限局皮膚硬化型全身性強皮症

いよいよ結果を聞きに行く日です。蓄尿袋は受付に預けて。（重かった）24時間分の蓄尿は本当に大変でした前日夕方に２時間だけ仕事がありましたがもちろん蓄尿袋持参しました心臓バクバク、待っていると名前を呼ばれ意を決して診察室に。付き添いはもちろん誰もいないので私一人です。先生（４０代で穏やかな印象）が検査結果の用紙を手にしています。そして静かに話し始めました。「シェグレーン症候群でもリウマチでもありませんでした、、強皮症でした、、」私「？？？？？なんですか？？？？？」

こんばんは今朝、ブロ友のnonkiさんのブログを拝見して、驚くと共に、一日もやもやとしていました。リブログのお許しをいただきましたので、早速させていただきました。《追記》nonkiさんがご事情により記事を削除されましたので、簡単にご説明いたします。nonkiさんが参加なさっている患者会の方へ新たに来られた方のお話です。その方は主治医からは「限局性強皮症です」と言われていますが、症状などから自分は全身性強皮症の限局型ではないか？なぜ指定難病の申請ができないのか？との疑問を持たれて

お久しぶりでございます。もしまだフォローしてくださっていましたら、心よりお礼申し上げます。ありがとうございます前回アップしたブログは昨年の12月でしたなんとなく色々あり過ぎてブログを書く気力がなくてね備忘録を続けたいのでまた少しずつ書いて行きます。よろしければお読みいただき、同様の症状がある方の参考になればと思います。(私生活のことも含みまーす。)12月にエタネルセプトの治療を受け、気管支肺炎になった後のことを時系列に書いてみます。12月&1月【転職】派遣社員として転職

寒さ厳しい今日このごろですね手足が冷えて冷えてゆっくりコタツに入る時間がない時は全身冷え切っておりますで先日ブロ友さん（エヘ）におすすめ靴下教えてもらいましたぁぁなかなか買いに行けなくて冬が終わる〜とか思っていたらスーパーのレジ横の棚で発見きゃあ、これだぁと思い即購入履いてみたら、こんなに温かいのね、と感激商品名の通り２足目買いに行かねば温活、がむばろーありがとうございましたヌクヌクで感激そんな寒くて心も凍りそうな冬ですがまん延防止措置が出る前に５年ぶりに高

そして続けて循環器内科の先生のところへ。先日行った肺の検査と心臓の検査の結果、今のところ異常なしとのことでした先生から、ただ、このタイプの全身性強皮症は、前回診察の時もお話しましたが、1割から2割の方に肺や心臓に影響がでてくるとこのとで、そのでる時期というのが、発症して10年くらいなんだそうです。その発症した時期が、自分で自覚された時より前かもしれないし、それはわからないけど、その時のためにも、年に一度は検査をして、必要なら半年に一度とか検査して、場合によっては、肺のカテーテル検査するとき

お久しぶりの投稿です。少し前に機種変更してそのままでした⤵︎この春は調子が良かったのですが、梅雨のせいか、疲れが溜まっているせいか、だるいです。昨日、今日と半日寝てましたが、今日は土曜日で長男は少年野球。下の娘は、私が寝てばかりいるので泣き出しました💦ぐずぐず言われて、イライラしちゃって、泣きたいのもこっち。相手してあげれなくて、ホントごめんね…💦でもなんとか復活して一緒にスーパーにお買い物行って、今年初のかき氷するためのカルピス🍧を買ったらご機嫌でした😊木曜日は横浜ベイスターズ

まずは、皮膚科の先生とのお話。手と腕の硬化チェック。初めて主治医の先生に診てもらった時と変わらず手首まできているそうです。それは今硬い…というわけではなく、浮腫んでいるということみたいです。先生:レイノーはいつから出ましたか？との質問に、振り返って…しっかり指が真っ白から紫色みたいに変色して、痺れたのが梅雨の肌寒い日だったことをお伝えしました。今ではちょこちょこでるので手袋をしていることをお伝えしました。先生:難病申請は通りましたか？あ、はい。無事通りました！これから症状に合

国立の先生が検査結果の手紙をかいてくれたので、紹介状を書いてくれた皮膚科へ再びいってきました🏥検査や経緯をお話しました。私ー国立の先生、たんたんとしていて…聞かなきゃおしえてくれないって。笑皮膚科の先生ー今度検査はいつですか？私ー七月です。先生ーそれで良いと思いますよ。とのこと。私の病名は？ときいたら、丁寧に強皮症の種類をメモてくれて、あなたはこのタイプです。＊限局皮膚硬化型全身性強皮症＊ネットで調べて、何か気になることありますか？とか、聞いてくれました。そして、さ

２０１８年２月に手が真っ青になったその頃私の体には他にも異変が起こっていました😔その一つが足です。足の裏が痛い🦶朝目覚めると違和感足が突っ張ったような感覚があり起き上がり歩き出そうとすると一歩、二歩、三歩と足に力が入らずよろけてしまうのです。それも数歩歩くと何もなかったようないつもの感覚で歩行できるあれ？？なんで歩けなかったのかな？て思うのですがそう思ったことさえすぐ忘れてる何故ならほんの数秒のことだから🚶でも又翌朝も同じようによろけるその次の日もその次

血液検査の結果、載せないでかなり日にちがたってしまいました。3月の最後の日にいってきました。心臓のエコー検査。CT。そして先生とのお話。あたなは進行がゆっくりな、軽い方の強皮症ですね。限局性なんちゃら強皮症…肺も、心臓も異常なし。何もしようがないし、お薬もありません。とのこと。帰りぎわに、顔のお薬は…と聞いたらそれは皮膚科でもらってくださいとのこと。そーなんだー⁈と思って後日皮膚科へいってきました…

今日は通院先の大学病院で心臓のMR検査でした。私の通う病院は、色んな行き方があるので、今回は、同じ病院に通院しているお友達に教えてもらった新しい駅コースでいきました。美味しいカレーの匂いに誘われて、カレー専門店へ。辛いか聞いたら、中辛だそうで、全て同じルーなんだとか。食べたら美味しすぎてびっくりしました…またいこ！！http://www.hinoya.info/hongou.html通院日はランチを楽しみに開拓していきたいな余裕をもって病院🏥に着き採血は今回は2本のみ💉いつ

ホッと一息タイムのお菓子最高ですよねーお菓子大好きでしたチョコレートやクッキーポテトチップスなど何でも好き今思えば私のストレス発散方法はお菓子でしたチョコレートなどは一つ口にポイッと放りこんだら最後もう止まりません大袋のキットカットなどほぼ全部食べられるくらいカロリー取り過ぎです💦ジュースは好きではないので飲み物では糖分をあまり取りませんがお菓子で取りすぎてたなぁ、、反省反省今は随分間食を控えるようにしていますが珈琲のお供に紅茶のお供にお菓子、食べたい

先週末あたりから、息子くんの発熱から、速攻でもらって、なんだか調子がすぐれない。でもなんとか動けるから動いちゃうんですよね週末…土曜日は娘の夕涼み会からの…→同窓会。身体の調子があまりよくないから、飲まず楽しみ…翌日日曜日は、この暑さで野球⚾️に行く息子くんが心配で練習見学。（風も吹いてて、休憩かなり多目で大丈夫でした）→美容院→夕ごはん作るの無理でバーミヤンそんな疲れがどっと来てか、今日はだるくて、もう息子くんの宿題みるのもやっと…一つ予定をキャンセルし、宿題終わってから5時

２０２２年明けましたね🌄今年もよろしくお願いします今年も自分なりに充実した一年となればいいなとのんびりと構えていきますマイペースすぎるブログですがぼちぼちとよろしくお願いしますm(__)m４家族、久しぶりに集合。社会人３年目の21歳甥っ子が結婚するとか何だか幸せな気持ちの年明けでした🎍🍀ブログにお越しいただきありがとうございます🙏私の記録として見解として書き綴っております。皆様が一日にほんの少しでもホッと一息つける時間がありますように🍀