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https://www.sapoprion.com/全国プリオン病患者・家族会さざんかの会全国プリオン病患者・家族会さざんかの会はこの病気を抱えたご本人、またはその家族や友人が悩みを共有したり、その情報の交換をしたり、ともに話し合ったり、お互いに助け合うことを目的としています。www.sapoprion.com11月12日国際クロイツ・フェルト・ヤコブ病（CJD）啓発デーです広くこの病を正しく知っていただきたい是非最初にお読みください『難病かも？』まだまだ悲しいかなこの病
このページは大変久しぶりです。本日は家族会が高尾先生からお誘いをいただき、家族会の仲間と参加させていただきましたむずかしーい話でしたけれど楽しかったそれに嬉しかった希少難病であっても全国の先生たちが粛々と研究を進めていただいているってことただ、先生が仰っていた事が追跡調査が途切れてしまうって事急性期病院で難病申請のため研究機関に協力しますのサインをした覚えがありますそれが最後まで継続されていないため研究が止まってしまうって事ただでさえ進行が早く対象人数が少ない
家族会のHPがリニューアルされました今回はアイモバイル社様のご協力のもと大変充実したステキなページになりました是非お立ち寄り下さいhttps://www.sapoprion.com/さざんかの会URLを長押し、開くでページに移動します『2020/10/02』主人60歳、私56歳今年は還暦と主人の母が88歳の米寿。だからお祝いしないとね。なんて、言っていたら、コロナで断念。ま、2人とも8月生まれで暑い時期だから、秋…ameblo.jpブログの始まり🔼酷い話💢
『お知らせ①』こちらのブログに書き足しておきたい大切な事家族会についてお知らせしておこうと思います『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でス…ameblo.jpつづき⏬この家族会では月1度を目標にオンラインミーティングも開催していますただこのミーティングも参加者が限られていて😵これについては時間や曜日の変更も必要かと思い今後改善していこうと思います🙇あとこの会は年会費や寄付をお願いしています何故かやはり会の運営には資金が必要になりま
こちらのブログに書き足しておきたい大切な事家族会についてお知らせしておこうと思います『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいます。（私はお目にかかった事はないの…ameblo.jp家族会のご案内オープンチャットはみなさん積極的に参加して頂いているのですがこちらの家族会は未だ会員数も増えず😖いま、家族会は海外の家族会の準会員として参加できるように手続き中です（202
『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいます。（私はお目にかかった事はないの…ameblo.jp家族会のご案内主人が旅立つ前にネットで下顎呼吸とは？亡くなる前にどのような反応、症状があるのかなどなどいろいろ調べましたけれどどれにも当てはまらず主人流の旅立ちだと思いましたこの病気になって3ヶ月から2年と言われましたが3年５ヶ月ここも主人流の闘病生活
『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいます。（私はお目にかかった事はないの…ameblo.jp家族会のご案内主人が亡くなりましたが生前ブレインバンクを申し込んでいました献脳ですhttp://jbbn2.jp/about.htmlJBBNとは｜日本ブレインバンクネット日本ブレインバンクネット（JBBN）のウェブサイトです。jbbn2.jp抵抗はありました
たくさんの方から励ましをいただきました。本当にありがとうございます主人が2023/8/17夕方亡くなりました次女一家とカルタに興じ介護を一緒に乗り切ってくれた息子の帰りにあわせて大きな呼吸になりひとつ息を大きくして旅立ちました2020/3発症認定されてから3年5ヶ月いろいろあったけど最期は主人と私に授かった子どもたちや孫の声を聞いて穏やかに旅立ちましたさて本当のお見送りがありますしっかり気を引き締め主人を送り出します。また落ち着いたら書き足りないこと
『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいます。（私はお目にかかった事はないの…ameblo.jp家族会のご案内お盆は主人の母の初盆を終え夫婦揃ってほっとしました（主人がそんなカンジだったので）訪問医と水分量を調整する話をしたのが2日前14日の訪看さん今まで通りのケアでした15日の訪問医ちょっと呼吸に不安がでてきました16日の訪看さんここは14日と同じ人です
『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいます。（私はお目にかかった事はないの…ameblo.jp家族会のご案内今日の訪問診療で医師と話して水分量を減らしましょうと提案をいただきました以前も頂いています私が思うよりももっと減らす😰頭ではわかっていますが加減がわからない具体的な量の指示で300ml1日で300ml素人が見てもわかる血尿も見られる血液検査
『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいます。（私はお目にかかった事はないの…ameblo.jp家族会のご案内『2020/10/02』主人60歳、私56歳今年は還暦と主人の母が88歳の米寿。だからお祝いしないとね。なんて、言っていたら、コロナで断念。ま、2人とも8月生まれで暑い時期だから、秋…ameblo.jpブログの始まり🔼酷い話💢『酷いよ』すできるだけこの難病の経
『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいます。（私はお目にかかった事はないの…ameblo.jp家族会のご案内台風7号が来ています私の住む愛知県ももしかしたら？2日前に訪問医から電話がありました台風の影響が懸念されますもし自宅で不安があれば病院の方で入院もできますから遠慮なくお申し出くださいとの事幸い我が家の周りは山がないので土砂災害はないだろうと思います川は
無事に帰宅しましたさすがに移動で疲れたみたいただ、抗生物質の点滴をしていただき、尿の状態も良く、たん絡みも少ないですスタッフさんや、介護タクシーさんがまた会いましょうねと言ってくださった。何気ないひと言にホッとしますさて、こちらのブログ水分摂取についてすごく良くわかりやす書いてあります帰宅後全身が少々むくんでいますそうだよな私は元気だけれど主人は寝たきり活動量も少ない今はきっと省エネモードだと思うだから無理せずにむくみ取れるといいなコットン前あきクルーネ
『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいます。（私はお目にかかった事はないの…ameblo.jp家族会のご案内明日退院その前に担当医から今の様子を電話で教えていただけた。気胸は確かにあるけれど筋膜に癒着しているため肺はしぼまずに呼吸は安定しています。なるほど🤔肺炎と尿路感染はいずれも炎症反応がありましたのでおクスリの投与はしました栄養は1日3回褥瘡
『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいます。（私はお目にかかった事はないの…ameblo.jp家族会のご案内レスパイト無事に行きました。久しぶりの外の空気や音セミがやかましいほど鳴いていてきっと主人の耳には届いています病院のベッドで眉間にシワを寄せて家じゃないぞの顔主治医や看護師さんやMSWさんみなさん笑顔でお出迎え痩せて顔が小さくなったけど
『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいます。（私はお目にかかった事はないの…ameblo.jp家族会のご案内訪問医に水分が増えると痰の量も増えます誤嚥のリスクも高まりますから1日1000mlぐらいで抑えましょうか。とアドバイス熱中症も怖いし排尿を促したくて水分多めに意識していたけれどでもやはり水分を抑えると溺れたようなゼロゼロはなくなりましたもう
今日の占い沈黙・静寂を楽しめる関係沈黙があっても気にならないむしろそれが心地よい関係になれたらステキまさしく私たちも究極の静寂夫婦ちょっと救われた是非最初にお読みください『難病かも？』まだまだ悲しいかなこの病気になってしまったかも？でたどり着いた方がいらっしゃるかもしれません。私のように、医師や病院に恵まれサポート体制もスムーズに整った場合…ameblo.jp家族会のＨＰです1人じゃない！👇👇👇全国プリオン病患者・家族会さざんかの会仲間がいます一人ではありま
日々変わりなくでも壁にある去年いただいた訪看さんたちからのバースデーカードの写真ふっくらした頬まだハリがあるなぁそれでも気胸になってもサチュレーションも変わらずきっとレスパイト行って病院の先生や看護師さん、驚くぞ〜😁暑いからクーラーつけてはいるけれど水分は忘れずにでも水分増えると痰も増える仕方ないか最近はちょっと嫌な顔するしんどいよねごめんだよ『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に
この病気になって主人はいつ寝ているかな?と、思うほどいつ顔を覗いても目👀ぱっちりうとうと💤ぐらいですぐに目を開けるそんな生活だったのに今日は良く寝る😴Ｚｚｚ😴え？また寝てるまたまた寝てる寝ていない時が多かったから寝ていると嬉しいと喜んで良いのかな『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいます。（私はお目にかかった事はないの…ameblo.jp家族会
『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいます。（私はお目にかかった事はないの…ameblo.jp家族会のご案内4月のレスパイトが主人の最後のレスパイトかなぁ。と思っていましたが8月に1週間レスパイトを申し込みましたいろいろ考えて多分本当に最後のレスパイトかな？このレスパイトのための移動が主人には物凄く負担になるから容態が急変するかも知れずでも万が一そ
家族会・さざんかの会『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいます。（私はお目にかかった事はないの…ameblo.jp家族会のご案内このさざんかの会は日本難病疾病協議団体JPAの中にあったのですが、国立精神・神経医療センターの水澤先生から独立した家族会の設立をこの会の会長さんになる方に声がかかり独立した家族会として発足しましたまだ会員は少ないのですが、それでもこの病気は
最近、なかなか痰が吸えなくてでも明け方溺れている？と思うほど吸えたりカテーテルを鼻から入れるけれどこの時に上手く咳をしてくれるとスッキリするのだけれど・・・その咳がね最近は力なくて気胸のせいもあるのかも?それにしても全身の力を込めて咳をしますけれどつらそうで😩がんばれー咳をするとラクになるよと声を掛けながら体力使って咳をだして上手く吸えたらやったぁーとなります力強さがなくなった主人になるべく一度で上手くいくように祈りに近いがんばれー『全国プ
『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいます。（私はお目にかかった事はないの…ameblo.jp家族会のご案内まったく😮💨次から次へと褥瘡が尾てい骨から始まり仙骨腰骨足の指膝耳昨日は入浴後のケアで左肩肩甲骨辺りが常に左を下にしているからベッドの自動体交機能は本人はあまり良いものではなくスイッチを入れると辛そうな声が出ます除圧のためにクッショ
もう主人は食べられないけど食べるとしたらチョコかな?ストロベリー？一緒に食べたいなぁ
是非最初にお読みください『難病かも？』まだまだ悲しいかなこの病気になってしまったかも？でたどり着いた方がいらっしゃるかもしれません。私のように、医師や病院に恵まれサポート体制もスムーズに整った場合…ameblo.jpこの病気の方向けにLINEでオープンチャットがありますチラホラと覗き見てきなかたがいますセンシティブなチャットなのでせめて挨拶だけでもしていただきたい。情報が少ない中すぐに返事が来てそれぞれに役立つ返事ばかりで苦しい思いも辛い思いもみんなで共有し励ましあい
『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいます。（私はお目にかかった事はないの…ameblo.jp家族会のご案内まったく┐(´д`)┌月に一度の鼻の管NG交換その際にレントゲンで確認なんと気胸ですとぉ¯(°_o)/¯肺に穴が開くなんて。医師いわく穴が空く時は肺の筋肉は痛いようですが肺自体は痛みはないから。と。もう一度レントゲンで確認
『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいます。（私はお目にかかった事はないの…ameblo.jp家族会のご案内う～やっぱり今年も暑い😩部屋中扇風機を配置どこに、どう置けば上手く部屋が冷えるのか？あー涼しぃ〜と、思えるのは夜🌃今朝、久しぶりに発熱😵💫孫に会うための入院以来3ヶ月正直びくびくでしたが大きな褥瘡ができたり口腔ケアだって訪看さんにお任せするだけで
『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいます。（私はお目にかかった事はないの…ameblo.jp家族会のご案内サチュレーションもたびたび70台💦になるため顔色が一気に悪くなったり普段はない血管がガーッとおでこの真ん中に浮かび上がりあーこの人は苦しいんだ🤢と思いながら吸引をする神や仏に祈りながらもう痛い苦しい辛いは与えないでください少しずつだけどサ
