ブログ記事338件
かのたが本退院してから早3ヶ月が経ちました。退院してからのかのたは本当に元気です。ご飯も吐かないか心配になるくらいよく食べます。白米は130〜150グラムくらい麺類が特に好きで、うどん大人一人前ぺろりです。(現在2歳5ヶ月)ですが野菜は食べません(笑)かぼちゃと切り干し大根だけ食べてくれるので、その2つを交互に永遠リピートしております。一時期鼻水が垂れてた時もありましたが退院してから風邪も特に引かずここまで無事にくることができました。退院後初のMRIを撮る日である20
2024年3月27日(水)一年ぶりの小児血液腫瘍科フォローアップ外来です。仕事が休みのパパと春休み中の息子くんとみんなで向かいましたMRI検査自体は3月上旬の入院中に済ませていたので、検査日から結果を聞ける日に間があいてますが、何も連絡が入らないのは結果が良いからかなーとも思っていました。一度病院から着信があり、めちゃくちゃドキドキしてかけ直したのですが、そのお電話は神経内科の先生からで、てんかんの発生した時に見るRI検査があまりしっかり出なかったから、大学病院に行けますか?
続きです。いつもの小児脳神経内科の先生に呼ばれ診察室に入りました。入院中にしていた検査の結果のお話から始まり、その中でも一番大変やった発作が出た時に見るRI検査では、腫瘍のあった場所、左前頭葉部分が光っているのは当然の事、他の部分にも光があって、ここで左側だけが光ってくれていたらこの検査からもしっかりとこの部分からてんかんが発生していると断定できるのになかなかコレ!という結果とは言い難く、でもこれって病気があった左側だけじゃなく、他のこの光っているところからもいろんな箇所
2024年3月25日(月)退院後からは再発を見ていく為、MRIで画像診断がほとんどでしたが、こうしててんかんのオペに向けてからは脳腫瘍として、というより、てんかんとして病院へ行く回数が増えました。初めての検査ばかりです。PET全身糖代謝FDGという検査を受けてきました。検査の時間からの逆算で午前11:30から絶食朝早く起こして、小さなパンを一つ食べ、お腹すくようにしといて、お昼ご飯を早めに済ませました。検査自体は短いけど、お薬を体に入れて体にゆっくりまわるよう安
みーちゃんの闘病はこのブログだけで書いていましたが、元からしていたインスタのアカウントではなく別アカで、改めて、入院した頃からの投稿をはじめました最近では同じATRTの方もインスタで多いなぁと思っていました。同じ病気の方とは繋がりたい気持ちがずっとあるので、みーちゃんの闘病アカウントがあった方がお近づきになれると思いました。よかったら検索して下さいインスタmiiichan_seiiichanプロフィールでわかりにくい方はメッセージいただけるとありがたいです。(わからない方
先日、無事に卒業式を終えることができました卒業にあたり、支援級として在籍していたみーちゃんの色々な事が書かれていた書類を、次の特別支援校へ引き継ぐという事で私がそのファイルを一旦受け取ることになりました。実際私が目を通していた書類には懐かしい気持ちになったり、一年生の一番最初の懇談会で、他の保護者の方に向け、初めて小児脳腫瘍という公表をし、その時に読んだお手紙のコピーが挟まれてあったり、行事ごとではみーちゃんに対してこういう対応をするというまとめられたものがたくさんあり、この
小児脳腫瘍AT/RT患児の家族会の発足に向けて会の形とか詳細を構成していくのに相談の場があると良いなと思い家族会の前身としてinstagramでコミュニティーを作りました!ViewthispostonInstagramApostsharedbyAT/RTcommunity(@atrt.community)instagramの登録が必要になりますがご協力頂ける方、是非フォローお願いします!Instagramの登録はできないけれどご協力頂ける場合はこのブロ
入院2日目この日は脳血管造影CTと午後から一晩つけっぱなしのビデオ脳波のはじまります。みーちゃんの病室は一番奥だったのですが、廊下を歩いていたら、結構ビデオ脳波してる子が多くて、てんかんってやっぱり多いのかなーって思ってました朝イチ、造影CTに向かい、造影剤使うことが結構久しぶりだったので、なんだか気持ち悪くなったみたいで、すぐにおさまったので大丈夫そうだったけど、よく昔の入院中、みーちゃんはまだ幼くて鎮静かけてのMRI受けてたので造影剤の時も寝てたけど、おねーちゃ
3月6日(水)〜8日(金)入院してきました。てんかんの手術をするとまだ決定はしていませんが、オペも視野に入れているのでオペ前にする検査もたくさんあり、準備段階です。てんかんの手術はおこなう前には本当にたくさん検査があるんやなー。腫瘍摘出のオペのように肉眼で見えるものではない?そうなのでしっかりとしつこいぐらいの検査をするそうです。ちなみに今回の検査の一つに発作が出てるその瞬間に見るという検査があり、その為、3/4月曜日からイーケプラを中止していました。入院1日目初日は採
小学校には看護師の資格を持つ介助員さんがいて、みーちゃん専属ではないですが、1~4年生までずっとその看護師さんが一緒に過ごしてくれていました。その方と偶然会えて立ち話をしていた時に、療育手帳をとることを勧めてくれました今は他の仕事に変わられていて療育手帳を持っているとみーちゃんやお母さんとも仕事として直接関われて困ったことがあればお手伝いできるとのことで、さっそく申請に行きました!みーちゃんが小学校に入るときに放課後デイサービスか学童に行くか悩みました
そして次に挑戦したのが、4薬目、セレニカ(デパケン)です。結果から言うと、イーケプラとデパケンで今落ち着いてます。落ち着いてるというか、もうどの薬を飲んでも量や種類を調整しても発作は止まらず毎日毎日、平均3回程あります。(少なかったら1回のみや、出ない日もあったりで、多かったら5回程度)でもこの組み合わせを飲みはじめて、とにかく情緒面が落ち着いて、エクセグランなんて止めたら(もちろん辞めるのも徐々に)嘘のようにいつものみーちゃんに戻りましたそして肝心の発作は止まってはいな
毎日あった発作が止まっている間、イーケプラのみ800mgを飲んでいて、700→600→500と減量して再び発作が出てきてしまいました。減量していってもし発作が出たからといって、また800に戻したら止まるという保証はない、むしろ止まらない可能性の方が高いと言われていたけど、生活がそこまでなってきていると、そのままイーケプラをひたすら続けて発作を止めることばかり考えるのもどうかと思う、、、と、難しいところではありました。みーちゃんにイーケプラの副作用さえ出なければ、もしかした
前回書いていた記事が2022年8月9日の診察内容。随分あいてしまいましたみーちゃんは現在6年生、もぅ卒業間近です前回書いていたその2022年8月9日頃はてんかんが始まって以来、イーケプラを増量増量の調整でようやく止まる量を見つけていた頃です。みーちゃんのてんかんは2022年3月(4年生の終わり頃)から始まり、最終的にその約3ヶ月後にイーケプラのみ(800mg)薬で発作が止まりました。止まってる期間、イーケプラはずっと飲み続けているので、とにかく眠気がすごくて、朝いつもの
少し前の投稿に書いたAT/RTの家族会があったらいいなという想い我が子がAT/RTと分かり色々調べて思った当時のこと、治療を終えて色々経験して思う今の事。病気の発症当時は小児脳腫瘍、AT/RTという初めて聞く病名に戸惑い自分なりに調べてみても医学的な文献情報からは予後不良、標準治療無しといったマイナスな情報ばかりで不安だらけになりました。それでも何か良い情報はないかと辿り着いたのが小児脳腫瘍のグループただ小児脳腫瘍グループの中でもAT/RTのご家族1.2人ほどでした。
かのたが本退院して早1ヶ月。私は仕事復帰しました…!!かのたの入院中、私は育休中でした。MAXで2年取得できるのですが、かのたの治療は2歳を超えてからも続く予定だったため、私はそのまま仕事を辞めようかな、と考えていました。ですが、介護休業の存在を知り、調べてみると子供も介護の対象に含まれていて、通算で約3ヶ月お休みが取れるというものでした。給与の3分の2の給付金も受け取れます。(ただし育休と違って社会保険料は発生)やっぱり正社員の座を手放すのはもったいない、、ボーナスも
12月21日ついに本退院することができました。さかのぼること12月の3週目、熱が出て退院が延期となってから、熱は落ち着いたのですが、その後の発疹のピークが不機嫌のピークに。発疹が薄くなって来てからはかのたの機嫌も落ち着いて来て、白血球の数値も無事正常値になりました。(肝臓の数値は高いままですが)ということで陽子線の病院は無事に退院。先生や看護師さん、保育士さんにあたたかく見送ってもらいました。最初は慣れなくて戸惑いの毎日でしたが、本当に優しいスタッフの方々に恵まれて
全30回、54Gy(グレイ)の陽子線治療かのた完遂しました!!!照射部分の荒れもほぼ無かったです。しかしここ1〜2週間はまだ皮膚障害が出る可能性があるので、ヒルドイドでの保湿は継続、さらに1ヶ月くらいはお風呂の時等、あまり擦らないように優しく洗ってくださいとのことでした。本当に本当によく頑張ったかのた。これで明日12/16に退院!のはずが、、、退院延期になりました(泣)なぜなら4日前から熱を出していたから。照射26日目の12/11月曜日、朝までは本当に何もなく、元気で
ジョイマン高木みたいなタイトルになってしまった陽子線も25回照射が終わり、残り5回になりました。本当に本当にもう終盤戦。かのたは最後までほんっとーーーーによく頑張っています。気持ち悪そうとか、体調崩したりとか、照射部分の皮膚障害は幸いにもなく、ただやはり脱毛が目立ってきました。周りの髪の毛が生えてきた分、余計に目立ちます。(iPadで自分の動画見てる笑)あと週に2回、血液検査をしているのですが、肝臓の数値を表すAST、ALTが微妙にずっと悪いです。かのたはDFCIレジメ
かのたは1日1回1.8GyE(グレイと呼びます)ずつ、30回照射の合計54GyEの陽子線です。GyE(グレイ)と言うのは照射の強さの単位です。小児に、しかも脳に照射する場合、副作用を少しでも抑える為に回数を分けて、1回の照射量を少なくするそうです。少しずつ少しずつ、ジワジワ当てていくイメージ。そもそも放射線と陽子線の違いなのですが、(違いというか、放射線に対する陽子線の利点)放射線は腫瘍を突き抜けて、反対側の正常細胞にまでダメージを与えてしまうのに対して、陽子線は腫瘍のとこ
10月30日に陽子線の病院に入院し、10月31日から治療がスタートしました。1年3ヶ月入院していた病院とは当たり前ですが環境やルールが違って慣れるのが大変です。。前の病院と違う点は①セキュリティ面②かのたのサークルベッドの大きさと付き添い者用ベッドの有無③テレビと冷蔵庫④大部屋の広さ⑤シャワーです。①セキュリティ面病棟に入る際、前の病院では出入り自由だったのですが、ここでは常に施錠されていて、インターホンを鳴らして、付き添い者とわかる札を見せないと、鍵を開けてく
大量化学療法後のMRIとCT。再発、播種はなく、むしろ腫瘍は小さくなっていました。それは喜ばしいと同時に、少し複雑な気持ちです。もし大きさに変化がなければ、それはもう死んでいる細胞だとも考えられます。実際にかのたの残存腫瘍は、DFCIレジメンをやっている途中からもうほとんど大きさに変化はありませんでした。しかし大量化学療法を終えた後で小さくなったということは、やはりまだ生きている細胞なのではないか。(抗がん剤が効いている=腫瘍細胞が生きている)しかもまだ白く光る部分も
Day21の10/2に無菌室を卒業してからは検査三昧の日々。MRICTレントゲン心電図脳波心臓エコー眼科耳鼻科口腔外科DFCIレジメンが終わった時もこれらの検査をしましたが、大量化学療法が終わった今回もしました。抗がん剤治療は悪い腫瘍もやっつけますが、強い薬になればなるほど他の臓器にも悪い影響を与えます。耳鼻科の聴力検査と脳波の結果はまだですが、他の検査は特に異常はありませんでした。(一番重要なMRIとCTの結果についてはまた別のブログに書こうと思いま
かのたは大量化学療法が始まってから好中球が上がってくるまで、病院食を3〜5割くらい、食べられていました。私の予想としては移植をしてからは本当に食べられなくなってゲロゲロになって、ぐったりになって、、と思っていたので、意外にも最低限食べられているかのたの様子に驚いていました。ですが、好中球がやっと上がってきたDay8の9/19、朝歯磨きしている時、おえーっとなってそのまま全部吐いてしまいました。もともと大量化学療法が始まってからの歯磨きはずっとおえおえ言っていたので、
自家移植が無事に終わったかのたですが、Day-1の9月10日に発熱してから連日で投与しているメロペネムという抗生剤と抗がん剤の副作用のダブルパンチで下痢が酷くなってきました。抗生剤というのは悪い菌もやっつけるのですが、良い菌もやっつけてしまうので、腸の中にいる良い菌も殺してしまい、お腹を下しやすくなってしまいます。かのたは元々DFCIレジメンで毎クール投与されていたオンコビンという抗がん剤の影響で便秘になってしまい、毎日テレミンという座薬を使用してうんちを出していました
抗がん剤2週目に入って、9/6Day-5:メルファラン(30分)チオテパ(24時間)9/7Day-4:メルファラン(30分)とチオテパ(24時間)が投与されました。かのた2回目、3回目のクライオセラピー。嫌々ながらも保冷剤を当てたり、アイスを食べたりして途中で休憩も挟みながら2日連続立派にやり遂げました!↑保冷剤で持ち上げられたほっぺたがかわいい😭こんなに頑張ったんだから、口内炎が最小限で済みますように…!!!そしてチオテパの投与も終わり、無事に全ての抗がん
ついにかのたの大量化学療法が始まりました。日数の数え方として、自家移植をする日をDay0とするため、前処置である抗がん剤投与期間をマイナスで数えます。なんか私的にはむしろ自家移植が後処置って感じがするんですけどね。どうでもいいか(笑)かのたは、8/30Day-12:チオテパ(24時間)8/31Day-11:メルファラン(30分)とチオテパ(24時間)が投与されました。メルファランの投与前30分前から、投与後2時間の計3時間、クライオセラピーをしました。アイスを
かのたが病気になってから1年と1ヶ月。ついに2023年8月30日からチオテパ・メルファランの大量化学療法がスタートします。本当は1年間頑張ったDFCIレジメンのこともブログで振り返ってからこれを書こうと思っていたのですが、全然追いつきませんでした(笑)DFCIのことについてはまた追って書いていこうと思います。さて、大量化学療法というのは、1つ前のブログでも書いた通り、自家移植があります。1つ前のブログはこちらです↓『造血幹細胞採取』かのたがICE療法を1クール終えて一時退
かのたがICE療法を1クール終えて一時退院する前、造血幹細胞採取というものがありました。今後行う大量化学療法で必要となるものです。ICE療法やDFCIレジメンのような通常の抗がん剤治療は骨髄抑制が起こって白血球の数値は下がるものの、フィルグラスチムというお薬を数日投与していれば回復することができます。しかし大量化学療法というのは骨髄の機能が破壊されてしまうほどの高容量の抗がん剤を投与します。その為、その救済措置としてあらかじめ取っておいた自分の幹細胞を入れると、その細胞
2022年7月22日ついに抗がん剤治療が始まりました。ICE療法という抗がん剤治療を1クールです。抗がん剤治療といっても、様々な種類の抗がん剤をどのような組み合わせで投与していくかというのは病気や症例によって違います。そして、一般的に抗がん剤治療は抗がん剤の投与期間と、休薬期間がありこの2つの期間を合わせて1クールとなります。抗がん剤を投与すると、血液を作っている骨髄と呼ばれるところの働きが弱くなり、赤血球や白血球、血小板の数値が低くなります。赤血球→貧血になってフラフラ
2度目の手術が終わった後に、主治医から、今後の化学療法についての説明がありました。渡された紙に、楓音の腫瘍があった場所が書かれていたのですが、1度目の手術のときは左側頭葉と書いてありましたが、今回は左視床原発疑いと書いてありました。お話としては、全摘はできなかったが、もうこれ以上の手術はリスクになる為化学療法に移るとのことでした。かのたの腫瘍は脳幹の一部である視床や中脳にまたがっていて、基本的には手術では触れない重要な部位だそうです。まず、ATRTという病気は標準