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下痢の症状ないのでセルセプト朝2、夕1→朝夕各2に増量プログラフ4.5→4mgに減薬本当だったらこの日は心筋生検の日前回から3wも経ってる💦大丈夫⁉️って思ったけど、一応、採血、心電図でフォローはしているみたい悪くなってる所見はないプログラフトラフ値12理想は10がちょうどいいけどセルセプト少ないし継続の4mgで【ヘモグロビンa1c】4.7→5.5→6.2と上がってきている薬剤性だと思うけどちょっと気になっている糖尿病は6.5〜3週間ぶりの6分間歩行450m前回
息子小学5年生になりましたー毎年クラス替えがあるのですが昨年度同じクラスだった彼女告白されて映画を一緒に観に行ったり(親の付き添いあり)近くの図書館の催し物に行ったりなどピュアなお付き合いしてた彼女と別のクラスになってガッカリした息子ですが…近所に住む仲の良い男子と同じクラスになれ喜んでいましたネフローゼ症候群は寛解維持しています現在、プレドニン減量中セルセプトも継続服用しています減量中のため小児科定期受診は2週間に1回となっています。今日は採血なしの
昨日薬局でもらった調剤明細書を眺めて、「休日加算40点か、これ毎回かかるの嫌だなぁ」なんて思っていたのですが、そのすぐ上に書いてあった文字を見てびっくり。毒薬加算…私、毒薬飲んでるんですかい!?(ちなみに毒薬加算は8点)真っ先に思い当たったのは、睡眠導入剤のデエビゴ。でもどうやら違うようで、「毒薬加算」と検索窓に入れたら「プラケニル」というワードが出てきました。君か。確かに元々はマラリアの薬だったようだし、半年に一回眼科で検査をしなければならないくらいだから、「
ネフローゼ症候群再発10回目となり3/11よりプレドニン60mgスタート免疫抑制剤セルセプトも服用中です。久しぶりのプレドニン息子は『苦い…』と。プレドニンは味合わないで一気に飲み込むようにと話しました3/122➕3/131➕3/14➖3/15➖本日➖寛解ですキレイな黄色ってステキ明日から60mg隔日投与となり朝食後にプレドニン5mg12錠を服用します。今回の再発は風邪が引き金かと思います。コロナや溶連菌では再発はしなかった
2023年大晦日の夜…珍しく雨降りで年越しになる感じ、とても静かです☔️最後の最後で、今日夜セルセプト飲ませ忘れたことに気づいた私。娘はすでに寝てしまってます…やってしまった……影響ない事を願う💦我が家の大晦日は…娘の希望で初めて朝マックして昼からバトミントン大会して最後の買い出しにイオンに行ったら車が故障したようで年末最後で代車🚗💦夜は年越し蕎麦食べたら初詣⛩で行く屋台の選択権をかけて家族で逃走中見ながらドンジャラしました。そして何より娘、無事ネフローゼ寛解1
セルセプト朝2、夜1に増量プログラフ5.5→4.5に減薬プレドニンは一緒の4錠(20mg)下痢悪化しなかったら段階を踏んでセルセプトを増やしていく。下痢悪化したら元に戻していくロペラミド1回服薬朝から動悸連発多少許容するしかない…とのこと。ワーファリン2.25→2に減薬【心エコー】左心室はすごい元気三尖弁の逆流は少し減ってきた右心はちょっと改善したかなぁ【←少なくとも悪化はしていない】振戦がひどい術後初の6分間歩行440m運動前血圧90台、運動後120台やっぱ
入院4日目。昨日からなんとなぁくムカつきがあり、夕飯は缶詰しか食べれませんでしたとりあえず、体力温存したいので、栄養をとっておきたい…今朝は朝飯頑張ってとりました。散歩も少ししたり…もうすぐシャワーの時間…てところでいきなり気分が悪くなり嘔吐何が原因かはわかりません。薬の副作用?緊張?いろんな準備があるのですが、オペ前の入院て長く感じますこんなゆっくりした時間なかなかとれないから、ネトフリやHulu楽しもうと意気込んでいたけど、だんだんと余裕がなくなってきているようなホント
久しぶりに朝からめちゃくちゃ天気がよい🌞おまけに多分久しぶりに娘に蹴られず、乗っかられず布団盗られず寝れたような気がする娘は今日も起きたてから元気朝の検尿も綺麗なマイナス✨今日は娘とデパートのお子様イベント、砂時計作り⌛️に行ってきました。混んでるやろなぁ〜…と思って行ったら…デパートガラガラ…めちゃくちゃ空いてる!おまけにイベントもガラガラ子供があんまり理解してないうちに作業進行になってしまって失敗したりとちょっと残念なとこもあったけれど自分でイルカ🐬柄に電気式ノ
いよいよ明日にせまってきました。ドナーの父は8時半ごろ、私は11時くらいに呼ばれる予定だそう。今日は手術の説明がありました。詳しい説明でよ〜くわかりました。私は骨盤内にデスモイドがあるので、通常とは逆の左側に移植腎をいれるそうです。移植したら父のクレアチニンはやはり上がるそう。申し訳ない…手術中におこりうるアクシデントの説明がありました。フィブリノゲン今日も点滴したのにあまり値があがってないそう。ここんとこ、きちんと食べれてなかったからなぁ…フィブリノゲンが低いと出血を起
4月になりました🌸だいぶ昼間も暖かくなりましたね!今年は入学式や学校始まるくらいに桜が満開になりそうな予感がします桜が咲いたら3年生〜新しい友達できるかな?今日は娘のネフローゼ定期検診の日🏥朝早ーく出発しました!自宅での早朝尿はマイナス。でもやっぱり勢いかな、泡ある。泡がない、クリアなおしっこ見ないなぁ💦毎回病院で娘が楽しみにしてるのは身体計測今回は…身長128.9、体重22.8…22???電子計測なのに体重が減りすぎてておかしい※私は毎日、娘は週1くらいで体
ハヤト(小5)その後…寛解し、2023年12月19日〜ステロイド0になりましたステロイド0は1年ぶりですしかし、年末にまた不安定になりリツキサンしました💦リツキサンは2度目です!夏にもやってます。それからは±や−の日々です。学級閉鎖に戦々恐々としながらもとりあえず、インフルもコロナもならずに過ごせてます花粉症もひどくて、最近は鼻水たれてるので、心配…なんとか元気に新学年を迎えたいです!
昨日よりだいぶ楽になりました。お腹にガスが貯まるため、また夜少しでもたくさん眠れるように頑張って何度か歩いてみましたはじめは部屋の周り、夜には病棟半周くらい頑張りました今日も先生たちが来てくださり、エコーや傷口を診てくださいました。お腹の血腫は腎臓の動きを邪魔していないので大丈夫でしょうとのこと。また傷口からの出血は酷いときは開けてみないとと言われましたが今のところ大丈夫なよう。開けるのはもうイヤ明日か明後日尿の管、首にはいってるルートをとるかもとのこと。お風呂もはいっていいと言
今日は入院日でした。家を出発して新幹線使って病院に着いたのは12時ごろ。近いというか、遠いというのか…入院受付の手続きを済ませていざ病棟へ…部屋は大部屋。4人部屋です。窓際早速着替えてルート確保。それから点滴開始でした。リツキサン500mg6時間かけるそう。。そしてアレルギー反応対策、発熱対策ということでポララミン錠1錠カロナール200mg2錠飲み薬もセルセプトが増量セルセプト250mg4錠グラセプター1mg2錠メドロール4mg2錠今のところ特にアレ
ネフローゼ症候群寛解維持していた息子ですがなんだか怪しい雲行きになっています。昨夜は少し食欲が出てきたのか私が仕事から帰宅後に『ちょっとお腹が空いた』って言ってました。しかし普段の食事量半分ぐらいで箸を止めてしまいました。体温は39℃前後で経過咽頭痛、咳、倦怠感は続いており午後8時前には1階の部屋で就寝免疫抑制剤ネオーラル&セルセプト服用で2021年12月を最後に再発せずに過ごせていました。2023年3月下旬からネオーラル減量2024年1月下旬にはネオーラル終
2年生は何故か連絡帳が廃止で3年生になったら連絡帳が復活したので新しい担任の先生にネフローゼの資料の引継ぎがされてるか「念のため」…と書いて確認しました今は大丈夫だけど、いつやってくるかわからないネフローゼ連絡帳に書いた当日、仕事中に先生から私に☎️2年時の先生から資料はもらってる、どういう対応したらいいか、日ごろ気にかけることはあるか…と一度話しを聞こうと思ってたと言われました。娘の新しい担任、若い体育の男の先生🌟まだ20代くらいかな??今は娘のネフローゼは落ち着
いよいよ明後日が手術です。まずは、吐き気がおさまってきて一安心。漢方が効いたのか体が慣れてきたのか…今日はアイスを食べる余裕もありました先ほど看護師さんが、手術室に着ていく服を持ってきてくださいましたいよいよ…今日は口腔内の掃除、ヘソの掃除、あと毛剃をしてもらいました。明日は透析→血漿交換→オペ説明→リツキサン2回目投与その合間にシャワーも浴びたいところ。。今日は体調もまあまあよくて、今4500歩ほど歩きました。あと少し歩いて今日のところはゆっくり過ごすとしよう↑朝ご飯と
明日から内服薬開始。そして1週間後には手術前日。ここまであっという間だったような長かったような。今日は役所に行って透析から移植になったら医療費の形態が変わるみたいでその申請に行ってきた。先週末からぼちぼち入院に必要なものとか揃えたり入院中の暇つぶし準備してみたりなんとなく気持ちが落ち着かない…私がいない間、子供たちは母にみてもらうことになっている(うちは母子家庭)子供たちが待ってるから必ず元気になって帰ってくるぞ明日から開始の薬クラセプターカプセル1㎎1カプセル
今日で術後4日目。子どもたちも地元に戻り寂しいはずたけど、今のところ寂しいと感じる余裕がない腰が痛い→少し歩いてみたりする→歩ける距離には限界がありほどほのところで部屋に戻る→休憩する→AudioBook聴く→ティバー観る→休憩そんな感じ。幸い痛みはほとんどない感じ。で、途中で看護師さんが来られて尿量測ったり、先生が来られてエコーをしたり、困っている症状に薬を処方してくださったり、ご飯食べたり…ここの病院チームとして動いてる気がする。先生たちが情報共有していて、チームとしてみてくだ
手術後5日目です。今夜は1時間置きに排尿をしなければいけないので今のうちに書いておこうかく今日はまず尿の管がとれました。あとオムツがかなり身軽になったけど、歩くのは前向けないし、亀みたいにゆっくりです🐢🐢🐢エコーも今日まで1日2回診ていただいてたけど、明日から頻度は減るそう。お風呂も昨日からオッケーでたけど、私風呂入るのエネルギー使うので入ってません着替えや一人になるのも怖くて…歩きはボチボチ。午後からは杖なしで歩けるようになりました。午後のエコーのときに、先生が退院来週木
今朝は主治医が来られて傷を見たりエコーをしてけださりました。エコーで血腫らしきものがある…とのことでドキッとしましたが、移植腎の動きもなく問題ないでしょうとのこと。そして、ドレーン、足のマッサージポンプ、鼻のチューブがとれました👏これだけでもだいぶ進歩した気がする。父の病室へも歩いてる行きました。昼間は夜眠れなくなるのが辛いので、腰の痛みを分散もしたく、部屋のなか、部屋の周りをぐるぐるとまわりました。あとAudioBookが暇つぶしにとても役立っています。私は湊かなえが好きで湊かな
当時3歳年少だった息子ネフローゼ症候群と診断されあっという間に6年経過しました。現在まで再発9回入院は初発の時腎生検の時だけですそして2回目のネオーラル減量中です。1回目の減量は3年前となり2020年8月から再発を繰り返すようになり現在はセルセプトも併用しています『ネオーラル減量開始!リベンジ!!なるか?』ネフローゼ症候群経過のまとめ初発2017年8月(3歳7ヶ月)再発①2017年12月(4歳)インフル予防接…
もう術後9日になるなんて…一日一日があっという間に過ぎてく。体力はだいぶ回復してきて、昨日は7000歩歩いた今日は目標10000歩だけど、昼過ぎの時点で5300歩だから達成できるか微妙今日も休日ということで病棟は静かです一昨日くらいから眠剤も1種類で眠れています。1時間半に一度くらいは尿意で目が覚めるけど、今後は夜中も2.3回はトイレに行くよう言われてるので慣れなきゃですあと4晩寝たら退院です。子供たち、そして猫ちゃんに会うのが楽しみです美味しいものでも食べて帰りたいけど、少し
いよいよ明日退院になりました。腰の痛みや傷の痛みから開放されて、お腹の張りもおさまってきました。ここ数日は夜間排尿で数回は起きますが、眠剤一種類で眠れてます明日の今頃は自宅に着いている頃かもしれません。ゆっくり安全第一で帰りたいと思います😊まずは帰ってボチボチ生活を整えていきたいと思います。グラセプター1mg4錠セルセプト250mg8錠メドロール4mg4錠タケキャブ10mg1錠リオナ250mg2錠テルミサルタン20mg1錠ミヤBM3錠↑
4月になりましたねーここ数日暖かくなり春を感じますセルセプトとプレドニン服用にて息子寛解維持していますそしてプレドニンの副作用で顔がふっくらしているけど当の本人は気がついていない様子2月の定期受診時はまさかネフローゼ症候群再発するとは思ってもいなかったのですが…2月時点で次回受診を4/1予約していたんです。今日の採血&尿検査結果プレドニン服用中だからコレステロールは高くなっていますが減量に伴い下がっていきます。明日から30mg隔日投与になります
ハヤト(小5)小児ネフローゼ治療中再発止まらず…主治医から、一度、プレドニンを大量に投与して初発のガイドラインに近い治療をしようと言われ、入院or在宅を選んでくださいとのことでしたが、在宅を選び、在宅で療養してますプレドニンは60mgわたしは仕事の有休がもうなくて祖父母宅にお願いしながらハヤトは学校休んで療養してます
昨日18時にセンノシド2錠服用。よるは念の為ベルソムラ服用。寝る前まで友達と元気になったら貯めてるマイルでどこに行きたいか…🛩とか話していたらあっという間に時間が過ぎたホールに行ったけど父の姿はなく。疲れて、早く寝たのかな…父は毎日ウォーキングもしっかりしている。それでも脂肪が多いらしく、腎臓を取り出すのに時間がかかるらしい…今朝は1日分の薬を服用セルセプト250mg8錠グラセプター1mg3錠タケキャブ10mg1錠メドロールは今日は点滴になるそう。今日は、こ
入院2日目。昨日は移動の疲れもあったのか、10時には寝ていたアレルギー薬の影響もあったかも。眠れないのよりはよっぽどいいか…今日は9時から透析。透析が終わって入浴して、院内のコンビニに行って手術前に必要なものなどを購入したそれから…暇つぶしに準備していたAudioBookで湊かなえの境遇を聞き終えた。松雪さんの朗読がすごくよかった。普段本を読まないけど、AudioBookは何かしながら小説がはいってくるからよい。あとこれも暇つぶしに入会したHuluで知らなくていいコトを見始め
息子ネフローゼ症候群寛解維持しています本日は小児科定期受診でした本日の採血&尿検査結果です。好酸球が多いのはアレルギーだからミコフェノール酸初めて5.0以上になりました。血中濃度は2.0〜5.0が良いとO先生から聞いています。また2.0以下だと再発する傾向とガイドラインには記載されていました。腎臓内科S先生からは血中濃度はあまり気にしなくても大丈夫服用量は身長&体重で決めるからと話されていました。市立病院には県立こども病院S先生からのお手紙(診療情報提供書)