非定型奇形腫様ラブドイド腫瘍

とっても元気な赤ちゃんでした。よく飲み、よく寝て、よく笑う子。今後も問題なく、健康で元気に育ってくれますように。2022年7月7日七夕の日そんな願いは見事に打ち砕かれ、地獄に突き落とされた日でした。少しさかのぼって半月前、気掛かりなことがありました。それは日中も寝る時間が増えたこと。昼寝から起きて1時間しか経ってないのにまた寝てる…しかし起きている時は元気でした。もう一つは、離乳食が始まってから便秘がちになったこと。この頃は1週間近く出ないこともあって心配していました。

小児脳腫瘍AT/RT患児の家族会の発足に向けて会の形とか詳細を構成していくのに相談の場があると良いなと思い家族会の前身としてinstagramでコミュニティーを作りました！ViewthispostonInstagramApostsharedbyAT/RTcommunity(@atrt.community)instagramの登録が必要になりますがご協力頂ける方、是非フォローお願いします！Instagramの登録はできないけれどご協力頂ける場合はこのブロ

かのたが本退院して早1ヶ月。私は仕事復帰しました…！！かのたの入院中、私は育休中でした。MAXで2年取得できるのですが、かのたの治療は2歳を超えてからも続く予定だったため、私はそのまま仕事を辞めようかな、と考えていました。ですが、介護休業の存在を知り、調べてみると子供も介護の対象に含まれていて、通算で約3ヶ月お休みが取れるというものでした。給与の3分の2の給付金も受け取れます。(ただし育休と違って社会保険料は発生)やっぱり正社員の座を手放すのはもったいない、、ボーナスも

かのたが入院した初日、何も手につかなかった私に姉がいろんなサイトのリンクを送ってくれました。小児脳腫瘍について詳しく載っているページや今後申請が必要になってくるであろう小児慢性などの制度についてのページ。それらの一つに澤村豊先生という脳神経外科医のホームページがありました。脳外科医澤村豊|様々な脳腫瘍や脳神経の病気についてわかりやすく説明していますさわむら脳神経クリニック〒060-0807札幌市北区北7条西5丁目札幌北スカイビル9階TEL011plaza.umi

かのたが本退院してから早3ヶ月が経ちました。退院してからのかのたは本当に元気です。ご飯も吐かないか心配になるくらいよく食べます。白米は130〜150グラムくらい麺類が特に好きで、うどん大人一人前ぺろりです。(現在2歳5ヶ月)ですが野菜は食べません（笑）かぼちゃと切り干し大根だけ食べてくれるので、その2つを交互に永遠リピートしております。一時期鼻水が垂れてた時もありましたが退院してから風邪も特に引かずここまで無事にくることができました。退院後初のMRIを撮る日である20

「検査の結果ですが…脳腫瘍が見つかりました。」言葉が出ませんでした。脳腫瘍…？脳腫瘍ってガン…？うそでしょ、まだ生後8ヶ月だよ？？続けて先生が言いました。「悪性が良性かと言うと、まだ病理に出してみないとわかりませんが悪性だと思います。また、取りやすい場所か取りにくい場所かと言うと、だいぶ取りにくい場所にあります」「それは命に関わることなんですか」私は声を絞り出すように先生に聞きました。「すぐに対処しなければ命に関わってくると思います」確か先生はこう答えたと

7月9日入院してから2日後、かのたが急変し始めました。夜ご飯を食べさせた後、寝る前の授乳をするために抱っこした瞬間、大量に嘔吐しました。シーツは奇跡的に無傷、私の服が全て受け止めました。それから嘔吐の頻度が増え、少量のミルクでも吐くようなってしまった為、経口での摂取はやめ、点滴で栄養を補うことになりました。それでも嘔吐が増えていく一方で、7月10日夜から11日の朝方にかけては10分〜1時間のペースで吐くようになりました。胃の中は空っぽなので、泡のようなものを吐き、明け

かのたが病気になってから1年と1ヶ月。ついに2023年8月30日からチオテパ・メルファランの大量化学療法がスタートします。本当は1年間頑張ったDFCIレジメンのこともブログで振り返ってからこれを書こうと思っていたのですが、全然追いつきませんでした（笑）DFCIのことについてはまた追って書いていこうと思います。さて、大量化学療法というのは、1つ前のブログでも書いた通り、自家移植があります。1つ前のブログはこちらです↓『造血幹細胞採取』かのたがICE療法を1クール終えて一時退

全30回、54Gy(グレイ)の陽子線治療かのた完遂しました！！！照射部分の荒れもほぼ無かったです。しかしここ1〜2週間はまだ皮膚障害が出る可能性があるので、ヒルドイドでの保湿は継続、さらに1ヶ月くらいはお風呂の時等、あまり擦らないように優しく洗ってくださいとのことでした。本当に本当によく頑張ったかのた。これで明日12/16に退院！のはずが、、、退院延期になりました(泣)なぜなら4日前から熱を出していたから。照射26日目の12/11月曜日、朝までは本当に何もなく、元気で

7月13日かのたがICUから小児科病棟に戻ってきました。手術を終えたかのたはなぜかぱっちり二重になっていました。そして、頭から管が出ていました。それがドレナージと言うものです。ドレナージとは、頭蓋内の圧力を下げるために脳室に溜まった髄液を体外に排出する仕組みの事です。↑頭から出た髄液が管を通って左上の袋の中に排出されていますかのたは腫瘍ができたことによって、髄液の通り道が塞がってしまい、脳室が拡大して頭蓋内が圧迫されていました(水頭症)。なので、髄液の逃げ道を作ったという