髄膜播種

デカドロンとイソソルビドを飲み始めで9日目です服用2日目ぐらいから頭痛自体は落ちつきカロナールを飲まずに過ごせています頭の圧迫感、頭蓋骨の内側に綿を少しずつ詰められているような不快感は取れません次の受診まで一ヶ月近くあるしステロイドの効き具合を確認したくて7日目を2mgにしてみましたとくに変わらない感じだったので8日目も2mgにしてみたところ見事に頭痛が悪化しましたその日のうちに2mg追加で服用して今日からまた4mgに戻しました

おはようございます昨日は、MRIとCTの結果発表でした予想は良い方にも悪い方にも外れてましたまずは良い方から頭部MRIレットヴィモ服用再開前の10/23と今回11/24の画像の位置を合わせ、マウスでクルクル上〜下部へ移動し比較。主治医「ここが消え、こことこことここもなくなり、ここは名残りの影があります‥」を×3くらい繰り返すスゴイけど‥結局どゆこと？と思い最後に残量聞くと、「見えている限り、全滅です。名残りの影は瘡蓋みたいなもの。」だそうですヴィモっち、私

前の投稿から2週間も間が空いてしまいました。投稿する気力が湧かないほど、弱ってしまいましたが、やっと少しましになりました。今は大学病院に入院中で、先日ドセタキセル＋ラムシルマブの点滴を受けました。2週間前からのアップデートとして、まず入院までを書きます。入院までずっと体調の悪化が続きました。吐き気が出る（実際に何回か吐きました）し、ふらつきはひどくなる一方で、近所の散歩も難しくなって行きました。何とか入院日まで頑張って、無事に病院にたどり着くというのが、目標になっていたくらいです。

前回投稿から1週間近くたちました。全脳照射を終えて退院してからは2週間と少し経ちました。体調報告です。脱毛は、大半が抜けて、後頭部に1-2割残っています。このまま少しずつ抜けるのは勘弁してほしい感じではあります。早く抜けてしまって欲しい。。。今週は、波があるのですが、頭痛がややきつくなりました（今の書いているこの瞬間は収まっているのですけど）。しかし発熱はないことが多く、カロナールは飲まなくなりました。カロナールを控えている主原因は、発熱の有無というより、軽い胃痛なのですが、この

はじめましてけ〜ちゃんの旦那です皆様にはたくさん励ましていただいていつもありがとうございます在宅医療が始まって早2週間が経ちましたもう携帯はいじれませんがまだまだがんばっておりますそれだけここで伝えてほしいと言っております言ったことすら覚えてはいないと思います今後なにかありましたら↓↓↓↓こちらからご報告いたしますＫＥＮ(理髪館kotesashi)小手指さんのプロフィールページ埼玉県所沢市で｢理髪館Kotesashi｣を経営してるKENですo(^o^)oまぁゆるーい感じで

2022年2月シンチでの再発がわかり、念のため全脳全脊髄のMRIも撮っておこう。となりました。結果、脳や脊髄には転移や再発は見られなかったのですが、右前頭葉に髄膜播種の疑いがありました。…。中枢神経は一番転移してほしくなかった場所。3年前に全脳全脊髄には21グレイ照射済み。中枢神経には抗がん剤が行き届きにくい。そのために、アメリカまで行ってオンブルタマブの治験に参加した。もうこの場所は打つ手がない。教授からも、『骨転移だけなら、GD2とケモの交互をと考えていたけど、中枢神

昨日は呼吸器科受診退院後は2週間ごとに呼吸器科の主治医診察です他科受診なし点滴なしの気楽な病院デイでした入院前の癌性髄膜炎症状と肺炎症状と比べたら元気いっぱいの今なんの不安もない私腫瘍マーカーは月に1回しかチェックできないそうで今回は分かりませんが、その他の血液検査もレントゲンも問題なし主治医とともに、タグリッソ再開を喜ぼうと思っていましたが主治医はそんな適当なこと言って喜んではくれませんね主治医「まだデカドロン飲んでますしそのおか

入院６６日目今日はMRI検査の結果を聞く日…娘は朝から沐浴して、お昼寝してと嫌々でしたが比較的のんびり…食事は食べられなかったけど点滴で機嫌もいい。貧血気味で輸血の合間を縫ってのお散歩もご機嫌。15時…主治医らと個室に……初めに良い事と悪い事を伝えなければならないと…それは家族として、親として…すごく…ものすごく……悪く悲しい結果になりました……良かった点としては放射線と抗がん剤で腫瘍が少し小さくなっていた事。悪かった点は髄膜に転移した事…それも髄液に乗り脳幹と臀部付近にまで…

夫が信頼していた主治医の先生が３月で定年退職という事で、最後の診察でした私も自宅療養中なので、一緒に行ってきましたみなさんも最後だからか、他の方の診察もめっちゃ長い信頼されてたんだなぁCEAは横ばい過去最高999で、現在400台体調はいい頭痛もそんなになく、仕事にも行けてるこれも、先生のおかげ私たちも負けじと、先生に今後の事など聞いたタグリッソが効かなくなったら、その時先生の治療方針が聞けたらいいのにでも、もう最終段階その次は抗がん剤治療になるのかな髄膜の癌には効かない

タグリッソを飲み始めて8ヶ月たちました。一次治療からタグリッソを使えていることに感謝しかないです。告知直後に髄膜播種の予後をネットで調べたとき、絶望しましたがタグリッソは脳への移行もとてもよく、癌性髄膜炎で割れるように痛かった頭痛が今はまったくありません。原発と思われる肺の腫瘍も縮小を維持していて、息苦しさなどもありません。でも、走ったりジャンプしたときに背中（肺なのかな）にビリっと痛みが走るのは相変わらずで、もう走ることはできなくなりました。

脳神経内科受診後からますます頭の痛みが強くなりカロナール200mg×2を一日3回飲んでも効かない日が続き昨日予約外で病院に行って相談してきました後頭部の痛みは首から腰にかけても広がりつつあります頭の圧迫感は常にあり基本は横になっていますが起き上がれるときは起き上がっていた方が楽に感じるような…とにかく波はあるが一日中痛いこの痛みを緩和すべくまずはデカドロン4mgとイソソルビド内用液投入です！両者ともお久しぶりですとりあえず1

数日経過してしまいましたが、全脳照射を終えて、無事退院しました。今後の治療ですが、タグリッソは継続となりました。入院中の血液検査で、CEAは13.6に低下してました。1月が37.6、2月が21.6だったので、どういう訳か減少率的には維持してます。脳には効いていないのですけど。。。次回の受診は4月となります。随分間が空くのですが、MRIの予約は入っていません。全脳照射の効果判定は、もう少し先の方が良いとのこと。脱毛は、帰宅した翌日から始まりました。それまでに、頭皮にかゆみを感じる

2022年7月半ば主治医からセカンドオピニオン用のデータをいただき夫と一緒に、トモセラピーのクリニックへ行きました。トモセラピーは、がんの病巣に専用の機械で様々な角度から強弱をつけてピンポイントに放射線をあてることができ、健康な細胞を傷つけずにに治療することができるため、精度が高く患者の負担も少なくすむそうです。導入している病院も多数ありますが、保険適用となるのは限局性のがん（全身に転移していないがん）のみで、ステージ４ともなると自由診療のクリニックしか受け入れてもらえません

もうすぐお迎えがくるころだろう。吐き気が止めどなくやってくる…休日ということもあり、古い古い邦画が流れている。たまたまだが、地方公務員が公園を建てる話だ。(調べたところ、黒澤明監督の「生きる」だった)私の父は公務員、町内の公園を設立していたがそんな篩話はどうでもいい。そして、医者の見立てでは、そろそろおむかえがくるころなのだ。そうだね、担当医の悲しげな顔を見てから、３年くらい経つのだもの。何故だか腹の底から笑いがでるくらい、辛いのが、滑稽なのだ。そう、腹の底から気持ち悪い癖に

体調のアップデートです。数日前ですが、頭痛が出ました。特に、左耳の後ろ辺りが痛みます。大きい目の小脳転移がある場所に近いです。場所的に、寝ると枕が当たって痛みが増強する感じで、気持ちよく寝ることができません。また、微熱（37度前後）も出ました。お正月に首から肩にかけて凝り固まったことがありました。『最近の体調』最近の体調について、素直に（正常化バイアスが少し入っている気もしますが）書いておきます。主治医と放射線科医には報告していて、聞く限りにおいては、やや上向いてい…ameblo.

最近朝方後頭部の痛みで目が覚め軽く吐く朝だからたいして出ないけどカロナール200mgを2錠のんで1時間くらい耐えてから朝食をとって朝の薬（タグリッソ・プレドニン・ランソプラゾール）を飲みまた1時間くらい横になってやっと動き出せます起きている時は後頭部より前の方が痛い圧迫感も強くなってきています痛み以外では2年前に癌性髄膜炎になったときにもあったんだけど時々頭の中でカチカチっと音がするんですそれからここ一ヶ月右のまぶたとこ

頭重感が増してきてる～首から上へのタグリッソの効きが悪くなってるのかな先ほど病院に電話して受診日を早めてもらいました今日これから来てもいいですよと言ってもらったのですがなんかビビって（？）今日はやめました朝は頭痛と吐き気頭の中がフワフワする感じがありますがお昼には外出できるくらいになるし食欲も出てきます（朝飲んでるステロイドのせいかな）このくらいで受診しても良いのかなとも思いましたが行かないと夫に怒られるので行きますよ何か

現在、ドセラム点滴後の経過観察中です。1週間ほど様子見です。ドセラムの大きな副作用は特にないのですが、小さいものとしては、舌周りの若干のしびれ、寝起きで歩いた時に感じる左足のしびれぐらいです。なので、遅ればせながら、圧着ソックスを履くようにしてます。ジーラスタの副作用はない感じです。骨髄抑制が防止できているとうれしいところです。ふらつきは相変わらずではありますが、進行は微妙に止まっている気がします。気分の悪さもほとんどない感じ。これは、エドルミズか、デカドロンのおかげかなと思

退院してから3週間経ちました。体調の方は相変わらず一進一退で、かつ日によってまちまちですが、軽い頭痛、軽い吐き気、軽いふらつき、食欲不振に主に悩まされてます。ちなみに脱毛は完了しました。抜けきってしまうとすっきりして、家の中では不織布のキャップをかぶらなくてよいのが助かります。外出時は、近所の目もありますので、相変わらず帽子をかぶっていますけど。そして、治療に大きな転換がありました。私は東京のがん専門病院で治療を受けていたのですが、通う自信がなくなってきたので、地元の大学病院に転院す

MRIの結果を聞きに行ってきました結果は前回同様、増悪なしCEA9.1→9.1で変化なしタグリッソはまだ効いてるって判断で継続ですじゃあこの頭重感と時々来るフワフワ感は何なんだ？？？CEA下がってもいないのだから癌細胞さんが体のどこかで勢力拡大を狙っているのでしょうねまあ緊急で病院に駆け込むほどの症状ではないし治療を変えるのも怖いし良しとしますただ急に来るフワフワ感でフラダンスがしんどくなってきた毎週レッス

肺炎になってタグリッソを休薬してたった5日で頭痛、首、背中の痛みがジワジワと始まりましたまだ昨年の髄膜炎ほどの痛みではないもののこの頭が内側から圧迫されるような痛みとちょっとした振動が首と背中に響く感覚はあの時と同じでタグリッソを飲んでいる間はまったく感じなかったやつです。今のところカロナールを朝昼晩飲めば寝込むほどではないものの次の診察日まで放っておくのも怖くなってきたので病院に連絡して、今日受診させてもらいました。今日は主

2022年6月主人と一緒に大学病院腫瘍科へ。肺がんと髄膜播種による癌性髄膜炎、多発骨転移の告知を受けました。ステージ4なので、延命治療ということになる、と。年齢や性別、タバコを吸ったことがないことなどからEGFR変異による肺腺癌の可能性が高いと言われました。癌性髄膜炎は急いで治療したほうが良いということでまた入院することになりました。ところで、頭痛は基本絶え間なく続いているんですが、めちゃくちゃ嘔吐した後は少しの間痛みが落ち着くんですよ

肺がんからの髄膜播種発症から1年10ヶ月わりと元気にやっておりますnaracoです🌟昨日は2月の呼吸器科受診日でした今月は3ヶ月に一度の婦人科もありました採血→レントゲン→呼吸器科→婦人科→ゾメタ点滴の流れ呼吸器科にて。先週受けたMRIの結果は特に異常は見られないとのこと。頭痛の原因は特定できなかったけど髄膜播種の再燃と脳腫瘍は否定されたのでひとまず安心(⁠๑⁠¯⁠◡⁠¯⁠๑⁠)でもCEA上がっちゃってましたー(⁠ʘ⁠⁠ʘ⁠⁠)7.5→9.1まー様子見の範囲です

髄膜播種について、もう少し突っ込んで調べてみました。とはいえ、なかなか気力が湧かないので、片端から読んでみるという訳にもいきません。そんな時、文献（中洲庸子「固形癌からの髄膜癌腫症：分子標的治療時代の臨床」）を見つけました。固形癌からの髄膜癌腫症：分子標的治療時代の臨床J-STAGEwww.jstage.jst.go.jp2018年のもので少し古い（例えば、免疫チェックポイント阻害薬についてほとんど記述がない）のですが、コンパクトにまとまってました。少々理解不足の所もありましたが、自分

さて‥昨日の診察ですがどこから話しましょうか‥4th治療カルボプラチンアブラキサン3コース目1回目の投与をするつもりで、昔の弾性ストッキングを見つけ出し使い回しのゴム手袋とプレゼントでもらっていたおニューのmoz膝掛けを準備して、ポートが使いやすい前開き服を着てレントゲン用のTシャツを持って行きました。お茶を入れた水筒は持ったものの、前日残りご飯がなかったのでおにぎりはケモが決まってから買うことにしました。いつものように採血は失敗され手背(中指薬指付け根下の骨の

がんの診断後って自殺や心血管死のリスクが高いそうです。特に診断後１ヶ月間の自殺リスクは一般人口の４倍以上に上るそう。（国立がん研究センターと東大研究科の研究結果によると）ふむふむ・・・こんな呑気なわたしでさえ、死にたくなったもんな～やっぱり怖いですよね。私これからどうなっちゃうの？？？これ以上痛くなるの？苦しくなるの？家族にも迷惑かけるし、生きてる意味ないじゃん！もうスッと逝きたいよって、気づけば涙流してましたよ～。夫に『お母さんがそんなに泣いてたら、子

髄膜播種疑いと言われてから1ヶ月以上経ち、タグリッソの効果判定待ちの状態が続いてます。はっきりとした治療方針を提示いただけてなくて、微妙なお話が続いてます。というわけで、標準治療がどうなっているのか、確認してみました。日本肺癌学会の肺癌診療ガイドライン（2023年版）に、髄膜癌腫症（髄膜播種）について記述があります。肺癌診療ガイドライン2023年版www.haigan.gr.jpタグリッソ（オシメルチニブ）の有効性は示されてます。私の場合、タグリッソ耐性後に脳転移が発覚してますが、タ

今日はニンテンドーswitchのリングフィットを30分ジムが苦手な私には家で手軽に運動出来てちょうど良いです。子どもが帰ってきたらswitchは取られちゃうので、子ども達が学校に行ってる時間限定です。タイトルの癌性髄膜炎ですが髄膜播種、髄膜癌腫症、とも言います。髄液は脳から脊椎を上から下まで循環しています。髄膜播種になると、その髄液の中に無数の癌細胞が種まきのように浮遊するんだそうです。多くは肺がん、乳がん、消化器癌からの転移だそうで、癌の進行とともに

こわい頭痛とこわくない頭痛の違いってなんでしょうかやはりすぐ死ぬかすぐ死なないかってことなのかな20代から片頭痛があって発作がでたら痛みと嘔吐で1日動けなくても死なないから怖くない頭痛なのだろうねさてここひと月ジワジワと頭が痛いです昨年肺炎でタグリッソを休薬したときは5日で癌性髄膜炎の痛みが戻ってきましたがまだそこまでは痛くないですでも痛いところが髄膜炎で炎症を起こしたあたり朝方痛くて昼頃一旦治まる感じタグリッ

2022年6月後半・入院①乳がんが肺・髄膜・骨に転移②肺がんが髄膜・骨に転移①か②かを調べる為に恥骨から細胞を取ることになりました。骨に針を刺したことなんて無いので痛さが想像できないけど肺生検くらいの痛さなら、なんとか耐えられるだろう。それより、髄膜播種による頭痛・背部痛が辛くて早く検査してほしいと思っていました。検査当日、弾性ソックスを履いてCTの機械がついたベッドに仰向けになります。下の毛を剃られて青い布を被せられ、まず局所麻酔を注射します。