グレン手術

あーちゃんの病名について。まだきちんと書けてなかったので、今日はそのことを書いておこうと思います。今回は医学的な言葉も出てくるけど、できるだけ分かりやすく、私の目線で伝えます。生まれる前から分かっていた先天性心疾患あーちゃんは、生まれる前から「先天性心疾患」と診断されていました。医師からは、「無事に生まれるかどうか、生まれてからどうなるか、生まれてみないと分からない。」そう言われていたけれど、実際に生まれてきたあーちゃんは、病気なんて忘れてしまうくらい力強かった。元気いっぱい泣い

難航した保活ですが、有難いことに預かってくれる所が見つかり只今慣らし保育中です。7月から8月にかけ私立保育園10園見学に行き、ほぼ全てNG。昨年から医ケア児の受け入れをスタートしていた小規模園に空きが出て、育休を2ヶ月残し入園を決めました。家からは少し遠いのですが他に選択肢はなく、3歳の3月末まで、取り敢えず首がつながりました。そして今月末から2年ぶりの復職、社会復帰。ほぼスッピンで過ごしてきたので、早起きして化粧して、私の慣らし期間も始まりました。無事に入園まで漕ぎ着けたのですが、

10/1から入院してもうすぐ1週間になります。去年シャント術後の付き添い入院時は、赤ちゃんと丸一日過ごしたことのない状態からだったので、なおちゃんの大声な夜泣きに対応できず看護師さんに沢山サポートして頂きました。その記憶が、とても大変だったことしか思い返せず今回の入院もどうなることかと少し心配していました。入院当日のなおちゃんは相変わらず体温、血圧、酸素飽和度、身長体重測定などことごとく大泣きでした。しかし、２日目から変化があり、少しずつ泣かずにへの字口で我慢しながら測らせてくれるように

実は、一歳過ぎた頃から片目が内側によることが増え内斜視なのでは、と気になっていました手術も嚥下も落ち着いてきて、そろそろかなと、お盆明けに眼科を受診もうこの時には自分の中では内斜視だろうと確信していたので、新たな診断名も平常心で受け止める事ができましたが、結局は大きな病院に行かないと検査機械がないとのことで斜視で有名な先生のいらっしゃる大学病院に紹介状を書いてもらいましたそれから予約が取れたのが１ヶ月後検査でじっとできるわけもなく視力は不明でしたが、中程度の遠視の診断で治療用メガネの着用

旦那さんの休みに合わせて、毎週月曜日に家族で出かけました。9月に入って伊豆の海はすでに人が少なくて綺麗な海が貸切のようでした。相変わらずなおちゃんは波が怖いらしく、旦那さんや私と海に入っても泣いてしまいました。浜での砂遊びはとても楽しかったようです。脱水が怖いため早めに次の場所へ。昔からある混浴温泉で、少し熱めですがスッキリできてなおちゃんも帰りは車で爆睡してました。翌週は初めてのキャンプに行きました。なおちゃんの夜泣きや虫刺されなど心配でしたが、ずっと前から家族みんなで富士山をみた

8/25からまた自宅に戻って神奈川での生活を楽しんでいます。今日はこども病院を受診してきました。次の術後に神奈川での生活を再開する予定で、緊急事態に診てもらうため紹介受診となりました。元々こちらのこども病院から地元の病院へ紹介してもらったので、担当の医師は以前病状説明をしてくださった先生で安心しました。かかりつけを通さなくても直接連絡してもらって大丈夫ですと言って頂けたので心強かったです。着々と神奈川で生活をするためのなおちゃんの医療環境が整ってきました。旦那さんとは帰ってすぐに口喧

経管栄養の娘ですが、離乳食はグレン手術後の生後７ヶ月頃からスタートしました。飲み込みができるまでに２ヶ月かかり、離乳食初期が長らく続き、食べてもお粥大さじ1杯程度と先の見えない状況でした。無駄に終わるだろうと分かっていながらも色々片っ端から作ってみて一舐めで終了、時代に逆行しフードロスしまくりの一年でした。その間、私のイライラも限界に達し、無関心な夫に発狂しながらぶちギレた事もあります。一歳５ヶ月でのファンタン手術後、入院中に初期食が食べられるようになり、退院してから食べなくなる事もあり

左心低形成症候群(HLHS)の娘(4y)の母、ちぃです今回は、『娘の治療歴』について整理。2021年５月田舎の産婦人科で自然分娩(病気は気付かず生後４日目退院)2021年８月軽い咳、血便、血色不良などで地元小児科通院(風邪対応で改善なく、後に血液検査)2021年10月地元小児科から市立病院に紹介状→そのまま市立病院へ→すぐ現在の病院に緊急搬送・入院【左心低形成症候群】と診断(生後5ヶ月)(

退院して２週間後の１回目の通院ですが、急遽代診で他の先生でした。集団保育の許可や酸素を外せるか質問したところ、『集団ok、酸素も退院後半年経ってからなら昼間だけ外してもいいのでは』それぞれ事情があって酸素があると預けられない場合は外している子もいる、との話でした。それから1ヶ月後の通院は主治医の先生でした。同じく集団保育と酸素を外せるか質問したところ、、『保育園は家庭の事情もあるのでダメとは言わないが、酸素はマスト』『恐らく数年は酸素を外せない』と言われてしまいました。術後の経過として

園見学一周目が終わって変化がありました。とある大規模園の0歳児クラスを見学した際、ちょうど給食の時間で、0歳児が我が子よりも上手に食べている姿を目の当たりにして私同様に我が子も衝撃を受けたようです。たぶん。スプーンを使っていたり、お味噌汁をお椀を持ってすすっていたり、まぁビックリしました。普通の子ってこんななの⁉︎って。それからすぐ、食いつきに変化が現れました。うどんを1人で食べれるようになったり、大人のご飯を欲しがるようになったり。バナナなんて全く口にしなかったのに、かじりつくよう

園見学行ってきました。わずかな期待を抱いていた小規模園は本園の園長さんと話し合って、医ケアの受け入れは難しいとの回答を頂きました。言い方は違えど、他も同じ感じです。『人手が、、、』『看護師が一対一で対応できない』そもそも看護師さんの手を煩わすのは午睡時のみなのですが。簡単な事なのに、と私自身は感じる事も、経験のない園長先生方にはリスクでしかない様です。そんな中、一つの園で、園長さんが看護師さんを呼んでくれて、園長『どぅです？午睡の時の対応とかできそう？』看護師『私、小児にもいた

フォンタン手術が終わり、私の育休もあと半年となりいよいよ保活スタート。本日活動初日見学の予約のために午睡時間を狙って電話をかけました。その前に、、事前に区の医ケアコーディネーターの方へ諸々確認を行い分かった事があります。【我が子は在宅酸素と経管栄養の医ケアありです】・区の医的ケア児ガイドラインは区立保育園及び障害児保育園を運営する民営一社に適用される・区のガイドラインでは常時酸素は受入対象外、午睡のみ酸素と経管栄養であれば3歳児から受入対象(一部区立施設で緩和措置あり)・民営での受

先日、小児心臓外科の先生より手術の説明があり、10月に手術日と入院日が決定しました。追加手術はなく、グレン手術の説明でした。やはり合併症の話を聞くと不安になります。説明と同意書サインで約1時間ほどでしたが、なおちゃんはずっと眠ってくれていました。今回は手術までに歯科受診をして、前回よりも転倒転落、感染などに気をつけて準備しておく必要があります。10月まできっとあっという間なんだろうな。説明を聞いた後、家族3人でホテルに泊まり、翌日は朝から宇佐神宮にお参りに行けました。天気が良く、人も

術後22日目退院の目処がたち、一般病棟へ移動しました。付き添いスタートし、離乳食の形状や注入量の調整を進めます。が、PICUで看護師さんに食べさせてもらっていた時とは違い、進みが悪い。。うまくいってたのは、看護師さんに褒められたい承認欲求と、他の子からの刺激だった様子。術後24日目39度の発熱解熱剤で様子を見ますが一日中ぐったり横になっていました。離乳食もスープとデザートくらいしか口にしなくなってしまいました。術後25日目この日も38度後半の熱が出て解熱剤をもらいました。血

術後3日目朝、面会に行くと泣いていました。少し前からぐずり出したみたいです。少し頭がスッキリしてきたのか、今の状況に不安を感じた様でしたが、お気に入りの動画を流すと、スンっと大人しくなりました。循環は順調で酸素濃度も下がっていましたが、胸水腹水がまだ多く、浮腫はまだかかりそうとのことです。SpO2泣くと88とかですが、落ち着くと95程。術後4日目首元が汗疹で赤みが増していました。それ以外も薬疹と思われる赤みで何だか痒そうです。ドレーンはまだ量が多く外せないが、もともと１週間はか

はじめまして。ぴにちゃんのママです♩ぴにちゃんは、2024年11月生まれの女の子です。妊娠7ヶ月のころ、エコーで心臓のお部屋がひとつ足りない可能性が高いですと先生に言われ、急いで地元の大学病院に受診しました。その結果、やはり右心室が小さい病気(当時の病名は、右室低形成と重症肺動脈狭窄でしたが、生まれてから少し変わりました🤏)であると診断されました。ぴにちゃんの病気が分かってから、そして、ぴにちゃんが実際に生まれてから、どんなふうに家族みんなで頑張ってきたかを記録するとともに、私自

ICUで30分の面会行ってすぐ「あれ？顔が真っ赤」聞くと、夜中に鎮静剤を入れたら1時間前くらいから発疹が出たようで、アレルギーを抑える薬を投与したとのことでした。なんだか昨日よりも顔の浮腫がひどくなっている足の浮腫は少し引いてる血圧を上げる薬は終了したので朝からミルク20cc開始できました酸素濃度40%でSpO2は95〜97くらい執刀医の先生から、「アレルギー出ちゃったけど呼吸に問題ないし今のところ順調に進んでます、ICUあと少しだね」と説明いただきました。とは言うものの、左肺に

手術日当日8:45手術開始予定は4〜5時間内容はフォンタン循環(穴あき)と側副血管の処置家族待合室で夫と待機しましたが一年前のグレン手術の時よりは落ち着いて待つことができたと思います。12:45クラークさんからもうすぐ手術が終わると告げられる13:20執刀医から術後説明13:305分ほど面会グレン手術の時より顔の浮腫は少なく、SpO2は90穴あきのため、これから循環に慣れていくまでが勝負とのことでした。そして夜23時に人工呼吸器が抜管できました。翌日(術後1日)9

本日8:40娘を手術室に見送りました予定時間は4〜5時間何事もなく無事に終わりますように！神様、どうかお守りください🙏

１歳3ヶ月を過ぎて未だに離乳食中期から進まない我が子。専ら栄養源はミルク、しかも経口は完全拒否で全注入なのですが、この1ヶ月で400gも体重が増え10kgになりました。まさかの平均超えです。ただ少し気になるのは、身長が1月末から伸びていないということ。低身長は心臓病の子あるあるなんでしょうが、体重だけが増えているので何だかたくましい体つきなんです。小さいプロレスラーみたいな。幼児用ブランコに初めて挑戦した時も、隣に乗ってきた男の子が怖がってすぐ降りていくのを横目に、デーーンと余裕こい

１月に延期になっていたカテーテル検査ですが、無事にバルーンもでき3泊4日で退院できました。そして、評価の結果、フォンタン手術を受けられることになりました👏喜ばしいことなのですが、いざ具体的な時期が決まると不安と期待がごちゃ混ぜな気持ちで心が落ち着きません。正直、手術は怖いです。怖くてたまらない。「良くなるために」と分かっているものの、100%前向きな気持ちには持っていけない、むしろ手術を待つ時なんか後ろ向きな気持ちの方が勝ってしまいます。「きっとお母さんたちはみんなこんな気持ちなんだ

一歳六ヶ月での育児休業延長について区の保育課へ問い合わせた時のことです。我が子ですが、現段階ではフォンタン可能かまだ分からない状況なのですが、次の延長申請が3ヶ月先に迫ってきたため取り敢えずオンラインで保育園入園申請を行いました。(育休延長のために)当然ですが治療方針が決定しない状況ですので、主治医からは集団保育の許可は降りていません。その旨を記載して申込みを行いました。気になる事があり事後に保育課に問い合わせたのですが、その時に腑に落ちない話をされてしまいました。まず、「集団保育の

2ヶ月に一度の嚥下リハビリの日、私の体調がすこぶる悪く嫌な予感もしたためキャンセルして内科に駆け込みました。熱は36.9℃コロナ・インフルの検査の結果、「コロナ陽性」耳を疑いました。この１週間、往診の先生とスタッフさん、訪看さん2名、主人の5名としか接種していないのに何故？？どこから？？我が子は元気だったため、隔離しなきゃということで病院にレスパイトの相談をしたところ、満床で受け入れられないとのこと。どうしよー💦💦うつって重症化して肺炎にでもなったら💦💦家に帰ってきて初めての危機

SpO2が低下してから心待ちにしていたカテ検査、入院初日はCT検査で二日目にカテの予定でした。前回CTの際に遅行型の造影剤アレルギーが出てしまったため、ステロイドを投与しながら検査となりました。夕方検査し元気に過ごして寝つきもよく安心していましたが、朝方5時に水分制限前のミルク注入が終わったタイミングで身体に湿疹が、、、検査から12時間経ってのアレルギー反応でした。その後、朝8時過ぎに主治医の先生が来て念の為カテ中止します、とのこと。ですよね。1ヶ月後に仕切り直しです。湿疹は、抗ア

*:;;;;;;:*🎀*:;;;;;;:*🎀*:;;;;;①両大血管右室起始症（重度）②大動脈二尖弁、大動脈縮窄③完全型房室中隔欠損④左上大静脈遺残両大血管右室起始症について指定難病(216)説明はこんどいろんな手続きは術後かな？両大血管・・大動脈(AO)と肺動脈(PA)右室・・右心室(RV)起始・・(ｷｼ)おこり、はじまる移動するはずのところへいかない動きが少ないという意味もある【DORV】通常は成長とともに端っこから左に移動してくるはずの(中心あたりに)両

先日、娘が無事に一歳を迎える事ができました。去年の今頃は、帝王切開で産後１週間の入院中だった私。生まれる前は気楽な入院生活だったのが一変して、産後は毎日娘の容態が心配で不安な日々でした。夜間、巡回に来た看護師さんが、泣いている私に「一人にできない」と寄り添ってくれた事を思い出すと、その時の気持ちが蘇り今でも涙が溢れてしまいます。いまこうやって娘の寝顔を見ていられるなんて、一年前の私には想像もできませんでした。改めて、娘の命を繋いでくれた先生や看護師さん、病院スタッフのみなさんに感謝し

前回の通院頃からSpO2が以前より下がってきました。これまでのSpO2ですが退院後の6月〜9月まで安静時94、95%、活動時も90%くらい。ところが10月に入ったくらいから安静時だいたい89%高くて92%です。体重増加に肺動脈の成長が追いついていないのか、前回通院の時の話が思い起こされます。1月のカテ入院で全て分かります。どうか、肺動脈よ、、育っていてくれ！

生後10ヶ月を迎える前日、つかまり立ちが完成し、今では片手離しでも安定するようになりました。そんな中で今月はいくつか確認したい事がありました。①フォンタンの時期②保育園での集団生活について③飛行機での旅行元々つかまり立ちが出来るようになったら(一歳半ごろ)検討すると言われていたフォンタンですが、診察中壁を使って立ち上がり、パチパチと拍手をするパフォーマンスを披露してくれた娘に、主治医の先生、当然ながらめちゃくちゃ驚いていました。「いや〜あれだけ長く入院してたら時間かかるんですけ

産まれてから2ヶ月寝たきり(薬で眠らせていました)、4ヶ月弱でグレン手術をし、生後170日で退院した我が子。主治医からは再三にわたり「発達は遅れるけど、小学生くらいには追いつく」と言われており、私的にも『月齢−3ヶ月』くらいの発達かな、と感じていました。次の目標のフォンタン手術も、つかまり立ちができるようになる頃(先生の見立ては一歳半)と言われていました。そんな我が子ですが、急につかまり立ち？が半分くらいできるようになりました！正式にはつかまり立ちではないのでしょうけど、丁度良い支

最初に気付いたのは主人でした。我が子、このCMが流れるとTVガン見してテンション上がります。「給湯器ならキンライサー」CMメディア紹介｜株式会社キンライサー【コーポレートサイト】ニッポンを沸かすリーディングカンパニーへ。株式会社キンライサーのTVCMや出演メディアなどをご紹介します。www.kinliser.co.jp元ネタの『ゆかいな牧場』には反応しなかったので、興味を惹かれたのは、背景色なのか、アンミカさんの声なのか分からず観察を続けると、CM冒頭の「キンライサ〜」で既に振り向く