髄膜播種

お越しくださりありがとうございますメモをコピーしたら、なぜか文字の大きさがおかしくなっちゃってますすいません💦退院後の生活ですが、この頃は朝起こすのが大変で、毎日2、30分かけて一生懸命起こしていました。立ち上がるのも大変。起きようとすると、吐き気が起きる。だからいきなり頭を上げないで、少し布団の上を転がって、端まで行って、手をかけるられるところに手をかけて、立ち上がってと毎日説明していました。ご飯は朝はパン2枚とコーヒー少し。お昼はおにぎりにすると食べることを発見(☆∀☆)

4月30日（水曜日）今日は無理やり予約を入れてもらったケモ日です。先週の検査結果で髄膜播種がわかって…フェスゴが効かなくなっていることがわかって…髄膜播種の予後が悪い事も知って…エンハーツ投与まですごく長く感じた1週間でした💦そして、4月23日から30日の今日までの体調は…23日に出してもらっていた、すごく頭が痛い時に内服する薬を飲む事もなく過ごせてましたが………全く痛くないこともない…薬を飲むほどじゃない痛みは毎日💦今日はとても混んでいて13時半に来てと言われて13時すぎに着くも

前回のエンハーツから体調なんとか整え、、、Dr.からも痛み止めやら脳圧下げる薬やら吐き気止め頂き万全の体制で、、、6月1日〜6月5日までディズニーリゾートへ旅行行って来ました。疲れないようにと次女が万全のスケジュールを組んでくれ、、1日目ランド乗り放題2日目シィー乗り放題3日目ランド、パレード・グリーティング・ショー・ショッピング等のんびり楽しむ🥰バケーションパッケージの乗り放題最高だった✨好きなアトラクション何回も続けておかわりして乗り物満喫。3日目は足が疲れてるからの

令和8年1月20日（火曜日）医大でがん遺伝子パネル検査してきました。姉に車運転してもらい4時間かかる医大まで10時半までに行かなきゃならない💦雪道ツルツルなので朝5時半に出発💨なんとか9時半に到着💨フー遺伝子検査は、説明・検査・結果と3回病院に行かなきゃならないと聞いていたのだけど、遠方から来ているからと1回で良いとの事🙌結果はオンラインでしてくれるとの事🙌とてもありがたい✨最初は看護師さんから丁寧な説明と家族関係のがん調査等から始まりその後先生から検査についての話しをゆっくり丁

1月30日（金曜日）今日は、、、内科でリウマチ性多発筋痛症の診察日と脳のMRI検査日多発筋痛症は、症状落ち着いているのでプレドニゾロンが減薬になりました。（ステロイドが少しだけど減って嬉しい✨）次は脳のMRI検査…すごく心配。。。アバパク4クールして、腫瘍マーカー下がったし、頭痛も減った。でも…腫瘍マーカーはHighのまま…脳圧下げるデカドロンも2日に1回は服用してる…そして、MRI検査の結果を聞くのは2月25日。。。2月5日から服用する抗がん剤を1クール終えてからの結果なの