間質性肺炎

こんにちは😊またまたお久しぶりです！毎日暑いですねー💦さすがに体力が持ちません😅腫瘍マーカーが上がってるのに薬💊変更に踏み切れないみゆっきいです😂さて、タイトルにも書いたように脇の下のしこりが復活しました…リンパの癌が再発💣骨転移がわかった時にも脇の下に嫌なしこり見つけて調べてもらったらやはりガンでしたベージニオとエスワンのおかげで脇の下の癌は消えてくれたんですけどねここにきて再発💦まぁ、抗がん剤が効いてないんだからねそりゃあそうだよね😅これ以上大きくならない事

元気です♪膠原病内科と呼吸器内科受診してきました膠原病内科で再燃したことを話すん～～と言われる（笑）いろいろ話をしてオレンシアでも再燃を繰り返すステロイドの副作用のこと再燃をするたびに30mgのステロイドやはり、かなり体に負担がかかってしまうステロイドは、体のことを考えるとやはりゼロを目指した方がいいということでJAK阻害薬の選択がいいのではと提案されましたJAK阻害薬は、炎症を引き起こすサイトカインの働きを細胞内でブロックする経口薬提

前回は、入院初日の検査や準備について書きました。今日は8月20日（Day2）の記録です。※この記事も後追いで書いています。👇初めての方はこちらから📖[皮膚筋炎と診断されて―闘病ブログを始めました]👇入院初日（8/19DAY1）『入院日記（Day1）―病院生活のスタート』前回までは、診断までのことを書いてきました。ついに診断が確定して、いよいよ治療が始まることになりました。少し後追いになりますが、2025年8月19日（火）の…ameblo.jp朝からお腹ぺこ

​次の治療は？ご訪問いただきありがとうございます。2026/8/5私の通う病院では、診察券を機械に入れるとその日の予定が印刷されます。この日、婦人科の前に、脳神経外科が入っていました。​脳神経外科え？脳神経外科って？脳転移⁉️などと考えてしまいましたが、よく考えてみればこの段階でPET-CTしか撮っていなかったので、PETで脳はわからないはずだから、背骨の転移が確定したんだなと理解しました。ですから、婦人科よりも先に脳神経外科で背骨の転移の説明を受けました。簡単に言えば、背骨の

エンハーツを中止して8ヶ月。1月に乳腺科、2月に脳外科の定期受診がありました乳腺科は前回から2ヶ月ぶりの受診。今まではケモがあれば採血が優先的に呼ばれるシステムだったけど今回は普通に順番を待つ。なんか、新鮮。で、いつもはこの後に化学療法室に行って問診をしてもらっていたけど、これもなし。これまた、なんか新鮮。治療がない、予定外でもない病院受診は総じて、かなり新鮮でした検査としては・採血・単純CT・心エコー検査・足の骨のレントゲン（一度は転移だと告げられたけど良性として経

私は最近、指定難病のひとつである皮膚筋炎／多発性筋炎と診断されました。今回は、その診断に至るまでのことを振り返って書いてみたいと思います。長くなるので前後編に分けて、まずは前編から。👇初めての方はこちらから『皮膚筋炎・多発性筋炎と診断されて―入院生活と闘病ブログを始めました』はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らして…ameblo.jp最初に感じた違和感

昨日、呼吸器膠原病内科の診察日でした血液検査と胸部レントゲンと胸部CTを撮って診察までの間ラウンジでコンビニ弁当をもぐもぐ診察室前に行くと珍しくすぐに診察に入れてもらえてラッキーでした血液検査は特に変わりなし問題は胸部CT‼︎1年前に撮った画像との比較で『白い影が増えている』と素人の私の目でも安易に分かるほど見えました先生は『わずかに白い影が増えていますね』って言うてたけど、これが【わずか】と言えるの⁇医師のわずかっていう基準は私が思っているよりかなり緩いのかもしれませんね

【体験談】抗MDA5抗体陽性皮膚筋炎と間質性肺炎｜11回の血漿交換を受けた私の記録「血漿交換をします」そう聞いたとき、まず頭に浮かんだのは、「首からカテーテルを入れるのか…痛そうだな😨💦」ということでした。私は2026年、抗MDA5抗体陽性皮膚筋炎と間質性肺炎で入院し、血漿交換を11回受けました🏥抗MDA5抗体の数値は、当初5700。血漿交換なんて、それまでの生活ではほとんど縁のなかった治療です。今回は、実際に血漿交換を受けたときのことを記録として残しておこうと思います📝同じ病

昨日、呼吸器内科定期受診を無事に終え、新薬2週間分を処方してもらった。今日から朝晩の2回、オフェブと一緒に服用する。昨日の診察で、オフェブを切り離すか、併用するかは私に委ねられた。オフェブ副作用の下痢症状については、ロペラミドを服用する頻度も低くなり、この2年間(←オフェブ服用開始から2年間)、私の肺の線維化を極めてゆっくりにしてくれていることを考えると、オフェブ切離しはノーだった。もし、ジャスケイド錠との相性が良くなければ(つまり下痢症状がひどくなるならば)、またその時に考えるというこ

今日は特定健診に行ってきました。『474特定健診』勤めていた頃は年1の健診は必須でしたが、仕事を辞めてからは主人の会社の協会けんぽから健診の受診券が届いても毎月(現在は2ヶ月)病院でX線と血液検査してるから…ameblo.jp恐怖だった内視鏡も無事鼻からで大丈夫でした鼻の一番狭い所を通る時だけ少し痛かった事と空気を入れた時はお腹の中の違和感とゲップが出そうなのが、少々辛かったです悪いものはなかったようですが、ピロリ菌の検査が追加になり2200円のお支払いチャリ〜ン胸のレントゲンで

今日は、初オンライン診療でした。10分ちょい予約時間から遅れてのスタートでしたが無事に終了。まさかの巨匠自らのオンライン診療。（若手の先生が1日中モニター前に座って捌いてるのかと思ってました😅）普通の外来もあるだろーに、、どういうスケジュールなんだろ？！先日は、入院中に病室に顔出してくださいましたし。。色々な意味で神業なお方であります。。ジャスケイドの副作用は、頭痛がたまに（毎日じゃない）少し。下痢のほうは、ここ数日増えたような（オフェブだけの時は、昼あまり無かったけど、昼も

現在午後2時34分高岡の天気は『晴れ』。朝からのこれが続けばいいんだが、さすがに明日は『雨』なのか。八尾の『おわら風の盆』も昨日から始まり富山の『9月』スタート窓の外を観ててもなんか気温は高いけど『日差し』がチョット秋っぽい。『ギラギラ』感が少ないような『風の盆』と言えば10年以上前、仕事で毎日砺波から燃料配達してた時八尾の山奥からの帰りしな『八尾駅』前をタンクローリーで通過。その時たまたま観れた、観光客をホームで『お見送り』するおわらの衣装で踊る姿が『奇麗』に感じた

年が明けから、だいぶ経ちましたが、今年も細々書けたらと思います。よろしくお願いします。地元の病院に戻って、２回目。もう、通常モードです。年１回の心エコー検査でした。技師さん男性ですが、躊躇せずに上半身捲ってチャッチャと準備します。途中、自分の心音が聞こえて「生きてるわ〜」と、ぼんやり思いました。結果、肺高血圧の所見無しでした。血液検査結果、KL-6は、500ちょっと。白血球数なども落ち着いてます。多分、今は病状落ち着いてるのかと。（喋れば咳は出るし、食べ物飲み込む時に時間かかるのは

2025年、もうすぐ終わりますね！私は、今年1月に乳がん再発で、左胸全摘手術を受けて、3月から5月に、抗がん剤TC療法4クールを受け、その後、副作用で間質性肺炎になり、だるさと息苦しさで、5分と立っていられない状態になり、本当に死を覚悟する時がありました！あの時から比べると、今は、好きな仕事が出来たり、旅行に出かける事が出来、夢のようですが、今年はいろいろ辛い事がありましたので実は先日、斎藤正子様の完全浄霊を受けて来ました！完全浄霊は、一生で一度で良いと

CiRA（京都大学iPS細胞研究所）の「肺線維症における修復不全の再現」ニュースが流れましたね✨https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/pressrelease/news/260213-000000.html私が抗線維化薬のオフェブの副作用がかなり出て残念ながら休薬する事になり次のシナリオはどうしようか？と昨晩はジェミニに相談していました『オフェブ副作用の洗礼を受けました(T_T)』ついに、オフェブ副作用が12月18日から服用を開始して2ヶ月足

私の乳がん治療ファーストラインとしてホルモン治療薬アナストロゾールと分子標的薬ページニオの併用療法が始まり一週間後病院にて胸部Ｘ線検査と血液検査及び腫瘍内科診察を受けた素人ながらページニオ服薬一週間では目立った奏功は見受けられないだろうと思ってはいたけど治療開始前の胸部Ｘ線と今回の胸部Ｘ線の画像がほとんど変化なく無数の多発肺転移はそのままでショックを受けた更に腫瘍マーカーの推移2026.4.28乳腺外科初診時CEA:9.0CA15-3:575.62026.5.14腫瘍内科初

福島のMG-NESTさん、今回はNO-COLORさん参戦！今回番長は外装をMkⅡからZ1-Rに変更してました。

【家族会議らしきもの】の決定で、『生きてるウチは必要最低限面倒見る』と言う事になった。まあ、必然的にそうなる事はわかりきってたけど、ここまで結構揉めた。私、ズレ夫の身の回りの世話は必要最低限にしてた。ズレ夫、自分で出来る事はやらせてた。でも、当たり前だが実際そんなに動けない。長男「これに従わなければ、おかあ(私の事)は、もう面倒見なくていいよ。」と長男に釘を刺されてた。勿論、舐めたクチの利き方も許さない。通院支援は次男が休みの時になるべく合わせ、ずっと次男が連れて行ってた。在宅診療

​NKG難病克服ガールズまみりんのブログへようこそ！難病やその他多くの病気を乗り越えてきた経験を講演会やお話会でお伝えしたり、健康に関する情報を発信しています。詳しいプロフィールはこちらを読んでくださいね！まみりんて誰？『まみりんて誰？』最近私を知ってくれた方に向けてhttps://instagram.com/nkg_mamirin?igshid=OGQ5ZDc2ODk2ZA==改めて2023年版のプロフィールを書きます。【2023年8月現在の自己紹介】１７歳、甲状腺機能亢進

１９日、近くの医院を受診しようとした夫は、急に苦しくなりしゃがみこんだらしいです。たまたま看護師さんが通りかかり、対応しながら医院の医師を呼び、医師は１１９番通報してくれたそうです。近くの大きな病院に運ばれ、そこで救急措置をしてもらって、満床とのことで、県立病院に転送してもらったそうです。実は私も大腸ポリープが見つかり、１週間入院していた最中の出来事でした。私のほうは生検の結果を待って次回の手術が決まり、結果が良くてもポリープの数が多いためさらに数回入院予定で、夫の急変に気が付きませ

平日、北海道苫小牧のマルトマ食堂へ朝ごはんを食べるために行ってきましたオモウマい店で放送になり、一度は行ってみたいと思っていましたがやっと行けることにマルトマ食堂は人気で行列が出来るのは当たり前と思い、朝早くならそれ程、並ばないかな？と思いながら車で出発しましたグーグルマップを見ながら向かい、一番近いコンビニのトイレをお借りし、マルトマ食堂へ向かいました少し迷いましたがたどり着き、無料の駐車場があり、車を止められましたマルトマ食堂の入口付近に、行列らしき人が見当たりません到着した時間

本日（7/15）は我ら待望の「ジャスケイド」が正式に発売？になる記念すべき日だそうで、そんな本日、真夏日の中🏥外来行って参りました。結果的にはレントゲン著変なしKL-61,891LDH353CRP1.98と前回比散々な結果となりました（;;）ま、仕方ないんですが問題は息切れの増強です。巨匠曰く、間質性肺炎自体はある程度収まってるのに、やはり肺高血圧が影響しているのではないか？と推測。3か月やって改善はおろか、息切れ増大で5月から休薬したトレ

【初発乳がん多発性骨転移発症しステージ4を宣告されました。異変に気づいてからの葛藤や苦悩や治療についてを綴っていきます】『これまでの治療経過』【初発乳がん多発性骨転移発症しステージ4を宣告されました。異変に気づいてからの葛藤や苦悩や治療についてを綴っていきます】〈これまでの治療経過〉2021年11月…ameblo.jp久しぶりにすっきりとした日々痛みや不安を感じないとこんなに気持ちが良いのかと改めて感じました☺️癌患者の辛さはやはり痛み痛みがなければ気持ちも前向きになれる『ステージ

ここ数週間の症状はキイトルーダの副作用による間質性肺炎だったようです。今日から入院と言われましたがさすがに諸々用事も済ませないといけないので明日から入院となりました。ステロイド治療をするようで入院期間は2〜3週間とのこと。長すぎる。

イッコですベット上生活者のおばちゃんのブログお立ち寄り頂きましてありがとうございます皆さまからのいいねコメント頑張る基と感謝申しあげますありがとうございます月曜日に長時間の通院で全身疲労火曜日には訪問リハビリでカチカチの肩や首をほぐしてもらいお風呂に入れてもらって楽になったのも束の間訪問歯科で口開けての一言から緊張の連続削られてたった20分弱の訪問治療で身体がガチガチに戻りました水曜木曜は座っていられ無い程腰と背骨が痛くて歩くと

暑さが戻ってきたかと思ったらまた少し涼しい日になったりと相変わらず体調を崩しにかかる気候ですね。先週の体調不良以降は比較的元気に過ごせています。復調した状態で25日の御茶ノ水大学病院での半年検診を行いました。CTの予約が9時だったのでいつもよりだいぶ早く病院に行きました。受付番号300番台なんて何年振りでしょうか。この日の病院の予約数は約2300人と結構多めでした。8時40分に地下のCT検査室に到着したら、ほとんど人もいなかったので、運良くすぐに撮影してもらえました。靴を履いたままで撮

おはようございます😊ようやく暖かくなって桜も咲き始めましたね🌸2月、3月は病院が多くて花粉が舞ってる中頑張って通ってます😅最近の私は…足の痺れと身体の痛みが酷いです💦痛みと言っても、関節痛の痛みで朝起きたときはガチガチなの😭動き出すと何とか大丈夫なんだけど首の後ろや肩、下半身とか鈍痛やらダルさやら…🌀先日、整形外科の受診日だったんだけど💦私は首の後ろから骨の固定術をしてて第2頚椎から第4頚椎までは全く動いてないの。そのせいで第5と第6頚椎に負担がかかってしまい痛み

←クリックしてご覧ください→過去の平成１６年から令和元年の一言私の朝寝に付き合う愛犬リキ昨年２月から家族です昨年７月から私と一緒に寝ている愛猫クー本日の午後は…中村日赤駐車場東棟膠原病の恩人土屋さん４年前の春の話となりますが、身体中の痛みからベッドから起き上がることもできず、かかりつけ医に処方された痛み止めで我慢していましたが、食事の箸が痛くて持てないばかりか、風呂に入ったら上がってこれない状態に陥りました。そんな状態でも上高地愛は薄れず、５月に上高地清水川の冷水に

HelloThankyouforvisitingmyblogアメリカ在住ポジ楽です８月下旬無事誕生日を迎え、１歳レベルアップしました年齢が増えると思うと、あんまり嬉しい気持ちになれないけど・・・SLEの方も落ち着いて、無事に１年過ごせたと思えば、ありがたい事だと思えてくる去年は、娘の結婚式があったりで、3カ国をまたいでの移動を成し遂げたし、今年5月に、念願だったアンテロープキャニオンにも行けたしで、充実した一年過ごせました。SLEと間質性肺炎の持病

昨日からオフェブ導入の為の入院していますわずか４泊なんですけど…😅間質性肺炎になる前からの持病もあり近年増えた喘息もあり治験薬も服薬している事アレルギー体質の心配から少ない日数ですが入院しました仕事もしていませんのでもう少し長く入院でもよかったけれどお留守番のワンコたちが心配で…呼吸リハビリ入院もしたいんですけどね入院する事で家族の理解も欲しいところですが…入院手続き終えて採血レントゲン等検査朝昼晩３食とシャワーたまに看護師さんが見回りに来てくれる位で特