骨髄異形成症候群

こんばんわ🌙今日､ECP､明日ECPで24日15:00頃に退院です｡今日､サクっとマルクをしました｡結論から言うと､アザラシ🦭になり腰周りの脂肪が分厚くなってて､麻酔が届かないなんて主治医が｡(〃`･н･´〃)ぷんすかぷん……って言うてる場合やなくて､痩せろって事だよねー｡これからマルクされる方…脂肪の蓄積は要注意⚠️です！…書きながら､思った！麻酔の注射､もうちょい長い針用意してくれたら良かったんちゃうん！？(笑)まぁ痛い事っ！今日は右側やったので､足の指の先までビキーーンって響いた

父の再再検査と診察がありました。ドクターに「どこも悪くなくて元気だし輸血しなくても大丈夫です。」と答えてました。これ以上、下がったら入院と言われて、入院嫌いの父は明日血小板を輸血する事にしました。cprが正常値なのと赤血球が父の限界値よりそれなりにあるので元気な気がするんだろうと思います。↓今日の検査結果。いつも近所をウロウロしてるし3食+おやつも食べるので、こんなに低いと思いませんでした。口内炎もないし熱も出してないって凄いなと思います。色々な意味で驚きました。また白血球達は戻ってくるの

家でゴロゴロぼーっとしてるのももったいないので、少し勉強しました。自分の体験とあわせてまとめました真面目な説明だとクソつまらなくなりそうなので、正確性より、わかりやすさ重視でいきますっどんな病気？赤血球がぶっ壊されるせいで、貧血が起きる病気造血幹細胞の異常で、赤血球を構成してるたんぱく質の一部が欠損してるせいで、補体という免疫に壊されてしまう。ぐはっ赤血球はいろんなたんぱく質からできていて、GPIアンカーっていうたんぱく質のCD55とCD59っていうやつがない不良品の赤血球だと、

1ヶ月位前から尾骨？〜左の股関節あたりが少し痛くてちょっとした動きでズキって感じだったので、ストレッチのやり方悪かったのかなぁ🤔と思って軽めのストレッチして様子見。痛み少し引いて良かった〜と思ってたら数日後にまたズキズキだんだん痛み強くなってきて、2週間位前から左膝もズキズキ2年前に半月板損傷やってるのでその痛み？腰をかばって変な歩き方してた？どっちが原因かわからないけど嫌な感じ朝が一番痛いけど、午後になるとだんだん落ち着いてきて普通に動ける歩くのは痛くないけど、食事の準備でずっと

ビダーザ後の再検査がありました。やはり数値は上がってこず、輸血を勧められるも，父が拒むという…というわけで、また2日後に再再検査です。次は血液検査したらそのまま待機で帰らないように言われました。（いつも一旦帰っちゃいます。）父は至って元気で食欲もあり頭痛も息切れもありません。口内炎も出来てません。大学生の次男並に食べます。それでも血液ができないって不思議でなりません。明後日の再再検査は長時間覚悟で行こうと思います。

通院日前回にマルク予告&同意書サインもしたので当たり前ですがマルクは免れません痛み回避の為、推しメンバー総出で支えていただきますそして、妄想でさらなる回避を狙います!菅田将暉さん演ずる久能整くんのアクスタと整くん&シナモロールのコラボ。何がなんだか分かりづらいアイテムなのでミステリと言う勿れのタグは付けたままですBrunoMarsとキティちゃんの最強のkawaiiコラボＴシャツ背後からドクターに穿刺されているのではない!麦くんに髪にドライヤーしてもらっているの止血砂袋の重みは焼き

この日から消化管の殺菌が始まった。レボフロキサシン５００ｍｇイトラコナゾール２０ｍｌこれを毎朝飲む。大腸内にいる菌を全滅させて、体内を無菌状態にするらしいです。骨髄移植中は大腸菌などの身体に有用な菌も悪影響を及ぼすことがあるそうです。それに伴い、今日から一般食から加熱食に変わりました。サラダや生ものの禁止、乳酸菌飲料や納豆やキムチなどの発酵食品も禁止です。お盆の上に落ちたものも食べないで下さいと説明がありました。お昼に放射線治療の為の身体のサイズを測定しました。仰向けに

二男くんの外来でした。7:15に出発し出口渋滞に引っ掛かり8:40に到着。「入院かもしれないならポートから採血する」と言うので小児科で採血してもらいました。9:10に採血終わりおやつタイム。10:15呼ばれる。「爆上がりしています！」採血結果WBC:1.3千HGB:11.3PLT:187千「2週間開けても大丈夫だけどどうする？」来週の外来はスキップすることに。再来週に眼科も入れてもらう。肝臓内科はその翌週に。診察終了後、ロミプレートを打ってもらい抜針してもらって終了。

稀な病気MDS（骨髄異形成症候群）の病気生活を唐突に記録させて頂きます。この病気系の情報等も頂ければ幸いです。記録がストップしたらあの世行きと言うサインですのであしからず。宜しくお願い致します。と言う事で、今日から約2週間骨髄移植に向けて検査入院。セカンドオピニオンを受けた病院で入院となる。骨髄移植の症例数国内トップクラスなここに決めた。窓側のベッドに当たらないかと期待してたが通路側だ、残念。体温血圧はもとより、コロナ検査、採血、レントゲン、心電図、採尿便の検査を早速実施。明日

【お知らせ】当科ではスタッフ医師を募集しています。募集要項はこちらです。当科の紹介記事はこちらから。メールでのお問い合わせはhematology@aih-net.comまでお願いいたします。こんにちは。血液内科スタッフKです。今回はLancetHaematologyから、悪性リンパ腫に対して自家造血幹細胞移植後の患者さんにおいて二次性原発がんの発生頻度を一般集団と比較した後方視的解析をご紹介いたします。Secondprimarymalignanciesinpatie

……あるお手紙２の続きです。多分、主治医の先生が提案どおりにやって下さったようで、血液検査の数値は以下のようになっています。21年12月ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ5.9血小板1.7万（赤血球は毎週、血小板は月に2～3回）というような輸血依存状態22年3月セカンドオピニオン22年６月ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ9.0、血小板5.1万23年１月ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ10.8、血小板10.3万というわけで、すっかり元気になったので、嬉しくてお手紙下さったみたいです。私もとっても嬉しいです！！

こんにちは！おむすびです🍙本日もご覧くださりありがとうございます😊ちょうど1年ちょっと前の今頃。私とイケボは北海道旅行へ行っていました。〜手宮線跡の遊歩道にて〜（もっと詳しい内容を最後に載せています♪）１年前はこんな状況になってるとは思ってもいなかったなぁ😅出不精の私たち。なかなか旅行に行くことはなかったのですがとっっっても楽しかったんですよね、北海道。移植手術をしたら旅行はしばらくできないと思うので…こんなことなら色々お出かけしてたくさん思い出を作っておけば良かった

おはよーございます😊まだ、抗生剤の点滴は続いてます。が、深夜２時、寒気で目が覚めました。この入院中の実績がありますから、「痛み止め（解熱剤）」を飲みました。あえて、熱も測ってもらいましたが３６度５分ひょっとしたら、霊的な何かがあったのかも知れないと思いました。こんな話しをすると笑われるかも知れませんが、昨日、たまたま見たテレビ番組に必要以上に「縁」を感じ、関連する色々な過去の出来事が思い出されました。「不動明王」と「阿修羅」です。もともと、興福寺にある「阿修羅像」は大スキなのです

今日は受診日でした。昨日先にCTと血液検査だけしてたので、今日はその結果を聞きに。様子を見ている骨盤付近のできもの、サイズはそのままに相変わらず居座っているそうです。なので、水腎症も変わらず。てことで引き続き様子見となりました。これまで1ヶ月ごとに撮っていたCTも、次回は2ヶ月後の予定です。お臍の下辺りにあったできものは、CTを撮るたびに縮んできています。なんとか骨盤の方も小さくなっていって欲しいです。数日前から、だるさ、眠気、熱っぽさ、腰痛があり、体調がいまいちでした。卵巣が

みなさまこんにちは～！＼(^o^)／暑いですね！やっとうっとうしい梅雨が終わったと思ったらこの暑さ！地球、だいじょうぶなんだろうか・・・。というより自分、だいじょうぶなんだろうか・・・。（笑）実は今日で輸血をしてまる３週間になります。前回の記事でもかかせていただいたように、この３週間、瞑想やら職場への挨拶やらキーマカレーやら（ブロ友さんか送ってくれて食べることができました！めっちゃ感謝です。）したいことすべてを

私は、sweet-dream282と申します。はいほー♪さんより、ブログを託された者です。今回、初めてログインさせて頂きます。私が、ご家族さまに代わりまして、ご報告をさせていただきます。本日の昼頃、お母さまよりご連絡を頂戴しました。令和元年8月29日午前0時56分はいほー♪さんは、天国へ旅立たれました。私は早速、お参りにご自宅へ伺いました。とても安らかなお顔で、『17年間、よく頑張ったね』と声を掛けました。ご両親より伺ったお話では、生前はいほー♪さんより、ご自身が息を引き取られ

ご訪問ありがとうございます😊今日の都内は、突然の雪☃️！急に冷えてきて雪が降ってきました。気がつけば、今年2021年1月も終盤。この1か月は、体調も悪くなることもなく過ごせました。ずっと変わらず、亀🐢の歩みでぼちぼちと焦らずゆっくり進んでいます。そして、1月後半、どうしても思い出してしまうのが、ちょうど１年前のこの頃のこと。骨髄移植をした12月から約1か月が過ぎ、生着不全という最悪なニュースを聞いたのです。数日、ゆなは落ち込み、泣きました。この病気になって、娘が

施設にいる母を連れ出し、お花見しました。というより、花よりだんご施設近くの公園には、桜の木がたくさん植わっています。まだソメイヨシノのつぼみが固く、公園全体がピンク色にはなっていませんでした。３本ほど咲いている木を眺めておやつタイム。久しぶりに晴れた青空に、ピンクの花びらが映えていました。これは、何桜？わからないまま…やっぱり花よりだんごでした母は昨年4月からグループホームで暮らし、早いもので一年になろうとしています。

抗がん剤投薬期間中は酷い副作用は無かったものの、あれやこれやと出てきています浮腫みやら口内炎やら、輸血通院日には輸血しながらの外科に診療に先日の血小板輸血ではアナフィラキシー発症し、手足ボコボコに蕁麻疹が出てしまいましたこれからは洗浄血小板にしていただけるそうです。病身になると、負の連鎖になりやすいなと気持ちがシュンとなることもしばしば。初回の抗がん剤治療以後、両親に会えていなかったので週末帰省。母も眠れない夜が続いていたそうで、ひとまずの何とかやっていますの姿を見せられて良かったです。友

今日は大学病院訪問の2日目です。昨日は採血のみでしたが、今日は消化器外科と血液内科の診察、そしてCT検査が予定されています。半年前の消化器外科診察時には、次の診察で胃の切除手術から丸5年が経過するため、問題がなければ消化器外科を卒業できると言われていました。しかし、予防のための抗がん剤治療中に発覚した骨髄異形成症候群は「完治することがなく、現状維持が最善」と血液内科の医師から告げられており、大学病院とは生涯にわたって付き合いが必要です。そのため、消化器外科の診察が終

2023年夏それは暑い7月だった。何か最近、少しクラッと来る事が多くなった。大きなモールで歩き回り、ベンチで少し座りアイスとか食べながら立ち上がると、数秒間めまいと言うかクラッとする。庭の草むしりをして、立ち上がるとクラッと。次に職場や客先の階段を上るとクラックラッっと。血が薄く足りないのだろうと思い、ドラックストアの薬剤師に症状を伝え鉄分を増すクスリを買った。1週間程その市販薬を服用すると、気のせいか症状が緩和された気がした。近所に2017年に開業した230床の総合病院があり、

というテーマでお話いただけないかと、緒方先生に頼んでおきました。ほんの今日の話ですが。今回はコロナウィルス警戒のためか参加の申込みがあまりありません。診療所の中は安全ですので、是非ご参加を。でも、周囲に危険を感じている方は外出は自粛されたほうがよろしいですね。今や大病院の外来は戦々恐々のようで、患者さんたちも受診を自粛されている方も多いです。２月２９日というRareな日ですから、ちょっとしたHotなお話を是非伺いたいものです。

おはよーございます😊６時間おきの抗生剤の点滴が、不意打ちで追加されたため、点滴ルートがぶら下がりシャワー浴びれなくなりました。頭がかゆいです。もともと、脂漏性皮膚炎とかが頭皮に出やすいので、そのかゆみです。ひょっとしたら、これもCRP値が高くなっている原因になってるかもしれません😅ルート差し替えてもらって、シャワーを浴びに行く相談をしようと思います。ご飯は朝から５分粥になりました。人参も千切りになりました（笑）今朝も食事の前に採血をしたので、その結果を受けての話しになりますが、明

父は骨髄異形成症候群から急性骨髄性白血病に移行し悪くなったので入院してましたが血球が回復したので退院しました。父は79歳です。息子とは違い完治は目指しません。ビダーザ併用ベネクレクスタ錠の選択をしました。ビダーザ1日目、2日目食欲は有りませんが出された食事はキチンと食べてくれます。薬も飲めました。父はビダーザをすると安心するらしいです。ビダーザは具合が悪いと打ってくれません。ビダーザ3日目目がおかしいと言い出しました。眼科にかかりました。毛穴の詰まりでポツンと出来物が出来たらしく悪いも

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊はじめまして。お世話になります。父親が年明けにMDSと診断されてすぐにビザータを始めた方が良いという事で2クール終わりました。山元コメント：本当に必要なレベルだったのでしょうか？？？数字が判らないのでなんともいえませんが。幸い副作用は軽い熱や湿疹があったくらいですが血球の減りが早く輸血を週一で繰り返しています。進行が早いと言われて臍帯血移植かビザータ続行か早めに決めてほしいとの事です。移植するなら早い方が良いのでと

ＧＶＨＤによる皮膚障害も早４ヵ月目・・・。ＧＶＨＤお約束の色素沈着。顔以外全身、この水玉模様。輸血９日目にして、最悪の痒さ（副作用はあとから来る、と判明・・・）。昨日はやっと２時間眠れました。さすがに・・・慣れてきました。(w＿－；ｳｩ･･いやー、この凄まじい外見にも、かゆみにも、眠れない生活にも慣れるものなんですね。人間ってすごい！慣れるといえば、熱（４ヶ月間、毎日３７．６以上）

皆さん、お久しぶりです。2024年新年明けましておめでとうございます🎍私も骨髄異形成症候群(MDS)から骨髄バンクを通じて骨髄移植をし、今年の４月で７年経過します。病気になってからはこちらのブログで、沢山の方に励まされて来ました。今では移植後の弊害もさほどなく、元気で過ごせております。ブログの更新も全くではありますが生存報告とあわせて現在闘病中の方でこれから移植をするか考えている方移植された方MDSから移植しても、とりあえずは私や他にも沢山の方が元気で生きてます。もちろ

昨年の秋にMDS（MDS；myelodysplasticsyndromes、myelodysplasia）、骨髄異形成症候群と診断されました。はじまりは軽い貧血と、酷い胃痛・食事が取れないでした。酷暑の夏バテと思い、自身の健康状態を知る為にいつものクリニックにて血液検査。血球数の異常数値が出て、血液内科を紹介されました。診断当初は低リスクゾーンでしたので、経過観察＋輸血療法。二度目の骨髄検査でリスクゾーンがHighとなり、主治医の強い勧めもあり化学療法を受けることととなりました。初回は入院

こんにちは！おむすびです🍙ご覧くださりありがとうございます😊先日、おひとりさま時間をいただきましてリフレッシュしてまいりました〜！ヴィーガンの麻婆豆腐とパンプキンスープ。美味しかったさて。イケボの移植について。昨日も書きましたが↓『新しい病院へ〜移植に向けて〜』こんにちは！おむすびです🍙本日もご覧くださりありがとうございます😊先週から始めたビザーダ治療↓『【近況】今日からビザーダ治療開始【報告】』こんにちは！おむ…ameblo.jp「全一致ではないが条件が合えば移植は可能」と

こんばんわ🌙15日14:00､入りました｡16日検査目白押し…(何するかは分からない笑)17､18､19と3日連続､⬇️をし､23､24⬇️をして午後退院という流れになりました｡体外フォトフェレーシス（extracorporealphotopheresis）による慢性移植片対宿主病の治療エビデンスJ-STAGEwww.jstage.jst.go.jp取り急ぎご報告｡病院のWiFiが7:00〜21:00なので､ふて寝(笑)眠剤､22:00予定なので､それまで読書しよ｡また明日やら