髄芽腫

2021年5月の再投稿になります。編集あり21歳半で亡くなった次女が8歳の時の話です。本日は少し当時のひねくれ(？)思想が入ります。苦手な方はお読みにならないことをお勧めします。8月10日翌日から化学療法が始まる。何とも言えない気持ち。根治を目指すためもし悪い細胞が残っているのならば完全に叩き潰したい。しかし化学療法も放射線治療と同様正常な細胞まで傷付けてしまう。内臓にも影響はある。健康な部分にまで影響がでてしまうと思うととても複雑な想いだった。早

2021年4月の再投稿になります。編集あり今日のブログは愚痴も入っております。苦手な方はここまででお願い致します。6月25日今日はいつもよりもっと早い時間に行った。脱毛が凄いほとんど抜けてしまった。少し残っているだけ…同室のある子がそんな次女を見て他の子にこう言った。小声で言っているけど丸聞こえ「ねぇねぇ見てあの子！髪の毛なくなってるヤバくない？はげてるんだけど」こっちを見てニヤニヤしながらそう言った。その子はトイレに行く時や次

2021年4月の再投稿になります編集あり21歳半で亡くなってしまった次女が７歳の時の頑張ってくれた記録です。6月3日次女の体調も落ち着きつつあるということで退院することに。午前中、いつもの通りクリニックにて12回目の治療。前日1/3の治療が終わりまだ折り返し地点までにも行かないが順調に治療が進み根治できるよう祈るような気持ちで毎回受けている。そしてC病院に戻り退院手続きをしウィークリーマンションに戻った。今日から次女を抱っこして寝られるそれだけで嬉しくてた

2021年4月19日の再投稿になります編集ありC病院のJ医師から次女の病理標本を再病理検査したところ病名が変わった。そして治療方法が全く異なるとの電話が入った翌日。病理標本の件や病名が違うと言われたことで不安と衝撃でほとんど寝られなかった。次女の正しい病名が知りたい。そして正しい治療法にて治療したい。命がかかっているのだから。午前中、いつものようにクリニックへ。そこで副院長先生の診察。次女が診察を受けた後に副院長先生と私で話をした。病名が上衣腫じゃなくて髄芽腫

2021年3月22日の再投稿になります。編集あり。昨日の続きです。ハードな内容が続いてしまいます。医師からの話が終わり部屋から出ると長女と両親が待っていた。話が終わったのが22時半は過ぎていた。どうだったかと聞かれ夫は、私の両親に心配かけないように簡単に安心させるような事を伝えた。私は夫に「隠すのはやめよう全部話してみんなで闘っていこう」と言った。いづれ分かることだし誤魔化してても無理だし隠すのも違うのではないかと思ったからだちゃんと知ってもらってみ

2021年3月の再投稿になります。編集あり今日は手術当日の事を書きたいと思います。あの日の事を思い出すと正直しんどいです。でも忘れられない日。しっかり、記していきたいと思います。次女の病気が分かった日から日記を書き始めた。次女の言葉を一語一句忘れたくなくて残しておきたくて書き始めた。その数は10冊近くになります。書いてるとほとんどが祈りと次女へのメッセージ的なものになってしまっていますが‥‥。次女の経過と共に闘病を通し感じたことした方が良いなと思った

2月13日、いよいよ手術の日。ミルクは夜中2時まで、母乳は4時までということで、最後の授乳。今までおっぱい飲んでくれてありがとう、絶対成功するから大丈夫だよ、と思いを込めて、たっぷり飲んでもらいました。そして朝、手術着へと着替え、時間になったので手術室へ。ここ最近は泣かなかったけど、いざ手術室に入って次女を手術台に降ろして泣いている姿を見ると涙が止まらなかったこれからこの小さな身体にメスが入り、長い手術が始まるのだと思うと涙が止まらなかったお口にマスクがあてられ、麻酔で眠ってい

抗がん剤治療２日目今日ははじめに頭から髄液採取。まず昨日脳室内に投与したお薬の濃度が高すぎないかチェックし、その後に２回目を行うとのこと。髄液採取は10時、脳室内投与は14時どちらも鎮静剤で眠らせた状態でするらしく、朝から絶食。朝6時から14時の脳室内投与後に覚醒するまで、ミルクなし…ミルク大好き次女にとっては、すごく辛いことで。お腹空いて、ひたすらにグズグズしていました…10時の髄液採取までは良かったんだけど、その後14時までもう泣き泣きで。８キロの次女をずっと抱っこしてまし

娘が髄芽腫になり現在治療中です。治療のことなどは追々ブログに書いていこうと思います。まずは同じ病気を持つ親の方と会員登録などせず入退室も出来、気軽に情報交換などが出来ればと思いLINEのオープンチャットに「髄芽腫の闘病中または治療が終わった子の親の集まるところ」を作りました。同じ小児脳腫瘍でも他の種類の脳腫瘍は患者の会やグループがありますが髄芽腫はない？ですので、髄芽腫の治療中の方、治療が終わった方も不安や今後のことなど、何気ない雑談を含め同じ病気の子をもつ同士で話せた

あっという間に年度末ですね辺りでは満開の桜に息子と「キレイね～」って言いながら、花見が出来ることを嬉しく思う今日この頃です４年生修了小学校生活で、初めて丸一年学校に通うことが出来ました1年生の2学期に入院2年生はずっと入院治療3年生の1学期に退院して復学という経過でした。車イスでの登校だったり、給食や校外活動では私がついてないとダメですが、良い先生方に恵まれ、勉強は息子ペースで中々こちらが思うようには進まないけれど、頑張って登校できたことは素晴らしいことでした5年生も地元校に通

12月21日、脳外科の先生から生検の結果のお話があり、主人と義母で聞きに行きました。結局の所、生検では病名は特定されず、神経系未分化腫瘍との事。髄芽腫、松果体芽腫、AT/RTのどれにも似ている腫瘍である事が説明されました。腫瘍によって薬や量が変わること、本当の病気に対しての治療が必要だけど、どれにしても早く治療を開始しないと進行も早い、悪性度も高いとの事で、診断の確定には至らなかったけど、抗がん剤治療を早急に進めるという事に。先生との話し合いの結果、休み明けから抗がん剤治療を開始する事に

はじめてブログを投稿します。髄芽腫になったパートナーとの出来事を綴っていこうと思います。成人での症例が少なかったので同じ境遇の方と情報共有できれば幸いです。