ブログ記事324件
いよいよ結果を聞きに行く日です。蓄尿袋は受付に預けて。(重かった)24時間分の蓄尿は本当に大変でした前日夕方に2時間だけ仕事がありましたがもちろん蓄尿袋持参しました心臓バクバク、待っていると名前を呼ばれ意を決して診察室に。付き添いはもちろん誰もいないので私一人です。先生(40代で穏やかな印象)が検査結果の用紙を手にしています。そして静かに話し始めました。「シェグレーン症候群でもリウマチでもありませんでした、、強皮症でした、、」私「?????なんですか?????」
寒さ厳しい今日このごろですね手足が冷えて冷えてゆっくりコタツに入る時間がない時は全身冷え切っておりますで先日ブロ友さん(エヘ)におすすめ靴下教えてもらいましたぁぁなかなか買いに行けなくて冬が終わる〜とか思っていたらスーパーのレジ横の棚で発見きゃあ、これだぁと思い即購入履いてみたら、こんなに温かいのね、と感激商品名の通り2足目買いに行かねば温活、がむばろーありがとうございましたヌクヌクで感激そんな寒くて心も凍りそうな冬ですがまん延防止措置が出る前に5年ぶりに高
私は小学生の頃しもやけに悩まされていました😆手の指、足の指がすぐにしもやけになるのです😔姉もしもやけがひどく母はいつも姉と私のしもやけがどうすればよくなるかと気にかけてくれてその都度病院に連れて行ってくれたり様々な方法で対処してくれていました。悪い血をあえて出血させる対処はもう本当に辛かった(TT)特に私のしもやけはひどくぱんぱんに膨れ上がりその後割れて出血、、痛いのなんの、、そのため包帯をして登校するという体育も見学の日々が続きました。たかがしもやけ
まずは、皮膚科の先生とのお話。手と腕の硬化チェック。初めて主治医の先生に診てもらった時と変わらず手首まできているそうです。それは今硬い…というわけではなく、浮腫んでいるということみたいです。先生:レイノーはいつから出ましたか?との質問に、振り返って…しっかり指が真っ白から紫色みたいに変色して、痺れたのが梅雨の肌寒い日だったことをお伝えしました。今ではちょこちょこでるので手袋をしていることをお伝えしました。先生:難病申請は通りましたか?あ、はい。無事通りました!これから症状に合
もともと手が冷たいけれど、もうこの時期になると、手の冷たさが半端ない!(。>д<)ハンパネー‼朝の着替えも、自分の手が肌に触れないよう、気を付けながら下着を着けます😁。。。少年体型で、寄せて上げるような胸も肉もないので助かってますが...(*´-`)ウレシイヨウナ、カナシイヨウナ...洗濯も、室内でハンガーに干してからベランダへ出すのですが、干してる間から指がジンジンし始め、干し終わる頃には、指は真っ白で感覚なく、氷のように冷たくなっている...😨そんな、冷たい手で介護される側は、たま
しばらくブログの更新さぼっておりました。私、国立病院の先生と一生お付き合いしていくのは、ちょっと不安で、この度、とある大学病院に変えました。(先生と合わない気がしただけで、国立病院がどうのではありません。)強皮症、喜んで診察致します。と、ホームページに載っていました。強皮症専門に診てくれる日本を代表する先生みたいで、一度直接先生と電話でお話ししてから予約する流れでした。一度電話したら、海外出張。帰国する頃電話したら、手術。3回目電話して午後お電話下さい。4回目やっとお話しできたそん
国立の先生が検査結果の手紙をかいてくれたので、紹介状を書いてくれた皮膚科へ再びいってきました🏥検査や経緯をお話しました。私ー国立の先生、たんたんとしていて…聞かなきゃおしえてくれないって。笑皮膚科の先生ー今度検査はいつですか?私ー七月です。先生ーそれで良いと思いますよ。とのこと。私の病名は?ときいたら、丁寧に強皮症の種類をメモてくれて、あなたはこのタイプです。*限局皮膚硬化型全身性強皮症*ネットで調べて、何か気になることありますか?とか、聞いてくれました。そして、さ
お久しぶりでございます。もしまだフォローしてくださっていましたら、心よりお礼申し上げます。ありがとうございます前回アップしたブログは昨年の12月でしたなんとなく色々あり過ぎてブログを書く気力がなくてね備忘録を続けたいのでまた少しずつ書いて行きます。よろしければお読みいただき、同様の症状がある方の参考になればと思います。(私生活のことも含みまーす。)12月にエタネルセプトの治療を受け、気管支肺炎になった後のことを時系列に書いてみます。12月&1月【転職】派遣社員として転職
血液検査の結果、載せないでかなり日にちがたってしまいました。3月の最後の日にいってきました。心臓のエコー検査。CT。そして先生とのお話。あたなは進行がゆっくりな、軽い方の強皮症ですね。限局性なんちゃら強皮症…肺も、心臓も異常なし。何もしようがないし、お薬もありません。とのこと。帰りぎわに、顔のお薬は…と聞いたらそれは皮膚科でもらってくださいとのこと。そーなんだー⁈と思って後日皮膚科へいってきました…
そして続けて循環器内科の先生のところへ。先日行った肺の検査と心臓の検査の結果、今のところ異常なしとのことでした先生から、ただ、このタイプの全身性強皮症は、前回診察の時もお話しましたが、1割から2割の方に肺や心臓に影響がでてくるとこのとで、そのでる時期というのが、発症して10年くらいなんだそうです。その発症した時期が、自分で自覚された時より前かもしれないし、それはわからないけど、その時のためにも、年に一度は検査をして、必要なら半年に一度とか検査して、場合によっては、肺のカテーテル検査するとき
とうとう内科に辿り着きました。混んでいる混んでいる待っている間中ドキドキするわたしさて、何から話したらいいかしら名前を呼ばれ診察室へ優しそう〜なドクターが座ってました紹介状を見ながらうんうんとうなづいているそして私の方を向きますワタシ「あの、手が2回真っ青になったり唾液が出にくかったり、足がつったり腕の関節が痛いのですがシェグレーン症候群かと思って、、血液検査をしていただきたくてこちらを紹介していただきました。よろしくお願いします、、」先生は頷いて「分か