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今日は息子のグレン手術。朝7時半から手術説明と言う事で、遅れたらマズイというわけで6時前には出発。着いたのは6時50分くらいでまだ出入り口が開かない時間。結果、30分くらい車内で待ちました。で、執刀医先生や麻酔科医さんから説明を聞き、息子は連れて行かれました。グレン手術、僧帽弁形成術、DKS吻合、の3つを行いました。15時半くらいに終わり先生に呼ばれ、16時くらいにCICUに入って息子に会えました。麻酔でまだ眠ってる状態。手術はすべてうまくいったとの事。よく頑張りました。
術後3日目、人工呼吸器が外れました。抜管時に大泣きしてチアノーゼになったそうですが、すぐ回復し面会時には落ち着いていました。浮腫は相変わらず、顔が『おにぎり🍙』みたいで可愛い。術後5日目、外科の先生から「横隔膜に麻痺が見られ、その影響からか酸素の取り込みが不十分」との説明がありました。一時的なものもあるそうで、数日様子見となりました。横隔膜神経麻痺については、心臓手術のリスクとして割とある(5%くらい?)そうなのですが、癒着剥離時なのかグレン吻合時なのか、いつ神経に触れたかは分からない
手術当日最高に良い天気、病院の周辺には満開の桜🌸勇気をもらいました。8時に娘のベッドに向かうと、すでにお薬で眠っていました。看護師さんの計らいで、寝姿の娘と夫婦の三人で写真を撮って頂きました。9時前に手術室へ見送り、待合室での待機が始まります。勢揃いした各方面の御守りを抱え何度もお祈り。扉から人が出てくると、ドキッと振り返り。嫌な妄想に支配されて、すすり泣き。予定時間の4時間を過ぎてもなかなか呼ばれません。4時間40分後名前が呼ばれ説明室へ通されました。執刀医の先生が来ら
グレン手術、無事に終わりました。その前に、執刀医の先生からの手術前の説明について。今回は、『やってみないと分からない』と言われていたため、かなり高い数字(リスク)を提示されるだろうと踏んでいました。「手術のリスク5%」(私たち夫婦)拍子抜けです。前日、夫婦で「何%って言われるかな」「一か八かって50%くらいかな」「そんな高い数字言われたら卒倒するかも」とかなり弱気になっていました。質問したところ5%というのは循環するかしないかは含まれず手術のみのリスク、という事でした。主
手術予定日が決定し予定日2週間前にCT検査となりました。主治医の先生からは「検査結果を外科チームと検討して術式を決める」と言われていましたが、月曜に検査し、2日たっても4日たっても何の説明もありません。どんどん不安になってしまい、翌週、担当の看護師さんに「CTの結果、まだ何も教えてもらってないんですが」と尋ねると、とても言い辛そうに、「この後先生から説明があるので少し待ってください」と。嫌な予感しかしない…先生「バンディングした先の左の肺動脈が成長していない可能性があるためカテーテ
人工呼吸器抜管後、痰もゆっくりと減っていき酸素濃度も減らす事ができ、比較的安定した状態で生後3ヶ月を迎える事ができました。少し前から、制限時間付きで哺乳瓶でのミルクの練習をさせてもらえるようになり「普通の赤ちゃんっぽいなぁ」「病気、治ってたりしないかなぁ」なんて気の抜けた事を思ったり、凄く幸せな時間を過ごしていました。でも、やっぱり重度の心疾患。3ヶ月を迎えた2日後に急にサチュレーションが下がり、酸素カニューレもパワーアップ。あれよあれよと元通り。主治医からは「そろそろ動脈管
生後1ヶ月を過ぎた頃に、人工呼吸器の抜管計画がスタートしました。我が子はかなり痰が多く、日に何度も吸引が必要だったため、抜管して痰が減ってくれるかやってみないと分からない状況でした。自発呼吸の状態など条件が揃い生後50日にして人工呼吸器が抜管でき、そしてこの時、初めて我が子を抱いてあげることが出来たのです。繋がれた管もまだまだ多く、看護師さん3人がかりで私の腕の中へ。その姿に涙する看護師さんもいたくらい皆んなに支えられながら、ここまで凄く長い道のりでした。体重は出生時とほぼ変
生後6日での手術後、人工呼吸器に繋がれ鎮静した状態ですが生後1ヶ月を迎える事が出来ました。その間、毎日PICUへ通いました。呼吸器が挿管されているため抱っこもできないし、まだ目も開けない、しかも点滴も15本くらい入った状態で触れられる箇所は僅かでしたが、少しでも刺激になればと頭を撫で撫で。「このまま目を覚まさなかったら」と反応のない中での面会は精神的に不安定になってしまいましたが、先生から「触られている感覚はあるから触ってあげて下さい」と言われた事が支えとなりこの時期を乗り
生後3日目で早々に手術が必要かもしれない、と説明がありました。娘の場合、肺に流れすぎているためリスクの少ないバンディングの手術をする事になるとのこと。・バンディングして動脈管を薬で開いた状態をキープし、成長を待つ・3ヶ月まで引き延ばせればグレンの可能性が見えてくる・もし、動脈管が閉じてしまったらシャント手術しなければならなくなるが、娘の場合『類洞交通』がありシャントだと心筋梗塞のリスクが極めて高いとのことで生後6日目に手術を受ける事となりました。手術日当日の朝、外科の執刀医から術式に
生後2日目車椅子を押してもらいながら初めての面会に。酸素の値が安定しなかったため夜間に人工呼吸器が挿管され、初めての抱っこは叶いませんでした。私の入院中は何度でも面会okという事で、朝昼晩と鎮静で目を開けない我が子に会いにNICUへ通いました。そこで、毎日のように主治医の先生が今の状態や治療方針について説明してくれます。ですが、その度に泣いてしまう。個室に戻って夜は主人や母とビデオ通話。辛くて泣いてしまう。見回りの看護師さんが心配して声をかけてくれる。泣いてしまう。妊娠中より
生後1日目主治医となる先生から診断結果の説明を受けます診断名『純型肺動脈閉鎖症』?以前に書いた、ネットの情報があてにならない件です。胎児診断の時にも肺動脈閉鎖は言われていましたが、最初に診断された『三尖弁〜』の印象が強烈すぎてそればかり調べていた私達夫婦は一瞬???となったわけです。三尖弁は閉鎖だろうが狭窄だろうが、重要なのはそこじゃない、とハッキリこの主治医に言われました。ここから間も無く、私達が想像していたよりも何倍も重症であることを実感する事となります。主人は私が麻酔で動け
妊娠中、何の不調も無くすこぶる元気に過ごしていましたが唯一、逆子が治らない!という事で38週に帝王切開の予定となり1週間前から入院する事となりました。*こちらの病院では胎児に心疾患がある場合、予定日の3週間前からの入院になるそうですが、長期入院だけは阻止したいと思っていた私を、赤ちゃんが気遣ってくれたかのように頑なに逆子のまま出産を迎えました。〜出産〜この病院での最初のエコーの時に先生から「赤ちゃん、って言うけど、この病気の子は赤ちゃんで生まれてこない(チアノーゼ)」と言われていたた
妊娠20週胎児診断専門医に推薦していただいた大学病院と、夫婦で希望した小児循環器の実績の多い2つの病院にエコー検査に行く事となりました。*その前にタイムリミットの迫った私達夫婦は完全な検索魔と化し、この病気の生存率や手術の成功率など調べ上げ、『生きられる可能性があるのに諦めたら後悔する』との結論に至っていました〜エコー検査結果〜大学病院→三尖弁閉鎖、肺動脈閉鎖循環器専門→三尖弁狭窄、肺動脈閉鎖、類洞交通2つとも主な疾患は同じで治療方針にも大きな差はありませんでしたが、一緒に受
はじめまして🌸我が子は重度の心疾患で生まれてからこれまでずっとNICU/PICUに入院しています。これから同じような経験をする方のお役に立てればとの思いと記録の為にブログを始めました。生後3ヶ月まではリアルタイムの投稿ではないので、思い出しながら記します。妊娠15週41歳の高齢妊婦だったこともあり、通っていた都内の大学病院でNIPTを受けました。『陰性』の結果に一安心しましたが、念の為と思い、妊娠19週で胎児診断の専門医院で高度超音波検査を受診しました。検査中、問題なく進んでいたの
私のクラウドpCloudです音楽あなたがここにいて抱きしめることができるなら-miwaまたね
令和三年七月九日午後九時四十四分もうすぐ二年・・・時が経つのは早いですね親御さんが記録投稿されたリスト114本あります全てに感謝の気持ちが溢れています映像に書き記された言葉です~かりん(果林)の名前の由来~「果物がたくさんなっている林のように、人に幸せをいっぱいおすそわけできる子になってほしいと思って[果林]と名づけました」「かりんはとてもよくやったとままちもぱぱちも思います。♪」114本に及ぶ再生リストですかりん(娘)の治療の記録、最初から最
今日も暖かい日でしたね~☺️近所の桜も葉桜になり始めてます。今日も私の拙いブログにお越し頂きありがとうございます☺️さて、カテーテルとバルーン治療を終え、すっかり元気になり一般病棟に戻ってきた長女の話。先生の話では「次、グレン手術をしないといけません。体重が多いほど結果を出せる手術です。今の体重が2800g。グレン手術で必要なのが4000g程度。この間入れたバルーンを広げておけるのが2カ月。とりあえず、感染症で体重がかなり落ちたので今から水分制限も解くのでしっかりミルクを飲ませて体重増や
ようやく雨が止んだけど寒い東京です😨温かいと思って朝デニムはいたけど洗濯物干しただけで冷えてしまいそっこーで極暖レギンス履いてトップスもニットに変更しました週末は雨の隙を見てさくら祭りに行ってきましたよ🌸寒過ぎて赤ワインをいただきました🍷(←授乳中🤫)昨日の夜から声がかすれてきて寝る前の絵本を読む声がおかしすぎて長女に『ママ、明日は元に戻ってね』なんて言われてました朝起きたらさらに声出なくなってて痛くもないし、痰もないし、ここ1年くらい声が掠れることがあって声変わり
おそらくここに辿り着いた方は不安を抱えたパパママかと思います。先生のお話も難しく、わからない事だらけでネット検索をしてもなかなか出てこない。先天性心疾患と言われても本当に色々な病気があり、全く同じ病状の情報をネットで探すのは難しい…私達の娘はその中でも珍しい症例らしく調べるのも一苦労でした。あくまでも娘の症例にはなりますが、少しでも参考になればと記録を残したいと思います。
こんばんはそして、お久しぶりです。昨日、やっと手術日でした。本当は先月に手術予定でしたが、12月の中旬にコロナになってしまって延期になってました現在、コロナになってしまうと8週間は手術が出来ないみたいで緊急性の高い場合は別ですが、息子は1ヶ月遅れで手術しました。手術自体は無事に終わったのですが、出血が止まらず3時間ほど止血に時間がかかりました。入院前検査で血小板が少ないかも?と言われていて再検査をしたんですが、血小板がくっつく数値が低くかったみたいで薬を使ってもらいましたが、止まり
おはようございます今日もあさくんの面会に向かっていますそれにしても昨日は寒かったですねいつもは病院から駅まで20分くらいかけて歩くんだけどさすがに寒すぎてバスに乗ったそして昨日の夜家の中なのに室温20度でこれもっと下がるなと思ったので暖房の風量をあげてもらった(夫が電気代節約の為しずかモード推し)そしたら暖かかったぁ〜♡゙ぬくぬくで寝れたわ室温って大切話は変わってH/Kってお手紙で使ったよねわかる人いる??いたら同世代ふと思い出したあさくんの手術が終わって
お疲れ様です今日もあさくんの面会に行ってきました顔覗いたら看護師さんポチャッコ上手すぎ可愛いーありがとうございます母親はこういうの本当に嬉しいですそしてなんと酸素無しになりましたもしかしたらというか多分在宅酸素無くなるかも経過を見てだけど病院でつけてなかったら家でもつけないよね?やったーお腹に付いていたドレーンも外れてとても身軽になったあさくん今日PICUの開けたところから大部屋に移動しましたかなり順調そしてドレーン(術後に体内に溜まる体液や血液を出す
こんにちは今日もあさくんの面会に向かっています昨日は術後4日たったのでだいぶむくみが取れて顔がスッキリしていました術後2日まではほぼ寝ていて起きても痛いのか不機嫌だったのでお薬で眠らされていました術後3日目は夫いわく起きていても笑顔はなくただただぼーっとしていて寝たり起きたりの繰り返しだったそうしかし昨日PICUのベッドに行くと起きてる!笑ってる!喋ってる!すごく調子が良さそうでしたやっと笑顔が戻ってきて本当に一安心いつものあさくんが戻ってきましたミルク
おはようございます☀あさくん無事にグレン手術終わりました朝8時に病院へ行って8:50から執刀そこから麻酔かけて2時間手術自体が5時間PICUへ移動が2時間くらいとみてもう会えるの夜だなぁ〜と思ってたんだけどまさかの午後2時手術室へ行ってから5時間で先生が挨拶に来た「予定通りですね、グレン手術と右心室の手術が終わりました」と本当にサラッと告げて去って行かれましたそこからPICUへ移動して状態を整えるのが長くて3時間くらいかかり夕方5時くらいに看護師さんが「お
先週の分さっき投稿したので連続になってしまった先週から言っていたグレン手術の日。朝病室に行ったら寝てたのに気配感じてかお目目がパチっとなんで昨日の夜いなかったんだよって顔してた夜中の3時に体重に合わせた量のミルク50㎖だけ飲ませてくれたそうそれが最後のミルクで病院に着いたのが8時いよいよおしゃぶりでも誤魔化せなくなってきて手術室へ向かう頃には大泣きお腹空いたよね。頑張ろうね。待ってるからね。とかしか声かけられなかった泣きじゃくるあさくんをみて辛くて。私
だいぶ久しぶりのブログ息子の記録も兼ねてここ数年の出来事をドバっと一気に綴ろうと思います小3・読書感想画コンクールで市入賞感想文ではなく画というのがポイント文才なんて親子共々皆無なので画でも賞をもらえてよかった・子供たちは3回目の沖縄旅行へ今回は両親と姉家族の10人での旅行✨子供たちは初めて首里城へただ、この後首里城が焼失してしまいニュースを見て息子は泣いてました小4・計算が早いお友達の影響で2月〜そろばん開始小6夏時点で暗算検定準1級です✨小5・
ついにグレン手術が決定!もう少し…ってところで長女が発熱し…次女が発熱し…コロナじゃなく一安心したけど、やっぱり末っ子ちゃんも発熱して…手術2週間きってたから、延期になりましたそして主治医の先生が外科の先生と相談して手術を組み直してくれたのに…次はわたしがコロナに。隔離したけどもう遅かった…旦那と末っ子ちゃんも発熱してコロナに。そして末っ子ちゃんミルク飲み悪く受診し脱水気味で、重症化することもあるため入院…(3泊で済んだ…)けど、コロナになったため手術はまた
はるちゃん昨日5月12日に退院しました🙌やっぱり家が1番✨✨入院24日目で退院、途中から記録サボりすぎちゃいましたが、お陰様で順調でした☺️術後は浮腫がひどかったり、痛みや水分制限で暴れる時があったり、辛そうにしていた時期もありました😭見てて可哀想でしたでも元気になると笑顔も増えた^^めっちゃ頑張ってくれたから家では甘やかしちゃおー♡ただ、最後のCT検査で肺動脈の狭窄が見つかり、万々歳の退院とはいきませんでした😢狭窄してるかもと覚悟してました。右肺動脈は手術で触ったしエコーでも
グレン術後4日目ドレーン管が抜けました👏ミルク(母乳)も80cc✖️6回になりましたほーんの少し、笑顔も見れたような^^両手が自由になって良かった♡グレン術後5日目尿道管もとれてスッキリしましたそして、、、抱っこ解禁嬉しい😊笑顔もほんのちょっぴり^_^体重は術前は6キロあったのが、5.5キロに。痩せたからかな?急に顔が変わって、タレ目になったとにかく今日はすごく嬉しかった!!頑張ってくれてありがとう♡グレン術後6日目今日は朝爆睡だったそうで、沢山寝たからかすごくご
グレン手術後1日目面会に行くと、早くも呼吸器がとれてました❗️❗️早いっ😳おしっこも出ていて、SPO2が酸素ありで80台半ばCVPが13👏これが下がってきていると、グレン循環が馴染んでいると判断出来るみたい^^ミルクも5ccから再開しているそうです🎵寝てましたが、途中モゾモゾ動いて起きました。手足バタバタさせて、顔をしかめてました回復は嬉しいけど絶対痛いんやわ😭辛いなぁ😭沈静や痛み止め増やして欲しい!!!術後2日目寝てました^^やはり起きると痛がって泣いたり、手足