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濾胞性リンパ腫確定診断に必要な生検のための15センチの開腹手術についてセカンドオピニオンを隣県の大学病院で受けました結論は、そこまで体に負担をかけて生検をするメリットはないということでした検査の順序がイレギュラーでPET検査→骨髄穿刺を先に済ませ骨髄穿刺の結果おそらく濾胞性リンパ腫であろうということははっきりしたけれど濾胞性リンパ腫、進行期、低腫瘍量なので治療の選択肢は、「経過観察」リツキサンの治療をはじめても全生存期間に差はないとわかっているというこ
その日も有休を取って大学病院に行くどうせ太り過ぎって、言われるだろうな~って思いながら診察を待つ。余裕で病院内にあるスタバでコーヒまで飲んでる余裕さ(・´з`・)ぷぅー診察に呼ばれるとなんか書類がいっぱい置いてある。でもその時も先生は大変だな~って思っていた。。。ところがその書類を僕に渡してきた。もう????血液検査の結果、間違いなく慢性骨髄性白血病と言われる思わず死にますか?と聞く。先生は丁寧に説明をしてくれる。。。。でもなんか他
2020年11月6日とうとうこの日が………骨髄穿刺!!「こつずいせんし」と読みますあ〜もう本当嫌。骨髄穿刺っていうのは、腰のあたりに部分麻酔をして、骨髄液を取るもの。もうね〜これが痛いのなんのって。あ、検索するとイラストとかでわかりやすいのたくさんあるので興味ある方は是非。苦手な方を考慮して、ここには載っけません。🥲骨髄穿刺、私は3種類の痛みがあると思ってて麻酔の時の痛み採取中の痛み採取後、止血中および数時間後の痛み以上です。笑まず、麻酔の痛みは、普通の注射より痛い
一時退院11日目本日は外来でマルク(骨髄穿刺)。やる前は緊張してドキドキしていましたが、主治医の先生だったので、安心して身を任せることができました。全然痛くなかった!!顔をみたり声を聞いただけで安心できるってなかなか…信頼できる先生に出会えて本当に良かったです。「患者」側も頑張らなくては絶対に治らない病気だと思ってるので、血液検査の結果をエクセルでまとめて傾向と対策を練りました(笑)抗がん剤3日目で急激に赤血球や血小板の数値が落ちているので、次回は本当に気をつけて生活するよう心がけます。
2020年6月11日新型コロナウィルス騒ぎ、一時期とは雰囲気が変わってきましたが皆様いかがお過ごしでしょうか?私は今はいわゆる事務職なのでリモートワークが続き、非常にストレスのたまる日々を過ごしておりますさて、そんな中お休みをいただいて病院に行って参りました。そう、本日はみんなだいすきマルクの日(笑)白血病患者になると避けては通れないこのマルク(骨髄穿刺)。通常の血管に流れる血液=末梢血に白血病細胞がいる状態というのは、ある程度進行しているので、血
コメント全て読んでます!お返し出来ずすみません。ちょっとこのペースだと退院してから入院ブログをアップする事になりそうなので、さっさと色々アップしていきます。初診を終えて翌々日。あっという間にマルク(骨髄検査)の日がやってきました。もっかい言う。マルクの日が来たぞー!何ぞそれ、って方は、「骨髄穿刺(マルク)ブログ」とかで検索してみて下さい…先人たちの魂の叫びがネットの海に沢山漂っております…。て言うかヤダヤダヤダヤダ!怖いもん!やだ!ネットで痛いとかなんとかめっちゃ見たもん!
ICUに通され、そこでたくさんの同意書にサインをするよう手渡された。輸血や拘束についてやその他いろいろ、怖いことも書いてあるし同意なんてしたくなかった。でもサインしないと治療はできない。この時点で私は長男の病気を全く受け入れれてなかった。いやだいやだと子どものように全身全霊で拒否したい気持ちでいっぱいだ。でもサインしないと長男はどうなる?こうやって受け入れたくもない現実を少しずつ、少しずつ、受け入れていくことになった。その後、夫が到着し説明のた
2019年4月25日(木)血液検査と骨髄検査、そして告知この日の事は一生忘れる事ができないでしょう。いつも通りに目覚める、いつも通りの朝。妻が朝食を作ってくれる。いつもと違うのはネクタイを締めない事。JRの駅へ向かわない事。自転車で病院に向かう。できるだけ早く出勤したいから、おじーちゃん、おばーちゃん達に受付の先着勝負で勝たないとね。いつも通りの時間に出たら7:40過ぎには病院に着く筈だ。病院について再診受付をし、速やかに採血の受付へ。これでいいのか?こ
お読みいただきありがとうございます妊娠後期にダウン症が発覚し、その時々の気持ちをリアルタイムで書いています。ネガティブな発言が多々あります。気を付けてはいますが、傷ついたり不快に感じる方もいらっしゃるかもしれません。申し訳ございません。苦手な方はご注意ください。改めまして、皆様からの叱咤激励のメッセージやコメントありがたく拝見しています私が励まされているようにこのブログがいつか誰かの心に寄り添えますように昨日はちょっぴり久しぶりの面会GCUに移ってから沐浴や
今日は朝から骨髄穿刺をして、夕方ごろに結果説明の予定。検査のために、前日の夜、赤血球輸血をおこなった。はじめて輸血というものをみた…真っ赤。真紅輸血をすると、真っ白だった顔や唇の色が赤みをおびてきた献血してくださる方のおかげで、こうやって治療ができる。。感謝しないと。注射嫌いやから献血なんて無理とか言うてた自分を改めます。。全身麻酔で骨髄穿刺はおこなわれる。手術室まで抱っこで連れて行き、手術台に寝かせる。大泣きだったけど、小さな酸素マスクを当てられてスッと眠ってしまった。ここでわたしの
お久しぶりですだいぶ間が空いてしまった、、💦忙しいのとしんどいので投稿せずでした、、やれやれ先日、診察行ってきました採血とマルク(骨髄穿刺)やってきました、、久しぶりのマルクでガクガクブルブルしかも今回のマルクは研修医がやることに、、ガクガクブルブル担当医がついてるとはいえ怖えぇぇとはいえ、未来の血液内科医なんでね我慢しますよ👍将来お世話になるかもしれないし、自分じゃなくてもこれから白血病になる人たちを救ってもらわないといけないからね、、オレの体で存分に練習するがいい!と心
PET検査結果…胃のリンパ腫は変化なしMALTはPET検査には反応しにくいらしい…しかし…肺と左足の太ももあたりの骨が光ってた。そして…結果発表両肺MALTリンパ腫の疑いこの結果を見て…あー、やっぱりかぁ抗がん剤治療を選択したの正解だったのかなと、ホッとした瞬間でした。イヤイヤ…結局は悪い方やから、ホッとしてもホッとできんやん…って、わけのわからん事考えてました骨髄検査の結果は骨髄浸潤無しでした。そして、いよいよ治療開始になります💦[YUESU
今年も残りわずかになりましたね・・今年は平成~令和に変わり、いろんな大きな出来事がありました。我が家でも大きな出来事が・・いつかは皆さんにちゃんと話さなきゃなと思いながら、いろいろ悩みながら、今回になってしまいました。実は私、病気になってしまいました。元気が売りだった私がなんで?って感じで家族みんなで落ち込みました。病名は血液の癌で多発性骨髄腫という病気です。そう、宮川花子さんと同じ病気です。血液の癌というと白血病、悪性リンパ腫、多発性骨髄腫とあって、この病気は骨髄の中の形質細胞
今日は夫の検査結果を聞く為に仕事を休みました。付いて行ってもどうなるものでもないけどやっぱり気になって仕方ない訳で、朝からどんよりした気分で病院へ向かいました。久しぶりに来た病院先月退院した日に来たのが最後で一月半ぶり。またこれから始まるのか....そんな事を考えながら呼ばれるのを待っていました。しかし、余りにも待ち時間が長いお昼を回っても呼ばれる気配がない。病院内の食堂で今のうちに食べようかとなり、元気のない2人が向かい合わせに座り会話もないまま食事を済ませまし
こんにちはご覧いただきありがとうございます。寒くなってきましたがみなさまは元気にお過ごしでしょうか?私はステロイドが減ったせいか天候のせいか体がだるくシャキッとしません〈自己紹介〉2023年3月成人スティル病と診断されました。普段聞くことのない病名患者数も少ないため情報も少ない。。まだまだ治療中ですが、同じ境遇の方などに向けて、私のひとつのケースではありますが、少しでも誰かの何かのお役に立てるよう経験や経過などをブログにしてみることにしました。今回は入院してから確定診断までの記録をま
10月12日(火)骨髄穿刺(マルク)の日です。冷や汗タラタラですてか、ホントにタイミング悪く生理になりました女の子って嫌だよね【骨髄穿刺】通称マルク検査自体は数分で終わりですうつ伏せになって腰の当たりに麻酔を打ってそこから髄液を取るため少し太い針をぶち込む痛さの程度は人それぞれで全く痛くない人もいるみたい私は鈍痛って感じでした重苦しいような生理痛のようななんとも言えない痛み髄液を採る時ぎゅいーーーーんって引っ張られる感じがする体の中から何か吸い取られていく
「MDSの21%が誤診」という論文があり、見てみました。BloodAdvancesという論文誌のデジタル版?ですかね。結構有名な先生方の論文です。概略は*****************いろんなところ(Locally)で診断した骨髄系腫瘍性疾患918人を中央審査(centralreview)で再分類したところ、誤診率は全体で15%、MDSでは21%となっています。診断に不一致がある症例の治療率は、誤診症例の7%で不適切な治療を受けていました。形態の解釈や異形
前回からの続きです。診察の待ち時間で書くためスマホから、、。健康診断の結果から精密検査を受けることになったと同時に、謎の腹痛に苦しめられるところの続きからです。まず最初に受診したのは呼吸器内科です(当初は肺に疑いがあったので)検査のため普通にCTをとって、腹痛があることも伝えつつその日の診察は終了めちゃくちゃあっさりしてましたまた結果確認のため1週間後に来てください、と言われたので素直に承諾腹の痛みはだんだん引いてはいたので放置していたしかし2日後くらいの夕
20236/19初骨髄穿刺をしました。この日は腎生検から4日目、退院予定日の前日でした。腎生検後の安静が思い出したくないほど辛かったので、それよりは楽だろうと少し気が楽になってはいましたが、それでもやっぱり怖い😱骨髄穿刺についても担当医師から事前に丁寧に説明を受けていました。針を骨髄の壁に通す時に押されるかんじがするとか、採取するときお腹に力を入れた方が痛くないとか、歯を抜く時に似ていると言う人が多いとか。何も分からないよりは良いかと思うのですが、知ったら知ったで怖い😓当日は朝
『【6】入院①│家族との面会』『【5】入院①│ICUへ』『【4】入院①│ネーザルハイフロー』『【3】入院①│リツキサン』『【2】入院①│更に低下した血小板』補充しても上がらない数…ameblo.jp骨髄穿刺こうやってブログを書いていると、自分のことなのに知らないことや理解できていないことが本当にたくさんあります。例えば、この頃使っていた薬は自分で口から飲んでいたわけではないので名前すら知らないような物もあったり……。いつか自分のカルテを見てみたいな〜なんて思っています。
6月18日(火)体調変わらず。比較的眠れた方かなぁ、という朝です。今日は私の急性前骨髄球性白血病(APL)の第1ラウンド、「寛解導入療法」のヤマ場、骨髄検査です。例によって、先輩ブロガーさん達には釈迦に説法ですが・・・このブログでも何度か触れてきたように、白血病患者は最初に「寛解」をめざします。この寛解は「悪い白血病細胞は見当たりませんよ、治療の結果ちゃんと悪い白血病細胞を抑えていますよ」という意味です。手術という概念のない白血病独特の言葉ですね。実際には寛解にも色んな
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H28年12月15日口内炎の痛みと戦いながらも食欲には勝てずこの頃はゼリー唐揚げプリン焼きそばカップラーメンコンビニサラダおにぎりたこ焼き食べ過ぎ注意を言い渡されてるにもかかわらず大量のリクエスト恐るべしステロイドそーいえば以前ブログに書いた骨髄穿刺の時、助手を務めた研修医の先生が病室に来られました。あら、一人で珍しいどうかしたのかな
サクサクアップー!諸事情につき今日は一旦ここまで…!あとコメントでたくさん限度額認定証の事、教えてくださってありがとうございます!認定証、無事ゲットしておりますー!これで勝つる!入院前の検査費用その②骨髄穿刺及びその他諸々のお値段はい、お会計です。恐怖のお会計まぁでも私もいい大人、37歳アラフォーです。同じ過ちは繰り返さないだって今回は血液検査どころの話じゃないですから。骨髄穿刺CT2つレントゲンあとなんか忘れたけど1ついっぱいやったから!財布に8万くらい入れてきま
はじめに能登半島地震で被災された方々に、心よりお見舞い申し上げます。学生時代の友人が金沢と珠洲にいます。珠洲の友人とはもう何十年も会っておらず、連絡先も分からなくなってしまっていますが、家族みんなで無事に避難していることを願わずにはいられません。1日も早く日常を取り戻せるよう、祈っています。そして私は今日、治療のため入院しました。去年地元の病院に入院しましたが、病室の綺麗さにまず驚きました!クリーンルームの大部屋ですが、1人のスペーが広い!!病室をでてすぐのところに、部屋用のトイ
昨日の検査結果のつづき…泌尿器科の次は血液腫瘍内科これが今日のメインだったのに軽い気持ちで行った泌尿器科でおもいもよらない重い話腎臓がんならヤバいよねそんな気持ちのまま血液腫瘍内科へ先生に骨髄穿刺のお礼を述べる痛みが少なくて…とそれはよかったですと泌尿器科での経緯も伝える骨髄への浸潤は認められず一安心もつかの間PET検査で甲状腺が光ってる!素人目でも光ってる!腎臓よりこちらが心配とPET検査の結果を先生は先に診て表在エコーの予約を押さえて下さっている4月3日
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年1月20日本日5回目の外来受診。もー受付は慣れたもんです。えへっ一通りの検査を受け、さて教授診察です。血液検査もまぁまぁ体重も少しだけ増えていい感じですおー、翔平君頑張ったね今日で抗がん剤終わりにしよう。そしてこのまま様子を見ながら治療をしようそうだ、よく頑張ったからプレゼントをやろうぷ・れ・ぜ・ん・とさぁ、検査室に一緒に行こうか検査室
前回の受診から倍量で服用している免疫抑制剤ですが、なんだか効いているようないないような?結果はWBC6.5(基準値3.3〜⒏6)RBC1.8(基準値4.35~5.55)HB7.3(基準値13.7~16.8)HT22.3(基準値40.7~50.1)好中球652RET実数43,001でした主治医も少し残念そうで「薬剤の血中濃度は3倍近くに増えているますが、骨髄が反応しておらず貧血も改善していないので効いていないか、下げ止まりの効果程度だろう」との説明でした。この状
白血病になったことが分かったのは、令和2年9月の人間ドックで再検査の指示があり、10月に行った病院でした。病院で血液検査があり、白血病との診断がありました。主治医からは「危険な状態なので、1日でも早く、可能であれば明日からでも入院するように」と言われました。そこで、急遽、職場に説明し承諾を得て、家族に相談して、翌日から入院することになりました。若い頃から血液検査では、白血球数が基準範囲よりも低いものの特に問題なかったので、今回も「まあ、経過を見ましょう。」といった感じの診断にな
昨日カテーテルpicc挿入を頑張りました!!なかなか終わらないので心配していましたが、若い医師が3回チャレンジしたようで時間がかかったようまぁ、分かるよ分かるんだけどね、彼もpicc入れるの3回目だからあまり痛くなくスムーズに終わらせて欲しかったな〜まぁ、私の勝手な気持ちですが主治医から骨髄穿刺の結果と次の治療への話を聞きました。前回の治療では悪いものを40%位しか無くせていなく、まだ60%くらい残っているようです。。。思っていたよりも多くて恐くなりました。白血球の上がりが遅いた
2016.8健康診断で白血球の減少を指摘2017.1.13骨髄穿刺、生検2017年2月3日骨髄異形性症候群MDSRAEB2と診断同年3月10日セカンドオピニオンとして、大学病院へ受診この時、3月10日、初めて妻と病院へ同行し、大変な病気になったことを知る。発症して1年がたった!この1年、精神的には、しんどいものがあったが、妻は、