難治てんかん

１０月になりました。例年になく暑かった９月を過ぎて、心持ち涼しくなったような気もしますが、例年ならコタツを出そうかどうか迷う時期なのでやっぱり暖かいのだと思います。さて。今日はドラべ症候群患者家族会のFBページで見つけた「新しいネットワークを作ろう〜難治てんかんの患者・家族大交流会〜」の紹介をしてみようと思いました。場所は東京です。てんかん患者の当事者会である「日本てんかん協会」の第５０回記念大会の中で、行われるそうです。https://www.jea

昨夜、湿度も高く、暑かったためか、長男は布団の上を寝ぼけながら行ったり来たりしておりまして深夜1時、気配を感じて、起きると、長男もむくっと起き上がり、よーく見ると、布団が血の海母「ぎゃー😱‼️鼻血ー‼️💦」長男、訳もわからず動きまくるので、あちこちに血がつきまくる🩸夜中1時に、血まみれシーツを手洗いして、セスキ炭酸ソーダに漬けて←タンパク汚れや油汚れがよく落ちます長男の鼻血汚れにはいつも使います朝、布団を見ると、タオルケットや次男のシーツなどほとんど

先週、母の体調不良から始まり、母→父→次男→長男と、今回は珍しい順番です。真っ先にうつりそうな長男が食欲もあり、元気に過ごしていたので、安心してはいましたが、、いつうつるかヒヤヒヤしていたのも事実昨日、学校にお迎えに行くと先生から、「元気で食欲はあるんですけど…鼻水が…」と言われ、見ると長男鼻水を垂らしておりました🤧ついに、長男もか…毎回、鼻水（鼻詰まり）→熱→咳→食欲低下→学校1週間お休みのパターンになるので💦「明日はお休みします。」と宣言？して帰っ

長男→便秘体質次男→アレルギー体質、下痢気味（腸弱め）父ちゃん→太ってきた🐖母ちゃん→花粉症、アレルギー性鼻炎ホルモンによって体調変動ありやっぱり、健康って大事風邪やコロナにならないようにする為にも免疫上げなきゃ！菌活しようってことで、買いました。ヨーグルトメーカー＼7/420時～4時間限定クーポン配布★／【即納☆あす楽】レシピ付きヨーグルトメーカー手作りヨーグルト手作り簡単ヨーグルト発酵フードメーカーおしゃれ牛乳パック低温調理専用容器甘酒甘酒

毎日、子どもたちを保育園や学校まで送迎していますが、今の時期、朝でも車内は暑い💦すぐに熱がこもってしまう長男は、気温が上がりやすい車内だと発作しやすくなります乗車スタイル🚗☑️クールベスト着用☑️サーキュレーターこの２つがあれば、今のところ発作は防げています真夏はどうかな…？💧

道が混んでいて少し遅れて病院に土曜日の総合病院は初‼️思っていた以上に混んでいます行き道に飲んだ珈琲でちょっと目が覚めました♪初めての病院で診察はドキドキです長女ヒナコの仕事までに終わりそうで良かったー

先日、小児神経科（てんかん）の定期受診でしたここ最近、発作も落ち着いてきているので、薬を減らそうという話になりました内服薬についてはこちら『内服薬』長男の内服薬に関してですてんかんを発症してから試した内服薬はデパケンシロップマイスタンテグレトールエクセグラントピナリボトリールイーケプララミク…ameblo.jpリボトリールは依存性、眠気、分泌物増加（よだれが増える）などの副作用が強いので、リボトリールをまず切っていこうとなりました数年前リボトリールをやめよ

8月の26日に入院してから今日まで本当に長い時間だった。ミルクが飲めなくなって、酸素飽和度も下がってて、力を振り絞ってミルクを飲んだらさらに酸素飽和度が下がって胸で呼吸をするようになって、経管栄養に切り替わってしまった。効いてたお薬の副作用で体がシンドくなっちゃって眠いしミルクも飲めない。こうなると効いてたとしてもお薬を中断するしかなくて‥また合うお薬を探す日々。面会は15分だけ‥(経管の交換やら注入やら練習があって何だかんだ長居したけど)少しづつ元気になってきたのは9月の中頃。9

最近の息子𓂃𓈒𓏸療育&保育𖤣𖤥𖠿𖤣𖤥W通い(療育&保育園)にも慣れてきて、療育の方はお勉強って認識みたい。療育の方では集団活動になるとなかなか落ち着かないみたいで個別や少人数でやるやつの方がいいらしい。徐々に集団活動にも慣れていくようにするみたいです。最初に比べると待てるようになったし、座って課題ができるようになったみたい。時々見学させてもらうんですが私に気づいても声はかけるけど立ってよって来なくなりました。ただ終わりの切り替えがうまく行かないことが…保育園では週5で午後から2

何年かぶりに更新ほとんどインスタかFacebookでこちら放置…次男のてんかん手術の情報収集でログインしないと見れない記事がありかなり役立ったので、私もどなたかのお役に立てばと思い記録しよう。中3、医ケア、脳炎後遺症、難治てんかん。迷走神経刺激療法VNS、本日無事に終了。脳梁離断から10年ぶりの全身麻酔。術後1日目、特にふだんと変わらず。首と脇に傷があるので動かしたら痛そう。自分で伸びをするくらいはやっている。声はいつもより出しにくいのか、あまりワーワー言わない。少

潰瘍性大腸炎で悩んでいて難治てんかんをあまり触れてませんでした…💦💦ですが、またまた悩みごとが出てしまいまた日を改めて難治てんかんをかいていこうかと思ってますm(__)m難治てんかんと判断されるまでに色々な検査をしました。その中の1つにMRI検査をしたのですが、その時に先生から「脳に隙間が少しあるから経過みていこうか」と言われ、ずっと気にしていて今年になり先生に脳について聞いてみたら去年に撮ってたみたい…（知らなかったし結果聞いてなかった…😓）去年の結果としては、脳にある髄液の量が結

ここ何日か喉がヒューヒューいうてる…ずっとじゃないけど、ちょこちょこなってて、マスクするとかなり苦しい…薬局で聞いてみたら、痰がからんで、それがとれたらヒューヒューとまる？と聞かれたからはい！と答えたらそれ喘息やでと言われた…しらんかったわ！喘息て痰がからんでなくてもヒューヒューいうんやとおもてた…昔っから持久走とかしてたらヒューヒューなってたよね。それは恐らく喘息やったんやね…。はしらんかったらならんから、あんまし気にしてなかったけど気管支弱いのかしらね。とりあえず気管支拡張剤飲んで大

【ラジエーションハウスII】第2話は、『てんかん治療』が題材『最新ドラマ【ラジエーションハウスII】第2話2021年10月11日』なんと！なんと！！Σ(ﾟДﾟ)YouTubeで視ることができました！いつまで視ることできるのかなたけママへヘンなコメント…ameblo.jp注意！ドラマは、一般的な人から見れば、喜怒哀楽が働き、共感しながら視ただろうこれは、あおりんごの感想であって、一般的な感想ではないこのドラマ、最初から違和

初めまして私は関西地方に住む20代、そして一児の母ですかれこれ10年程てんかん発作持ちで病院に通院しています昨年の夏、第一子を出産し妊娠期間中は一度もてんかん発作がなかったので完治したのかな？と思い込んでいましたが、、が、産後2ヶ月の時に再び発作がありました（私の場合は発作は睡眠時のみです）それから数ヶ月経って何度か発作があり小さな子どもがいる事もありこのままではいけないと思い、ある決意を決めました

こんにちは。momomamaです。現在、某ボバース法の元祖な病院に母子入院中です。もう母子入院にも慣れたもんで、毎日穏やかに過ごしてます。何よりももぞうが夜だいぶしっかり眠ってくれるようになったので、今までの母子入院で今回が一番楽かもしれない…。寝ない子を連れて部屋にも戻れず（うるさいので）、夜な夜な病棟内を彷徨う毎日は本当に辛かった…。今回は最初の数日こそ場所見知りで寝ないし泣くし大変だったけど、2週間くらいで慣れてくれました。リハビリは順調で、やっぱりプロの集中リハは効

３年生になりました＼(^o^)／明日から給食です担任の先生も4人中3人同じで(⌒-⌒;)クラスメイトもあまり変わらず延長戦のようです（笑）今日は装具診察へ学校用の車椅子の足台の修理に行ってきました実は短下肢装具をこっちで作ってなくて作る手前までやって違うところで作ったので…気まずいなぁと（笑）車椅子の足台は昨年も修理に出していますその時にもう限界と言われたので下げるのは無理だと思ってましたでも下がりました✧*｡(◍˃̵ᗜ˂̵◍)ॱ◌̥*⃝̣⋆良かったー！あと背も

札幌在住、Cieloblu(チェローブルー）のSYOですパーソナルカラーリスト/i-colorカウンセラーとして活動しています。先日、グレープフルーツを頂きました。みずみずしくて美味しそう。写真だとあまり感じませんが、一個がものすごく大きい。ちなみに、この黄色ってイエロベースとブルーベースどちらの人が使いやすい黄色だと思いますか？答えはブルーベースの人に使いやすい黄色です。レモンイエローといえばイメージしやすいでしょうか。黄色ってイエローベ

27日は予約を早めて1人で受診してきました。25日に倒れたこと話しました。連日寝る時間が遅くそれが原因ではないのか?先生からは睡眠不足がなければ抑えられたかもしれないが発作があったのだから薬は増やします。と。９月に発作が見つかった時薬を増やして発作は止まったのに記憶障害が3週間ほどうっすら残った感じだったことを話しました。先生からは発作によって海馬に沢山の刺激が送られ回復するのに時間がかかったのだと思うと。そうゆうことありますよと。コントロールの効きにくいタイプのてんかん。難治か

こんにちは！ゆたろうです訪問いただきありがとうございます✨このブログでは障がい者パパと長男・次男との暮らしを書いています👉障がい者パパとゆたろう一家👉パパのてんかんランキング👉迷走神経刺激療法VNS体験記パパのてんかんは「重責」「薬剤抵抗性」「難治」と表現されてきていて、重度であるのはわかるけど、それぞれの具体的な意味はよくわかっていませんでした。前回に引き続き、クリニカルリハビリテーション誌特集てんかん診療ガイドラ

え〜っと久しぶりすぎて自分でビックリしかし、実に６年半かかって…娘ちゃんの遺伝子検査の結果が出ました〜〜まだ検査結果は聞きに行ってないですけどねもうほぼほぼ諦めてましたここに来てそんなお知らせがっそんな年月かかって調べて貰っていたなんてもう忘れられとると思っていたどんな結果なのか早く知りたい

一生治らないと思っている発作…入院、感染中は発作もほとんど見られず私がいるときたまたま出ないのか？とか思って看護師さんに聞いていた…ものすごい心拍やSpO2が変化するわけでもないし単純に見逃しているのか？と思っていた……そして入院中熱が下がって寝起きに小さめのシリーズ発作がきた……またはじまったな、やっぱし感染中のみ止まるのか……と思っていた……今までインフルエンザにかかったり、今回同様、呼吸が苦しくなり何日も高熱がでたり……そのたびに、このまま治まらないかな？と毎

ブログにご訪問いただきありがとうございます。札幌でパーソナルカラーリストをめざして勉強中の「しょう」です。好きな色、好きな服を着て、だれかに誉められると心がハッピーになりますよね。【誉められ色で心も青空に】そんなコンセプトで笑顔にできる気持ちに寄り添えるカラーリストを目指しています！資格取得後は、サロンを開きたいと思って準備をすすめていますサロン名は【cieloblu(チェロブルー)】イタリア語で「青空」という意味です。＊

今は中学生の息子の振り返り記事です前回はこちら⑦最初からはこちら①外泊検査が１ヶ月ちょっと続いた。毎日検査をするわけではなく一週間に一回から二回北海道からきてる私たちとしてはなるべく詰めて検査をしてほしいだって、滞在費もかかるから。東京の郊外とはいえ物価は高い夫は仕事で地元にいるから二重生活。それでも、付き添い不可の病院も多いから付き添いさせてもらえるだけありがたいけど。だからこの時期、うちは使わなくてよかったけど、ドナルドマクドナルドハウスのありがたさをヒ

5時50分1分呼吸止まったわぁ（；´Д｀）心臓の動きが胸を触っても分からないくらいになって、ゆっくりなのか…さすがに焦りました（−＿−；）戻って来てくれて良かった。こんな状態でも、まだてんかんだと認めたくない心理もあって(^◇^;)違う原因を探してみたり。。でもないのよね（笑）ランキングに参加してます♡応援よろしくお願いします(•ᵕᴗᵕ•)⁾⁾にほんブログ村歩ける肢体不自由児の親子の会歩けるけどちょっとからだがうまく使えなくて歩けるけどたくさんは歩けなかったり

現在のこと～約2週間前にiPhoneが壊れて突然つかなくなり、バックアップも半年してなかったのでこのまま新しいのにはかえれないと思い試行錯誤し、お金はかかったけど……バックアップできる状態にしてもらい……新しいの購入し無事バックアップできました(｡>ㅿ<｡)また出費～…………(ﾉД`)…………でAmebaから遠のいていました(ﾉД`)本題……発作ですが……一時期イーケプラで落ち着いていましたが……ここ数日また発作多め(ﾉД`)イーケプラはとっくに体

養護学校の先生ってホントにホントにスゴいですね〜ちょっとした表情の変化にもすぐに気付いてくださったり、意欲を引き出すとゆぅか、意思を見抜くとゆぅか、娘ちゃんの力を信じてくださいます。正直、家ではやっぱりほったらかしな時間も多かったり、手を掛けてやる時間がなかったりで何もせずにいることが多くなってきていたんですが、やっぱりいろんな経験大事ですね。娘ちゃんの担任の先生はべてらんの先生で、今年転入してこられたみたいなのですが、今までも重心児の担任をされていたので発想がとても素晴らしいんです

待ってたんですぅこの子そう快眠マットSOYO中の凸凹したヤツが折れて、切れてえらいことになっていけど、販売中止になっていたヤツです！ホンっと〜に嬉しいお値段はなかなかのものですが、これがかいと娘さん夏が越えられないのです早速ポチっとな📱これで快適な夏がまっているぅそして、娘さん２週間の付添い通学が終わり連休明けからは１人での学校生活が始まります。この２週間だけでもかなり成長したんです！目の輝きが違う。勉強する姿勢が見えるよぅになった。夜まとま

毎度毎度ご無沙汰してますこんにちは←挨拶も消え入りそうに…前回ブログに書いてた医療的ケア児の旅行ガイドラインプロジェクトは、無事にクラウドファンディングを達成し、3月中旬に一回目のモニター宿泊が行われました！当日はちょうど娘がショートステイ中だったので、私もボランティアとして参加しました。貴重な体験ができました＼(^^)／その関係から、地元テレビ局の取材が我が家に来るなどと言う珍事も発生(必死で片付けたはずなのにもう既に荒れている家の中…)しましたが、それは割愛。旅行ガイドラインは、今年

養護学校へ入学しました念願の通学です２週間は付添い通学しないといけませんが、家族でローテーション組んでガンバりますまだまだ課題は沢山ありますが、とりあえず通学できることに感謝です今日の日が迎えられたことを素直に喜びたいと思います。先月６歳のお誕生日だったのですが、お熱で入院していたのでどうなることかと思っていましたが、元気に入学式に参加できて良かったです娘さんも母もはりきりましたよ笑笑小っちゃい時からのボーイフレンドとドキドキな学校生活ですが、楽しいこと&ガンバること娘さんな

今日は尊ちゃまとショッピングへなんせ、すくすくとぽっちゃり系に育ってくれているのですぐサイズアウトしてしまいますパパの家系は皆さん身長が低いのに骨格がしっかりしている。胸板が凄い厚い。義母は私の事巨人扱いする始末💢話が逸れてしまいましたが尊ちゃまは上は120サイズ下は100サイズがちょうど良いショッピングモールをフラフラしてフードコートでご飯食べていたら5歳位の女の子が尊に興味津々ママさんに一生懸命、尊の事を伝えているけどママさんはこっちを見て娘ちゃんにダメ