難治てんかん

月曜日は３ヶ月ぶりの大学病院定期受診🏥その間コロナになったり、入院したりと色々あったのでそのお話をしたり、前回デエビゴが合わなかった？ので、『久しぶりの大学病院受診』今週の月曜日、久しぶりにてんかんを診てもらっている、大学病院へ最後に行ったのは、8月か9月頃だったような11月に入っていた再診は、母が風邪をひいてしまい、キャ…ameblo.jp眠剤どうするか🤔という話しで、、退院後、寝付きが悪くて余っていたメラトベル飲んでいたけれど、問題なかったので、メラトベルに戻すこと

けっこう驚きました。パーキンソン病の新たな治療法として、iPS細胞を活用した手法が厚労省にて条件付き承認された、と先日ニュースになりました。住友ファーマ社の「アムシェプリ」という品名の「ドーパミン神経細胞」だそうです。2012年ノーベル賞のiPS細胞を応用した技術が徐々に実用段階に入りつつあることが時折ニュースになりますが、これまでは、目、心臓、肝臓、骨、など、機能が比較的簡明な臓器や部位ばかりだったと思います。今回は、最も複雑で、いまだその仕組みに謎の多い「脳」が対象ということで、これ

🌳発達記録4歳9ヶ月🌳⭐️てんかん発作てんかん発作、抑制継続中(1年10ヶ月)※昨年夏に1回発作出たっぽいがカウントせず⭐️服薬同量変更なし(デパケン・ラミクタール)⭐️こども病院受診神経内科受診。発作も抑制できていて良い経過。処方薬変わらず。次回、脳波と血液検査をします❗️⭐️療育・民間療育2回前にオンラインで階段昇降の相談したPTの先生でした。以前より左右差がなくなってる✨てんどんまんの真似がバランスを取る良い練習になってる💡言われてみれば、片足ずつ足を上げる動きなので

これから手術について調べたり色々と調整しなくてはいけないけど、とりあえず今はMRI！慌ててルートをとり（今回は一発）MRI室へ初鎮静剤なのでお母さんはここで待機してください、と言われ検査室の中へB先生が手際良く鎮静剤を調合しルートから注入スコッとトラブルなくにゃんぴーが寝たのでわんぴーは待合室に移動する…と同時に置いてあるてんかんの本の今まで読んでいなかった「難治性てんかん」と「外科治療」のページを読み漁るちょうどタイミング良く明日は勉強会の日わからないことは質問しよう（わからないこ

電話をするとすぐに出る主人にB先生からの話を伝える（兄達がいるので主人は家に残っています）「まじか〜」とわんぴー同様に驚く主人意見は同じで手術、後遺症が心配でもきっと今後、発作がなくなる確率は低く薬の副作用と発作に怯える日々が続くかもしれない今はまわりが優しく受け入れてくれるけど中学にいったらわからない部活も選べない自由に遊びに行けないまた発作がいつ悪化するかわからない…兄達が楽しそうに中学生活を送っているのを見るとにゃんぴーも同じように中学生活を楽しんでもらいたい少しでも

なんだかB先生の話を聞いているとにゃんぴーの発作がなくなる希望しか見えないんだけど、そんなラッキーな話があるの？「あの…先生的には…どれぐらいの確率で発作がなくなると思いますか？」「医者なので絶対、とは言えませんが9割以上です」えーっ？それってほぼじゃない？だからこんなにB先生テンション高いの？急にわんぴーもドキドキしてきた「にゃんぴーさん、時期によって発作が治まったり、また出たりしますよねこれも大脳皮質形成異常の特徴です。発作の波があるんです」じゃあ、薬で治まったとか減薬で発作が出

PET検査の翌日の午後、B先生から説明がある予定だったけど朝の時点で「今、いいですか？」と声がかかるいつも早くて助かりますパソコン前への移動途中に、先生から嬉しそうなテンション高めの声がかかる「手術出来そうですよ」…えっ？手術？何のこと？？イスに座り改めて説明スタート「あの…先生、手術って」「昨日撮ったPETの画像なんですが見て下さい右側のこの部分、抜け落ちていますよねちょうど脳波で異常波が出てる部分と一致してますにゃんぴーさんは大脳皮質形成異常だと思います」まっ、待って！

T病院を受診する頃には発作が来るような前兆を感じるようになっていた（実際は発作は起きず目がピクピクする）またぼーっとしてしまう時間もあるらしく大体ぼーっとする→目がピクピクの流れこの時、頭の中がモヤッとして発作の時と同じような感じがするらしく・視界の中心にあるものがオーラをまとっているように輝いて見える・見えてるし聞こえてるけど、しゃべれない・まぶたが重くなり半分目が閉じてしまう・逆にまばたきできない・手足が勝手に動く・無表情・心や頭を支配されている感じがするにゃんぴーが

発作が止まって3ヶ月過ぎた頃…気になる症状が出てくる数秒間、体が勝手に動いてしまうというもの例えば友達と階段を降りたいのに勝手に早く降りてしまったり、滑り台の支柱の周りをグルグル回ってしまったり、ランドセルを取りにいったのに歩いてしまったり…にゃんぴーはその間「止まれ！」と思っているが止まらず数秒たつと自然と治まるらしい出てくる間隔はたまに出てくる、というものだったが春休みに入る頃には毎日数秒だけど起きるように時間は数秒なので周りからは全くわからないにゃんぴーにしっかり意識があり「

入院中の事を少しここのてんかんセンター、フリーWi-Fiを用意してくれているけど病室はつながりにくいので脳波が終わり大部屋に移ってからはデイルーム（談話室）で動画を見たりおやつや飲み物を飲んで過ごす事が多かった日数が立ち少しずつ患者さんが増えていたけどてんかんで入院する患者さんは少ないのかな？と本気で思ったぐらい少なく（ただ時期が良かっただけでした）4人部屋だけどにゃんぴー1人でラッキー病室は4人部屋なので思っていたよりも広くレンタルした簡易ベッドは余裕で置ける病院食はにゃんぴー完食出

時間は前後しますが血液検査薬の血中濃度を調べるために薬の服薬時間を指定されるその後、時間になり採血にゃんぴーは注射が大丈夫なタイプで採血中、ずっとガン見しているらしいそれだけ採血に慣れてしまったという事なのか元々大丈夫だったのか…採血と同時にルートも確保ここから万が一動いてMRIが撮れない時に睡眠薬を入れたりスペクトの薬をいれるらしい誇らしげにルートを見せてくれるにゃんぴー首には採血を頑張ったご褒美の可愛いメダル、こういう配慮ありがたいスペクト検査とは微量の放射性物質を注射し脳

この日の午前中は発達検査WISKと呼ばれるものわんぴー職場で発達検査、WISKの名をよく聞くので実はとても興味を持っていた検査事前に挨拶に来てくれた心理士さんに「検査を見守るのって無理ですかね？」とやんわり聞くもNGですよねー当日は検査部屋の前まで一緒に行き10分たっても声がかからなかったらにゃんぴー1人で大丈夫なので自由にしていていいですよ！検査は大体2時間ぐらいですが終わったら病室まで送るので迎えに来なくても大丈夫ですと心理士さんもちろん入室の声がかかることはなく思いがけず1人

明るいのもありなかなか寝付けないわんぴーぼーっと脳波のモニターを見つめる食べたりまばたきをしたり体を動かすだけで動きがある脳波リアルタイムで見るのは今回が始めてこんなたくさんの波の中から「てんかん波」を見つけるのはとてつもなく大変で知識が必要な作業だと思うだから専門病院、専門医にかかることが大事であり正確な診断につながるのだろうな。と思った二日目も発作はなく変わらずマイペースに過ごすにゃんぴーただアゴ下の包帯が痒いようで微妙にずらし始める「お風呂に入れないから」と看護師さんがホ

脳波前に着替えやトイレを済ましてゲームをしながら待っていると技師さんが時間通りにきて手際良く、本当に手際良くコードを付けてくれるにゃんぴーが脳波をするのはこれで4回目いつもは1人で検査を受けているので脳波を付ける様子を見るのは大学病院以来だけれどあの時はメジャーで1つ1つ長さを測りながら付けていたのに、手の感覚だけでスイスイ付けていくはっ早すぎる！コードを付け終わったら頭全体を包帯でグルグル固定し後ろでコードをひとまとめにし可愛いプチリュックにアダプターを入れる目印の赤い帽子を被り、カメ

指定された時間に行き受付を済ます年明けすぐだったためか夏ほど人はいないしばらくして病棟の看護師さんが迎えにきてくれるにゃんぴーが入院するのは小児病棟フロアに入るとナースステーションで紹介されフロアの簡単な説明を受けるやっぱり病棟にも人がほぼいないにゃんぴーそのまま身体測定その後脳波室へ案内される部屋には大きなカメラ2台と脳波を映すモニターTVにマットレス扉はやっぱりかなり厚い…なんて思っていると看護師さんがやってきて夏以降の症状や薬の増加等を詳しく聞かれる母子手帳も確認され

てんかんセンターに入院する時に連絡した際「詳しくは後日、病棟看護師から連絡あります」と言われていたが全くもって連絡なし…わんぴー一家、ありがたい事に健康優良児ばかりで入院といえばわんぴーの3回の出産入院しか経験がないため入院には何が必要か全くわからないしかもにゃんぴーのてんかんセンターは親が完全付き添い…ネットで情報をかき集めるまず目に付いたのが親の食事状況親の付き添いで１番困るのは食事と言っても言い過ぎではないと思う・病院には小さなコンビニしかない・スーパーまで数キロ…詰ん

薬の副作用でぼーっとしてしまう日々を過ごすもののすぐに冬休みに入り落ち着いた日々を過ごすにゃんぴー目の違和感を感じてから1年が経ちました冬・目がピクピクするのに気付きチックを疑う・軽い貧血と診断（鉄剤処方）・てんかんを疑う春・てんかんと診断を受ける（MRI等に異常なく薬でコントロール可能と診断）・レベチラセタム（イーケプラ）スタート・少しずつ発作悪化（尻もちをつく）夏

3ヶ月の間にフィコンパ0→8㎎まで増やしたにゃんぴー増量毎にやっぱりフィコンパ？レベチラセタム（イーケプラ）？の副作用と思われるものが増え目立ち始める（発作も悪化気味で毎日あったからそれも影響してるかも？）人によって違うとは思うけれど、にゃんぴーの場合は4㎎を超えたあたりから違和感を感じた・フィコンパを飲んで10分ぐらいすると眠気とフラフラする感覚がくるらしいのだが、感覚だけでなく明らかにフラフラ歩く・朝も眠くなかなか起きれない・1日眠気がある・会話の間がぼーっとして少しあく・言

発作は止まったけれどまだ目のピクピクは時々出る…尻もちをつく発作や「うー」と声が出る発作に比べたら全然いいのだけれど（周りの人は気付かないし）「全ての発作を止めたい、1回増やしてみよう」というA先生の言葉でさらなるフィコンパの増量ついにレベチラセタム（イーケプラ）1750㎎フィコンパ8㎎2剤とも単剤だとほぼMAX量（併用ならまだ量を増やせる）発作は止まったけれどこれはなかなかの量では？この量をこれから飲み続けるの？体への影響は？今はそこまで目立つ副作用がないけれど副作用が心配

発作が出ずに無事にダンスの発表会が終わりました不思議なものでにゃんぴー、ダンスや楽器の発表時には発作が起きない地域のお祭りやイベントなどで月1回ほど人前で踊る機会があるけど、練習中にはたまに出る事があるものの本番では出ない解散したらはたまにあるけど衣装を脱いだら（家に着いたら）が多いかな以前も書きましたがにゃんぴーは音に反応しやすいのでガンガン大きな音がなるイベント会場では発作が出やすそうなのに…これは緊張時は出にくくホッとした時に出やすい、という特徴によるもの？前に少し書いた発作対

6回目の全身発作以降、日中の発作が急にぱったりとなくなったウソ!?なんで!?信じられない本当に？ついに薬の効果が出てきた？思い当たる事は薬の増量しかないぞ寝ている時や寝入り、寝起きに「ん？」と疑うものがでるも「発作です！」とは言い切れないものでもまたあるかも…と発作がないのは嬉しい事だけど「あれだけあった発作が急になくなる事なんて…」と素直に喜べずどこかで疑っているわんぴー（あれだけなくなってほしい！と祈っていたのに不思議なものです）もちろん「最近発作ない」とにゃんぴーも大喜

前回受診し薬増量直後に全身発作が来たので受診せず様子を見て過ごしていた（主治医から連続して全身発作が起きなければ２週間毎の診察だから診察日まで受診しなくて大丈夫、と言われていた。もちろん心配だったら受診しても良い）明日が次の診察日…という明け方、またまた全身発作これで6回目…発作の内容は前回と変わらず軽め時間も一分かからずこの発作も夏の発作と同じで２週間前の発作の余震みたいなもの？また来るかもしれない？もう嫌だ季節の変わり目は発作が悪化するのだろうか？もうすぐダンスの大きな発

先月風邪症状があった時、ギリギリで全身発作を抑えたにゃんぴー発作時の失禁もなくなりフィコンパ様、様！と思っていたけれどあれから3週間たち来てしまいました…全身発作その時は風邪症状もなかったのですが学校のイベントと習い事の発表会も近くお疲れ気味だったのかな？（にゃんぴーはてんかんと診断される前から楽器系の習い事とダンス系の習い事をしています）今回の全身発作は朝の6:30頃時間にして一分失禁もなく初回に比べてだいぶ軽い発作やっぱりフィコンパのおかげで軽く済んだ？わんぴーも少しだけ全身

薬を増やしてもなくならない発作…発作の内容もどんどん悪化してるせめて、日常生活だけでも普通に送らせてあげたい学校に行っている日中だけでも発作を止めてあげたい全身発作は起こさないでほしいフィコンパの増量と平行して藁にもすがる思いで夏にセカンドオピニオンに行ったてんかんセンターに連絡した「前回、提案された検査入院をしたいです」折り返し夏にお世話になったB先生から電話がかかってきて現在のにゃんぴーの様子を詳しく伝える「フィコンパは8㎎までいけるので副作用の様子をみながら増やしてみましょ

滅多に風邪をひかないにゃんぴーだが秋に入り鼻をズコズコし始める鼻詰まりで息が苦しそうだな…と思っていたらいつもより少し強めの発作口元がガクガクし、目は完全に上転しないまでもほぼ上転しかなり血走っている全身発作の一歩手前!?フィコンパさんが頑張ってくれてるのかもそういえばはじめて全身発作が出た時も体調が悪い時だったドキドキしながら数日過ごすも普段の尻もち発作で全身発作は出ず…でも発作はなくならず、強めの発作ありでフィコンパ増量レベチラセタム（イーケプラ）1750㎎フィコンパ5㎎

フィコンパを飲み始めてから2ヶ月たつが発作が落ち着かないため２週間置きの薬調整はまだまだ続く…この頃には尻もちつく発作が出ると失禁するようになり尿とりパッドをしていくことに保健の先生も配慮してくれて保健室に着替え一式を置いておいてくれて子どもが来ない来客用のトイレを使わせて着替えさせてくれた尿とりパッドの効果は凄く洋服が濡れることはないけれどにゃんぴーの気持ちが下がってしまうので失禁した時は早退してくる給食に顔から突っ込んでしまったり、スープ皿を落としてしまう事も出てきた元々食べるのが

10月に入る頃、レベチラセタム（イーケプラ）を1500㎎に減らしたからか発作が悪化し始める…新しく口元がガクガクしたりする症状が出始めた尻もちをつく発作は毎日で1日2〜3回その度に舌を噛んでしまう運動会も近く暑さにやられた？レベチラセタムが減ったから？目のピクピクが始まったのも去年の今ぐらい…二学期はイベントが多くストレスがかかりやすいっていうけれどそれのせい？２週間起きの薬調整でレベチラセタムをまた増やすレベチラセタム（イーケプラ）1750㎎フィコンパ4㎎せめて尻もちをつく

はじめてフィコンパを飲んでから2週間後、発作は変わらず毎日なのでフィコンパを増やすことにレベチラセタム（イーケプラ）1500㎎フィコンパ4㎎この頃は薬調整のため２週間毎の通院夕方最後の受診とはいえ、まだ暑い中にゃんぴーを自転車の後ろに乗せての通院はなかなか大変またフィコンパが4㎎に増えてから副作用の眠さか出始めるフィコンパを飲むと10分ほどで「目がぐるぐるする〜」「体がフラフラする〜」と言い始めるので歯磨きしてトイレを済ませ、もう寝るぞ！！と決めてから飲むことに寝付きもよくな

療育レポ📝✒️親療育セミナーその②☘️ひょんなことから参加することになった親向けABA療育セミナー☘️続きです。前回、ターゲット行動を『朝のしたく時、動画視聴を止めて出発する』に設定し、まずは普段の様子を２週間記録💡その後の２週間は褒めて記録。更に次の２週間は、強化子を登場させて記録。最後の２週間は、強化子を更に工夫して記録。8週間に渡り記録し続けました。強化子と言うのは、望まれる行動をした時、褒めるだけでも良いのですが、子供が喜ぶお菓子やシールやカードなどご褒美をあげること

レベチラセタムを減薬しフィコンパ2㎎を飲み始めて変化は特になし発作も変わらず毎日あるし心配していた眠気も今のところ特になしただ、このフィコンパの錠剤がとてつもなく小さくて開ける時ににゃんぴーよく落とす小さいから見つけるのも一苦労ちょうどこの時期にわんぴーも頭痛が酷くにゃんぴーが１番はじめにかかった地元の脳神経外科へにゃんぴーも受けたMRIを受けてかなり狭いこと、音が大きいこと、じっとしているのが苦痛なことを身をもって体験にゃんぴー、本当に頑張ってくれているんだと改めて実感検査結果は