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2026.3.27(金)☀️今日は2週間前に受けたCT検査の結果を聞きに病院へ行ってきました🏥いつもはCTの翌週に結果を聞きに行くのだけど、今回は祝日を挟んでいたので、結果を聞くまでに2週間もかかり、落ち着かない期間長めでした先生から結果を聞くまではいつも「問題なし」と「再発」の両方の結果を想像してしまいます本当にどっちも五分五分であり得る気がして…今回は「術後1年以上経過したし、いよいよ、そろそろかな💦」とか、体重がなかなか増えない事、ネックレスのチェーンが切れた事などから、実はいつ
引き継ぎで怒涛の2月を過ごし有休完全消化は夢のまま無事に3月1日を迎えられました\(ˆoˆ)/・健康保険はしばらくは任意継続で（保険料は２倍近くですが）・企業年金の選択・持株会の手続き・会社天引きしていた保険手続きなどハローワークの手続きは離職票を入手してからで退職を公表してからはびっくりされる事が多かったですが50才で発症し60才から楽しみたい気持ちが1番だったので今の自分らしい選択をしたつもり✌️で今朝からはフリーです🤣🤣🤣遊びます〜会社
2026年本年も宜しくお願いします新年を迎え厄年となる厄祓いに川崎大師へ昨年の木札を納めいつもの様に護摩祈祷して頂きました肉腫に罹患してからは［病気平癒］で祈祷していましたが9年生に進級しているし今年は前厄なので［災厄消除］でお願いしましたともあれ…予定していた参拝の2日前電チャリでコケました高さ1メートル位登ったスロープからスロープの外へ落下スローモーションの様に自分の体の上を電チャリが通過して降ってきました擦り傷切り傷打撲体中痛いが
2026.1.11(日)☀️最近、体重が減ってしまって、昨日気付いたんだけどBMIが17.9になっていた肉腫の手術後、順調に8キロほど増加したけど、今はそこから3キロ弱減った状態12月の定期検査で再発なしと言われたばかりだから、肉腫再発の心配はしていない調べてみると、この数値では低体重に分類され、健康管理に注意が必要なレベルみたい…もちろん、ダイエットした訳ではない脂肪肝やコレステロール値が高いのを気にして、美味しくないけどオートミールを食べたり、白米に胚芽押麦を混ぜたり、にがりを摂
2026.1.4(日)☀️少し遅くなりましたが、明けましておめでとうございます🎍このブログも、最近は定期検査の時位しか更新していませんが、細々と続けるつもりではいます🙇♀️2025年は私の術後の体調もすっかり回復して、再発もないし順調に進んでいましたが！後半に来て家族内に思いもよらない出来事があり、なかなか大変な事になっています…「我が家(特に夫)呪われているでは？」などと、非科学的な事を思ってしまいます😓『一切皆苦』人生苦しいのが当たり前、これが正常という事なのでしょうか…
すっかりご無沙汰しております放ったらかしになっているこのブログですが、病気の経過くらいはちゃんと書こうと思います毎年一年の締めくくりのこの時期に検査があり、結果によって平和に年を越せるのか、激動の新年を迎えることになるのかが決まります今回は、採血と造影CT検査５年という節目のせいか、いつも以上に物思いにふけりがち💦採血されながら、肉腫の診断を受けてから何本の針を刺されてきたのだろう…と思いながら４本取られました。CT検査の結果を待つ間、これまでのことをあれこれ思い出しながら、もう５
2025.12.19(金)先週の血液検査とCTの結果を聞きに、朝から病院へ🏥珍しく、泌尿器・後腹膜腫瘍科の診察室前が混んでいましたでも予約時間ちょっと過ぎには呼び出し機が鳴って、診察室へ結果は再発なしでした！クレアチニンの数値も少しだけど良くなっていました♪もう胃のバリウム検査を受けても良いのかを聞いたら、良いそうです😊あとはビオフェルミンを出してくれるようお願いしました1日3回、3ヶ月分で270錠近所の調剤薬局の在庫では足りなくて、取り寄せしてもらいました😂それから最近色々
今朝、CTスキャンを受けました。結果は異常なし。-----病院の受付を済ませて、待合室で座っていたら、検査室のドアから出てきたのは顔見知りのマダム。意外な場所で会ったこともあり、世間話で盛り上がりました。私の名前が呼ばれて、検査室の中へ。看護師さんが造影剤を入れるための注射を私の腕に打つときに、本来なら閉じるべきところを「こぶしを開いて」と。「ああ、ごめんなさい。本当に何万回って言ってるフレーズなのに、間違えちゃう時ってあるのよね。あなたは笑ってくれるけど、（え
2025.12.12(金)☀️今日はとんでもなく風が強くて寒い日🌪️病院へ向かう快速電車も風のせいでのろのろ運転で、CT検査の予約時間に遅れるんじゃないかとちょっと焦った💦今日のCT検査は、何故だか造影剤CTの時の狭い仕切りのあるスペースでややしばらく待たされました「えっ、単純CTなんだけど間違えてないよね？」と思って看護師さんに念の為確認したら、「ここでも単純CT撮れるので」との事でした検査、今日は何だか待たされて、予約時間よりも40分位遅れてスタートでした結果は来週の診察で聞きま
2025.11.28(金)☀️肉腫の手術から今日でちょうど1年✨こうして元気に普通に暮らせている事に感謝しかありません再発の事は常に頭の片隅にありますでも再発を考えて怯えているばかりという訳ではなく、「いつそうなるかわからないのだから、日々を大切に、後悔のないように」と良く生きる戒めのような役割も果たしています病気がわかった時には色々な事を自分なりに考えました病気になった前後で変わった部分があり、「病後の自分の方が良い人間だ」などと思っています🤣メンタルも強くなったと思う💪最近、
2025.10.6(月)☁️今日は後腹膜肉腫の友人と3人でランチに行ってきました一人とは今までにも何度か会っていて病院も同じ、もう一人とは今日初めて会いましたが、少し前から3人でLINEのグループを作ってやり取りをしていたので初めて会った気がしませんでした(人柄的にも)二人は私よりも病歴が長いので、この病気の事にとても詳しいです希少がんは情報が少ないので、色々と教えて貰える事は本当にありがたいし、何よりも「術後もこんな風に長い間、元気に生きている仲間がいるんだ」と教えてもらえる希望の
先週末ですが同郷の方の定期検査に合流しました待ち合わせは↓新宿へ移動し途中でグミッツェルの整理券の抽選に申し込み２人共、当たりました🎯翌日は東京駅のヒトツブカンロ前で待ち合わせグミッツェルは1人３箱まで購入できました。東京駅からは歩いて京橋へゆっくりと歩いて10分程で到着クリニックでは安定の待ち時間😅11時の予約でしたが2時間ほどの待ち時間あり途中、外出も可能でしたが話している間にお呼びがかかり検査は無事クリア（友人）帰りの新幹線までは余裕があったので浅
2025.9.19(金)☁️先週のCTと血液検査の結果を聞きに、夫と一緒に病院へ行ってきました🏥定期検査、私は3、6、9、12月3の倍数月で、春夏秋冬🌸☀️🍂❄️さて、結果は…再発なし、クレアチニンの数値も許容範囲内との事でしたいつも結果を聞く前はどうしても憂鬱な気分になり電車の中無言⤵︎⤵︎何でもないとわかった瞬間にテンションが爆上がりします⤴︎⤴︎主治医に、改めてクレアチニンの数値を悪化させない為に出来る事はあるのか聞いたら、「水分を摂ること、1日1.5ℓ位」
2025.9.12(金)☁️今日は少し涼しいです🍂いつも通り、わんこの朝んぽ、朝食を済ませてから、夫に最寄り駅まで送って貰い🚗、3度目の定期検査で国がんへ行ってきました🚃3ヶ月に1度の通院だと、電車の乗り換えや、病院に着いてからの手順を間違えないようにかなり気をつける必要があります😅血液検査は10分待ち、CT検査はほぼ予約時間通りに行われました私の定期検査はいつも、①血液検査(腎臓の数値のチェック)②単純CT(目の下からお尻の下まで)の2種類です同じ後腹膜脂肪肉腫でも担当医によ
はじめまして🎗️30代後半、1児の母“ちのきち”と申します！育児、仕事、看病をしながら毎日必死に生きるしがないアラフォーであります。夫とは年が離れており年の差夫婦です。チグハグな私達でしたが現在結婚５年目になります。2023年12月に夫が脱分化型脂肪肉腫と診断され、手術や治療を経て一度は寛解しましたが、2025年に四肢に再発・骨転移が見つかり現在ステージ4と宣告されました。関東のガン専門病院で治療を受けております。現在は化学療法を続けながら、家族でできるだけ穏やかな日々を大切に過ご
今日は、先週のCT撮影の結果発表あいにくの台風雨の予報だから、本日はクルマでバビューンと首都高の通勤ラッシュと雨の渋滞に巻き込まれないように、早めの出発Nバンでは初めての首都高ミッション車での首都高って、渋滞はカッタリ～けど、ちょっとだけワクワクするねjCTはほぼ渋滞だけど(笑)病院の解錠時間は、7時20分診察予約時間は9時だけど、早めにチェックインして、月初の保険証確認は、マイナンバー保険証でピッマイナンバー保険証たまにしか使わないけど、これだと並ばなくていいし、スゴく楽だ
2025.9.5(木)☔️1年前の9月5日、思ってもいなかったがん告知を受けました告知された病院の前医では「良性」と言われていたので全く心の準備もしていなくて…まさに晴天の霹靂4つ目に受診した国立がん研究センター中央病院でやっと手術をして貰えて、術後の経過も良好右腎を取ったので、腎臓の数値はあまり良くないですが、日常生活は全く問題なく過ごせています国がんに辿り着けた事が私にとっては本当にラッキーでしたもし手術出来ていなかったら今頃どうなっていたんだろう…、とたまに考えます今日は
「希少がん診療・相談支援ネットワーク構築に関するシンポジウム」が8月23日(土)、国立がん研究センターで開催されます。骨肉腫など希少がんでの課題の1つには、情報の少なさがあります。亡くなった二男は、地元の総合病院から都立病院を紹介され転院しましたが、転院先がベストなのかは情報不足で全くわかりませんでした。「ここでいいのか」という不安が常にありました。ネットで他の病院の治療方針などを調べ、主治医に相談しても、返事は「他の病院のことはわからない」でした。冷たい返事のようですが、他の
二泊三日入院1日目何もせず。入院オリと書類系飯食う2日目昼絶食点滴キープ午後より生検3日目出血しびれないこと確認して退院検査説明同意書腫瘍の確定診断のため病理学的評価が必要。今は軟部腫瘍という診断診断率は90%検査はCT室にて行う坐骨神経近いため生検によって痛み、痺れ、運動麻痺などの神経症状のリスク出血による血腫のリスク特に説明はなかったが今だから思うに深部にある腫瘍だったため切開生検は不適応1日目只々暇。初めての入院でベッドサイド周りを撮
病歴まとめ9月中旬:右足の痛みと違和感今思えば高校生くらいの時から右足の動かしにくさがあった(開脚上手くできない)10月整形クリニック受診MRI撮影CTも別の病院で撮影紹介状作成の上総合病院受診単純造影MRI撮影良性所見3ヶ月後再診1月単純造影MRI撮影腫瘍がやや大きくなってるのでがん拠点病院へ紹介受診2月中旬がん拠点病院受診諸々検査と診察3月前半生検目的のため二泊三日入院3月後半滑膜肉腫診断診断受けるまで約半年。。同じように診断されるで時間かかる
3ヶ月後の再診進撃の巨人公開に忘年会にクリスマスに年末年始、呑み会祭りそーんな楽しい3ヶ月を過ごしてましためちゃくちゃ楽しんでた笑。。1月下旬に再診のMRI(単純＋造影)針刺されるのは痛いです😢そして1週間後に診察。。同じ日にやってくれよと当時は思ってましたね内容としては腫瘍が大きくなってる良性の腫瘍だとは思うが神経に近いから生検もここではリスクが高くできないので紹介状を書きますとのことでした紹介状渡された病院はがん拠点病院サルコーマセンター宛サルコーマという言
初めての紹介受診前回の違和感からの続きとなります見てない方は前回の記事からどうぞ！紹介状を受け取りにクリニックにまた向かいました腫瘍とかに強い専門医がいるとのことで大きめの病院を紹介されました。人気のある先生みたいで、予約はなかなか取りづらいらしくて(外来を行ってるのは火曜、木曜)一応予約取れたのが11月上旬。。。ほぼ1ヶ月待機はしんどいこともあり予約待たずに、待つの覚悟で受診も問題ないとクリニックより教えて頂き約10日後に有給をいただき受診することに。ほんとーー
病歴と診断されるまで9月中旬頃より足の鼠蹊部付近に違和感、痛みがあって気になるようになった。仕事上動くことが多いから、負荷がかかったのか関節の炎症とかだと思ってた。そんな頻度は高いわけではないが坐骨神経痛?が続いていた。たまにの激痛の時は夜間も起きることがあった10月以前かかったことのある整形外科クリニック受診。MRIが置いてあるところを選んだ。MRI撮影。撮影前に診察台で股関節の可動域のチェック。ビーティ・マヌーヴァ｜梨状筋症候群｜深臀部症候群Beattyマニューバ
滑膜肉腫闘病記ずっとしてみたかった闘病記を始めていきたいと思います！簡単に自己紹介名前:Lyn年齢:20代半ば(AYA世代)未婚で子なし仕事は病欠中大きな既往歴なし趣味:旅行、温泉、自然巡り日記を書くのも三日坊主とかの私ですが、同じ疾患でブログを書いてる方達が凄く参考になったし共感できるものが多く、私も情報を必要としている誰かの為になればなとゆっくり更新頑張りたいです。でも良くも悪くも、更新が途絶えてしまってる方のブログもあったり再発転移し儚い最期を辿って
2025年7月19日で、子宮・両卵巣摘出手術から丸14年が経ちました。おかげさまで元気にしています。「子宮平滑筋肉腫に『寛解』はない」と、病気の告知の時に医師から説明を受けましたし、そう理解しています。3月に、現在住んでいる街でお世話になっているがん専門医と話したところ、「あなたはもうこれだけ無事でいるんだから、もう『寛解のようなもの』よ」と言われました。14年前は（40代になるのは無理かもしれない）と思っていたけれど、来年は50歳。ないと思っていた、老後もボ
すっかりご無沙汰しております💦書こうと思うことはいっぱいあるんですが、なかなか書けないまま数カ月放置になってしまいました。でも、肉腫の経過くらいはちゃんとご報告しようと思います。先日、治療終了から4年半のPET−CTを受けてきました！結果は、お陰様で異常なしでした次回の検査は、年末になります。年末で治療終了から丸5年！そこまで頑張れば5年生存達成ですそこで異常なしなら検査は年1回に減るそうで、嬉しいような不安なような…5年を無事に迎えられるよう頑張ります！
今年も半分過ぎましたね。半分過ぎた…と言う事は7月になったと言う事…7月はサルコーマ啓発月間だったような…7月は肉腫啓発月間-日本希少がん患者会ネットワークRareCancersJapan(RCJ)rarecancersjapan.org名もなき小さな子宮平滑筋肉腫患者である私が最初に手術を受けたのが2017年3月。それから4ヶ月で肝転移→初めてのセカオピ→GEM+DTX→増大→サイバーナイフ→奏功→経過観察→大津先生の緩和ケアクリニック受診開始→腸骨リンパ
2025.6.20(金)☀️今日は先週のCT検査の結果を聞きに病院でした🏥結果、『再発を疑う所見はなし』でした！先生からこの言葉を聞くまでは、やっぱりドキドキしました😮💨血液検査もクレアチニンの数値がほんの少しだけど、改善していました👍今回、先生に改めて確認した事2年以内に50%の人が再発すると言われたが、それは脱分化でも高分化でも同じなのか？先生の答えは「ほぼ変わらない」との事でした手術からほぼ7カ月が経ちました次回は9月にまたCTですそれまでの3ヶ月、また問題なく
2025.6.13(金)☁️「13日の金曜日」という、なんだか嫌な日に定期検査でした…今日は10:30のCT予約だったので、朝食も食べられ(検査2時間前から食事はダメ)、少し余裕を持って8:30頃、夫と共に家を出て築地に向かいました🚃今回の検査は3ヶ月前の時よりもドキドキしていなかったのですが、さすがに乗り換え駅の茅場町辺りから気持ちが少しだけザワザワしてきました何となく、夫も私も無言…築地駅から病院までの徒歩5分程度の道のりはいつも大勢の、主に外国人観光客でごった返
今日は上野へ東京国立博物館平成館で開催されている蔦屋重三郎コンテンツビジネスの風雲児へ耕書堂エレキテルポッピンを吹く娘喜多川歌麿チケット半券掲示で入れる近くの表慶館、浮世絵現代へも天井のステンドグラス85名のアーティストの木版画が展示されています入ってすぐの楳図かずおまことちゃんのぐわし水木しげる里中満智子草間弥生見応えがありましたどちらも６月１５日まで開催ランチはたいめいけん…３０組待ちであきらめて新宿へ五目釜飯美味しかった〜そして
