セルセプト

ようこそぼにこのブログへ全身性エリテマトーデス（SLE）の妻ぼにこ後縦靭帯骨化症（OPLL）夫妻時々夫くらいな頻度で難病夫婦の日常を綴っておりますお互いの病状記録も兼ねて✍️どうぞゆっくりしてって下さいこんばんは前回9月18日のサフネローが術前のためスキップそしてセルセプトもお休みになりましたここ数日で体のあちこちに皮疹が出始めました汚い写真で申し訳ないです💦掻き潰してしまって傷ができたりしてますが血を吸われたような痕はなくぷっくりと腫れて真ん中に少し白いよ

プレドニンの副作用について治療を開始して6月で丸三年が過ぎました。間質性肺炎の進行は止まっていますが、副作用に悩まされた三年間でした。そして今も続いています。患者の皆さん全てに当てはまるかはわかりません。あくまでも参考例として一覧表にしました。プレドニンだけでは手に負えないので免疫抑制剤セルセプトも服用しています。↓息切れは副作用ではありません／間質性肺炎の症状です

朝晩涼しくて秋の気配〜毎年言ってるけどさこの夏も暑すぎたね野良猫ちゃんとかこんな酷暑だと乗り越えられないよね…幼少期から犬猫と暮らさない時期は無かったかんなは、動物が大ー好き外の子たちのこと考えたら真夏も真冬も心が痛みますうちのどん兵衛ちゃんは快適温度で過ごしてご飯もお水もあってさお腹ほっぽり出して寝てさしあわせだよねこの夏は中国で起きた【旺旺ちゃん事件】も知ってね辛すぎて泣いた心がえぐられるただただ子供たちを愛して毎日を必死に生きていただけのに……命尽きるその

血液内科に続いて、膠原病内科の受診もありました筋肉の方の調子は、たまにだるさが出ることはありますが、筋肉痛や筋力が落ちた感じはありません片足立ちも少しずつできるようになっていますまぁ、だるさについては横紋筋肉腫の治療の手足の痺れがあるので、どちらのせいなのか私もよくわかりません次に血液検査ですが、CK73→67と、下がったような、変わらないような感じですが、基準範囲内ですし、上がっていないのでよいと思っていますというわけで診察だったのですが…連休明けで

思い切って娘と2人、このシルバーウィーク1泊2日で劇団四季のアラジンを見に行くため東京まで行ってきました〜娘が元気に寛解してるが故に楽しめる！頑張ってるよ〜ずーっとアラジン待って10年以上、このままだとおばあちゃんになるまで関西では見れないんじゃないかと思って娘も11歳、ちゃんと観劇のマナーを守って鑑賞できましたよー歌唱と踊りが素晴らしすぎてやっぱりアラジン✨すごい〜となり娘もものすごく喜んでくれてもう最高〜の一言良かった、本当素晴らしい〜👏台風近づく日程で小雨の

間質性肺炎のなみちゃんです。先日の通院でアクテムラについて膠原病内科の先生に聞いてみました。私は強皮症由来の間質性肺炎で、免疫抑制剤はセルセプトを使っています。今は７錠ですが、先日の診察で８錠に増えました。８錠が標準？なので、やっとたどり着いたという感じです。１錠増えただけでは何も変わらないかもしれませんが、少しでも進行が遅くなるといいな。あ、それでその時、先生にアクテムラについて聞いてみたんです。「強皮症の方々が最近、アクテムラという薬を使ってる人が増えてるので、なんだか焦ってし

間質性肺炎のなみちゃんです。先日、診察日でした。KL6は今まで最大で3500くらいまで上がってましたが、右肩下がりで、ついに1800まで下がりました。まあこれでも「高い！」と言われる人もいるでしょうが、私には嬉しい数字でした。天国のチワワと母が味方してくれたのかなと思ってしまうくらい嬉しかったです。まあKL6は良く変動するので一喜一憂しちゃだめとは言いますが、嬉しいですよね。ジャスケイドについて聞いてみました。私は強皮症由来なのでセルセプトを飲んでますが、効いているのかあまり進行

1ヶ月半前からはじめたセルセプト体感としては、今のところ副作用はなくホッ…先週の検査結果では数値の変化はほとんどナシ徐々にからだになじんでくれたらいいかな、って段階効果が現れるのに数ヶ月はかかるらしい…そっか…なんだか焦ってしまう長年、服用してるシクロスポリンを減らしながらセルセプトを増やしていく慎重に、慎重に…とにかくわたしは、感染症に気をつけて生活することシクロスポリンの副作用として長期間の服用で腎毒性があるみたいつまり腎機能が低下することも？腎臓の炎症

先日久しぶりに薬局でアルブスティックお取り寄せしたら…ガーンそれなりに値上がってました今までお取り寄せで1950円クーポン15%オフ使って1650円くらいで買ってたものが…2350円からの〜クーポン15%オフで約2000円ギリギリ僅かな小銭が返ってくるくらい最初値段聞き間違えたかと思ったこんなとこまで値上げが波及🌊やだなぁ

長〜い夏休み終わって1週間…普段の生活に戻ってバタバタしてますが圧倒的に気持ちが楽です最近はこの雨…幸いなことに豪雨や災害級の雨にはあってませんがずーっと天気予報が警報級の大雨と言ってるもんで娘の登下校や習い事が心配でヤキモキ早く雨がやみますように…前回病院受診であと一口食べて…頑張って食べて…と主治医に言われてたので夏休み、頑張ってあと一口、+牛乳で頑張って娘、食べてました背、体重増えたかしら…憧れの140cmにいけるかな来週は2か月ぶりの病院定期検診です🏥何事

9月になりましたね長かった学校の夏休みも終わり暑さが少し和らいだ感じがしますただインフルエンザ流行し始めてるからドキドキしている今日この頃です息子セルセプト＆ネオーラル服用でネフローゼ症候群寛解維持しています夏休み期間中の息子は部活や友達との遊びEnjoyしたのはよいけどスマホの使用時間を守れない宿題が1割しか終わってなくお盆前に父親の逆鱗に触れその後はスマホやテレビ禁止生活そして夏休みが終わる4日前に全ての宿題を終えた息子来年はもう少し計画的に取り組ん

毎月、病院受診のことを書こうと思いながらも最近ブログは後回しにしてしまっていたので、今日は受診日に書いています(笑)先週の金曜日から呼吸状態が悪くて会話も苦しい、食事も苦しくて食べれなかったのでちょっと今日の受診は不安でした。炎症の数値とか上がってるかなとかレントゲンに何か異常あるかもとか思ってましたが、結果何もありませんでしたただ、水曜日にカビ臭い場所に数時間滞在してしまったことを主治医に話すとそれは関係あるかもと言われました。これからは少しでもカビ臭いと思ったらすぐにお

もう9月１年終わるやん(言い過ぎ？）かんなは通院が水曜日なのでお薬セットの日は木曜日と決まってるんだー早速やってくよいつもオススメしまくっているこのピルケースにセットしていく！まずは1週間分のお薬を小皿に全部だすよ↓セルセプトが多すぎて他のお薬が下に埋まってるあと毎週この量見るとあたしゃ難病なんだなと思い知らされるよねおかげで元気なんだけどさっ↓てことで先にセルセプトを入れたよ！埋もれてた他のメンバーもこんなにいる↓他のお薬たちも全てセット完了〜！フィルムもほぼセ

みなさまいかがお過ごしでしょうか夏休みバタバタしておるかんなですいやーほんとに暑い暑い🫠お盆あたりちょっと涼しくなった？て思ったけど…またしっかり戻ったね呼吸するのも苦しい暑さだもんねーそんな中、我が家のムスコはサッカー練習と試合に毎っっ日明け暮れております⚽️日焼けで黒すぎて夜の外では見失うくらいだよ〜もう焦げてるよさて4月の通院日この日から主治医が新しくなったんだとは言っても初めましてではなく入院してた2年半前に研修医だった若い先生(多分研修医だったと思

続いて、膠原病内科の定期受診がありました筋炎の方ですが…。おととい、朝起きがけにつった左ふくらはぎがなんだかずっと張っている感じがしますちょっとストレッチしたりはしていますが…他の場所は筋肉痛はないですし、自分で握る限り把握痛もありません筋力の方も、ずっと立って仕事をしていると疲れやすかったり、ちょびっと膝おれしたりということはありますが、筋力が落ちている感じもありませんむしろ、整体師さんに教えて頂いたリハビリもいいのか、少なくとも足についてはだんだん強くなっている…と信

先日の受診日に薬が減ったのですが、なんか薬局の代金が高くて、あれ？ってなったのです。時間もなかったから、帰ったのですが、自宅で昨日よく見ていたら、セルセプトが後発剤のジェネリックになったのですが、なぜかジェネリックなのに薬価がジェネリックの方が高い。私もその時に対処できたら良かったけど、カウンターの人に少しもやっとしました。明らかに値段に不信を抱き、え？今回セルセプトじゃないの？ってなったのに、ジェネリック最初に希望されてますよね！と、バッサリでしたしかし、71.4

今年はお盆直前に祖父（実父）が亡くなり学校予定、家族参加の夫の会社行事、私の仕事、元々計画してた予定にと休まる日がないお盆休みがやっと終わった…🌀娘なりに祖父との突然のお別れ、葬儀に最初から最後まで出なくてはならず相当なストレスだったのでしょうか、最後の別れとなる葬儀の日は朝から体調が悪く、寒がり、終わったあと39度を超える発熱してグッタリしてました🌀当然私はめちゃくちゃ心配でネフの再発にストレスってあるから翌朝ビビりながら検尿しましたよ昼ごはんも夜ご飯もほぼ食べずで

８月９日日曜日⛅昨日の夜体重５１.１⬇️朝の体重５０.２１日中引きこもり夜８時半頃⚡☔で涼しくなりエアコン無しで寝れました８月１０日月曜日⛅昨日の夜体重５１.１⬇️朝の体重５０.４今日も引きこもり夕方に銭湯♨️へ外は風が吹いて涼しい夕食後はエアコン切って窓を開けれは涼しい風が入ってきました２４度何日か前から見始めた財閥家の末息子～RebornRich～面白かったので続けて見てしまいました８月１１日火曜日☁️☔

こんにちは。しばらく通院の記録を怠っておりました…暑さのせいにしときますまず、薬が変更になりましたリウマトレックス10mg（週1）↓セルセプト1000mg（毎日）カラフルで飲む気が失せるセルセプト何故変えたかというとリウマトレックスの副作用である吐き気がひどかったためです。吐き気止めを飲んで耐えていましたが。そしてセルセプトに変えたんですが胃が絶不調になり、食欲が全く湧かないダイエッターにとっては良薬なのかもしれない。でも、食べなくても体重は減

長年服用している免疫抑制剤の種類を変えてみることになった。わたしの病気にも去年から保険適用になって、処方できるようになった薬みたい同じ薬を使い続けていれば耐性がついて効きが悪くなることもあるだろうしなにより、計画していた治療が打ち切りになったから、それに替わる手段として。どうなるかな？この切り替えで少しでも数値が良くなれば、入院治療しなくていいかもだしわたしのからだにも合いますように💊お願いします。こんにちは♪午後は少しだけ買い物に連れて行ってもらいます^^どうぞ穏

娘にとって祖父👴、私の父が亡くなってしまいましたあっという間…誰も最後看取れずここ半年くらいはお股からバイ菌入って尿出にくくなり発熱して入院、抗生物質投与→治って退院を繰り返していたのだけれど…84歳、じぃはまだまだ持病もないし長生きするんだろうなぁ〜って思ってた最後に父親に会ったのは亡くなる2週間くらい前その日もお股の腫れで入院してて母の検査入院手続きするために病院付き添いしたついでにお見舞いがてら父親にも面会、話した内容はどうでもいい日常会話だけでベトナム人

夏休み猛烈に暑い…🥵🌀娘は朝学校、夕方夏期講習や習い事、毎日元気に過ごしてます薬飲んで洗ったスポイト乾くのが早すぎて毎日朝飲んだか不明ありだけど検尿も無事クリア、綺麗✨夏休み一週目は毎日親子で朝から晩まで頑張ってるのに学校の宿題が全くすすみませんでした夏期講習、2、3日おきにあるのになんでか宿題山盛り📚📚📚そちらに時間を取られてますあぁ可哀想〜…※原因は夏期講習を遊びやゆとり考えず夫が勝手に全部申し込んでるからよ💢娘はすごく頑張ってるのに癒し係の私、リフレッシ

胆管炎で4度目の入院…🛏️綺麗に花開いた大賀ハスは花が散りハスの実ができ始めていたのを見て入院の時間の経過を感じたピーナッツです🥜ちょっとだけ妖怪百目鬼っぽいw妖怪百目鬼なんでこんなに何度も入院するんだろうといろいろ考えてみました…1.多発性嚢胞腎と胆管炎多発性嚢胞腎は全身の管を作るの細胞の異常であり、次のような疾患が現れることがある。多発性嚢胞腎患者が罹りやすい合併症肝嚢胞（最も多い）胆管の拡張膵嚢胞脳動脈瘤（命の危険あり）心臓弁膜症大腸憩室私の場合肝嚢胞

熊本の大地震びっくりしました現地は酷暑とのこと…崩れた家屋の下敷きになり、背中を骨折されて避難所には行けず、崩れた家の軒先でこの暑さの中で薄いゴザの上で横になっておられる年配の方のことが報道されてました💦辛い……エアコンの効いた室内を無料で提供してくださる旅館や、施設、お水も好きなだけどうぞと言ってくださる所もあるようです！SNSでは情報が上がってくるんだけど…停電してたらスマホも電池が切れたら見れないどうか被災者の皆様に情報が届きますように！さてセルセプトを1日8カプセルのM

オペ後19日目来週水曜には退院予定🗓️静かな日曜日明日から退院に向けて多分忙しい（と思う）体調はまずまずエコーでの移植腎の血流は良好痛み止めは、カロナールを1日二回使っている。時々、安静にしていても、ビリビリとした痛みがある。免疫抑制剤が少し変わった朝6時グラセプター5錠4.5mgセルセプト2錠500mgサーディカン1錠0.25mg合計8錠夕方6時セルセプト2錠500mgサーディカン1錠0.25mg合計3錠明日から自宅に帰ってからに備えて、携帯のタ

娘、頑張って寛解維持してます最近お薬完全に任せてみたら朝忙しいから飲み忘れ多発、私イライラや心配するけど毎日朝晩飲むから昨日飲んだか、今日飲んだか記憶も曖昧スポイト洗ってないことで気づく毎日…娘もいよいよ公立小学校より1週間遅れて夏休みに入ってしまいました来週から8月末まで夏休み宿題は自主性重視、絵や習字などの課題もあるものの漢字ドリルや計算ドリルなんて無しあとはやりたいだけ自習するって宿題が📚笑やりたいだけってどれくらいやるんでしょうね夏休みは朝から11時まで部

血液内科に続いて、膠原病内科に呼ばれました最近の筋肉の調子ですが…。ある程度動くと疲れたり、疲れるとたまに膝おれしたり、ちょっとつまづくことはありますが、全体的には調子は悪くないですただ…私の中で、1週間のうち水曜日が一番体を動かすせいだと思いますが…、昨日、動きすぎたせい（7000歩くらい歩きました）で、普通に筋肉痛ですふくらはぎと太ももの裏の痛みが中心なので、落ちた筋肉が戻ってきているのかな、と思っていますただし…筋肉痛があるのは事実なので、CKが心配だったのですが…

最近忙しくて忘れていましたが…。今週は受診ウィークで、今日は皮膚科の定期受診でした最近の皮膚の調子ですが指先はかさつきもなくきれいですただ…爪の周りは赤いような…というわけで診察に行き、忘れてましたがまずは汗孔角化症の方からでしたが、「…なんか、平らになってよくなっていますね」とのことたしかに、触ってみると前はちょっとカサカサしていたのがなくなってましたそして、皮膚の方ですが、「指先はきれいですけど、爪の周りはたしかに赤いですね」「少なくとも指先は皮膚筋炎

前回の受診の際、体調が芳しくないことと補体の低下からセルセプトが1回4cpから5cp（1日8cp→10cp）に増量しました。増えた2日後に腹痛と下痢、その夜から気持ち悪さ、その後食欲不振が現れました。腹痛と下痢は数日で落ち着きましたが2週間半経過しても気持ち悪さと食欲不振が継続しています。1日に食べられる量がいつもの半分程度に減ってしまいました。水分は一生懸命摂るようにしていますが食事が全く食べたいと思いません。何か食べなくちゃと無理に食べている状態です。でも食べたくないからゼリーや

それは夫…それでも虫歯にならないってなんでだろう、羨ましい…私なんかすっごく気にしてる歯🦷フロスで引っかかり？やカリッとしたりミシッとなったら音で固まるくらい気にしてるもちろん今は歯磨き念入りに…娘の歯も気にしすぎなくらい念入りに、僅かでも強い歯になるよう気にかけてる歯‼️第3の歯があれば…もう1回新しい歯が生えると確約されたら絶対大事にすると私、約束できる❣️対して夫は毎日歯磨きはしてるけどフロスも歯間ブラシもしてる気配なし、なんなら飲んで帰って歯磨きせず寝て朝起