間質性肺炎

こんばんは😊寒暖差激しい毎日で体がついて行きません💦最近の私は足の痺れが酷く、長時間立ってるとめちゃくちゃ疲れて痛くなります😭手の指にちょっとの湿疹が出来たり、目のかすみもあります。味覚障害は日によりますが、今のところ美味しく食べれてます😋少し胸の癌が痛くなったりもしますが仕事は休まず通えてます。効かなくなった薬💊を効いてるはず！と思い込んで今でも飲み続けてます😅意味あんのか？ꉂ🤣𐤔体重は減って来てるんですが二重アゴが消えつつあるのは嬉しいかも😁時間がある時

ワクチンを接種して健康被害が発生した場合、国に救済を求めて申請できる制度があることをご存知でしょうか？予防接種健康被害救済制度です。あらゆる種類のワクチンに適用されます。もちろんコロナワクチンに関してもです。これは医師が申請するのではなく、被害を受けた患者さんが申請する制度です。だから医師が認めてくれなくても患者さん自身で申請できます。申請に当たっては色々な書類が必要になりますが、かかりつけ医が「認めない」と言っても関係ありません。是非とも申請して頂きた

私は最近、指定難病のひとつである皮膚筋炎／多発性筋炎と診断されました。今回は、その診断に至るまでのことを振り返って書いてみたいと思います。長くなるので前後編に分けて、まずは前編から。👇初めての方はこちらから『皮膚筋炎・多発性筋炎と診断されて―入院生活と闘病ブログを始めました』はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らして…ameblo.jp最初に感じた違和感

間質性肺炎のなみちゃんです。先日、娘の彼氏と3人でランチをしました。私はそんな経験が初めてですごく緊張しましたが、(もちろん彼氏の方も緊張してたみたい(笑))、楽しい時間が過ごせました。ただ。「間質性肺炎は遺伝しますか？」と娘の彼氏に聞かれてしまって。そんな質問が来るとは思っていなくて、おどおどしてしまいました。「たぶん遺伝しないと思うよ」と何とか返事しましたが。。。。何だか帰宅してからも、ずーっとモヤモヤしています。私の病気が遺伝するなら結婚しないなるほど！そういうことも

肺炎と聞くと、「ウイルスや細菌が悪さして肺で炎症起こすもの」というイメージを持ちますよね。一方で「間質性肺炎」は一般の方はあまり聞き慣れないかと思います。肺というものは「肺胞」という小さな袋の集まりみたいなものです。その肺胞でガスの交換（酸素を取り込んで二酸化炭素を排出）をしています。すごくすごく小さな風船の集まりみたいで、それぞれが膨らんだりしぼんだりしています。そして間質性肺炎というものは、その風船のゴムが異様に分厚くなってしまうようなイメージです。あるいは風船と風船の間に線

イッコです休薬期間に入ったおばちゃんのブログお立ち寄り頂きましてありがとうございます皆さまからのいいねコメント頑張る基と感謝申しあげますありがとうございます１週間前に神社で献血に行きその後雨が降ったり訪問３連チャンケアマネさんが来たりおじさん事件があったりで自宅にいながらもなにかとバタバタしていました。昼頃アメブロのホームを見るとアメトピに選んで頂きましたありがとうございますいつも通り題名の変更有です他人が苦手な長男の貴重な体

連日の『水抜き』のおかげで身体が軽くなった。軽くなった＝細くなった。昨日入浴後の体重がついに『61.1㎏』身長も強烈に縮んで165㎝切ったし。昨日の記事じゃ無いけど『買い換えた服』がまたパーカーのズボンなんて太腿が『ぶっかぶか』パーカートレーニングウェアスウェット上下防寒2点セットセットアップ裏起毛ジャージスエットフード付き楽天市場長袖インナー部屋着ポケット付きストレッチスムースロンTFC21401ホワイトブラックミックスグレーロンT

1stラインのタグリッソ中止に。6/9の外来で主治医から告げられたことについて、詳しく。以前、私の爪周囲炎の副作用が強く、タグリッソ40ミリに減量になり、『タグリッソ40ミリ継続のワケ』主治医にタグリッソ40ミリ継続について聞いてみた。しまりすは、タグリッソ80ミリ2ヶ月後のCTで、原発巣が結構小さくなった。初回直径4.8センチから3.5セ…ameblo.jp80ミリのとき、劇的に小さくなった原発が現状維持になってしまったことについて、私の癌はEGFR遺伝子変異陽性の部分以外の

膠原病と診断されて薬の量がかなり増えた。リウマチ科で受診していた頃は1日2錠今や膠原病（間質性肺炎などなど）朝11.5錠夜7錠週11錠食べ物の好みも変わるってわかる気がする。脂っぽい食べ物はあまり食べたくない。元々は割と得意だったんだけど最近は苦手になって来た。唐揚げ夫は大好物なんだけど最近はご無沙汰。特にコーヒー大好きだったのにホットコーヒーは受付なくて残念過ぎる。仕方がないのでラテやカプチーノ変更。なのにアイスコーヒーは飲める。そんなこの頃で

めずらしく2日連続書くぅ〜滅多にないから明日大雨降るかもよっ！お気をつけてっムスコが高1になりお弁当の1週間が終わり…土日の朝は爆睡しちゃったよでもお弁当作ると1週間があっちゅーまで早いっ夫とムスコ2つ夫が休みの日はムスコの分だけ毎日「おいしかったよー」て空っぽになったピカピカのお弁当箱を持って帰って来ることが報われる瞬間友達に「豪華やなー」て言われたって聞いたり同僚に「売り物みたいやな」て言われたって聞いたらさ…朝から頑張った甲斐があるわ三色団子もお弁当サイズに

恵美です仕事の引継ぎがなかなか終わりません覚えるものが多すぎて…頭はパンパンですw*今日は膠原病内科通院でした健康診断で「肺に影があるからちゃんと調べて」と言われたので朝からレントゲン、CT心電図、心臓超音波採血は5本前回(12月)は肝臓の数値が高かったけど今回は正常に戻ってましたでも…問題は「肺」ですまさかまさかの間質性肺炎進行してました主治医曰く「ゆっくり進行してる」と…自覚症状が全くないので信じられないし地味にショックをうけてます今リウマチで

毎日外は大変な暑さみたいですね病室は快適温度に調整されてるので、寝る時に布団を被らずでも寝れてしまうという日々を過ごしてます足先だけ布団に突っ込んでるくらいですさて。ネーザルハイフローを使うと呼吸が楽だ〜って何度かブログ内で言ってますが、5月の入院時に使っていた流量35ℓ〜40ℓ、濃度45%〜60%では今回足りず増量してます流量が40ℓ→50ℓに、濃度は55%〜70%→85%に…ネーザルハイフローの流量MAXは60ℓ、濃度は100%まで出せるとなってますが、実際85%で足りないと感じた時に

先週末は寒暖差と雨の影響で体調があまりよくなく少ししんどい日々でしたが、ようやく回復してきました。もう少し気候が安定してほしいですが、このまままた暑くなってそれはそれでしんどい日々が続くんでしょうね。21日は御茶ノ水の大学病院を受診しました。採血は2分待ちですぐ終わりましたが、レントゲンはこの日も混んでました。ここしばらくずっとレントゲン混んでます。以前は受付してすぐに呼ばれてたんですが、最近は椅子もほとんど埋まっていることも多いです。患者さんが急増したってこともなさそうですが、不思議で

今日は、以前から娘が文の蔵さんに連れてってほしいと言っていたので娘夫婦と私と妻の4人で行ってきました。まずは、300kmほど直走り、高山村の文の蔵さんに。あいかわらずおいしかったです娘夫婦は大盛りを食べて満足してました。食後は、善光寺さんに。参道でおやきを食べたり、戒壇めぐりをしたりしてウロウロ。少し走って新潟に。いつも行く妙高高原ビジターセンターに。水芭蕉を見ながらいもり池を一周歩きます。いもり池と妙高山。いつものように、いもり池を見ながらゆっくりしました。妙

主人と散歩していた公園今では毎日ワンコの散歩で来ています主人と一緒に行った所や主人と一緒にして来た事思い出が上塗りされてしまって主人との思い出が消えそうでその思い出の上塗りが嫌だなぁと思っててそれが理由であまり何もしたくないそんな風に思ってました毎日通う公園で歩いててふと、ああ、そうでもないのか…と公園では主人が気に入ってた桜が紅葉でグラデーションになってましたなんて言うか思い出の上塗り…ではなく単純に思い出が増えるだけなんだ…ともしかしたら今更な事にやっと気づ

今年もあっという間の一年だった気がします間質性肺炎の確定診断から丸3年、難病指定からのオフェブ服用から1.5年が経過した訳です。仕事をリタイヤして年金受給者となった期間とほぼ同時の時間が過ぎたわけですが、考えてみればそれまでの40数年間とは180度生活環境が変化した3年でありました。この間、しばらくは間質性肺炎の方は経過観察期間でそれ程の自覚症状も無く、退職後の時間を利用してバイクでのロングツーリングや夫婦で毎月のように旅行に出かけたり、また旧友達との会食などまさに定年後の自由時間を満喫

お立ち寄りいただきありがとうございます😊いいね👍コメントメッセージ感謝でございます♡治療仲間に会ってきたよ特定健診を受けたクリニックの近くにお住まいなのでお誘いしてみたの💕このめっちゃ可愛いサブレをくださった方だよ『治療仲間たち会ってきたよ♡』お立ち寄りいただきありがとうございます😊いいね👍コメントメッセージ感謝でございます♡お仲間に会ってきたよ2日前治療仲間たちの今年最初の治療日で来院され…ameblo.jp初発肺転移🫁で初診時にはお胸の腫瘍の一部が顔を出しちゃっ

今日は、朝から調子が悪かったどんな風に悪いか……上手く言い表せないんです咳の回数は減ってきたけれど、喉はスッキリしない咳が減ったのは【点鼻薬】かなぁでも、痰が喉にへばりついて軽い咳では出せないそして、朝は息をするとゼロゼロする吸う時も吐く時も鼻呼吸でも口呼吸でもゼロゼロ聞こえるから喉から下で鳴っているよう水分を沢山摂って咳を何回もすると、痰を出せてゼロゼロは聞こえなくなります出勤の上り坂が普段より重かった２回立ち止まって休む気持ちが上がらないから、普段とそんなに差が無くて

2020年4月に造影CT検査を受けて、腹部画像で小さいけど2カ所、転移再発したリンパ節があると説明されました2019年10月に卵巣がんのTC療法6回目が終わり、経過観察中5ヶ月で腫瘍マーカー上昇あり、再発『もしかして癌再発？いやな予感の初期症状！』卵巣がんで化学療法なしの経過観察中！癌の厳しい食事制限内容をゆるめて、甘い和菓子、ケーキなどを食べてました健康的な生活習慣と言えば、睡眠時間が短いかもしれな…ameblo.jp「本当に私が再発したの？」と思うぐらい実

今日の孫弁🍱は、、、happyhalloweenバージョンにしてみました。孫には内緒で…開けてビックリ！！したかな？(ΦωΦ)ﾌﾌﾌ…お弁当の横にあるプラカップの不気味なモノは、孫が友達や部活の先輩に配る用に昨夜作っていたカブト虫の幼虫🐛だそう。写真だとよくわかりませんが、幼虫の下にはココアクッキーを砕いた腐葉土になっていて、その中に忍ばせるというなかなかリアルで一瞬💦なヤツ。これは失敗作で私がもらった物ですが、ラッピングもホー厶センターに売ってる様な感じで。食べたらな

こんにちは😊クリスマスも終わり街はお正月ですね🎍私も今年最後の病院行ってきました🏥実は腫瘍マーカーが上がりはじめたので造影剤CTとエコー検査してきました。その検査結果を先日聞いてきました！右胸の原発癌が大きくなってしまいました💦でも、他に臓器に転移はなくとりあえずこのままTS-1は続けることに…それから、少し前から頭がふわふわしてて目眩まではいかないんだけどずーっとふわふわふわふわしてるの😅ズバリ脳転移の疑いよね💦なので脳も造影剤MRIをやります！でも、これがまためち

リムパーザ服用期間の２年が終わりました２年って…色々あったけど早いなー本当はもう少し早く終わっていたのですが…実は飲み初めてしばらくたった時にリムパーザの副作用で間質性肺炎になりしばらくリムパーザを休止していましたその時の残りの薬をこっそり飲んでました服用中は味覚が変でしたので食事作る時すごく濃い味になってしまい息子が驚くことが多々ありました😣リムパーザ終了後徐々に体調は戻ってきていますが薬を飲まない分この先の不安もありますが考えても変わらないので今から色々楽し

ゴマが体に良いので卵巣がんの食事療養のため国産か有機栽培のゴマを楽天で探すことにゴマのランキングで探すと送料無料だと、どれも量が多い手ごろな量のゴマで国産か有機栽培のごまとなると値段が高い、送料もかかるごまを楽天から通販購入するのはやめましたゴマのランキングの中にえごまパウダーがあり、気になり商品内容を確認してみましたえごまには、重要な臓器や肌の健康に良いと言われるアルファリノレン酸が豊富卵巣がんになってからαリノレン酸の食品が体に良いと知っていたけど、αリノレン酸が多い食品は、

これを今読んで下さってる方はご存知だとは思いますが…私の現在は・・・乳がん肺転移、骨転移、リンパ節転移昨年の今頃から骨転移に痛みが出て、放射線治療その際発覚した画像、腫瘍マーカー共に悪化そのタイミングで治療をエンハーツに変え、順調に面白いようにマーカーが減り標準値範囲になりこれは今年もイケル！！と思ってた矢先エンハーツーによる副作用で間質性肺炎…まさかのこの段階での無治療に入り中々上手く行かないものだ…と落ち込んだものの

エンハーツ投与後3日目からまたしても咳が。5日目には発熱。痰も出始めた。でも、喉は痛くない。「ん？これ7クール目と同じパターンじゃ…」7クール目の時は37度台の微熱が1日で引いたくらいだったので「風邪かな？」と思ってたのが今回は40度まで発熱。あやしい。これはあやしいぞ。同じパターンで重症化してるってことはエンハーツの仕業か？間質性肺炎なら『空咳』が特徴だけど痰も出てるしな〜普通の肺炎か？でも、始まりは『空咳』だったし。この前のレントゲンで左肺がきもーち白いと言

１つ前のブログを書いている途中で入院になった経緯です朝ごはんを食べた後少し怠るかったので、ソファに横になってテレビを見ていたらそのまま寝てしまい、14時頃に目が覚めてトイレに行ったんですその後そのままキッチンで昼ごはん食べようと、冷凍庫から出したりレンチンしたりしてたら、立ってるのもしんどくなり、でもここまではいつものことなので、キッチンにもたれかかってレンチンが終わるのを待ってましたレンチンが終わったのでソファまで移動したんですが、座ってからが超絶しんどい濃縮器2台14ℓにペンダントカニ

そんな人に注目されているのが、漢方由来の医薬品ノルクスk錠。SNSやブログでもちらほら名前を見かけるけど、実際の口コミってどうなんだろう？🤔この記事ではノルクスk錠の良い口コミ・気になる口コミをまとめてみました！良い口コミ✅痛みの緩和を感じられたという声がある✅自然由来の漢方成分で安心感がある✅尿トラブル全般に幅広く対応できる気になる口コミ⚠️消化不良や食欲不振などの副作用報告あり⚠️長期連用は注意が必要⚠️一部で「販売終了？」という情報も

間質性肺炎のなみちゃんです。強皮症の胃腸への進行はここ２年位感じてます。が、もしかすると(いえ多分確実に)、強皮症が間接に進んでるようです。去年末辺りから朝起きると手首の痛みを感じるようになりました。今年に入り、右足の付け根つまり股関節の痛みを感じるようになりました。でも右の腰は腰椎ヘルニアを持ってるのでそのせいかなと思っていたのですが、あっという間に右膝→右足首→左股関節→左膝→左足首、そして両手首、指の間接、と痛みが進んでしまいました。次回の診察まで待てません。セルセプトを

【初発乳がん多発性骨転移発症しステージ4を宣告されました。一年半で脳転移、間質性肺炎を経て無治療期間継続中です。異変に気づいてからの葛藤や苦悩や治療についてを綴っていきます】『これまでの治療経過』【初発乳がん多発性骨転移発症しステージ4を宣告されました。異変に気づいてからの葛藤や苦悩や治療についてを綴っていきます】〈これまでの治療経過〉2021年11月…ameblo.jp旅行から帰ってきたら現実に引き戻される手術した側の腕に違和感を感じる旅行中毎日のストレッチをサボっていた引っ張ら

抗線維化薬のリポソーム化の治験が行われている。(リポソームとは、リン脂質でできた0.1～0.2マイクロメートルの多重化球面体)ピルフェドニンのリポソーム化が行われた。対象はPPFだ。ピルフェドニンはIPFだけが利用されている。PPFに対する治験は承認を得るほどのものはない。リポソーム化は3ステップで行われるみたいだ。第1ステップピルフェドニンを使いPPFを対象にする。(ヒレスパ)APO1第2ステップニンテダニブを使いIPFを対象にする。(オフェブ)APO2第3ステップピルフ