セルセプト

気付いたら手術まで1週間を切りまして…。今日から免疫抑制剤のタクロリムスとセルセプト（ミコフェノール）の休薬が始まりました休薬初日、今日の朝の内服の時の感想。内服少なくて楽！！まぁ、タクロリムスは粒も小さいからあれなんですが、セルセプトに関しては粒も大きいし1回6個を1日2回飲んでいたので、それがなくなっただけで楽だし、内服にかかる時間も短くなりましたあとは、これから約1カ月休薬することになると思うので…、その間に筋炎が再燃しないことを祈るばかりですちなみに、オルミ

夫が休みで一緒に遊ばなくてはならないGW4日目…娘と私、のんびり起きたいゆっくりお出かけしたい夫、朝早くから遊びに出るで〜🦍朝9時半には出るで〜起きてコーヒー入れてもらって着替えるだけ…の人が朝からうるさくて今日のお出かけ場所は宇治、平等院✨家から車でちょいと乗って20分くらい抹茶アイス食べよ〜と出かけました🚗💨平等院の中まで入れる特別観覧があり何度も行ったことあったけど赤い橋を渡って中まで初めて入りました✨素晴らしい〜🦍✨宇治一帯を歩いて抹茶ソフト食べて美味しぃ

ワーファリンからバイアスピリンに切り替えて月経過多は改善したんですが数値があまりよくならずついに免疫抑制剤追加になりました。セルセプトですね。GEだとミコフェノールというもの。純粋に価格が高いー！！！飲んでみると…ん？なんか、なんというか…なんとも言えない嫌な感じがする！足が痺れた後の力が入らないような感じというかむずむずそわそわするようなくすぐったいようなそれでいて怠いような足が笑っちゃってるようななんとも言えない感覚！！！副作用調べても「痺れ」はあるけ

ちょっとGW疲れてきた…ゆっくりしてるけどなーんにもしたくない病にかかってしまったようで…なんもしたくないのに最低限の家事必須母は悲しい…今日も夫は仕事🙌私と娘は2人で遊ぶ1日目おばあちゃん家2日目イオン〜3日目は…自転車公道練習🚲💨に決定〜！娘の走りはゆっくりゆっくり🚲多分私が早歩きで後を追っかけてるから🏃‍♀️子供は歩道、私は車道…一緒に自転車で走ると注意もしにくいし、なかなか走る場所が難しいからひたすら早歩き！今日のゴールは自転車で20分先のマクド！ポムポム

6時半ごろまでぐっすり寝ると頭にいれて寝たけどいつもの癖で朝5時目が覚める…👀✨起きなくていい幸せ２日目、朝から邪魔されない☕️娘は朝9時まで寝て元気！今日も無事マイナス！起きるのが遅くてご飯も遅いからお薬飲む時間も遅い10時半まわってる夫は今日も仕事\(ˆoˆ)/✨私は娘が行きたがったイオンへ🚃子供はイオン大好きパン食べ放題のご飯屋さんもあるし、かわいいもんやゲームや本屋もあるし子供の目にかわいいキラキラだらけなんでしょうね知り合いの中3のお姉さんが小さい

最近仕事なのか年齢による疲れからか激疲れモード…なのでGWの連休が楽しみで仕方なかった私、朝5時ごろに起きなくていい幸せ夜中や明け方、目覚めるけど最高〜娘はおまけに無事寛解中1日目、夫は仕事、娘と私は私の実家へ最近父も母も年老いて病気ではなくて食欲減退による体調不良やちょっと怪我などで入退院繰り返してるので軽く掃除と顔見に娘と…行ったら頑固でわがままだらけの老人2人相手に疲れまくる病気で入院じゃないから口も体もリフレッシュして退院してきてまだまだ大丈夫そうお出かけ

本日は1日雨の予防。肌寒いです。28日からの腹痛ようやく治った。当分生物は避ける予定。そんなこんなで口角炎が、、、＿|￣|○チョコラBB飲むか。一難去ってまた一難と言う感じ。まぁ薬たくさん飲んでるから色々あるよね。と自分で自分を慰める。体調横ばい。

麻疹流行ってますねみなさん元気にお過ごしですか6歳ネフローゼ症候群の息子はセルセプトで寛解中です麻疹が怖くて怖くて通院時、主治医に聞きました！「麻疹流行ってますが、気をつける事は？」主治医「接触した場合、12日間免疫抑制剤の服用をやめた方がいいよ。潜伏期間が長いから〜」「麻疹の抗体は、4年前はそこそこありましたが、今は減ってる可能性はありますか？」主治医「予防接種だから年々減るかも。次抗体検査してみましょうか。」「抗体検査の結果、低い場合出来ることってないですよね...?」主治

歯医者さんで娘の歯の溝、みてもらいました🦷とりあえず診察やったのに歯科衛生士さんがとった予約内容は「7番虫歯の治療」…なんかムカつくなぁなんやねん、診察前から虫歯って…腹立つなぁと思いつつ、内心ホンマに生えかわる間際から虫歯やったらどうしようと心配してました歯科医に見てもらったところ、針みたいなフックで何回もヨジヨジ、確かに溝は深いけど深い子は本当に溝深い、ただ虫歯だったら歯が掘れるけど、それは無い、他の歯も全部チェックしてもらって他に虫歯もないし、先生的には今の

こんにちは♪パート先を変えたり、息子の入学式があったりドタバタな日々を過ごしてます。。。前回の続き！セルセプトに切り替えて半月後には再発してしまった息子😭確か年少の3月かな💦主治医からは、薬が効くまで時間はかかる増量前に再発することはあると慰められ、不安な中セルセプトを毎日飲ませました...その時は朝1カプセル💊夜2カプセル💊💊色もどぎつい青とオレンジ！結構デカめのカプセルを服薬ゼリーに入れて飲み込んでました。私のメンタルもやばく毎日死んでました💦癇癪持ちで発達特性があ

今日はめずらしく50分待つ。電子カルテになって仕事量が増えた感じ？薬はいつもので処方してもらったが「薬余っているのないですか？」と聞かれた。前も聞かれたけどその時は日数分出してくれた。色々な事情もありプラスチックやなんやら足りなくなりそうな雰囲気なのかなぁ。もちろん余っている（日数分以上）薬あるので次回持ってこようと思う。セルセプト余ってるし、、、。病院変えた時に、ちょっとタブついた。余るのは延々と余るので整理出来るなら助かるわ。

こんにちはハナコです9月からタロウのKL-6の上昇でブログに記録を残すのも面倒になりだいぶご無沙汰になってましたようやく少し落ちついてきたらやはり後に読み返す時のために記憶も曖昧にならないうちにブログに残そうかと9月〜4月までの記録タロウのKL-6の推移一度に収める為長文になりました9月の外来でKL-6が400台後半になり基準値ギリギリまで上がってきたのをきっかけに11月の外来の頃咳・息切れも出始めてKL-6は800台に1月外来の頃朝起きた時咳が酷くて

朝に飲む薬を一式、また、夜に飲んでしまい…吐き気と頭痛、倦怠感が酷すぎてベッド🛏️に横になってる。飲んだ薬、取り戻せないのが辛いアーチストとアムロジピンが効いてる気がする。あと、頭痛はセルセプトだと思う。朝とか言って、今日、お昼まで二度寝してて実際、朝分の薬を飲んだの15時くらいなのよ。〜6時間くらいしか空いてないなんでか夜分もいつもよりだいぶ早く飲んでしまい…意味わからない。（寝る前、2時とかにいつも飲んでるのに）あー、頭痛い薬のせいかわからないけど

先日、​呼吸器内科受診してきました。今月から新しい主治医に変わったのですが、とにかく自分のペースで進める先生でした合うかどうかちょっと不安です次回の予約時間もパパッと決められて、私が慌てて他の時間あいてないですか？と聞く感じ…今までの主治医は○○時でいいですか？と聞いてくれたのでちょっと戸惑ってしまいました。診察もめっちゃ早いです😅先生とうまくやっていけるかなぁ💦今回は肺活量検査があったのですが、わずかですが下がってました肺活量は1990ml→1950mlになってました%F

火曜日から東京です。仕事の合間に息子と食事したり、訪問企業様と懇親会をしたり、忙しかったですステロイドやセルセプトは、量は別にして、今のところ問題は無さそう。火曜日の夜は、皮疹で一睡もできませんでした。痛いし、痒いしで多分ほぼ寝てない。服薬とステロイド軟膏、ヒルドイドで二日目から症状が治ってきました。腕、二の腕、肩、首、膝、太ももと移動しながら、発疹と治癒を繰り返します。服薬で治っていくのかなぁ。ちょっと心配です。新幹線で帰ります

3ヶ月ごとになった定期受診。また主治医変わるのかと思って行ったら今回久しぶりの女医さん👩‍⚕️の名前。しかも、はじめて診断された時に担当してもらったあの女医さん👩‍⚕️だったことに気付く私は懐かしさを感じてはいたものの多分私のことは覚えてなさそうだったので私も病状のことだけをお話してこれからよろしくお願いしますとご挨拶今回も血液検査と尿検査だけ。次の7月の受診の時は・CT検査・胸部レントゲン・肺機能検査・心エコーが検査項目になるそうです服薬はこれまで通り、吐き気

本日は、臨時の検診でした。皮膚の異常とわずかばかりの息苦しさがあり急遽診てもらいました。予感がしたら、我慢せずに病院に。血液検査の結果はさほど悪くはないけれどKLが少しづつ上昇。レントゲンも問題なし。他の原因も考えられることから皮膚科を受診。明確な原因は不明だけどショール兆候や蝶形紅斑などが皮膚筋炎の症状と思われることから筋炎の皮膚症状と診断されました。プログラフを現在の1mgを朝晩から適正量の2mgを朝晩に変えるか、という結果になりそうだったところ「時間があれば、

今日は夕方から娘の歯医者さん前に指摘された歯の横の溝、みてもらいに行きます大丈夫だったらいいなぁ…しかありませんまだ歯の上ちょっとと歯茎側の歯がちょっと見えてて確かに溝、クッキリ茶色にはなってない私の目視では溝だけにみえるでも衛生士さんが気にした場所はまだ歯茎の中…めちゃくちゃモヤモヤする〜今日はめちゃくちゃ仕事が忙しいけど絶対4時に上がって娘ひろって歯医者に行かねばならないプレッシャー今日も神様にお願いするしかない私…母はなにもしてあげられない、歯弱で産ん

春から5年生になる娘あっという間に高学年、成長時間の流れがとても早いです娘のネフローゼは無事寛解してます、若干ヒノキ花粉の症状出てる感じですがなんとか元気です春休みは春季講習、習い事、お友達のお母さんが遊ばせてくれたり、反対に我が家で預かったり、子供1人にならないよう私の職場に来てたりと毎日バタバタしてた私と娘やっと来週木曜日から学校始まります🏫✨クラス替えの発表がどうなるか女子には仲良しの友達がいるかずーっと落ち着きがないです今日は娘の髪カット行きました💇‍♀️

続きまして、膠原病内科に呼ばれました最近の筋肉の調子ですが…。ひとまず、おとといまではあまり変わりなく、筋肉痛もないし、筋力が落ちた感じもありませんでした…昨日からは造影検査のためにプレドニンもりもりなので、なんか体が火照ったりだるかったりはしますが、よくわかりません次に採血結果ですが…。CKが231と上がって、久しぶりの200ごえ…筋肉は何ともないんですけどねそれと、ホルモン補充療法で月に1回きっちり出血があるからだと思いますが、鉄欠乏性貧血がまた顔を出して、ヘ

桜の開花宣言は未だですが、今朝ウグイスの初鳴きが聞けました☺️夏にはならなくていいけど、春になるのは嬉しいっす☺️さて、例のセルセプトの切り離し問題ですが…あのイライラの解決方法を発見しましたー！😄それは縦２個に切り離すという方法ですこの10個のPTPシートを縦半分に切りますこうしてから２個に切り離すと…なんということでしょう😁案外ストレス無く切り離せましたよ👍セルセプトの切り離しでイライラ💢してる人〜😂ぜひ試してみてね〜😁『このブログのテーマ別はこちら』腎臓移植手術前～

膠原病（全身性強皮症）と診断されセルセプト飲んでKLー6が下がらずオフェブ追加になり体調が変わり大好きなコーヒーが飲めなくなった。院内に「スタバ」があるのになんでやねん😖まぁ食の好みは変わるよね。そのうち戻るでしょう、、、と言う事でスタバに行くたびに「モバイルオーダーした事ありますか？」と聞かれる。「あります」と言うもののやり方を知ってるだけで、オーダーはした事がない。マイタンブラー持って行く事もあるのでね。同じなら割引してもらいたい方。で何故にそんなに推すのかと思

今日は娘の歯医者さんへ通う歯医者は予防歯科を1番売りにしてます毎回衛生士さん変わります娘は乳歯が全て生え変わり、下左右の7番が生えてきてます🦷左はだいぶ歯茎から出てて右は生えかけ…今日の衛生士さんから急にすごく気になるようなこと言われました…めっちゃ落ち込んでます今までそんなんやられたことなかったけど歯茎から出かけの7番の歯の歯茎に歯石とるようなフックみたいなの入れて歯の横の溝が深いし左より深い、明らかに左と違って深いしひっかかる、グイグイそのフックを入れてるお母さ

初めてだ1時間置きに目が覚める賑やかなのは余り気にならないタイプだが💦めちゃくちゃ隣の婆ちゃんが賑やかだ今回のお部屋は皆さん少々賑やかでしたそんな、こんなで寝たような感じがしなく朝の3時頃から起きてます☝️だけど、まだまだ全く眠気がなく”🤷‍♀️゛1日、動かないから…そらそうだなので、食事も食べたい気持ちはあるがお腹空かない色々と食べたいんだがなーさて、本日は15時過ぎに神経内科に診察来週月曜の朝イチ筋電図検査ですこの二の腕の症状は解決したいから検査に期待してますそ

先日娘のネフローゼの定期検診に行ってきました前日になって明日採血あるかもって言うから受付開始時間には到着してるよう出発！採血めちゃくちゃ混むし、結果でるまで1時間くらい待機するし！受付機械通す→小児科受付→検査部受付でババババってやりましたが採血85人待ち…採血後、計測して待機身長137.3、体重28.3診察では寛解維持、採血も異常無し、私はなるべく聞きに徹する…👨‍⚕️今日も綺麗なオシッコだよ〜いやオシッコは汚いよとか、やり取りして…抜歯後も尿変化なし、永

​こんにちは。1ヶ月以上投稿があいてしまいました。3月の呼吸器内科定期受診に行ってきました。血液検査は肝臓の数値ALTがわずかに上昇、CRPが少し高く、今回初めてCK値もわずかに上がってましたが特に主治医からも何も言われませんでした。レントゲンも変化なし。セルセプトが1日6錠→8錠に増えました。目標だった最高量です。副作用がなければ良いのですが…そして、今回の一番のニュースは主治医が4月から変わるとのこと…めっちゃショックでした本当に話しやすくて、経験もあって信頼できる先生

本日診察日です検査結果は以下の通り！今回は特に大きな症状もなく、比較的落ち着いて過ごせました。もともと胃はあまり強くない方なのですが、ステロイドの影響なのか舌が少し白くなってきています。体調としては、少し便秘気味かなという程度で、それ以外はこれといった症状はありません。血液検査の結果も特に異常はなく、前回とほぼ変わらず横ばいでした。今回の診察では、ステロイドが1mg減量。セルセプトはそのまま継続になりました。今のところは大きな変化もなく、落ち着いて過ごせています。このまま安定し

本日3投目ですが…。最後に膠原病内科の定期受診がありましたちなみに、筋肉の調子は…。外来リハの時に書いた通り、末梢神経障害の影響でわかりづらいところもありますが、筋肉痛は普通の以外はありませんし、筋力も好調です次に血液検査ですが…。前回、膠原病内科の受診の時はちょっと下がり、その1週間後の血液内科の時はちょっと上がったCKですが、CK147→164→146と、またちょっと下がって、基準範囲内に入りました肝機能の数字もさらによくなり、ほぼ正常になりました

3月3日はおひなさま🎎✨娘は元気にマイナス花粉症もまだきてないみたいで最高です朝早起きしてちらし寿司作ってひなケーキ🎂まで準備したのにおひなさまを飾ざらないまま今年も飾らないまま終わってしまいました１つ１つ箱から出して飾るやつじゃなくて小さいケースに入ったやつにしたら良かったと心底、ホントに心底思います大反省…おまけに私はめんどくさがり、ケースにしたら良かった〜ケースやったら出してポン、完了やのにそもそもリビングにピアノがあってケースでポンも難しいけどちらし寿司食べ

間質性肺炎のなみちゃんです。最近たいへんショックな事実を知りました。私は強皮症由来の間質性肺炎なんですが、免疫抑制剤としてセルセプトを何年も飲んでいます。偶然知ったのですが、セルセプトにセイヨウオトギリソウは禁忌だそうで。セイヨウオトギリソウとはセント・ジョーンズ・ワートのことなんですがって言っても大体の方はどっちも良く知らないと思います。まあハーブ？ですね。西洋の漢方というか。セント・ジョーンズ・ワートは鎮静効果、睡眠を促す効果とかがあるので、私はお茶として愛飲していて、もう何年