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タイトル見てわかる人はわかるけど、わからない人にはなんのこっちゃ?って感じですね膵炎で入院したその日の夜から3日ほど絶食で、呼吸器内科で処方してもらっていた薬は予定通り飲み、糖尿病に関する薬は絶食のため退院まで服用せずでした。治験薬も入院中は服用なし呼吸器内科で処方してもらってるのは・ネキシウム・プレドニン・ダイフェン・アルファカルシドール・オフェブオフェブを飲み始めてから嘔吐や吐き気といった症状は当初ありましたが、服用開始2ヶ月くらいで総胆管結石で入院、手術をしたことで嘔吐、吐
昨日再開したオフェブ。無事に朝を迎えましたが、朝食食べたら激しい腹痛。朝の薬飲める状態じゃない。その後、トイレ引きこもり。お昼まで毛布にくるまり、お腹温め、、、うどん少し流し込んで、朝の薬。やはりオフェブは無理みたい。また寝たきりの1日を過ごしてしまいました。それでもまだまだ寝れるって、なんなんだ?明日の最高気温10度だって。風邪引かないように注意しましょうね。おやすみなさい
7月コロナ罹患後から労作時の母の息切れが、顕著になりました。母本人も自覚があり「コロナにかかったからだんだんとあかんわ。私も。。」「◯◯ちゃんが、就職するまでいけるかな。」「先は短いなっ」など不安をぼそっと吐き出すことが多くなりました。また時には、「酸素が足らんのやろうか?先生に聞いてみようか?いいやろうか?」「呼吸方法があかんのやろうか?」と母なりに考えてました。f-NSIPになった当初の外来主治医とコロナ罹患後からは、主治医を変更してもらいました。私は、当初から主治
10月も終わりかけ、やっと遠方にでも行こうかな?と、いう気になり相棒さんと淡路島一泊息苦しさもあったのでゆるゆるスケジュールで。日常を離れて気分を変えたかった。そうそう、服用始めたオフェブは。。。止めました。飲み始め半月くらいして腹痛と下痢が始まりこれは、やめよう!と。大丈夫、飲まなくても良い気がする車、始めは相棒さんの運転だったけど私が車酔いしてしまい結局ずっと私の運転で運転してる方が楽な気がする。胸痛と喉の詰まりは常にあったけど気分は少し良くなった。
おはようございます!間質性肺炎と戦いながら認知症の母を見送り父の介護をしているアイリスです💞いつも訪問していただきありがとうございます❣️昨日は呼吸器内科の診察日先週の肺機能検査が散々な結果だったので、何を言われるか…😢『今日は検査日』こんにちは!間質性肺炎と戦いながら認知症の母を見送り父の介護をしているアイリスです💞いつも訪問していただきありがとうございます❣️今日は検査日年に一度の肺機能…ameblo.jp予約時間前に受付して遅れの表示がなかったけど結局、1時間待ち
昨日、10月24日の検査結果をふまえ、呼吸器内科の定期診察がありました。特定医療費受給の更新ができたことのご報告と御礼を申し上げました。胸部レントゲン著変なし血液検査結果、KL-6は434、LDは177、CRPは0.02で正常範囲内でした。オフェブについても触れた、別ブログもご一読下さい。是非に及ばず603.定期診察(10月31日)|是非に及ばず特発性間質性肺炎(肺線維症)の初期から~経過と探求の日々kinseym.blog.fc2.comお支払いは280円、薬局へは
夜中になると決まって腹が痛くなる。オフェブ?最近の経過激しい下痢が続き、食欲低下になる。1日1回、朝150mg服用にしてみましょう。薬の効果は期待出来ないかも知れませんが。しかし、それでも下痢は止まらないので、100mgにしてみる。しかし、止まらない。朝は大量の薬を飲むから、昼に服用してみる。やったぜ!下痢は止まりました。しばらく後、100▶150にしてみました。大丈夫そう。ただ、20時位から朝方まで腹痛(たまに下痢続き)で眠れない日が続きます。犯人はオフェブ
朝から銀行に行きその後役所を2か所回りました。登記簿謄本を取って分かった事が。。母の出生は他県だったけど届け出は地元だった事良かった!だけど、出生から家庭が複雑で(話しには聞いていたけど)筆頭者が変わったり転出したりで母の登記簿謄本は全部で7冊。苦労の多い人生だったんだなぁ。お昼からは、携帯電話の解約に。ちょっと運動がてら歩き🚶♀️で。歩数にして8千歩位の距離だけど帰りは疲れて。。帰宅後すぐに倒れ込み。運動不足もあるけど休み休みやらないとなぁ。9月後半から始
オフェブの副作用で下痢が続いています。本当に副作用で下痢なのか心配になるくらいです。かれこれ1ヶ月ちょいほぼ毎日下痢です。次回の診察が10月26日。何回も予約キャンセルして早めてもらおうかと考えたのですが、犬の咳がすごくひどくなっていて自分の病院となると時間がすごくかかることを考えると犬が心配で結局予約はそのままに。犬の咳も色々薬をかえて様子を見て、やっと少しましになってきてる状態です。完全に咳がおさまることはないけど、若干咳の回数が減ってくれて良かった。オフェブどうなるのかな〜
癌の終末期は日々様子が変わります。昨日出来ていた事が今日は出来無くなってます。今日は意識が混濁して殆ど寝てました。朝は目を覚ましてガリガリ君をスプーンで少し食べさせた。冷たくて美味しいと嬉しそう。その後、ずっと寝たままです。無理に水分を取らす事も栄養の点滴も入れません。本人の欲求に任せます。欲しがる物を欲しいだけ。時々体勢を変えてあげるくらいです。尿も少なくなってます。昨日の夜中のゴネゴネが最後だったのかな今日は明らかに昨日より弱っています。私は母が余り
今日は朝から大学病院にて私の定期外来。日中訪看さんが来るので娘に頼みました。朝8時前に家を出て待ち時間LINEで娘と連絡取りながらまだかまだか。。と約5時間薬を受け取って帰宅したのが2時。今回も血液検査の結果は正常値。いつもと同じ。。。だけど肺の繊維化だけが進んでる5年前の画像と比べても明らかに白い部分が増えてる。オフェブを使う条件は揃っているのでどうしますか?と先生に言われ試してみる事にしました。ありのまま受け入れよう。どうして?と思ってみても仕方ない
今日は,昼前から寝てしまう!とにかく横になりたい、横になると寝てる。寝ながら,来た、これがオフェブだ、、と。(ていうか、150ですけども)そうだったよ、、。慣れてきたのか8月の終わり頃には、だいぶましになってきたけど、当初オフェブ150を飲み出した頃は、日中,2時間以上寝てたんだった、。人生の時間が一日2時間なくなるのか?って思って,がっかりしてたことも,思い出しましたよ。で,その頃,「それは、寝てる間に治ってるって、思ったらいいよ」って、心臓や血液の線維化の病気の方に,アドバイスさ
100ミリにしたら、やっぱり胸の苦しさ復活!息を吸うときに,胸と背中が張り付くような,あの苦しい、やーな感じ。なによりも、リンコデの効いている時間も明らかに150ミリの時より短くなって、咳が増え、、。たった50ミリって言うけど三分の2だもんね、、。明日は,ライブだし、これはもう無理って思って。ともかくまだしばらくだけは、って,思って。先生の許可は取らず、昨晩から150に!今朝も150。すると咳は,一気に楽になったものの、胃痛がすごい⁉︎今まで,こんな痛かったことありました?って言
主治医のもとオフェブを中止しました。副作用で食べられなくなり1ヶ月半で7キロも落ちてしまい体力も落ちた。主治医は『今すぐやらないといけない薬でもないし薬を飲んで食べられなくなって体力落ちて元気がなくなるなら本末転倒だから一度中止しましょう』となりました。ひとまずしっかり食べて体力を戻す方向に向かう。200mg服用中は本当に食べるのができないってこういうことなんだなと痛感した。食べないといけないと思っても身体が受け付けない。お昼にママが作ったくれたお弁当もいつもなら15〜20分で食べる
オフェブは始めて1ヶ月半が経つけど始める前より6〜7キロも体重が落ちている。とにかく食が進まなく1食たべるのにすごく時間がかかっている。次回の診察の時に薬をやめるか相談してみようと思う。脳梗塞の後遺症で噛むのも遅いし飲み込みも少しむせる😨きっつい薬だ。オフェブの説明書
ディズニー行く前の7月に1週間ほど入院して新しい薬(オフェブ)を試しました。入院中は最大容量を服用したら少し副作用がでたから減量して退院した。それでも副作用はきつくて胃のムカムカ感と吐き気🤮。入院中はそれほどではなかったけど退院したら薬が効いてきたのかとにかく食べる気になれず少量のご飯やパンとバナナ🍌とか。ディズニー中も胃の調子がイマイチだった。とにかく消化器系に副作用が出る薬で人によっては下痢が続いて投薬を断念する人もいるくらい副作用が強い❓薬みたいです。新薬で抜群らしいが😅吐き
病院行って来ました午後遅めのお時間でしたが、主治医先生おられず、若先生でした〜コロナで先月スキップしたので、2ヶ月ぶりの受診となりました恒例のKL6値ですが、925(前回1297)⤵️でしたついに1年ぶりに?!久しぶりの3桁であります。🙌咳も99%止まってるのでもしかしたら3桁行ってるかも。という期待通りでしたステロイドパルス後も咳は、細々ながら続いてたのですが、オフェブ飲み始めたら収まって来たので、これは、オフェブのご利益と暖かい(寒く無い)季節のおかげで間違いないかと。
こんにちは今日も元気に息切れしながらバドミントン🏸してきました毎度の事ながらめちゃくちゃ暑かったんで。この前の続き⬇️⬇️⬇️めでたくミッション2をこなしてのんびりしてたワケですよ。そしたら薬局からメール✉️が。ポケファマってアプリで処方箋の写真を送付して、薬を用意してもらってるのでそしたら「オフェブカプセルの在庫がなく、明日午後入荷予定です」そうなんだぁ?...え?ん?んん??……イヤイヤ。待って待って待って~~💦💦なんでオフェブなん?のんびり気分はすっかり吹き飛び、慌
昨日は呼吸器内科の受診でした。行きのタクシーで、クラシック音楽がかかっていたので「朝からクラシックは優雅な気持ちになりますね😄」と言ったら「好評いただいてるんですよ。午前中はクラシック、昼からはジャズを聴きながらマッチングアプリやってます😊」ドライバーさんにサラッと言われて一瞬すぐ、GOアプリでお客さんとのマッチングだってわかったけどね。はは😅「無料で音楽が聴けるアプリがあるんですよ」って、Spotifyを教えてくれました。知ってるけど。って思いながらそうなんですかぁ~へぇ
オフェブ副作用対策テストオフェブによる下痢対策で、一旦中止していたが、やはり進行を抑えたいから、何とか服用出来ればと、1日2錠を1錠に減らして再開したところ、これまで無かった吐き気に襲われた。慣れないかと、我慢して継続したら下痢併発。中止して、150mgから100mgに減らしてみたり、食事内容の見直し(牛乳やヨーグルトをやめる)したりしてきた。あまり期待した効果は無かったかな。今日は、薬だらけの朝(さすがに12錠あると腹具合もおかしくなるだろうし)服用を避けて、昼に服用してみる事に
今日は、オフェブ再開後の状況を綴ります。いよいよ、休薬中1年間考え抜いた作戦の成果を確かめる時が来ました〜。期待と不安の中オフェブ再開!初日は、夜からスタート。16時過ぎにオフェブ飲んで、17時くらいにプロテインドリンク(乳糖80%カットの牛乳割り)、19時→19時30分夕飯。20時には、下痢開始…チ───(´-ω-`)───ン(笑)1年間の成果がこんなにも早く、桜🌸散るとは思わなかったガー(꒪д꒪)ーンしかし、今回は、前回と違って下痢が発現したら、すぐロペラミドを投入
オフェブによる吐き気は、100mgにしてからなくなり安心してました。何か情報ないかな?と、あちこちネット見てたら、オフェブとヨーグルト、牛乳はよろしくないらしい。と書かれてるのがありました。うすうす、ヨーグルトとの組み合わせが気になってただけに、これには納得です。それで今朝も、ヨーグルト無しのオフェブ100mgとしました。1時間半ほどして、腹部がモヤモヤ。ゲップが始まりました。アカーン!だんだんキツくなる吐き気。3時間経過しても治まらない。昼ごはん?いらない。現在21時30
オフェブ前回服用時のこと、ロペラミドについて、前回のブログに記しましたが今日は、今回服用再開にあたって、自分なりに行き着いた副作用対策を綴ります。。服用開始までに色々調べ、自分なりにこれで試してみるか。と思った事をまとめてみました。副作用対策でまず最初に思い浮かんだのは、下痢に対する漢方薬の併用。(東洋医学も信じてるので😅)しかし、間質性肺炎と漢方薬の相性の悪さもよく耳にしてるのでこれなら大丈夫だろ!という確信が持てるものが見つけられず(なにせわたくし、素人なもんで、ネット情
オフェブを1年ぶりに再開してから、かれこれ2ヶ月近く経とうとしております前回は、1年半くらい服用しておりましたが、副作用の下痢に悩まされていたので主治医の提案で、ひとまずオフェブ休薬して1年間の治験に参加しておりました。そして以前の服用時について思い返してみました…飲み始め当初は、お腹の膨満感が常にあるくらいでしたが、服用始めて、1ヶ月くらいしてから徐々に下痢が始まり…だんだん酷くなる一方で1日ロペラミド1錠だったのが2錠になり3錠になり…最終的に多い時は、4錠飲んでもイマ
今日は朝から、娘2号がこれ飲み~!と、シャンパンを持って来てくれました。会社で配られたヤツ。ミユキ、、、と言うネーミング自社の為にオリジナル作るなんて、太っ腹な会社((((;゚Д゚))))いい魚が釣れたら、開けようかな。さて、オフェブの副作用しばらく吐き気が無くて、慣れてきたら大丈夫なんかな?と安心していたら、今朝は、、、ウップ…8時前にオフェブ服用して、9時半ぐらいに吐き気がし出しました。ベッドで横になり、暑いのに掛け布団にくるまり腹を温める。何回かトイレに駆け込むが
昨日は呼吸器内科の3ヶ月毎の定期診察でした。朝9時の診察一番でした。↓前回の診察の記事『呼吸器内科の診察(5月9日)』呼吸器内科の定期診察を受けてきました。主治医が定年退職して、新しい主治医との初対面でした。『呼吸器内科の診察(3月7日)』定期診察に行ってきました。今回が主治…ameblo.jp8月1日のCT検査の結果肺結節は大きくなっていませんでした!5mmで不変です。がんではなく、間質性肺炎が飛び火した跡だろうとの見解になってきました。CT画像の写メも、プリントアウトも断られま
2016年6月10日肺がん確定。2016年6月15日入院(歯医者)2016年6月16日手術の説明2016年6月17日手術2016年7月9日退院15日から入院で歯医者に行くように言われる感染症がどうのこうの、、、って言ってたような気がします。16日は先生から詳しい説明がありました。間質性肺炎の急性増悪を起こすと命の危険があることなどその他にも色々聞いてとてもこわくなりました。左肺上葉切除+リンパ節郭清17日は手術手術台で横になり麻酔をするとき、このまま目覚めなかったら、、、っ
今日、日曜日は朝起きたら骨粗鬆症の薬、アレンドロンを飲む日6時半に飲んで、7時半に朝食。準備めんどくさいから、卵かけご飯にした。食後、薬飲む。血液サラサラ、血糖値下げるのに、免疫抑制剤に感染予防、亜鉛、プレドニゾロンに再開したオフェブ。休憩してからさてと、動画編集しようか。PCに、向かう。10時前、なんか気分悪い。空ゲップが続いて、だんだん吐き気がしてきた。しばらく我慢して、ベッドで横になる。アカン!ますます気分悪い。トイレに駆け込むが、上手く吐けない。再びベッド
オフェブ飲み始めて1ヶ月ちょい。昨日は診察日でした。採血とレントゲンをしました。KL-6の値は981.1→1096.9でした。少しずつ下がっていくのかと思いましたが、そうでもないのかな。オフェブが効いてるか効いてないかはCTじゃないとわからないのかな。とにかく肺線維化をおさえてほしい。特定医療費(指定難病)受給者証の更新の話を先生にしました。先生「更新の期限も近いから今日検査やってしまおうか〜」と。私「少し前にやったんですけど、またやらないといけないんですかね?」先生「ほんまや
カニューラ交換時に、息を止める癖がある私は変ですよね?はい昨日の朝は旧家近くで、ススキノの模倣犯?と思える事件発生!と、知り合いからのLINE。第1発見者は、友人……なんてこった。いつニュース速報が流れるかと、テレビ見てたけど、一向に気配が無い。他殺でなく自殺?ならニュースにはならないな。でも、〇部がないんだから事件でないとおかしい。夕方、続報あり現場には防犯カメラがあり警察が確認したところ、ガードレールにローブをまわし、車を発進させた。以下、活字に出来ない事態になった自