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朝、病院から連絡が入り、急いで病院へ。小児科を受診して、胸のCT,レントゲンを撮りたいと。私たちが面会に行った先週の4日には、りょうまはかなり咳をしていた。りょうまが訴えても、そっか〜って言うだけの看護師や、うがいしたら?と言う看護師。喉も痛い?と聞き、りょうまが喉は大丈夫と言うと、それで終わりな看護師。散々何も対処してくれなかったのに、いきなり大ごとになってる。もうホント痛々しい咳になってきてて、見ていて辛い。でも、中にはちゃんと耳を傾けてくれた看護師さんもいた。主治医にりょうま
骨肉腫という病状に関してはhttps://ameblo.jp/kurumilove0119/entry-12567260326.htmlコチラの記事も参考にしてみてください。一例として来望の場合です。症状などについてですが、来望の場合は成長痛だと勝手に判断していました。常に痛みが出だした時は完全に手遅れの状態でしたので。(この時点でステージ4)しかし常に痛みが出だし、自分で自立できないほどになったとしても、すぐに「骨肉腫」という病気だと想像すら出来ませんでした。
紹介状をもらって、このあたりでは1番大きくて、有名な病院のせぼね骨腫瘍科へ行きました。朝7時に出発して、車で約1時間かかります。受付して、ほぼ時間通りに呼ばれました。前回の整形外科から借りてきたレントゲンを見た担当医は、やっぱり骨髄炎を疑っていた。で、車椅子が用意され、今日1日がかりでMRIやX線などたくさん回ってもらうと、、、。私が足が痛いと言っていたが、原因が分からないからそのままにしていたことをすごく怒られました。「原因がわからないなら、なんかの病気に決まってるだろ!」とすぐに病院
2022年04月09日土曜日○今日の治療:免疫療法5クール2回目○今日のお薬:ノイロビタン、葉酸、フラジール、ペンタサ○朝ごはん(公園)手作りサラダチキン400g焼きししゃも(おつまみ)100g犬用ちゅーるのチューブ(総合栄養)80g甘栗80g○朝のお散歩:12時半MSN.公園1.5時間💩1回並盛普通の硬さ🐾B(S絶好調A好調B普通C不調D歩行不可)○夜ごはん(公園)手作りサラダチキン400g鹿肉150g犬
2024年06月02日日曜日○今日の治療・服薬11時半AKTIVATE2錠21時フルオキセチン2.5錠、アリセプト2錠24時ロラゼパム3錠○今日の様子▪️8時起床▪️9時半お散歩▪️13時半帰宅→お昼寝▪️19時半お目覚め▪️20時お散歩▪️23時帰宅→リビング▪️24時ぐずりながら就寝○朝のお散歩9時半TD公園3時間💩1回並盛普通の硬さ+下痢🐾C-(S絶好調A好調B普通C不調D歩行不可)◯朝ごはん
最近になってブログで来望の1年を残しておいて良かった。と思う時と残酷だな。と思うときのギャップが大きくなってきている様になった。来望の為にも、今を大事にしないと!前を向いていかないとね!楽しまないと!という事は解ってはいるけど・・・素直に納得できない自分がいます。こういうのは、ある意味鬱状態なのかな?なんて鬱の方の気持ちが少しは解る気がします。頑張ってる人に頑張れ!って言わないように。なんて事が言われますが何も頑張る事もない私達にはどうなんでしょう
24時間テレビで得られた一生の宝物「手紙✉️」晋太朗が17歳で骨肉腫を宣告されてから闘病してたあの数年は、晋太朗は何かに憑依されてたかのように、常に厳しく険しい顔で笑う事なく、私に対する態度や言葉は荒くきついものでした。何か成し遂げる為に、命かけて覚悟決め必死に突き進んでいたから、心に余裕がなかったのは分かっていました。口も一切聞かず、私に唯一言う言葉は、「帰れ!」「いらねー!」「うるせー!」闘病始まって3ヶ月過ぎたくらいから私は精神的な限界もすぐ目の前かも…しんどい
久しぶりに家族揃って買い物に。最近は高校生になった弟君は親と一緒に行動をしてくれなくなっています。当然だし、自然な事なので特に悲しいという事はありませんが、奥様にとっては寂しいでしょうね。ただ弟君が必要なようで近所のニトリに棚や鏡を買いに出掛けました。何気ない親子の買い物なんですけど大きくなった息子と奥様との買い物姿が見れるのは嬉しい事なんですよね。他のお客さんが来望と同じぐらいの娘さんと楽しそうに買い物している姿を見ると複雑な気持ちにもなりますが、
水の樹です娘の病シリーズ③回目ですこんな投稿するはずじゃなかったでもなぜかしている不思議なものです私の人生シナリオですでに苦労は終わっているはずだった子育ても順調に終わりかけ仕事も夢中でやってきたあとはカフェを開くだけ✨夢の実現を計画し始めた矢先これまでの人生における苦労など、正直苦労とは思えなくなってきたそれほど、このアラフィフでこれ以上ない悲しみ、苦しみが待っているなんて…10年後、孫がポコポコできていやー、孫にお金かかるね😅なんて言ってる幸せを描いてい
実は月曜日、病院から呼び出しの電話がありました。良磨の病状について説明したいと。月曜日は、採血と胸のレントゲンを撮るといわれていたので、その話だと思っていました。でも、仕事終わってからでは、、、と微妙な感じだったので、仕事を早退し病院へ行きました。良磨には、月曜日と火曜日は仕事。でも、水曜日はママの婦人科が術後2ヶ月検診があるから、また休みを取ってるから、良磨のところに朝から来るねと言ってました😊で、面談前に良磨の顔を見に行くと、前回の記事の酸素の機械を良磨が付けてくれず、看護師さん、医
今日は日曜日。やっと良磨に会いに行ける😊ってことで、出掛けたら、、、外は土砂降りの雨この前行った時も大雨だった😭なんて、タイミングの悪い、、、。病院着いたら、、、クリーンルームになってるし、、、😨また白血球が下がってきたからみたい。なんだか、すごく顔色悪いし、唇も血色悪いし、大丈夫かな、、、?この前からは咳が出ていたけど、今日も酷そう。病院では何も薬が出ていないみたい。この前、主治医に会った時に言ったのに、、、風邪かな?熱は無いよ。で終わってしまったし😓私達は滞在時間、長くいられ
今日は、朝から病院から呼び出しの電話がかかってきました。今日、レントゲン撮るのと、小児外科の外来を受診するから、親の付き添いをお願いしたいと、、、。あれだけ咳がひどいと訴えて、しばらく放置されていたのに、何事?とりあえず仕事を早退して、病院へ向かいました😱小児科外来、CTを撮った後、主治医から小児科の部長から、詳しい説明と治療についての説明があると言われました。なんだか、、、イヤな予感😨😨😨予感は的中。肺に水が溜まってる。左の肺が真っ白で、機能していない。右だけしか動いていないから
今日の良磨は、朝から大絶叫でした。最初は、落ち着いていたんです。で、午前の胸水を抜いた直後、ちょっと咳していました。そしたら、すぐにレントゲンって、、、お尻のレントゲンはただでさえ痛いし、写真の板がやっぱり硬いからかなりの苦痛みたい。私は今、水を抜いたばかりだし、咳してるから、後にしてほしいと言ったのに、主治医が急いでるって😠私達、外に出されていたんだけど、良磨は、いやだ〜痛い〜もうやだ〜と大絶叫結局、3枚撮るはずが、1枚しか撮れずレントゲンの人達が帰り、それからも1時間以上
良磨の主治医からの話がありました。肺の胸水が落ち着いたら抗がん剤治療再開したいが、血液検査の結果が良くない。このまま、あがらないと治療できない。とりあえず進行を止めるための手段として、放射線治療をしたいと言ってきた🥺そして、良磨がお尻の痛みやおしっこの出が悪いことを言ってるのに、なかなか対処してくれないから、また私達から言った。明日にでもレントゲン撮りますか?と、、、。あれだけ肺転移しているので、ほかの転移もあるかもしれませんね。と、、、あっさり言われました😱😱😱そして、このままな
私の気持ちがついていけず、まとめての2日分連投になりすみません皆さん、先程の記事にエールを送っていただいているのに、分けて投稿してしまいました。ごめんなさい🙏良磨は、昨日午後14時40分、旅立ちました🥺朝からあやと付き添い入院の準備をして、病院へ向かいました。あきらかに昨日よりも弱ってるあやがね、舌が下がってきてるから、相当ヤバイのかもしれないと言ってた。昨日は酸素濃度が90前後だったのに、70も行かない。あの酸素の機械はもう諦められて、撤収されてる。口にはめるマスクも嫌がるか
2020/12/21形成外科の主治医の先生紹介で、肉腫や脂肪腫などの専門知識のある同じがんセンターにある整形にて診察まず症状確認で、触診確かに手に触れますね❗️可能性としてあるのが、形成でも伝えたように脂肪の中にある脂肪腫というものそして、脂肪腫の中には良性と悪性があるという事また、良性か悪性かは検査して調べてみないとわからないという事悪性の場合は脂肪腫という名前から肉腫という名前に変わることまた肉腫はできた部位で骨にできれば骨肉腫ということも教えていただきましたそうなんだー脂
2010.02.21翌日の朝になっても娘の脚の痛みは、退かなかったそれどころか昨日より痛みが増している夜も寝られなかったと娘は私に訴えてきた今日は日曜日、やはり病院ではなく接骨院に行く事に決めた膝のケガ位で、わざわざ救急病院にかかる事もないだろう…と思ったからである娘がどうしても…と言うなら…とも思ったが、元々我慢強い娘は、救急病院まで行かなくても大丈夫だと言う娘のノート(日記)には、こう記されている『私は(土)にチアの大会を観に行きました。高校生と大人の人がや
来望の友達、仲間が来てくれました。後、数日で来望の4回目の命日になります。そして11月2日は20回目の結婚記念日でした。仕事から戻り、料理を奥様と一緒にしながら「本当に今まで一緒にいてくれて有難う。」「奥様と出会えて本当に良かった・・。」と伝えました。すると「私こそ。」我が家は特に結婚記念日だからといって何をする訳でもなくお祝いムードになりません。結婚記念日が訪れるという事は、来望の命日が近づいたという事なのだから・・夫婦としても、口にはださなく
今日は血小板の数値が悪く、血小板を点滴その後りょうまの食欲スイッチがオン!『ポテチ食べたい』と、、、ボソッとえ?食べたい?どうぞどうぞ嬉しい結構食べるそして夕方、『からあげくんが食べたい』とボソッとえ?買ってくるよ〜もう嬉しすぎて、たまらんっそして今日、主治医からNK細胞の話を聞いたんだけど、ナチュラルキラー細胞だってネーミング(笑)いわゆるワクワク細胞病院に居て嫌な事ばかりな、りょうまのわくわく細胞をどう上げればいいんだ、、、。主治医の、りょうまの生命力とNK細胞
今年も行ってきました。来望と右大文字山登山です。今年は仕事の都合で休みが長くなったので暦では平日である「5月2日」に登山に行ける事になりました。素晴らしい天気でバイクに乗っていれば気持ちの良い風が当たり、登山を始めればTシャツ一枚でも汗をかくほど暖かい気候の中、5度目の来望との大文字登山です。平日という事もあってか、他の登山客も少なくすれ違いがないほど人は少なかったです。今回は写真を多めにアップしておきますね。それぐらいに素晴らしい気候と景色だ
明日は専門学校のスポーツ大会があります。去年はドッジボールに参加しましたが、今年は見学するそうです。去年参加してみたけどそんなに楽しくなかったからと言っています😅見学は息子だけなので辛くないか聞いてみましたが、友達と話しながら見れるから大丈夫なんだそうです。明日も友達が迎えにきてくれて一緒に会場に行くようです🚗専門学校に入学してしばらくしてから友達に病気のことを話したそうですが、みんな骨肉腫のことをよく知らなかったそうです😮そして最近学校の授業の中で骨肉腫のことが時々出てくるそうで、
昨日は晋太朗の定期検診の日🏥検査結果は異常なし、問題なし、子供達が健康で幸せに生きているって当たり前じゃない奇跡の毎日✨最高に幸せを感じた日でした✨#骨肉腫#転移性肺がん#がんサバイバー#生きる力#根治#幸せ#感謝#ありがとう
みなさん、みなさんは本当の幸せって何だと思いますか。実は、幸せが私たちの一番身近にあることを病気になったおかげで知ることができました。それは、地位でも、名誉でも、お金でもなく「今、生きている」ということなんです。私は小学六年生の時に骨肉腫という骨のガンが発見され、約一年半に及ぶ闘病生活を送りました。この時医者に、病気に負ければ命がないと言われ、右足も太ももから切断しなければならないと厳しい宣告を受けました。初めは、とてもショックでしたが、必ず勝ってみせると決意し希望だけを胸に真っ向から病気
知人から晋太朗が記事に掲載されてるよ😊と…連絡をもらい初めてリアルスポーツに掲載されてるのを知るという…タイムラグ笑一緒に住んでいても親子ってこんなもんなんです😅💦是非ご一読ください😊🤲リアルスポーツ⚽️前編100万人に一人の難病抱えた若者がサッカーに懸けた想い。Jクラブ下部組織、日大藤沢で手にした“生きる喜び”https://real-sports.jp/page/articles/202401051/100万人に一人の難病抱えた若者がサッカーに懸けた想い。Jクラブ下部組
今週のゼロがんチャンネルは、希少がんについて先週の白血病も希少がんです希少がんって、Youtubeで題材にしている人は少ないんですよね…再生回数が回らないのでゼロがんチャンネルのミーティングでも、再生回数を稼げるネタにするかどうか議論になるのですが、ゼロがんチャンネルは全てのがんの情報を視聴者に伝える意義があると思っているので取り上げました1000回再生もいかないかもしれないけど、それはそれで仕方ない、必要な人に届けばいいかなと思っています希少
昨日、良磨も外泊許可が出たので、パーティをしました。クリスマスも病院にいて、毎年食べていたローストビーフも食べさせていなかったので、告知前に良磨を笑顔にする作戦(笑)残念ながら、黒毛和牛がなく、浜名牛ですが、美味しい😋私の職場の友達も、お見舞いに来てくれました🤩山口出身の友達なので、瓦そばを作ってくれました良磨、瓦そばも大好き友達は、私にもプレゼント🎁術後4週間は禁酒なのに、お酒とおつまみがこんなにたくさんこれを開けれるのは、いつだろう、、、😅友達が帰ってから、昨日、先生からあっ
24時間テレビで再開した、車いすテニスの世界ランキング1位の小田凱人くん✨以前、お会いした時は、トキトくんのママもご一緒で、ママとも話すこと出来ました😊子供が骨肉腫を罹患して同じ気持ちを共有出来るママとの繋がり…それって実は本当に心強い✨「骨肉腫は根治しても命と引き換えにハンデを抱える…」この簡単にまとめられたこの一言には様々な思いが凝縮されてる。それを細かく伝えあわなくとも、全ての色々な想いをトキトくんママと共有出来る🥹✨子供の今の人生をどう見守っていくのか、
またもや病院から呼び出され、仕事帰りに行ってきました。医師、看護師合わせて6人に囲まれて説明を受けました。肺転移は、確定でした😭そして、今までの主治医にもかなり文句言いました。それでも納得いかない。明日から3日間、良磨の生命が持つか分からない手術をします。肺にドレーンを取り付けるみたいです。でも、しないと肺が左右全滅してしまうから、同意書にサインするしかない。仕事は休みます。良磨のそばに居てあげたいです。辛いのに、頑張って笑顔見せてくれました🥺
良磨が、この酸素を嫌がり、付けたがらない。夜に酸素が外れてしまうこともあるから、今のよりいいと思うんだけど、どう?って聞かれたんだけどね😓鼻から出る風がつよいからか、嫌がる、暴れる、そして苦しくなる😱仕方ない、、、このままか😭本当に、手のかかる子だ今日は、あまりおしりも痛がらない。不思議。
2月4日は長女の登校許可をもらいに病院に行って、その日の夕方、次女の小学校へ行き担任に事情を説明して5日の休みを伝えた。1日の市内の総合病院で診察を受けそこで紹介された病院へは車で1時間ちょっとかかった。全く初めての病院。とにかく人、人、人。朝9時30分の予約、1時間くらい待ったかな。先生の第一声は病院からの画像見ましたが、骨肉腫です。これからの治療のためにこちらでも採血、レントゲン、CT、MRI撮りましょう。と。検査も終わり診察。それが多分14時頃。改めて先生から右上腕骨骨肉腫で