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かのたが本退院してから早3ヶ月が経ちました。退院してからのかのたは本当に元気です。ご飯も吐かないか心配になるくらいよく食べます。白米は130〜150グラムくらい麺類が特に好きで、うどん大人一人前ぺろりです。(現在2歳5ヶ月)ですが野菜は食べません(笑)かぼちゃと切り干し大根だけ食べてくれるので、その2つを交互に永遠リピートしております。一時期鼻水が垂れてた時もありましたが退院してから風邪も特に引かずここまで無事にくることができました。退院後初のMRIを撮る日である20
2024年3月27日(水)一年ぶりの小児血液腫瘍科フォローアップ外来です。仕事が休みのパパと春休み中の息子くんとみんなで向かいましたMRI検査自体は3月上旬の入院中に済ませていたので、検査日から結果を聞ける日に間があいてますが、何も連絡が入らないのは結果が良いからかなーとも思っていました。一度病院から着信があり、めちゃくちゃドキドキしてかけ直したのですが、そのお電話は神経内科の先生からで、てんかんの発生した時に見るRI検査があまりしっかり出なかったから、大学病院に行けますか?
2度目の手術が終わった後に、主治医から、今後の化学療法についての説明がありました。渡された紙に、楓音の腫瘍があった場所が書かれていたのですが、1度目の手術のときは左側頭葉と書いてありましたが、今回は左視床原発疑いと書いてありました。お話としては、全摘はできなかったが、もうこれ以上の手術はリスクになる為化学療法に移るとのことでした。かのたの腫瘍は脳幹の一部である視床や中脳にまたがっていて、基本的には手術では触れない重要な部位だそうです。まず、ATRTという病気は標準
かのたが入院した初日、何も手につかなかった私に姉がいろんなサイトのリンクを送ってくれました。小児脳腫瘍について詳しく載っているページや今後申請が必要になってくるであろう小児慢性などの制度についてのページ。それらの一つに澤村豊先生という脳神経外科医のホームページがありました。脳外科医澤村豊|様々な脳腫瘍や脳神経の病気についてわかりやすく説明していますさわむら脳神経クリニック〒060-0807札幌市北区北7条西5丁目札幌北スカイビル9階TEL011plaza.umi
少し前の投稿に書いたAT/RTの家族会があったらいいなという想い我が子がAT/RTと分かり色々調べて思った当時のこと、治療を終えて色々経験して思う今の事。病気の発症当時は小児脳腫瘍、AT/RTという初めて聞く病名に戸惑い自分なりに調べてみても医学的な文献情報からは予後不良、標準治療無しといったマイナスな情報ばかりで不安だらけになりました。それでも何か良い情報はないかと辿り着いたのが小児脳腫瘍のグループただ小児脳腫瘍グループの中でもAT/RTのご家族1.2人ほどでした。
小児脳腫瘍AT/RT患児の家族会の発足に向けて会の形とか詳細を構成していくのに相談の場があると良いなと思い家族会の前身としてinstagramでコミュニティーを作りました!ViewthispostonInstagramApostsharedbyAT/RTcommunity(@atrt.community)instagramの登録が必要になりますがご協力頂ける方、是非フォローお願いします!Instagramの登録はできないけれどご協力頂ける場合はこのブロ
12月21日ついに本退院することができました。さかのぼること12月の3週目、熱が出て退院が延期となってから、熱は落ち着いたのですが、その後の発疹のピークが不機嫌のピークに。発疹が薄くなって来てからはかのたの機嫌も落ち着いて来て、白血球の数値も無事正常値になりました。(肝臓の数値は高いままですが)ということで陽子線の病院は無事に退院。先生や看護師さん、保育士さんにあたたかく見送ってもらいました。最初は慣れなくて戸惑いの毎日でしたが、本当に優しいスタッフの方々に恵まれて
2021年9月20日今日、みーちゃんの病気がわかってから、5年たちました。9/20は毎年、胸がざわざわして、大変な病気にはなってしまったけど、でもそんなみーちゃんももちろん大好き!!と、毎年思っています。先日。ここのところみーちゃんは頭痛をうったてえきて、一週間以上続いていました。学校も早退したり、お休みしたり。あまりに頭痛を長く言うので心配になり、主治医外来の予約をとり、相談に行きました。私もできるだけ考えないようにしていましたが、良くないことがみーちゃんの頭の
7月13日かのたがICUから小児科病棟に戻ってきました。手術を終えたかのたはなぜかぱっちり二重になっていました。そして、頭から管が出ていました。それがドレナージと言うものです。ドレナージとは、頭蓋内の圧力を下げるために脳室に溜まった髄液を体外に排出する仕組みの事です。↑頭から出た髄液が管を通って左上の袋の中に排出されていますかのたは腫瘍ができたことによって、髄液の通り道が塞がってしまい、脳室が拡大して頭蓋内が圧迫されていました(水頭症)。なので、髄液の逃げ道を作ったという