髄芽腫

次女の化学療法の薬は（髄芽腫の治療）ランダオンコビンエンドキサンを投与するものだった。ランダ→シスプラチンとも呼ぶオンコビン→ビンクリスチンとも呼ぶエンドキサン→シクロホスフォミドとも呼ぶ大学病院ではランダオンコビンエンドキサンという呼び方をしていた。化学療法のやり方によってはこの薬たちを間をあけずに１日単位で連続投与するそうだが次女の場合は最初のランダオンコビンのみ連続であとは１週間に１度の投与だった。１週目ランダオンコビン２週目オン

【8月11日】この日から化学療法スタート全８クール予定の1クール目初日。夫も会社を休んで来てくれた。10時から始めるということでその前に吐き気止めなどを入れた。しかし遅れることになり11時45分からスタート。緊張の時間が長かったマンニトールとCDDP(ランダ)を6時間かけて投与。入れ始めて夫も私もいつ体調が悪くなってしまうのか吐き気が来るのかとドキドキしていたが体調が悪くなることもなく無事終了した。化学療法の初日なのに反対に体調がよくコーンスー

本日は少し当時のひねくれ(？)思想が入ります。苦手な方はお読みにならないことをお勧めします。【8月10日】翌日から化学療法が始まる。何とも言えない気持ち。根治を目指すためもし悪い細胞が残っているのならば完全に叩き潰したい。しかし化学療法も放射線治療と同様正常な細胞まで傷付けてしまう。内臓にも影響はある。健康な部分にまで影響がでてしまうと思うととても複雑な想いだった。早く医療が進歩がして悪い所だけをやっつけてくれる治療ができてほしいと思う。今日も髄

術後から1週間のことそれからの１週間は傷の治癒に向けて←これは日にち薬なので消毒をしながら待つしかない。脳圧を変えていく←医療用の磁石を頭のバルブに当てて圧力を変えていく。これは頻繁にするものではなく１～２回変えた程度。まだ頭に溜まっている髄液をどのように流して正常な脳室の大きさにしていくのかそれは少しずつ身体を起こして行くそうだこれが簡単なようで全然簡単ではなかった。水頭症を発症して手術。そしてICU→一般病棟へその間ずっと寝転ん

〇病院にて再病理検査をしたところ病名が上衣腫から髄芽腫に変わりました。病名が変わったことで治療方法も全く変わります。最初予定していた治療よりも化学療法が加わる事になりあと1年以上の治療期間が必要だと言うことになりました。その事についての続きです。次女には病名が変わったことは簡単に伝えていたけれど治療方法についてはまだ伝えておらず〇病院から帰ってから次女に伝えました。本来はIMRT治療全33回が終わると治療も終了し帰れることになっていたのです。次女は、33回治療を受

水頭症に似た症状で激しい頭痛をうったえている当直の医師が待っててくれるというので直ぐに次女を抱きかかえて大学病院に向かった。向かっている途中も頭痛に嘔吐。どんどん頭痛が酷くなっている。この8時間位で急激な悪化だった。高速を使っても2時間近くの道のりが余計に長く感じた。隣で頭をかかえてもがきながら辛そうにしている次女を支えながら早く着いて！早く着いて！！気ばかりが焦る。やっと大学病院に着くと当直の医師が待っていてくれた。ありがとうございます直ぐに点滴を開始し

同じような治療をし晩期障害など不安に思っておられる方などの参考になればと思い書きます。勿論同じような治療でも放射線量が違ったり化学療法の内容が違ったり元々の免疫力体質などの差もあり個人差はあることが前提としてお読みください。2021年4月。この時次女は生きてました。高校３年間は本当に元気に生活していました。３回目腫瘍ができてしまいましたがその頃についてです。【2021年４月】時点のことです前回の記事でJ医師に言われた副作用や今後についての話。13年経ちその

セカンドオピニオンの大切さからの続きとなります。前日はセカンドオピニオンの大切さについて書かせていただきました。時間もお金も要するかも知れないけれど納得できる病院で納得できる治療をしていただきたいなと思います。ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー翌日、午前中はいつもの通りクリニックで14回目のIMRT治療。治療している間に技師長さんと話した。今までしてきたことは無駄ではないこと。早く分かって良かった。と言う事を言ってくれ看護師さんはこれから始まる化学療法、

【7月27日】ICUの家族待合室があり個室になっていた。昔の病室がそのまま待合室だったので古いしちょっと怖い感じの部屋。古い棟で今は使われていない病室。何気にみると出入り口のドアの上に面会謝絶の文字とその掲示板に電気が点くようになっていた昔沢山の重病の方が治療されたであろう的な部屋。古すぎるほどに古いし。うん…ちょっと怖い夏休みに入っていたので夫と長女が来てくれていた。夜中の1時半頃に電話がなり慌てて電話に出るとICUの看護師さんからだった。何

【7月28日】ICUにいる次女の付き添いを夫と交代しながら過ごしていた。付き添ってない時は寝たり長女と過ごしたり。長女はこの日夫と帰宅することになっていた。長女も塾もあるし部活もある。帰るとなるとやはり寂しくて寝ている時は長女を抱き締めて寝ていた。この日の次女はだいぶ回復してきて大きい息ができたりあくびもできた今までは傷の痛みで出来なかった事ができはじめた。笑顔も沢山見れたこんな、些細な事でも最高に幸せを感じる。ハイテンションになっている自分がわかる。

次女が入院して〇病院にて放射線治療を受けることとなり私は朝9時のバスに乗り病院へ。この頃は泊まりは基本出来ないものの子どもは付き添いは自由で面会時間の指定はありませんでした。９時過ぎには病院に着き最終の22時のバスに乗って帰る生活が始まりました。見知らぬ土地、知り合いも居ない。この頃も気持ちが毎日張り詰めていた。〇病院は、泊まり込みの付き添いが出来ないので少しでも不安を取り除いてやりたくて早くから行き付き添い最終の22時のバスに乗ってウィークリーマンショ

【7月9日】次女の熱は朝には下がり大学病院を受診する事ができた主治医はK先生。優しそうな先生で安心した。昨日まで熱があったので採血後に点滴をした。あまり食べれていないことや発熱したことから入院を勧められたが採血の結果は良かったので入院は免れた。尿検査でケトン体が出ていたようでブドウ糖の注射もした。K先生との話アメリカ式の治療方法は放射線が先で6週間あけて化学療法開始。日本式は化学療法が先で、その後に放射線治療になる。次女は途中、病名が変わったことで放射線が先

【7月29日】この日は次女の８回目の誕生日これからの約１年間は治療メインの年になってしまう。苦しい１年になってしまうことは確実しかし、次女にとってこれからの人生に向けて大切な１年になる。少しでも楽しい事を見つけながら頑張って行こう。朝の9時位に夫が自宅から頼んでいた荷物を持ってきてくれた。急な入院だったのでまだ完璧な入院準備ができていない。入院してみたら足りないものだらけだ。これから１年ここの病院で過ごすのでかなりの荷物になる。24時間付き添いの病院

【6月20日】夜中に何かが起こりそうとの次女の言葉に不安になり急遽泊まることになった。何事もなく朝を迎えられた。良かった～と安堵朝起きたときはしんどそうだったけれどお昼は元気に過ごせた。8回目の治療終了。外泊許可がおりて土日は家で過ごせることになった【6月21日】やはり吐き気があり食欲もない。一昨日くらいから耳鳴りがすると言い始め不安になる。次女の病気が分かったのは耳鳴りからだった。なので耳鳴りと聞けば不安になる。そして風があたると頭も痛いという症状も出

病名が再病理検査によって退形成上衣腫から髄芽腫に変わった次女。そしてそれに伴い治療方法も変更。次女に病名が変わったこと治療方法と治療期間が変わったことを伝えました。その続きとなりますクリニックでの話【6月6日】前日夫が来て一緒に今後の話を聞きそして借りているウィークリーマンションに泊まった。15回目のIMRT治療。クリニックの院長先生との話。上衣腫から髄芽腫に変わったことで脊髄のMRIも撮った方が良いだろうと言われた。髄芽腫なら脊髄への転移もありえるからと

【8月4日】久々にMRIを撮った。結果はまた髄液が溜まり気味だと言うことで医療用磁石を使って圧力を変えた。頭に入れているシャントバルブに医療用の磁石を当て圧力を変えます。これで更に髄液が流れることになりまた気分が悪くなるかも知れないとの事。だけれども慣らしていくしかなく乗り切るしかない。そして抜糸もした。抜糸と言えば我慢しながら大泣きしたことがあり抜糸自体に次女もトラウマがあった。しかし、腫瘍摘出の時ほどの傷跡ではなかったので思ったよりもスムーズに無事終了し

水頭症になっていた事から緊急手術をすることが決まり直ぐに手術を行うのかと思っていたが手術は15時～とのこと。それまでこの痛みは？？我慢することになるの？？手術が決まったことで小児科病棟の個室に入った。直ぐに脳圧を下げる点滴を開始。すると少しずつ頭痛も和らいできた。勿論完全にではないが意識が遠のくほどの頭痛ではなくなっていた。良かった‥‥手術の時間まであの痛みがずっと続いたいたらどうしようかと思っていたよ直ぐに手術開始とはいかずその前にレントゲン心電図

〇病院のJ医師から次女の病理標本を再病理検査したところ病名が変わった。退形成上衣腫（悪性）→髄芽腫そして治療方法が全く異なるとの電話が入った事で心が全く落ち着かない。病理標本の件（違う名前と病名が貼ってあった）や病名が違うと言われたことで不安と衝撃でほとんど寝られなかった。次女の正しい病名が知りたい。そして正しい治療法にて治療したい。命がかかっているのだから。午前中、いつものようにクリニックへ。そこで副院長先生の診察。次女が診察を受けた後に副院長先生と私で話をし