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久しぶりに朝からめちゃくちゃ天気がよい🌞おまけに多分久しぶりに娘に蹴られず、乗っかられず布団盗られず寝れたような気がする娘は今日も起きたてから元気朝の検尿も綺麗なマイナス✨今日は娘とデパートのお子様イベント、砂時計作り⌛️に行ってきました。混んでるやろなぁ〜…と思って行ったら…デパートガラガラ…めちゃくちゃ空いてる!おまけにイベントもガラガラ子供があんまり理解してないうちに作業進行になってしまって失敗したりとちょっと残念なとこもあったけれど自分でイルカ🐬柄に電気式ノ
下痢の症状ないのでセルセプト朝2、夕1→朝夕各2に増量プログラフ4.5→4mgに減薬本当だったらこの日は心筋生検の日前回から3wも経ってる💦大丈夫⁉️って思ったけど、一応、採血、心電図でフォローはしているみたい悪くなってる所見はないプログラフトラフ値12理想は10がちょうどいいけどセルセプト少ないし継続の4mgで【ヘモグロビンa1c】4.7→5.5→6.2と上がってきている薬剤性だと思うけどちょっと気になっている糖尿病は6.5〜3週間ぶりの6分間歩行450m前回
セルセプト朝2、夜1に増量プログラフ5.5→4.5に減薬プレドニンは一緒の4錠(20mg)下痢悪化しなかったら段階を踏んでセルセプトを増やしていく。下痢悪化したら元に戻していくロペラミド1回服薬朝から動悸連発多少許容するしかない…とのこと。ワーファリン2.25→2に減薬【心エコー】左心室はすごい元気三尖弁の逆流は少し減ってきた右心はちょっと改善したかなぁ【←少なくとも悪化はしていない】振戦がひどい術後初の6分間歩行440m運動前血圧90台、運動後120台やっぱ
昨日薬局でもらった調剤明細書を眺めて、「休日加算40点か、これ毎回かかるの嫌だなぁ」なんて思っていたのですが、そのすぐ上に書いてあった文字を見てびっくり。毒薬加算…私、毒薬飲んでるんですかい!?(ちなみに毒薬加算は8点)真っ先に思い当たったのは、睡眠導入剤のデエビゴ。でもどうやら違うようで、「毒薬加算」と検索窓に入れたら「プラケニル」というワードが出てきました。君か。確かに元々はマラリアの薬だったようだし、半年に一回眼科で検査をしなければならないくらいだから、「
息子小学5年生になりましたー毎年クラス替えがあるのですが昨年度同じクラスだった彼女告白されて映画を一緒に観に行ったり(親の付き添いあり)近くの図書館の催し物に行ったりなどピュアなお付き合いしてた彼女と別のクラスになってガッカリした息子ですが…近所に住む仲の良い男子と同じクラスになれ喜んでいましたネフローゼ症候群は寛解維持しています現在、プレドニン減量中セルセプトも継続服用しています減量中のため小児科定期受診は2週間に1回となっています。今日は採血なしの
2年生は何故か連絡帳が廃止で3年生になったら連絡帳が復活したので新しい担任の先生にネフローゼの資料の引継ぎがされてるか「念のため」…と書いて確認しました今は大丈夫だけど、いつやってくるかわからないネフローゼ連絡帳に書いた当日、仕事中に先生から私に☎️2年時の先生から資料はもらってる、どういう対応したらいいか、日ごろ気にかけることはあるか…と一度話しを聞こうと思ってたと言われました。娘の新しい担任、若い体育の男の先生🌟まだ20代くらいかな??今は娘のネフローゼは落ち着
だいぶ春らしくなりましたね。🌸開花が遅れた分、あっという間に桜の時期は終わりましたね。外来受診でした(ちょうど一年前の今日が入院をいわれた日)ではお決まりの採血結果血色素量10.8→11.0👍️血小板398万→425万👎️HbA1c7.5→7.7👎️過去最悪😞⤵️⤵️総蛋白4.9→5.0👍️アルブミン2.4→2.4👐変わらず尿素窒素35.0→43.0👎️😞⤵️⤵️クレアチニン1.36→1.39👎️😱eGFR31.7→32.4
今日も無事マイナス、頑張って寛解維持できてます春休みに頑張って短時間でも学童行ってくれた娘は昨日から学校始まりました🏫✨もう3年生になります。始業式は桜満開なのにあいにくの雨☂️クラス発表では仲良しさんと離れてしまい、1年、2年で仲良かった子とも別々でまわりに知ってる友達がいなーいとちょっと元気がなかったです💦102人いる3年生の5割強が附属の幼稚園出身、すでにお友達というかみんな知ってる。娘は小学校から外部入学なのでほとんどお友達や知り合い無しからスタート。5割強
こんにちは!またまたお久しぶりになってしまいましたが、溜め込まないうちに今年に入ってからの通院の検査結果を。全体的に落ち着いてはいるものの、クレアチニンがなかなか下がりません。正常値まで、なんて贅沢は言わないので、せめてもう一息下がってほしいなぁ、、、。明日また外来デーなので、ドキドキです。ここ最近の体調的には・先週、私が発熱、嘔吐→インフル、コロナ陰性・週末、チビクスが発熱→インフル、溶連菌陰性と連続して謎の体調不良がありましたが、どちらも風邪の診断でした。(今はすっかり元気
4月になりました🌸だいぶ昼間も暖かくなりましたね!今年は入学式や学校始まるくらいに桜が満開になりそうな予感がします桜が咲いたら3年生〜新しい友達できるかな?今日は娘のネフローゼ定期検診の日🏥朝早ーく出発しました!自宅での早朝尿はマイナス。でもやっぱり勢いかな、泡ある。泡がない、クリアなおしっこ見ないなぁ💦毎回病院で娘が楽しみにしてるのは身体計測今回は…身長128.9、体重22.8…22???電子計測なのに体重が減りすぎてておかしい※私は毎日、娘は週1くらいで体
4月になりましたねーここ数日暖かくなり春を感じますセルセプトとプレドニン服用にて息子寛解維持していますそしてプレドニンの副作用で顔がふっくらしているけど当の本人は気がついていない様子2月の定期受診時はまさかネフローゼ症候群再発するとは思ってもいなかったのですが…2月時点で次回受診を4/1予約していたんです。今日の採血&尿検査結果プレドニン服用中だからコレステロールは高くなっていますが減量に伴い下がっていきます。明日から30mg隔日投与になります
今週から娘は春休みにはいりました🌸2年生終了のあゆみ(成績表)もらって月、火、水とのんびりと休みをすごしてます。国語と算数以外は満点💮頑張りましたこれから春休み、かなり嫌がるけれど週3回、やっぱりお昼もひとりぼっちはまだ早いので朝からお昼ごはん食べ終わるまで学童に行ってもらう予定です。娘のネフローゼも今のところ順調、毎朝トイレ時の角度か勢いか量か、細かい泡がたつものの今日もマイナスでしたここ最近は少し前よりよく食べるようになりました。ずーっとお腹減ったーって言って
3月25日(月)大学病院での膠原病内科の診察早めに病院に到着採血💉6本ベテランの看護師さんに変わり一発でオッケー👌先にイベニティ(骨)の注射を打ってどちらも待ち時間が長ーく順番の番号が掲示板に表示診察前回からネオーラル(免疫抑制剤)辞めて、セルセプトカプセル(免疫抑制剤)に変更しましたが筋肉痛、関節痛、発熱とかは大丈夫でしたか?あと、腎臓高血圧内科の診察でアムロジピン辞めてみるとの事ですね血液検査結果は特に変動無いです3/9頃から膀胱炎になり近所
1ヶ月ずっとマイナスキープ。が!3/16に2号が発熱。しばらく風呂も別にしてたけど、やっぱりうつるよね〜2号体強いのに初、4日も熱が続きいろんな検査したけどただの風邪だった。。で、3/20の朝1号が泣きながら体おもい、、、頭痛い、、、熱出そう。と。笑なんで泣く?笑38.5℃くらいまで出て気持ち悪さもありずっと飯食えず。。3/21検査行く前にトイレしたら泡が、、泣脱水かな😭夜には泡がなくなって安心!けど、、、3/22修了式のため午前で帰ってきたけど、あ、トイレ朝から一回しかし
いよいよ明日退院になりました。腰の痛みや傷の痛みから開放されて、お腹の張りもおさまってきました。ここ数日は夜間排尿で数回は起きますが、眠剤一種類で眠れてます明日の今頃は自宅に着いている頃かもしれません。ゆっくり安全第一で帰りたいと思います😊まずは帰ってボチボチ生活を整えていきたいと思います。グラセプター1mg4錠セルセプト250mg8錠メドロール4mg4錠タケキャブ10mg1錠リオナ250mg2錠テルミサルタン20mg1錠ミヤBM3錠↑
薬は基本、通っている病院/クリニックのそばの調剤薬局でもらうことが多かったのですが、今月からは転院して土曜日午後の診察になる→薬局でも休日加算がある、という知識を持っていたので(数年前に医療事務講座修了)、平日に家の近所の薬局でもらおうと思い、今日台風並みの強風に吹き飛ばされそうになりながら行ってみました。すると、セルセプトの在庫も入荷予定がもその薬局では今のところない、とな!在庫はないだろうと予想していましたが、薬の供給不足で入荷までできないとは…!いつも取り扱っている薬局であれば在
もう術後9日になるなんて…一日一日があっという間に過ぎてく。体力はだいぶ回復してきて、昨日は7000歩歩いた今日は目標10000歩だけど、昼過ぎの時点で5300歩だから達成できるか微妙今日も休日ということで病棟は静かです一昨日くらいから眠剤も1種類で眠れています。1時間半に一度くらいは尿意で目が覚めるけど、今後は夜中も2.3回はトイレに行くよう言われてるので慣れなきゃですあと4晩寝たら退院です。子供たち、そして猫ちゃんに会うのが楽しみです美味しいものでも食べて帰りたいけど、少し
耳鳴りの耳鼻科に行ってきました。一層、低音が聞こえてない風。で。今飲んでいるアデホス➕薬💊その中でも、ベタメタゾン錠0.5mgが処方されたのですが、これステロイドー。プレドニン5ミリが、ベタメタゾン0.75ミリに相当するとネットには書いてある。ベタメタゾン0.5mg✖︎6錠🟰3mg3mg➗0.75mg🟰40.75mgが、4錠プレドニン5ミリが、4錠🟰20ミリ20ミリ!なかなかだわ。え?あってる?急に1週間、20ミリ飲んで大丈夫かな?しかも、違う種類のス
ネフローゼ症候群再発10回目となり3/11よりプレドニン60mgスタート免疫抑制剤セルセプトも服用中です。久しぶりのプレドニン息子は『苦い…』と。プレドニンは味合わないで一気に飲み込むようにと話しました3/122➕3/131➕3/14➖3/15➖本日➖寛解ですキレイな黄色ってステキ明日から60mg隔日投与となり朝食後にプレドニン5mg12錠を服用します。今回の再発は風邪が引き金かと思います。コロナや溶連菌では再発はしなかった
手術後5日目です。今夜は1時間置きに排尿をしなければいけないので今のうちに書いておこうかく今日はまず尿の管がとれました。あとオムツがかなり身軽になったけど、歩くのは前向けないし、亀みたいにゆっくりです🐢🐢🐢エコーも今日まで1日2回診ていただいてたけど、明日から頻度は減るそう。お風呂も昨日からオッケーでたけど、私風呂入るのエネルギー使うので入ってません着替えや一人になるのも怖くて…歩きはボチボチ。午後からは杖なしで歩けるようになりました。午後のエコーのときに、先生が退院来週木
今日で術後4日目。子どもたちも地元に戻り寂しいはずたけど、今のところ寂しいと感じる余裕がない腰が痛い→少し歩いてみたりする→歩ける距離には限界がありほどほのところで部屋に戻る→休憩する→AudioBook聴く→ティバー観る→休憩そんな感じ。幸い痛みはほとんどない感じ。で、途中で看護師さんが来られて尿量測ったり、先生が来られてエコーをしたり、困っている症状に薬を処方してくださったり、ご飯食べたり…ここの病院チームとして動いてる気がする。先生たちが情報共有していて、チームとしてみてくだ
昨日よりだいぶ楽になりました。お腹にガスが貯まるため、また夜少しでもたくさん眠れるように頑張って何度か歩いてみましたはじめは部屋の周り、夜には病棟半周くらい頑張りました今日も先生たちが来てくださり、エコーや傷口を診てくださいました。お腹の血腫は腎臓の動きを邪魔していないので大丈夫でしょうとのこと。また傷口からの出血は酷いときは開けてみないとと言われましたが今のところ大丈夫なよう。開けるのはもうイヤ明日か明後日尿の管、首にはいってるルートをとるかもとのこと。お風呂もはいっていいと言
今朝は主治医が来られて傷を見たりエコーをしてけださりました。エコーで血腫らしきものがある…とのことでドキッとしましたが、移植腎の動きもなく問題ないでしょうとのこと。そして、ドレーン、足のマッサージポンプ、鼻のチューブがとれました👏これだけでもだいぶ進歩した気がする。父の病室へも歩いてる行きました。昼間は夜眠れなくなるのが辛いので、腰の痛みを分散もしたく、部屋のなか、部屋の周りをぐるぐるとまわりました。あとAudioBookが暇つぶしにとても役立っています。私は湊かなえが好きで湊かな
ネフローゼ症候群寛解維持していた息子ですがなんだか怪しい雲行きになっています。昨夜は少し食欲が出てきたのか私が仕事から帰宅後に『ちょっとお腹が空いた』って言ってました。しかし普段の食事量半分ぐらいで箸を止めてしまいました。体温は39℃前後で経過咽頭痛、咳、倦怠感は続いており午後8時前には1階の部屋で就寝免疫抑制剤ネオーラル&セルセプト服用で2021年12月を最後に再発せずに過ごせていました。2023年3月下旬からネオーラル減量2024年1月下旬にはネオーラル終
昨日18時にセンノシド2錠服用。よるは念の為ベルソムラ服用。寝る前まで友達と元気になったら貯めてるマイルでどこに行きたいか…🛩とか話していたらあっという間に時間が過ぎたホールに行ったけど父の姿はなく。疲れて、早く寝たのかな…父は毎日ウォーキングもしっかりしている。それでも脂肪が多いらしく、腎臓を取り出すのに時間がかかるらしい…今朝は1日分の薬を服用セルセプト250mg8錠グラセプター1mg3錠タケキャブ10mg1錠メドロールは今日は点滴になるそう。今日は、こ
いよいよ明日にせまってきました。ドナーの父は8時半ごろ、私は11時くらいに呼ばれる予定だそう。今日は手術の説明がありました。詳しい説明でよ〜くわかりました。私は骨盤内にデスモイドがあるので、通常とは逆の左側に移植腎をいれるそうです。移植したら父のクレアチニンはやはり上がるそう。申し訳ない…手術中におこりうるアクシデントの説明がありました。フィブリノゲン今日も点滴したのにあまり値があがってないそう。ここんとこ、きちんと食べれてなかったからなぁ…フィブリノゲンが低いと出血を起
いよいよ明後日が手術です。まずは、吐き気がおさまってきて一安心。漢方が効いたのか体が慣れてきたのか…今日はアイスを食べる余裕もありました先ほど看護師さんが、手術室に着ていく服を持ってきてくださいましたいよいよ…今日は口腔内の掃除、ヘソの掃除、あと毛剃をしてもらいました。明日は透析→血漿交換→オペ説明→リツキサン2回目投与その合間にシャワーも浴びたいところ。。今日は体調もまあまあよくて、今4500歩ほど歩きました。あと少し歩いて今日のところはゆっくり過ごすとしよう↑朝ご飯と
もう5日目になりました。昨日の夜、吐き気対策に先生が半夏瀉心湯を処方してくださいました。昨日の夜はレストレスレッグス症候群でよく眠れなかったリボトリールもってくればよかったです今日看護師さんにお願いしたけど伝達いってるかな…レストレスレッグス症候群、ホントきついのてす。じっとしてるのがしんどくて、睡眠に支障をきたします今日は血液透析と血漿交換がありました。血漿交換は初めてで少し緊張しました。アレルギー反応もでず、寒さ対策も病院のかたがしてくださり、一時間弱で終了透析のシャント
3月3日はひな祭り🌸🎎🌸いや…ひな祭りからも結構経ってますが…2月末日まですっかり忘れてました…インフルやら発熱やら学校行事やら習い事、諸々に追われて気づいたのは2月29日…ここからおひなさま飾るか〜…とはならず飾らぬまま過ごしてしまいました💦実兄が子供に実父から島津の兜飾りを買ってもらったから、欲深い私は小さな箱のおひなさま選ばず…。あ〜…もっと小さな簡単箱から出すだけのおひなさまにしとけば良かったおひなさまワードは発さぬよう気をつけて今年は代わりに娘といちごタル
入院4日目。昨日からなんとなぁくムカつきがあり、夕飯は缶詰しか食べれませんでしたとりあえず、体力温存したいので、栄養をとっておきたい…今朝は朝飯頑張ってとりました。散歩も少ししたり…もうすぐシャワーの時間…てところでいきなり気分が悪くなり嘔吐何が原因かはわかりません。薬の副作用?緊張?いろんな準備があるのですが、オペ前の入院て長く感じますこんなゆっくりした時間なかなかとれないから、ネトフリやHulu楽しもうと意気込んでいたけど、だんだんと余裕がなくなってきているようなホント