顔面神経麻痺

こんにちは🌿ご訪問いただきありがとうございます♩*。8歳(小3)と3歳(年少)boy子育て中の165cm高身長ｱﾗｻｰﾏﾏです。◡̈*発達障害グレーっ子の日々の子育てのこと高身長目線でプチプラファッションのママコーデや購入品を綴っています❀お話好きなので仲良くしてくださると嬉しいです。𓅺♡⃜『右顔面神経麻痺ハント症候群』と診断された夫の話です。『夫も感染したまだ知られてない病気。』こんにちは🌿ご訪問いただきありがとうございます♩*。8歳(小3)と3歳(年少)b

久しぶりのアメンバー限定ではないブログです。今後もアメンバー限定記事がメインになります。承認は、お会いしたことのある方かメッセージやコメント等で継続的にやり取りのある方とさせて頂いております。なので、ほとんどの方を承認出来ていない状態です。すみません。（限定ブログに書いている内容は、自分の気持ちとかなので大したものではありません。読む必要ないかと思います。）アメンバー限定ブログに書いたことで、動的再建を考えている顔面神経麻痺の方にとってもしかしたら参考になるかな

つっぱり感は医療用ボンドが原因だった？早いもので手術から４週間が経ちました。どうも首のバリバリ感がとれないと思っていたのですが、数日前、思い切って傷あとに塗られた医療用ボンドをはがしてみたら‥‥いきなり動きがスムーズになった病院からは「そのうち取れるので、無理にはがさなくていい」と言われていたものの、２週間経っても、３週間経っても、全然はがれる気配なし。ちょっと勇気はいりましたが、さすがに傷は閉じているだろうと思ったので、自力でベリベリはがしてみました。すると

順天堂クオリティ入院の１週間前に、病院内の「入院支援センター」で、全身麻酔に備えた歯のチェック、麻酔の説明、お薬手帳のチェック、入院中の禁止事項の説明などを受けます。大病院あるあるだと思いますが、患者の不安と向き合って、手取り足取り懇切丁寧な対話とご説明‥という雰囲気ではありません。よくいえばシステマチック、悪く言えば不親切＆説明不足。悪い口コミの原因はこれかな、と思い当たりました。麻酔科医の説明は、実に１０秒医者「全身麻酔したことありますか～？」私「あります」

​当ブログを訪問くださり、どうもありがとうございます。私は40代の一児の母。聴神経腫瘍手術の後遺症で顔面神経麻痺になり、かれこれ23年のお付き合いです。顔が動かなくなることで、たくさん悩み、たくさんの笑顔になれた経験を発信しています。同じ症状のある方、そうでない方も顔の麻痺のことをもっと知ってもらえたら嬉しいです。現在はweb関係のお仕事の傍ら、お顔のリフレクソロジーを提供する活動をしています。また作業療法士の経験と自身の顔面神経麻痺を活かし日本顔面神経学会で学びを続けて

こんにちは。はせがわ眼科まぶたと眼のクリニックです。「眼科にいかなきゃ」「○○の手続きをしなきゃ」などと思いつつ、気づけば数か月が経っていた､､､という経験はありませんか？これはあなたの意志が弱いわけではありません。私たちの脳には、重要な決断を無意識に先送りしてしまうメカニズムが備わっているからなのです。今回はこの「先送り」の心理の正体を知り、どうすれば行動に移せるのか、そのヒントをがご紹介します。正体は「現状維持バイアス」私たちが変化を避けたがり今の状態を維持したがる傾向を「現

私が所属している株式会社MOVEDの毎年恒例アドベントカレンダー今年も動画で参加しています。ラムゼイハント症候群になってから感じたこと。ナレーターデビューしてからのコンプレックス。笑顔の威力を思い知ったこと。笑えなくてもどうにか伝えていきたいと思ったこと。人前で話すことに自信が持てないひとへ、いま伝えたいこと。ぎゅぎゅっと濃縮した6分です。お時間ちょっとください☺️

やっと顔面神経麻痺の名医がいる大学病院、初診受けてきました！ハント症候群発症から43日です。聞こえの検査、先生の目視による顔面神経麻痺チェック、耳の中の神経の反応を見る検査を受け、再度の予後評価をしてもらいました。聞こえ！そんなに変わらず！麻痺チェック！全然動いてない！耳の中の神経の反応！有り！一応有り！神経、完全には死んでいませんでした！✨予後の評価。ここまで動かなくて、予後検査結果が5%以下の場合、発症1ヶ月以内であれば手術をしていた。手術方法は開いて削

初めまして、こんにちは。当院は眼形成・眼瞼下垂手術など、まぶたの手術専門クリニックです。眼形成とは目周りに特化した領域です。すべて日帰りで行っています。例えば当院で最も頻度が多い疾患が眼瞼下垂ですが眼瞼下垂の原因は、【皮膚のたるみによる眼瞼下垂】と【筋肉の弱りによる眼瞼下垂】によるものがあります。同時に両方が起こっている方も多いです。それぞれ原因に応じた最適な手術を選択します。まぶたを手術するのって、すごく痛そうとかなど怖いと感じる方が多いのではないでしょうか。できるだ

ゴッドハンドは誰？手術室には、一般のエレベーターに乗って、普通に歩いて行きました。５階フロアには、いったいいくつあるんだ？と思うほどたくさんの手術室があり、該当の手術室に到着するまで、かなり歩きました。手術室前に到着すると、オペ室担当の看護師さんに引き渡され、最終チェック（本人確認、入れ歯ないか、カツラないか、コンタクト入れてないかなど）を受けます。この間、医師の姿はなし。「私が執刀しますので、よろしく」的なあいさつは特にありません。手術室内に案内されて、手術台に

術後1ヶ月後の外来受診顔の傷をテープを外してみていただく顔を触って、変化なしで問題ないとのこと脇も水が溜まってないので胸帯を外してOK胸帯していたほうが、経過が良いとかありますか？ときいたら、悪夢をみないなら、していてもいいけど、経過からみて、しなくても問題なさそうだよ。と。傷の周りがビリビリして痛いことを伝えると傷の周りで筋肉を取っているから痛いのはそのせいだと思う。と。脚も立って確認していただき、問題なさそうだからサポーターも取っていいとのお許しがでました。顔、脚、背中

ドレーンが引き抜かれた！５日目の朝、朝食を食べ終えるやいなや、処置室に呼ばれ、５日間寝食を共にしたドレーンを抜去することになりました。どうやって抜くんだろうと緊張の面持ちで椅子に座っていると、まずは、助手先生が、ドレーンの挿入口の糸（ドレーンを皮膚に縫い止めてあるので）をバチバチ切ります切り終えると、何の合図もためらいもなく、ズボッと一気に引き抜いた！痛っと思ったら、もう終わり。特に排液が吹き出してくるとか、そういうこともなく、「一応、ばんそうこう貼っときます

あと２０年は生きないとこの子たちの子もリンクスの子の成長も楽しめない当歳で出会った娘は5年生になり今年の春から乗馬を始め、遊んで欲しいパパを捨てて毎週馬に乗りに行く日々息子は6年生になりこの冬中学受験来春入学したら乗馬を再開するとも言っている５１歳胃がん（印環細胞がん・未分化がん）を患い胃を４／５切除５２歳唾液腺導管癌を患い顔面神経麻痺を伴うStage4右顔面の重粒子線治療＆MAB療法により５年生存クリア右顔面神経麻痺は照射前よりは改

磔の刑の一夜手術後３時間～トイレに行けるようになるまで～点滴、ドレーン、酸素マスクの３点セットにつながれて、ストレッチャーで病室に帰還しました。順天堂は、耳下腺腫瘍の手術の場合、尿道カテーテルを使わないようで、これは本当によかったです（痛いので）。麻酔から覚めて３時間は酸素マスクが外せません。少しでも首と背中を楽にしたかったので、持参したマイ枕に取り替えてもらえるようにお願いしました。荷物が増えるけど、マイ枕は、絶対持参することをおすすめします。トイレに行けるまで３時

せっかく猫に帽子載せて写真撮れたけど、顔面神経麻痺で目が開いたままなので毎度ウインクみたいになっちゃって。なんか逆に正常な目のほうを閉じがちになってるんだよなぁ。見た目は可愛くないかもしれないけど、可愛くてしょうがないよ～。今朝5時半くらいに、突然の心臓の痛みとともに不安に襲われ、しゃがんだり横になったりしましたが良くならず、6時に家を出なければならないのに大変困りました。過呼吸かもしれないから、ネット検索して呼吸法などやってみましたが、完全には良くならず。パルスオキシメーター

治療というよりも‥手術翌日に採血を行い、数値に異常のないことを確認して以降、投薬などの積極的な「治療」はなく、ときどき痛み止めを飲みながら、三食食べては寝るばかりの入院生活を送ってきました。薬を忘れているのでは？と若干不安になったりもしたのですが、看護師さんが１日に何度も、ドレーンの挿入口の状態と、バッグに陰圧が掛かっているか（ちゃんと吸引できているか）を確認する様子をみて、これはドレナージのための入院なんだということをようやく理解しました。治療は手術、あとは傷の回復を待つだけ

厚いガーゼが耳裏にあたり、心地よい。腫れていないって、こんなに楽なんて。夜に外して入浴。一瞬で腫れが戻っているのに気づく。がっかりした。翌日、朝はまだなんとなくいい。腫れてるけど、張ってはいないというか。ただ、やはり食べるとダメ。当たり前だけど、唾液に繋がるものがダメなのよね。つまり、辛いものや酸っぱいものもダメね。他の病院では、手術後に控えることになってるとか。私はそんな指導なかった…だって、入院中の食事でカレーも酢の物も出てましたから。1食食べる事に腫れは増えていく

ファーストバイトシンドロームって知っていますか？食事の最初の咀嚼時に耳下腺部辺りに痛みを感じる症状です。左側にあった耳下腺腫瘍を取る手術をした私にも出た後遺症です。一口目、いたぁ！ってなります。いたぁって感じたら、体に少し力が入ります。何も無かったことにはできない！でもすごく痛いわけではないのです。痛みは数秒です。スーッとなくなります。二口目からは感じない事が多い。酸っぱいものとか食べた時に、顎関節の辺りが痛くなる事ありますよね。あれに似ています。食事一口目で、出ないこと

今週は毎日疲れて、寝ても疲れが抜けなくて辛かったです。一週間前にプラセンタ打ったのに。甲状腺機能低下症のせいかな。そんな事で、2月は2021年に耳下腺腫瘍の手術をして、顔面神経麻痺になってしまった月なのです。ずっと耳の裏にあるしこりが気になっていて。脂肪の塊だと思っていて、簡単に取っておわり！と思って、近くの形成外科へ行ったら。耳下腺腫瘍ではないか？と言われ、市民病院に行き、最後に大学病院へ行きました。耳下腺腫瘍を調べたら、10万人に1〜3人の発生頻度らしい。なんで私なの？と思い

はじめて傷を直視してみた術後３日目にして、はじめて傷をしっかり見てみました。ドレーンが差し込まれていて、盛り上がりが目立つし、現実を目の当たりにして、薄暗い心境になりたくなかったので、見るのを控えていました「抜糸の必要がない溶ける糸」で縫って、医療用ボンド？で表面を固めた状態です。もっと首全体がうっ血しているかと思っていたので、意外ときれいかも。不思議なほど、傷自体の痛みはありません。「ドレーンの挿入口と、ドレーンの刺さった首の内部が痛い」という感じです。ただ、すで

昨日の話です。友達と映画を観に行きました。「おいしい給食炎の修学旅行」おいしい給食ってドラマ知っていますか？市原隼人さんが主演のドラマ。映画もあります。給食を食べる事に全力な中学教師。子供の頃、お母さんの作る料理がまずくて、給食を楽しみにしていた。時代は80年代。舞台は前回の映画から引き続き函館。今回は函館を飛び出し、東北へ修学旅行に行くという話です。舞台挨拶もあって！！前方の席を取ったので、市原隼人さんがよく見えました！！テレビから出てきたそのまま。かっこよくて、

再投稿しますあなたのお話聞かせてください顔面神経麻痺の体験談はあいさんのブログに掲載されています。今回の募集にあたり、あいさんの同意も得ております。私はそれを拝見したとき、顔が動き出したとか左右差なくなりました、という文字を見るのが凄く辛くて、ほとんどそこへは足を運ばなくなりました。みんな回復に向かってる！何で私だけ回復が始まらないのか？その場所は私にとって落ち込みの場所でもありました。あいさんごめんなさい🙏共同運動が出ていますと書いてあっても羨ましく、神経が繋がったんだね～良

耳下腺腫瘍摘出手術、入院期間は？費用は？順天堂大学病院で耳下腺腫瘍の手術を受けてから、１か月が経ちました。これから同じ病気で手術を受ける方のために、入院前にどうなんだろう？と疑問に思っていたことについて、私見をまとめてみます。入院の期間は何日？順天堂大学病院では、「ドレーンを抜去した翌日に退院」と決まっていました。どのくらいでドレーンが抜けるかは、傷の状況にもよりますが、（手術同意書の記述によると）３～５日程度とのことです。私の場合、入院前の診察で医師から、「土曜日にドレーンを

いきなりシャワー、いきなり手術某日午前、入院手続きをすませて、１号館１３階・耳鼻咽喉・頭頸部科の病棟へ。受付で入院することを伝えると、看護師さんが病室に案内してくれました。案内されたのは、４人部屋の廊下側のベッド。同じ部屋の窓側も空いていたので、一応聞いてみたところ、変更はできないとのこと。眺望の有無によって、入院生活の快適度が相当違うことを考えると、廊下側は窓側より安くてもいいんじゃないかとちょっと恨み節到着即シャワートイレはここ、シャワーはここ、と簡単に病棟を

第12回TEAMMHSお話し会(大阪)～顔面神経麻痺患者の集い～2025/12/6無事に終了致しましたお集まりくださった皆さま、ありがとうございました。今回も遠方より新幹線でかけつけてくださった方もあります。来て良かった！心が軽くなりました！会えるのを楽しみに待ってた！と言うお言葉は、開催して良かったと思える時です本当に、本当に｢お集まりいただきありがとうございました｣の気持ちでいっぱいです何よりも私自身が癒され、ホッとさせられ、そして楽しめる場になっていると感じています

<このblogは何度か再投稿致します2025/10/3>１部訂正致しました(赤字部分)2025/11/3あいさんが立ち上げてくださった｢TEAMMHS｣を受け継ぎ、東京ではusakoが、大阪ではmasumiがお話会を開催してきました。この度、東京にてusako·masumiの共同開催で、形成外科医をお招きして下記のとおり講演会を開催する運びとなりました。日々顔面神経麻痺に向き合っている私たちにとって、病気についての正しい知識や最新の治療法をお聞きできる貴重な機会です。ぜひこの機会に沢

今回は夫（約6年前に肺がんステージ4になったけど、癌が全く進行してない夫）の話ではなく、私のつまらない報告です。実は2年以上前から、喉にシコリがありました。会社の健康診断で言うと「うーん、リンパ腺が腫れているのかな？」とのことで、翌年も同様にスルーされ、あまり、気にしてませんでした。すると今度は舌の奥が爛れてきて、食事を食べるのが苦痛になり、土曜日に仕方なく近所の耳鼻咽喉科へ。舌はただの口内炎とのことでしたが、首のしこりまで診察してくださった先生から「すぐ検査できる◯◯病院に行って下さ

【症例紹介白木様片側顔面痙攣12年罹患女性】＊以下は白木様から頂いた当院にて受けた治療の感想文です。＊写真：当院の治療で顔の歪みが取れました始まりは右目の下瞼のピクピクでした。43歳のころ、1年に1回とか2回くらいの頻度で、右目の下がピクピクし始めました。その頃は、これが病気の始まりとも思わず、疲れ目くらいの認識でした。1年、2年と時間の経過とともに55歳を過ぎるころから、目のピクピクは常に起こり、右側の上瞼、鼻と唇の間が、ひきつるように痙攣し始め、大変な病気であることに気づき

​自分らしくhappyに自分の人生は自分好みにデザインできる自分の人生のハンドルは自分が握る「ツラい」「悲しい」を抱えたままでも、「幸せ」「楽しい」をたくさん感じて生きることはできる！！脳科学を味方につけて幸せに過ごしていくマインドや、そう進化していくためのヒントを発信しています✨自己紹介はコチラです号泣したショックなこと脳科学を使えば、乗り越えられる！今日、ショックなことがありました…顔面神経麻痺がある私。私の顔を見て、「何？この顔。気持ち悪い。」って、私を指差