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『【28】入院②│エンドキサン(5)』『【27】入院①│一時退院』『【26】入院①│エンドキサン(4)』『【25】入院①│メドロール28mg(PSL換算35mg)』『【24】入院①│リハビ…ameblo.jp最後のエンドキサン2023年2月2日〜4日(ヘモグロビン:11.2、血小板:27.8)6回目、最後のエンドキサンのため再び2泊3日の入院です。今回も先生は腕から取ろうと頑張ってくれていましたが、やはりなかなか難しいようで手背からの点滴となりました。
『【27】入院①│一時退院』『【26】入院①│エンドキサン(4)』『【25】入院①│メドロール28mg(PSL換算35mg)』『【24】入院①│リハビリに関する疑問』『【23】入…ameblo.jp5回目のエンドキサン2023年1月19日〜21日(ヘモグロビン:11.3、血小板:30.6)5回目のエンドキサンのため、2泊3日の再入院。私はもともと体温が低い方ではなく、ちょっと動くだけでさらに上がってしまうようなタイプだったのですが、この頃は平熱自体が37
『【25】入院①│メドロール28mg(PSL換算35mg)』『【24】入院①│リハビリに関する疑問』『【23】入院①│骨密度やムーンフェイスのこと』『【22】入院①│エンドキサン(3)』『【21】入院①│再び部…ameblo.jp4回目のエンドキサン2023年1月2日(検査なし)・この日もリハビリとシャワー以外することなし・おりものに血が混ざっていて気になる→下腹部痛もあるし片頭痛もあるので排卵?2023年1月3日(検査なし)・
こんにちは、cocacoccoです(^^)早めに治療を始めた事が功を奏して、症状がかなり楽になりました。『大学病院入院3日目』こんにちは、cocacoccoです(^^)2日目、、めちゃめちゃ辛かったです。。『大学病院入院2日目』こんにちは、cocacoccoです(^^)私の難病、好…ameblo.jp落ち着いたところで、今後の治療方針について先生から具体的に説明がありました。私の場合ですが、好酸球の値がやはり高いことから、まずは好酸球の値を抑えないといけないようです。そのため、まず
本日より2泊3日、エンドキサンパルス治療のために短期入院しています。毎月1回✖️計6回の計画で、その第4回目を9月第1週に予定していたのですが、急性心筋梗塞の発症で、ほぼ1ヶ月ズレてしまいましたが、なんとか当初計画の治療に戻ることができました。病気の百貨店みたいな状態ではありますが、少しでも体調を整えて、生活状況を微妙にでも改善できるように頑張りたいと思います😄
私が年内に、あと3回の短期入院で行う予定の「エンドキサンパルス治療」の風景です。看護婦さんの姿が物々しいでしょ。私自身、1回目の時は、医師の説明より、この姿にビックリしました😆今回は、午前11時頃から午後8時頃まで数種類のお薬などを点滴するそうです。抗がん剤などでの化学療法をされる方は、さらに多くの量の点滴をされるとお聞きしました。この程度のこと…頑張らねば‼️
2泊3日。これが私の見る風景…。台風🌀一過のあと短期入院でのエンドキサンパルス治療を受けています。大阪市内は台風🌀の影響もほぼなくなりつつあり日常が戻りつつあるようです。今日、明日の2日間はMailorLINEなどでの連絡は問題ありませんがPC作業などは18日午後以降となりますのでお仕事関係の皆様ご了承ください。[追記]Amebaブログをはじめてスマホでテンプレート使って書いてみました。
本日午前中の心臓カテーテル検査で、懸案だった「肺高血圧症」の指標「肺動脈圧」が…1)病名確定時:33mmHg2)前回検査時:30mmHg3)今回検査時:24mmHgと下がっていて、「通院」へ切り替えての治療継続のOKをもらいました。ちょうど2ヶ月の入院期間となりました。この「肺高血圧症」の指標「肺動脈圧」は、正常値:20mmHg(→健康な人は15〜17mmHgぐらい)境界値:21以上〜25mmHg未満発症:25mmHg以上だそうです。私の場合、ステロイドも服
2015年、膠原病性の間質性肺炎を発症して約7年。2022年1月、間質性肺炎の急性増悪により、肺移植を目指すことにより約1年。2023年6月、生き死に繋がる前に!と救急外来で診察を受けて即入院。その後、肺高血圧症の併発を宣告されて…その対応にと…エンドキサンパルス療法を6月と7月に各1回。アドシルカの服薬を開始して約3週間。10mg、20mg、30mgと1週間毎に増量して、来週で規定量?の40mgへ。だが、今のところ、その効果が目に見える方ではありません。逆に、心配
ラベンダーの花摘みをしました。ラベンダーグロッソ。地植えして、3〜4年目かな。満開直前に摘み取ると、香りが長持ちするそうです。蕾を摘むのは勇気がいるけど、香りを、たくさん楽しむためには、今、摘むしかない。この香り、届けられたらいいのにな。最近、入院中の治療。エンドキサンパルスについて、よく思い出します。10回、行いました。主治医と看護師さんが、防護服着て部屋に入ってこられると、「え⁉️そんな大層な!わたしは防護服きんでいいの?」と思ってた。あの時、いいと聞いたことはできる
EGPA治療の話をしたいと思います。免疫グロブリン療法免疫グロブリン製剤(IVIG製剤)という注射のお薬を5日間連続で点滴します。〜ネットより引用〜一番最初に行った治療がこちら痛みと痺れが一番酷かった頃で痛さ、痺れや寝不足でぼーっとしながら点滴されていました。副作用は特になく終了しました。ステロイドパルス療法ステロイドパルス療法は1グラムステロイドを3日間連続で点滴することを1クールとして疾患によって1〜3クール行う治療法。〜ネットより引用〜EGPAは血管に炎症が起こる病気な
今日からセルセプトが朝2錠+夕2錠に増えました💊私はなぜか下痢ではなく便秘で以前ギブアップしたセルセプト、今回も一旦お通じが固めになりましたが、しばらく経つと今度は緩めになってきました。このまま3錠+3錠まで行けるかなー?プレドニンだけの時よりもさらに感染症に気をつけなければならないということと、日光に当たると皮膚症状が出やすくなるということで、ますます日射しに気をつけなければならないと知って正直「めんどくさー😑」となりましたが、ループス腎炎の再燃を防ぐにはとても有効&今後プレドニンを減ら
エンドキサンパルスを終えて4日経ちました。特に朝の胃もたれというか胸やけが酷いのは相変わらずですが、これはエンドキサンパルスの副作用というよりも、プレドニン50mgに対してパリエットという胃酸分泌抑制剤が弱いのかも?ということで、以前にも飲んだことがあるタケキャブというちょっと強めの薬に変えてみることにしました。もちろんプレドニンの量が多い間だけのつもりで、いずれプレドニンの量が減れば胃酸分泌抑制剤も再度止めることにチャレンジします!木曜日には尿検査と血液検査がありました。尿検査ではまだ
エンドキサンパルスを終えて一日経ちました。昨日の夕食から既に食欲が落ちていたのですが、今朝起きたら気持ち悪さMAX吐き気までは行きませんが、朝ごはんいらない…頭痛も少し。元々入院してプレドニンの量が増えると胃の調子がてきめんに悪くなるのですが、それとは何かが決定的に違います。薬を飲むためになんとか少しずつ食べましたが、全く美味しいと感じられませんでした。あと数日は続くようですが、耐えます。クリーピングタイムが可愛くて何枚も写真を撮ってしまいます
午前中2時間ほどでエンドキサンパルスが終わりました。点滴中は特に何もなく、点滴をしながらお昼を食べ、疲れたので午後はちょっとウトウト…なんだか今ちょっと気持ちが悪いような、頭が締め付けられるような感覚もありますが、気のせいかも?レベルです。点滴の間、「私の暴走してしまった免疫を抑えてくれてありがとう~✨」と思っていました。そして自分の免疫には、「ちょっと暴れさせすぎちゃったから抑えるね、ごめんね🙏」と。曇っていたのでちょっと屋上庭園に出てきました。これからステロイドの副作用であるミオ
今日もいい天気です🌞昨日の夕方、朝の検査結果を持って前主治医が来てくれました。悪くはなっていないけれど、ほぼ横ばいということで、プレドニンは50mgのままで継続、今日エンドキサンパルスを一度きりの予定ですることになりました。ステロイドパルスを回避できたのは嬉しいのですが、このままだとプレドニン50mgを1ヶ月続けることになるというショックな話が😣退院、2ヶ月以上かかるってこと…😱もちろん数値が改善すれば早まる可能性はあるので、自分でやれることはやります👊✨それと、浮腫みがあまりにもキ
おはようございます。きのう散々ビビり倒した検査は、「筋電図」でした。が!わたしがやるのは筋電図ではなく生理機能検査?でしたー電気治療機みたいな電極を貼って、電気を流すやつですね。針を刺さなくて良いと聞いた瞬間嬉しくて喜びすぎた😭ビビり損。筋電図の恐怖から解放されました。今日は骨密度検査?と腹部のエコーと眼科の検査をするみたい。リハビリあるし、シャワー浴びる時間なさそう🥲検査が終わったら点滴治療をするんだけど、ガンマグロブリンの点滴になるかと、思っていたんだけどエンドキサンになり
今日は1ヶ月に一度顕微鏡的多発血管炎の診察でした。先生と世間話出きるくらい気さくな先生の日です。乳がんのお話もしながら楽しい時間でした。今日の検査結果はMPOANCAは15台安定です白血球が2,000と少ないので少し不安ですが好球血中に問題ないのでなんとか大丈夫だろうととにかく私は重篤の中治療に耐え抜いた数少ない生存者。なので救ってもらった命大切にしてねと言われました。改めて言われるとドラクエではないですがいのちだいじに、で闘います。あと放射線あと
体調も、環境も特に変化がない。変化がない事を喜ぶべきかそれともエンドキサンパルス療法の効果がでていないと嘆くものか。今回の担当医曰く、「進行を抑えるもの」確かに抑えられているかもしれないでも抑えきれていないかもしれない。じわぁっと歩行が悪くなっているのは実感できる。目に見えない効果が測定できない仕方がない少しでも歩くことができる食べることも、しゃべることもできる十分生活できるレベルを維持している。
RIZAPによる体への影響は全くみられず…バテて、そんな余裕がないかもおかげでメンタル面の不安なんてものはこれっぽっちもない食事管理や体調管理をRIZAPアプリで行っているで入力作業に四苦八苦。便利な世の中になるのは良いですがついていくのに精いっぱい💦
歩行不安定で杖を使っています。移動はほぼ車なので実際の歩数は1日1500歩😓全く運動していない状況です。こんな中で読んだのが『運動脳』ジョギングが大事、運動することで健康な脳を維持することができるらしい。分かってはいるが思うように体がいうことを効かんのじゃかと言って言い訳ばかりでは何も始まらない。せっかくのエンドキサンパルス療法も進行を止めるだけで元の体に戻してくれるものではない…らしいますます弱くなる筋力をこのまま放っておいても体が不自由になるだけならば自分
副作用の膀胱炎性出血は見られないが…そろそろ出てきた副作用副作用として、出血は無いが膀胱炎の影響?頻尿、残尿感、特に寝る直前がヤバいです。何回もトイレに行ってしまう😨今までは高齢者の症状と自分には関係ないやとバカにしていましたがごめんなさい🙇これはかなりヤバいです。寝小便を覚悟でエイやーで寝るしかないです😓も、もしかしてオムツを考えるとき🥶新しく出てきた反応朝晩はすっかり秋で寒いくらいにもかかわらず寝汗がすごい上着のTシャツが汗でび
副作用の口内炎が出現しました。倦怠感というか、無気力感があり気分がシャンとしない。幸い休日なので自宅でゆっくり過ごそうと思う。アルコールは止めようと決意副作用の出血性膀胱炎は全く見られず吐き気も無かったので調子に乗って飲んじゃいました🍺これは良くない。何が良くないかと言えば人によるかと思うがメンタル面があまり強くない自分から言うと不安感、焦燥感が強くなる。身体的な症状も大事だけど精神的なものはやばい😰目に見えないだけに説明も出来ない
ん、左目だけ文字が二重に見える。視界が白みがかっている。左目をつむって右目だけで見ると問題なし。右目をつむって左目だけで見ると上下二重に見える😰文字だけでなく、指が二重に見える。とりあえず看護師さんには報告し、ドクターの診察待ち。受給者証の内容相違😨病院の事務員さんから健康保険の内容が違うと。市役所に電話を入れ内容を確認…そうや、変更したした会社から新しい健康保険証を受け取ったということは変更があったからやん電話で受給者証の内容変更ができな
昨日18:00から出血性膀胱炎の予防のため食塩水の点滴開始。退院まで入れっぱなしとのこと😰特に体調の悪化も無かったのだけど超早めに就寝。早めに寝てもリズムは崩れず朝5時に起床。さぁ今日から本番!もともと頻尿があるにもかかわらず点滴を入れっぱなしでも尿の回数はいつもと変わらず。出血性膀胱炎の予防になるのか少々不安を感じる。主治医が来た!入院して2日目に主治医が病室にやって来た。しかし、いざ主治医を目の前にすると聞きたいことが何も聞けん😿忙しそうなオーラと、しょうもない事
とりとめもない。ただ、病室にいると寂しくなったりします。7月に急に動けなくなり、近所の呼吸器科へ何とか受診したらいきなり緊急入院するよと言われました。そこの呼吸器科の先生に「あと一週間受診が遅かったら死んでたかもしれない」と·····でも、なんとか生きてます。2ヶ月かかりましたが、来週には退院できる。やっと家に帰れる。まぁ、完全に治った訳では無いし、薬も在宅酸素療法も、待っていますが·····自分の実家·····というか、親、兄弟には伝えてないです。まさか、こんな大病で難病になるなん
おはようございます🌞遠州浜松は快晴ですわ無理矢理退院前のエンドキサンパルス注入中〜前回これやって1日〜2日目くらいまではなんか調子が良く自ら希望したら今日でちょうど1か月たったからいいよーって事です前回はその後ステロイドパルスかエンドキサンパルスかどっちかわからんけどバッチリ副作用きましたけどね口内炎やらひどい浮腫みやらその他いろいろまあまあ辛いですよ個人差ありますよ勿論浮腫みはだいぶ改善されましたが未だに口内炎が全然治りません
こんにちは😃いや暑い💦病院内は快適なんですけどね本日はエンドキサンパルス治療やりましたなんかいろいろな副作用でるみたいな説明書に謳ってあったんだけどなんかやり終わった直後はぐったりしたけどその後調子良いんだけど散歩行けるしコンビニ行けるし食欲あるしとは言っても8階から1階迄エレベーター&携帯酸素で部屋戻ってくる頃にはゼーゼーハーハー😮💨なんだけね笑
1991年甲状腺機能亢進症アイソトープ現在甲状腺機能低下症2011年顕微鏡的多発血管炎発症ステロイドパルスエンドキサンパルス血漿交換免疫グロブリン2016年両足突発性大腿骨頭壊死症右足人工骨頭置換術左足経過観察中いろいろな病気を抱えて今まで頑張って生きてきました。なのに2022年5月後半右胸のしこりに気付き受診乳ガン(浸潤性乳管癌)ステージ2aトリプルネ
「息子を治したい」「また思いっきりサッカーが出来る体にしてあげたい」お母さんのそんな言葉から始まった面談、それはちょうど2年前のことでした。元気だった10歳のサッカー少年、徐々に手足に力が入らなくなっていったそうです。検査入院するも病名は分からないまま。そのような状態が半年以上も続き、次第に痛みと高熱が出るようになっていったそうです。どこの病院へ行っても「分からない、対応ができない」そんな冷たい言葉が返ってくるばかり。ようやく診てくれる病院が見つかり病名が分かった時には、36㎏あっ