難治てんかん

てんかんセンターに入院する時に連絡した際「詳しくは後日、病棟看護師から連絡あります」と言われていたが全くもって連絡なし…わんぴー一家、ありがたい事に健康優良児ばかりで入院といえばわんぴーの3回の出産入院しか経験がないため入院には何が必要か全くわからないしかもにゃんぴーのてんかんセンターは親が完全付き添い…ネットで情報をかき集めるまず目に付いたのが親の食事状況親の付き添いで１番困るのは食事と言っても言い過ぎではないと思う・病院には小さなコンビニしかない・スーパーまで数キロ…詰ん

妊娠中も産まれてからも大きな病気もケガもする事なく兄2人から可愛がられお姫様のように可愛がられて育ったにゃんぴー末っ子女の子というのもあり兄達より日常の生活も精神面もコミュニケーション能力も成長が早く「女の子ってこんなに成長スピードが違うのかー」「なんでもすぐ出来てすごい！」「こういう子が学級委員やるんだろうね」と主人とこれからも変わらない日常を疑わないでいた小学校4年生「てんかん」に突然なりにゃんぴーの日常は変化しました…でも大好きな友達に学校、信頼出来る病院やドクターに出会え毎日あった発

紹介状に目を通した後、今までの症状をとても細く聞いていはパソコンに打ち込むB先生目はどちらに引っ張られてましたか？手足は左右対称に震えてしましたか？どのように始まって終わりましたか？時間は？回数は？質問は曖昧ですが今までの病院よりもとても具体的に聞かれハッキリとは思い出せない事も多くドギマギした覚えがあります動画も見せると看護師さん等も含め数人で確認したり問診にかなり時間をかけてくれとても丁寧な印象問診が終わると脳波へ大学病院とT病院に続き3回目の脳波大学病院以降はにゃんぴー1

こんにちは。momomamaです。現在、某ボバース法の元祖な病院に母子入院中です。もう母子入院にも慣れたもんで、毎日穏やかに過ごしてます。何よりももぞうが夜だいぶしっかり眠ってくれるようになったので、今までの母子入院で今回が一番楽かもしれない…。寝ない子を連れて部屋にも戻れず（うるさいので）、夜な夜な病棟内を彷徨う毎日は本当に辛かった…。今回は最初の数日こそ場所見知りで寝ないし泣くし大変だったけど、2週間くらいで慣れてくれました。リハビリは順調で、やっぱりプロの集中リハは効

秋、夕飯を食べていたにゃんぴーの左目がピクピクけいれんしているのに気付く子ども関係の仕事をしているわんぴーの頭の中に「チック」が浮かぶ担任の産休、学校行事、習い事の発表会…ストレス溜まっちゃったかな？さり気なくにゃんぴーに目の違和感がないか問いかけるにゃんぴー「あっ、目がピクピクしてるかも。でも大丈夫」と目をピクピクさせながらも夕食を食べすすめるこれが１番最初に感じた違和感だった

指定された時間に待合室で待つもなかなか呼ばれず…待合室のTVを見たりスマホゲームをしたりでにゃんぴー、飽きることなく待ってくれて大助かりすると診察室からにゃんぴーと同じぐらいの女の子と両親が出てきたこの病院は１日2組までセカンドオピニオンを受け入れているのでもう1組の親子かな…あの子もてんかんなのか…見た目は普通の女の子、てんかんがあるなんて全然わからないにゃんぴーも周りの人からみたらそう見えるんだろうな下手したらわんぴーはどこにでもピッタリ付いてくる過保護な親に見えてるかもな

寝入ってから20分後、暗くした部屋に「あっ、あっ」というにゃんぴーの声が響く慌てて電気を付けると目は完全に上転して白目を剥き、全身をガタガタさせるにゃんぴーがいた…「発作！すぐにパパきて！！」主人を呼ぶと同時ににゃんぴーの顔を横にしようとするが硬く難しいので体ごと横に向けるすぐさまタオルケットを顔の下にひき、出てくるヨダレを受け止めつつ嘔吐に備えるわんぴーの叫び声に主人とともに兄達もやってくる「にゃんぴー!?にゃんぴー、どうした!?」普段とは違い過ぎる愛娘の姿に動揺しまくる主人と長男に

鉄剤を飲んでも漢方を飲んでも目のピクピクは治まらない…目のピクピクだけじゃなく「うー」と声をだしながら数秒俯くことが1日に何回か出てきたこれはおかしい…なんか違う…表情がみたい…でも深く俯いていて顔が全く上がらない覗き込む時にはソレは終わってしまうそんな時に事件が起きた主人とにゃんぴーが自転車でお出かけしている時だったにゃんぴーが突然公園の垣根に自転車で突っ込んだすぐに回復したようだか一瞬意識がないようにも見えたとの報告を主人から受けたその瞬間、わんぴーの頭で消していたワードが

薬の副作用でぼーっとしてしまう日々を過ごすもののすぐに冬休みに入り落ち着いた日々を過ごすにゃんぴー目の違和感を感じてから1年が経ちました冬・目がピクピクするのに気付きチックを疑う・軽い貧血と診断（鉄剤処方）・てんかんを疑う春・てんかんと診断を受ける（MRI等に異常なく薬でコントロール可能と診断）・レベチラセタム（イーケプラ）スタート・少しずつ発作悪化（尻もちをつく）夏

先日、てんかんを診てもらっている大学病院の受診の日でした『ついに、リボトリール減量！』先日、小児神経科（てんかん）の定期受診でしたここ最近、発作も落ち着いてきているので、薬を減らそうという話になりました内服薬についてはこちら『内服薬』長男の内服…ameblo.jp一年以上かけて減薬を試みているリボトリール…ついに、0.1mgまで減薬できました‼️これは、効き目はほぼないような量ですが、やはり、依存性の高い薬なので、少しでも入っているかいないかでは違うようです1番怖いのは、完