疫抑制剤プログラフとセルセプト。プレドニンとセルセプトは再燃前の倍です。見た目で気になるのはどんどん髪が薄くなってる頭皮が赤くなってるから髪が生えにくくなる、ということで塗り薬をもらってますが、セルセプトの副作用がある気がするんだけどな~。セルセプトを飲み始めた頃から、「あれっ?髪の毛が?」と思っていて。倍に増え
ネオーラルが終了となり約1ヶ月経過した息子セルセプト服用でネフローゼ症候群寛解維持していますセルセプトはたまに飲み忘れるので5日分ぐらい残薬ありまだまだ声掛け確認しなければダメですね今日は小児科定期受診でした。1月のミコフェノール酸血中濃度過去最低の値前回は5.7と過去最高の値だったから差がかなりあります。薬の飲み忘れないかO先生に聞かれ息子は診察室で口笛吹いて誤魔化してたセルセプトは朝750mg夕750mgで継続です採血&尿検査の結果
日曜から発熱した娘、無事に解熱しましたがあまり食欲なく痩せちゃいました小児科でインフル、コロナ検査したけれどどちらも陰性、溶連菌も違うって。鼻水、咳、下痢も頭痛もないから長いこと喉見た末に先生が考えながら👨⚕️扁桃腺がちょっと赤いからかなぁ…と。インフルではなかったけど小児科で発熱外来の時間帯で受診だったのでまわりではインフルB言われてる子がたくさんいましたよ今はインフルB、コロナ、溶連菌が大流行らしいです…。日、月曜とあまり飲み物も飲まずで月曜朝の検尿はすごく濃
明日から内服薬開始。そして1週間後には手術前日。ここまであっという間だったような長かったような。今日は役所に行って透析から移植になったら医療費の形態が変わるみたいでその申請に行ってきた。先週末からぼちぼち入院に必要なものとか揃えたり入院中の暇つぶし準備してみたりなんとなく気持ちが落ち着かない…私がいない間、子供たちは母にみてもらうことになっている(うちは母子家庭)子供たちが待ってるから必ず元気になって帰ってくるぞ明日から開始の薬クラセプターカプセル1㎎1カプセル
2024.2.20朝↓↑2024.2.21朝マイナス?かな?濃かったからドキッとしたけど😢😢😢😢それに昨日帰ってきて頭痛いーと、、、仲良し友達がインフルエンザになり、予防タミフル飲みだしたからなおさらハラハラ。色々ドキドキ笑頼む.マイナスのままで!!
昨日夜寝るまで元気だったのに今朝起きたら食欲ないって💦こういう時、娘はほぼ間違いなく体調が良くない。朝ご飯に卵かけご飯食べたいって言ったけどほとんど手をつけず果物とヨーグルトのみ。朝のセルセプトはOK。朝の検温は37.2、何回か測るけどまちまち、37.2-38。下痢や鼻水、咳はほとんどなし、発熱中。朝の検尿はマイナス。なんとかこのまま回復してほしいコロナも再流行してるらしいけど学校ではインフルBがめちゃくちゃ流行って、異常なほど。コロナでマスク付けて免疫がないから
2024.2.15の朝プラマイか1+夕方まさかの。2+。けど夜には泡立ちなくなり、2024.2.16の朝の尿はプラマイ!病院の日だったからそのまま検査回したけどプラマイに!細かい数値は0.37。出てるけどまぁ、ね笑2+からはまださがってるからよし。ただ、コレで4回目?かな?謎な蛋白。またマイナスが見られますように
バレンタイン当日検査できず。色々あって泣きながら帰ってきて頭痛い〜と。で、今朝。え、1プラ?プラマイ?やーめーてー😭明日はガンマの日だし検査できるけど、、はぁ。
発症から三週間でやっとこさコロナから完全復活!してから一週間、今度は口唇ヘルペスが一難去ってまた一難です。まぁ、口唇ヘルペスはコロナに比べれば「難」というほどでもないですが。口唇ヘルペスは最低でも年に一回はなっている気がするので今に始まったことではないものの、コロナ感染もですが、身体的にはやっぱり免疫抑制剤(セルセプト)で今まで以上に免疫力が低下しているせいかなぁ、と思いますセルセプトは昨年の入院中から本格的に飲み始めたのですが、実は飲む前にいつもお世話になっている気功師さんに点数を聞い
ここ最近の2024.2.9〜2.13までの。やっぱり先生がいう、0.13からもう一段階下がるんかな。。。わからん、、このままマイナスキープして欲しいです。。今日は1号2号プールの日。バタバタだー。明日は授業参観。普通に参加できることが幸せだ。
2024.2.11↓2024.2.12↑マイナス。昨日はスキーに行って疲れたはず、、だけど早く寝たのもあって体はげんきっっダラダラと起きてバレンタインチョコ作り。一から自分でやってる1号。ママのサポートありでトッピングやチョコ溶かしたり楽しむ2号。ちゃんと片付けするあたり2号はえらい👏1号はパパに似て片付けができない💢笑さー明日から学校保育園。ここんところ週に何回も休んでたし、ちゃんと行っておくれ、、😭金曜日はガンマで病院、、🏥
あさイチでバルーンの交換をした朝ごはんはMEIN【冷蔵】少し経ったら水下痢の嵐下痢の原因はMEIN下痢は免疫抑制剤の吸収が悪くなるとのことで早々に食事再開が決まったやった昼から開始ICUは食べた量はかりで測ってて、100gぐらいって。しょぼ相変わらず食べたらすぐ出る便の形状みるとスジがそのままでてきている。ただの消化不良じゃない今までなんも口にしてなかったから、お腹がびっくりしてるのかもね。と食べていけば変わってくのかしらリハリハをがんばる
2024.2.9尿検査のみ。マイナスの0.13。正常値に!けどいつものむすめの数値は0.04とか。もう一段階下がるかなぁ。この頃少し蛋白でても自然に下がっていくのが3回連続であり、セルセプトのおかげなのかな。とのこと。昔を考えると相当マシなのはわかってるけど、やっぱり過去の思い出が蘇って少しの淡白でもハラハラしちゃう。↑2024.2.10朝うわー濃いなぁと思ったけど泡立ちもゼロでマイナス➖!!木曜から妹らの鼻風邪うつってるけど笑前回はマイナスになった2日後にコロナで高熱からの蛋
今日は定期検診。眼科は、散瞳剤を使用して瞳孔を広げるので妻に運転してもらいました。黄斑上膜は経過観察で眼科は終了。前回は難病対象外だったが、今回は難病対象になっていた。ホント不思議です。呼吸器内科は悪くもなく問題なし。CRPが少しだけ高め。KLは234と良好。8月に検査した抗ARS抗体は60くらい。閾値が25なので、バッチリ陽性らしいのですが、基本的には陰性になる可能性は低いらしい免疫抑制剤を使って抑える治療になるわけですが、プログラフで抑えているわけですが、今日
なんとー!プラマイ?マイナス?久しぶりのこのかんじ。胃腸炎もだいぶ良くなったようで。このまま元気でいてください😃
2024.2.2待ちに待ったスキー学習!と、おもいきや、朝起きて気持ち悪い👎は?休まれー→やだ、治った!→バスで吐く→午前リフトも乗って楽しむ→飯食えず母赤ん坊連れてスキー場まで迎え。脱水だなーと思い主治医に電話して病院。。おしっこは最悪だろうなと思ってたけど、、2024.2.2→1+の2.57とりあえず食欲なしだるい、頭痛い。私の胃腸炎うつった模様。ごめん🙇で、土曜日は濃いめの尿→↑2024.2.5日曜日は撮りわすれたけど、まさかの!プラ
お久しぶりです。もう2月ですが、今年初ブログです。ここのところサボりにサボってしまいましたが、忘れる前に去年の通院検査結果をまとめてドドンと!ちょっと小さくて見にくいかもしれませんが。たんぱくはこの一年もずっと落ち着いていました😊が、気になるのはクレアチニン。11月にグーンと上がってしまい😱思い当たるとしたら、・直前の修学旅行の引率(超激務でした)・9月にかかった2回目のコロナ感染ちなみに、これは私が思ってるだけで、先生に言われたわけではないです。12月には一旦下がったの
寒暖差のせいか、インフルBやコロナかが流行ってるせいか…早くも花粉が飛んでるからなのか娘ちょっと鼻水、咳やら出始めました。今日も無事マイナスでしたが、春は花粉飛散でひどい花粉症にならないかドキドキします。今年は多いのかな??金曜日、仕事から帰ったら娘がニコニコして話してくれました今日やっと大谷選手のグローブ回ってきた!はめてみたよ〜、ちょっと手が足りなかった💦娘の学校、野球部もあるけれどグローブ全員に回す順番あみだくじまず学年順番あみだ→クラス順あみだと公平に
面白くも無い内容だがセルセプトマニアのための業務報告✋腎移植主治医、通称イソジンより出された新処方の変更点は💁♀️コチラセルセプト朝2→1セルセプト夜2→1セルセプト昼0→1(復活)サーティカン夜0→1お昼にもセルセプトを飲む事になって夜にはサーティカンが復活あ、薬局に在庫無いから実際飲んでるのはセルセプトのジェネリックミコフェノール酸モフェチル250mgクレアチニンは⤴️⤴️⤴️良い時には〜見せっ悪い時には〜隠すっ。。。。。(クレアチニン高い
今朝↓↑昨日。尿検査だけしに病院。2+の1.15?1.05?結構でてる蛋白。毎日悪くはならんけどよくもならない主治医と相談して、ステロイド出してって言ったら先週よりも下がってるからもう一週間粘らないか、といわれ、、んー。この頃3回連続勝手に下がってるから。と一昨日、昨日はめっちゃ尿が近い。1日で9?10?回。今朝は体重が減ってた。やっぱり利尿期?浮腫んでたのかな?来週月曜日尿だけもってきて、と。そんな今日はスキー学習。インフルエンザで学級閉鎖だったけど、なんとかいけるね
2日前から利尿期?てくらい出るから期待しつつ、、、今朝↓↑昨日か、か、変わらん、、でも悪くなってないのが大事だよとママ友(看護師)に言われる。。たしかに。コロナ終わり、学級閉鎖も終わったから検査だけしてこうかな。。本人はもう1週間ほどでよくならんかなーって言ってた。長いけどステロイドなしで良くなるなら待つ😭😔
今日で一月おわり。オンライン授業も今日まで🤓今朝は↓1.2+の間?かな?月曜日と変わらんな😏前の時もよくなったか?と思った翌日悪く出て🤪で、マイナスなってったけど、、今回もなんかな〜はやくマイナスなっておくれ〜むすめ2号もズル休み2日目、歯医者もあるしいいか笑がんばれワタシ。。
娘の学校、インフル大流行…昨日から4クラス立て続けに学級閉鎖に…。幸いにも娘のクラスはギリギリセーフ、でもトイレやら共有してる使用物はたくさんあるからまだ安心できず…。今はインフルBらしい💦娘のネフローゼは無事寛解中です最近、娘が去年より遥かに女子力つけてきました私より上手なもんでちょっと見てやってください💦なにかというと…お弁当作り…仕事から帰ったら明日のお弁当が作っておいてありましたこれ、私が作ってませんです。ナゲットだけ私が作り置いたものですが…。海苔もハ