間質性肺炎

【初発乳がん多発性骨転移発症しステージ4を宣告されました。異変に気づいてからの葛藤や苦悩や治療についてを綴っていきます】アメトピ掲載ありがとうございます✨手術前に家族旅行へ今回は次男に車を渡す目的もあり長男と私とで交代で運転🚗脳転移してから車の運転は控え気味の私だが流石に6時間のドライブを長男だけに頼るのは可哀想なので結果2人で良かった〜さすがに1人ではキツイー長いわサービスエリアで休憩しながらお昼前に到着3人で昼食後観光金沢21世紀美術館|21stCentury

厳しい状況とは分かっていましたがああもはっきり言われると…唯一間質性肺炎にまだ、なっていないこと。気丈に2人で振る舞いながらその日は病院をあとにしました。朝9時に家を出てから5時近くに帰宅本当になが〜い1日でした。静かになったリビングで、1人いるとまたまた涙が溢れてきます。息子、同居している義母にも包み隠さず実状をはなしました。それは、いつなんどき最悪😣な事態になるかも分からないので覚悟してもらいたかったからです。しかし、まぁこの

【初発乳がん多発性骨転移発症しステージ4を宣告されました。異変に気づいてからの葛藤や苦悩や治療についてを綴っていきます】何故かこのタイミングでアメトピ掲載脳外科の診察を終えました正直リスクだらけの大きな手術だと認識しました。調べて逆に不安になるという、、、でも不安に思っても仕方ない落ち込んでも仕方ない医師からは最善は尽くすけれど最後は運もあると、、、運？？！ひえー運を味方につけるしかないらしい翌日から抗血小板薬を2種類服用し、来週その検査予定だそう『脳ステント手術が決まる』【初

今日から、新薬のジャスケイド錠18mgの服用を開始しました。これから、隔週受診になりますが、本当のところ辛いところです。強い副作用がでなければいいのですが。昨日から、下痢の副作用が抑えられればと思い、消化のよさそうな、うどんや鳥肉のささみ、バナナなどを食べるようにしています。数日か数週間以上経過しないとわからないような気がしますが、取りあえず、初日は今までと変わる事なく問題ないような感じです。最初は、明日の朝ですかね。朝からトイレに行ったり来たりしなければいいのですが。今日

私は最近、指定難病のひとつである皮膚筋炎／多発性筋炎と診断されました。今回は、その診断に至るまでのことを振り返って書いてみたいと思います。長くなるので前後編に分けて、まずは前編から。👇初めての方はこちらから『皮膚筋炎・多発性筋炎と診断されて―入院生活と闘病ブログを始めました』はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らして…ameblo.jp最初に感じた違和感

先月海の日7/20に体調不良からの緊急入院となり、結局「急性増悪」と診断されステロイドパルスなどの処置の後、ある程度画像、数値の安定を得て昨日一旦退院の運びとなり、無事に家に帰って参りました。一旦と言うのは又来週からジャスケイド導入と肺高血圧の経過観察の為に、以前より予定されていた入院をします。今回の急性増悪で、在宅酸素の処方がまた増えました😓安静時オキシマイザーで5L労作時7Lトイレや階段はリザーバーマスク7L上乗せでspo2を90以上キープ💦酸素濃縮器２台置き！となってしま

今日は、呼吸器内科の定期受診でしたが、前回の診察の時に処方を見込んで受診日を遅らせました。都合よく昨日から流通しだしたようですが、主治医はまだ薬局にはないだろうと言う事でしたが、薬局に行ったら、力を入れて仕入れて在庫したようで、今日、手に入れる事ができました。ただ、主治医がお盆休みか何か解りませんが、2週間後は出勤しないようで、飲み始めは、8月6日から服用を開始し、2週間後の19日が受診再処方となりました。副作用として、一番下痢が多いようで、私の場合はオフォブ錠150mgを

元気です♪呼吸器内科受診してきましたCRPも0.17肺のレントゲンも白さがだいぶ薄くなっていました順調ということでステロイド減量です20mgから15mgになりました「よくなっているでぐーんと減量してください！」と言ったら「ダメだね、ゆっくりじゃないとまた30mgになるよ」と言われましたステロイドミオパチーでとにかく手足がだるいがつらいのよそれでも、順調に減量できているのでよかったよかった次回、２週間後受診で減量予定となりましたそ

エンハーツを中止して8ヶ月。1月に乳腺科、2月に脳外科の定期受診がありました乳腺科は前回から2ヶ月ぶりの受診。今まではケモがあれば採血が優先的に呼ばれるシステムだったけど今回は普通に順番を待つ。なんか、新鮮。で、いつもはこの後に化学療法室に行って問診をしてもらっていたけど、これもなし。これまた、なんか新鮮。治療がない、予定外でもない病院受診は総じて、かなり新鮮でした検査としては・採血・単純CT・心エコー検査・足の骨のレントゲン（一度は転移だと告げられたけど良性として経

読んでいただきありがとうございます。みなさまからのいいねやコメントが励みになります。そうこうしているうちに、Aラインと呼ばれていた動脈に刺さっていた点滴のルートが外されました。Ａラインが取れるとリハビリはリハビリ室でやることになります。リハビリ室ではもちろん肺移植の人だけでなくいろんな病気や怪我で入院してる人がリハビリをしています。でも、パッと見て自分と同じような管が刺さってたり、体型だったりするとあー…きっと同じ肺移植だなってわかります。リハビリ室では初めは車椅子に座ったまま足上

こんばんは今日はいつもの検査結果の記録だけをしようと思いつつ…もうひとつ記録先月父親が緊急入院となりました病名は筋炎合併間質性肺炎（皮膚筋炎、多発性筋炎）とりあえず昨日退院となりましたが当初は急速に進行するタイプなら致死的な病気と2日ほどは心配でした検査の結果そうではなかったみたいで一安心この病気も指定難病みたい買い物はもちろんご飯作る事も出来ない母親こちらをどうするか悩ましかったがデイサービスでお世話になってる施設が週4日のところ毎日迎えに来てくれて晩御飯のお

イッコです暑さに弱いおばちゃんのブログお立ち寄り頂きましてありがとうございます皆様からのいいねコメント頑張る基と感謝申しあげますありがとうございます暑いから出たくないって思っても出かける用事はあるので仕度をしているとおまけが付いてくる午前中少しは涼しいかと思い郵便局まで出かけました5日にも振り込みに行き郵便局から出てきたらメッチャ暑い曇り空から太陽ギラギラ照り返し半端ない雲はどこに行ったかなぁ～こんなはずじゃなかったって事で

結論から言うと、オフェブ下痢に救世主現る、かもしれません…。飲み始めて13日経ちました。飲み始めてすぐに、取り立てて、変化無かったのですが。何となく胃腸に違和感が無いよーな…。飲み始めて2日めくらいから、そんな感じはしました。そのおかげで、毎日晩酌してしまい…調子に乗っていたら、酷い下痢に悩まされる1日が到来なんだ〜やっぱりわたしには、効果無いのだなーと。諦めモード。。あまりに副作用ひどかったのでオフェブを1回スキップしてお酒も飲まず。。その次の日から、何かがリ

今日で55さんがお空に行って6年。今日も、明日も、明後日も青空ですむしろ青空すぎます。55さんは理不尽な会社と戦う私をたくさん応援してくれました。出版した時は喜んでくれました。結果的には会社に見切りをつけて独立の道を選んだのですが、師匠の人脈や周りの人に恵まれて、毎日不安ながら、会社員時代より充実した仕事、生活ができてます。（今のところは）55さんが生きた、6年前とは全く違う日本になってます。暑いし、物価高いし、円安いし、税金高いし、外国人多いし、災害多いし、生き

糖鎖、5年位飲みました。効いていたのか、いなかったのかは全くわかりません。間質性肺炎に効いた！という患者さんが沢山！とか完治した！とかいう文句で販売につなげるサイトもありますが間質性肺炎が完治するなら、ノーベル賞ものでしょう。だまされないようにしましょう。友人の知り合いに糖鎖を売ってる人がいる、と聞いて説明を聞いてみたのが事の発端でした。売ってる人がいる、という時点でネットワークビジネスですね。健康にいいのかもしれないけど、病を治すものではないのでそこの所をよく理

緩いや水みたいなら我慢出来るもののお腹痛い。ギュルギュル鳴るし痛いしで我慢の限界。先生に処方してもらった「ペラミド」飲む。治ると良いな。

めっきり寒くなりました😣秋を感じる期間が本当短くなりましたね😓息子の自宅療養は続いています。幸い入院が必要な程酷くはなっていません。学校に登校出来ませんが、オンラインで教室と繋ぎ朝の会に参加しています、それで出席扱いになるのだそうで有り難いです✨週２回プリントや課題受取も兼ねて放課後顔見せ登校はしています。10月21日の受診でレントゲン・ＣＴ・肺機能の検査をしました。結果、レントゲンでは前回９月１６日と変わらずな白さで一部すりガラス陰影あり、ＣＴでも間質性肺炎の所見で間違いなし、肺機能検

【初発乳がん多発性骨転移発症しステージ4を宣告されました。異変に気づいてからの葛藤や苦悩や治療についてを綴っていきます】未破裂脳動脈瘤の手術前に不安を感じることを整理するそんな時にAIは助かる治療歴を保存しているのでそこに不安を入れると主治医に気になることの内容をまとめて質問事項にしてくれる気になること①抗がん剤治療でそもそも血管が傷付いているのではないか？カテーテル手術をするリスクはどのくらいあるのか？②フローダイバーターステント手術の年間症例数が少ない気がする③この手術

今日は通院日でした。前回の診察から、呼吸の体感はさほど悪くないと思いましたが、疲れやすくて嫌な感じもしてました。食後の片付けが、すぐ出来ないとか、ソファーに座ると動けないとか。ベイスターズの野球見ててもウトウトしちゃうとか。血液検査、LとHのチェックマークだらけKL-6は基準値の倍ほど…これはまずいです。腎臓もかなり弱ってきちゃいました。来週も、CTと検査が盛りだくさんです。仕事、休みたくないけど、仕方ないですねぇ。入院にならないことを祈るのみです。さてsumikaのライブに行

年が明けから、だいぶ経ちましたが、今年も細々書けたらと思います。よろしくお願いします。地元の病院に戻って、２回目。もう、通常モードです。年１回の心エコー検査でした。技師さん男性ですが、躊躇せずに上半身捲ってチャッチャと準備します。途中、自分の心音が聞こえて「生きてるわ〜」と、ぼんやり思いました。結果、肺高血圧の所見無しでした。血液検査結果、KL-6は、500ちょっと。白血球数なども落ち着いてます。多分、今は病状落ち着いてるのかと。（喋れば咳は出るし、食べ物飲み込む時に時間かかるのは

１年おきの経過観察のPET-CTの結果を聞いた。肋骨に再発してた。実は１年前もモヤっとしてたんだよね。サーモグラフィーみたいに色の濃淡があって、赤>黄>？みたいな。黄緑くらいに少し光ってるけど経過をみましょうって。そこがね、今回は真っ赤になってたよ。大きさは小さいって。手術は肩甲骨の下で筋肉３枚がジャマで難しいと。放射線も流石に４回めは厳しいと。抗がん剤やってもキリがないと。どうするかまだ結論がでないので、あと１週間待ってって言われた。一旦思考停止だな。もう疲れたよ。

本日（7/15）は我ら待望の「ジャスケイド」が正式に発売？になる記念すべき日だそうで、そんな本日、真夏日の中🏥外来行って参りました。結果的にはレントゲン著変なしKL-61,891LDH353CRP1.98と前回比散々な結果となりました（;;）ま、仕方ないんですが問題は息切れの増強です。巨匠曰く、間質性肺炎自体はある程度収まってるのに、やはり肺高血圧が影響しているのではないか？と推測。3か月やって改善はおろか、息切れ増大で5月から休薬したトレ

間質性肺炎のなみちゃんです。チワワの看病で心身が疲弊して１週間？くらい？ブログを休んでました。チワワがかなり回復してきたので今は少し安心してます。とはいっても、頭が急にガクガクしたり、足ももたついて良く歩けないし、深夜、徘徊するし、まだまだですが。というかこれがずっと続くのでしょうね。さて、昨日は久しぶりの診察日。呼吸器内科と膠原病内科です。インフルエンザになってから調子が悪く、KL6が爆上がりしてるんじゃ？肺が真っ白じゃ？知らぬ間にひどい急性増悪してるんじゃ？と恐怖に怯え

イッコです１日寝ていたおばちゃんのブログお立ち寄り頂きましてありがとうございます皆さまからのいいねコメント頑張る基と感謝申し上げますありがとうございますチビチビ下書きに入れていたんですがじっくりパソコンに向かう時間が取れずまとめちゃいました１０月残りの行動備忘録なのであちこちですがよろしくお願いいたします。１０月１５日午後から長男と出掛けましたバスで乗り換え駅まで行き並んでいますが私の前に車椅子の方がいないと乗れますまた

人間【絶対】と言えるのは、ただ一つだと思います。【人間絶対に死ぬ】縁起の悪い事を言わないでと言われる方が多いと思います。医学がいくら進歩したといっても、死の苦しみは簡単に和らぐものではありません。そんな折週刊現代に医者が明かす「痛い死に方ランキング」ワースト50なる記事が掲載されていた事を思い出し調べてみました。そもそも論ですが、痛感等は個人差があり医師は何を根拠にこんな順位を付けられるのだろう?そこで何らかのエビデンスに基づきデータを掲載しているのか調べてみました。と言っ

昨日は通院デーでした。最初に採血、レントゲン撮った後にいつもの時間潰しの麻布台ヒルズへとあっ！噂の麻布台に出来たファミマだ並んでるのかな？帰りに寄ってみよーっと！暑いんで早めに麻布台ヒルズへインいつものリザーブ店へ定番のリモーネと今回はビタークリームコーヒー氷少なめ浄水多め。帰りにさっきのファミマ旗艦店見学してみましょううーん、アパレル系、小物、外から見えるように意識したディスプレー外のベンチもファ

体調が思わしくかったのですが訪問企業の役員会に参加。会議は皆さんが喜んでいただける内容で問題なかったのですが移動中の車の中で3回嘔吐しました。（常にゴミ袋を積んでおいてよかった）帰宅後、少し仕事をしてましたが頭痛、吐き気、悪寒などがひどく、妻の帰りを待って病院に。原因はわからないけど熱中症では。とのこと。点滴と吐き気どめをしてもらい整腸薬、吐き気止め、解熱剤をもらって帰宅。脱水がひどく、点滴はおかわりしました。昨夜は38.8度まで熱が上がり、なかなか眠れませんでした

【初発乳がん多発性骨転移発症しステージ4を宣告されました。異変に気づいてからの葛藤や苦悩や治療についてを綴っていきます】罹患する前にあすけんアプリは使ったことがあるでもその時はフンフンと思って面倒だからそのままになってしまっていたたまたま次男がこんなアプリがあるの知ってる？と教えてきた彼は普段40点くらいと言うそれはまずいねーとそれをきっかけにまたやってみたコース選択も出来るさすがに癌患者向けはないけれどちなみに私は体重維持を目指してダイエットコースを選択年齢で必要な

皆様体調如何ですか〜梅雨明けでいよいよ夏☀️本場です水分補給こまめに行い熱中症に注意⚠️してくださいね♪特発性間質性肺炎非特異性間質性肺炎iNSIPと向き合うチキータです。ご訪問ありがとうございます😊私は、肺活量が91.8%（3007ml）まで回復したことを機に、このブログを書き始めました。私のブログの原点は、入院中の絶望感の中で、スマホを握りしめて検索していた時に見つけた、ある大学病院の記事です。そこに「稀に寛解する」という一言。その言葉を見た瞬間、「頑張れば、いつか自分も回

​治験薬初回投与ご訪問いただきありがとうございます。医療は日進月歩​医師の辛辣な言葉に対し、応援メッセージをありがとうございました。大変励みになりました。私は、先のことは誰にもわからないと思っているので、医師になんと言われようと未来を決めつけずに、希望を持って生きようと思います。＊以下補足説明＊大魔王（呼び捨て）薬物療法科の医師ネガティブな言葉で攻撃してくるネガティブ大魔王サイコパス（主に共感性の欠如）とブロ友さんに呼ばれたキキソーダ大魔王に効かないと言われた