重度障害者

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寝る前の歯磨きの時、それは起こった。洗面台へ行くと物が流れて行かぬように下げているはずの排水口の蓋がこの日に限って高くなったままだった。少し悩んだがまあ、いいや慎重にいけば大丈夫だろうとそのまま続行。前歯を外し、水の勢いを緩めて洗い始めた。決して落としては行けないと、すごい緊張感。次の瞬間、ぽろっとやっちゃった。よくあるパターンだ。ダメだと思う方向に。まだ幸運にも白い網の上にまだ歯は止まってる。やばい、早く確保しないと気持ちは焦るが不自由な手が思

ご報告をさせて下さい2020年4月21日吉日に一般社団法人アンサンブルを設立するに至りました。●事業内容1居宅介護事業2障がい者の日常生活及び社会生活を総合的にサポートする事業3障がい者の理解啓発の勉強会や講演会の運営、企画4障がい者の芸術文化活動の支援事業この4つの事業を柱にして重度の障がいや病気があっても、施設や家族に頼らず、地域で暮らし、仲間と共に過ごし、可能な範囲で働き、好きな活動をやって、人生を楽しむ。そんな当たり前の生活を実現すること。障がいが

久しぶりのブログ更新。前回の記事から気づけば3ヶ月近く過ぎてしまいました情報発信頑張ろうと思いつつも訪問事業の忙しさに忙殺されておりました。10月に入ってから、新しいスタッフも増えてようやく少しゆとりがでてきました前回の新聞記事の反響は大きくて、いろんな人が新聞見ましたよ、と言ってくれて、今取り組んでいることの理解につながっております。感謝です。大々的に年がバレましたが笑さてさて、本題の修学旅行、息子が先日無事に一泊２日の修学旅行に行ってきました。場所はハウステンボス。行くまでは、学

妻です。2023年５月、夫は気管切開手術を受けました。直前までは気管切開しないと言っていましたが、何度も筆談で会話を重ねた結果です。生きる決意をしたといえば聞こえがいいですが、実際はとても過酷で、夫は毎日気持ちの浮き沈みと向き合っております。私は皆様に助けていただき、何とか楽しく生きています。夫の今の状態は左腕は全滅、右はかろうじて動かすことができ、マウス操作で入力も何とか出来る状態です。支えてもらえば立ち上がったり、１０歩くらいは歩くことが出来ています。夜寝ている時に、気持

こんにちは。ネットスーパーの配達でした。開けたての一杯はブラックで。やっぱり美味しいですね。重いタイトルで済みません。でも、内容は重くならないように心掛けます。心がけたって、義手・義足っていう事実は変わらないんだけど。私は身体障害二級です。重度障害者の、医療受給者証持ってます。鉄道は二種なので、バスは半額になりますが、鉄道は普通運賃です。（JRで100kmを超えたら半額）神戸市内の市営交通は、すべて無料です。市バス、ポートライナー、

２年に1回のデイサービスの旅行。第一希望は、東京ディズニーランド私も、一緒に行って付き添い。第二希望は、京都。息子のみの参加。どーなるんだろう？と思っていたら、決定しました！！行き先は、、、東京ディズニーランドです！！やったー！！デイサービスのスタッフのおかげです！！楽しみ〜もしかしたら、息子より私の方が、喜んでる？いやいや、、、息子も、喜んでますよ？高校の修学旅行以来の新幹線そして、ディズニーランド時間との戦いだよね。乗り遅れたら大変な事になる。前回は、

妻です。おはようございます。在宅介護をスタートさせて２が月が経過しました。気管切開は５月でしたが、各種社会福祉制度の申請や諸々の準備で夫には３か月も入院生活をお願いしてしまいました。今のところ排便コントロールが確定していません。下剤の量や浣腸の頻度や色々と組み合わせを試行錯誤している最中です。早くスッキリ爽快な日々を送らせてあげたいです

夫です。最近左足の筋力もだいぶ弱くなってきており、歩くのもヘルパーさんに後ろから支えてもらいながらでも倒れそうになることが多くなった。ベッドに横になっていて左足をうまく動かせないと、イライラが途端にマックスになる。これが情動静止困難のひとつなのか！今後ますます身体の色んな部位が動かなくなっていくだろうことを考えると、鬱になりそうだ。

妻です。ほとんどの方がそうだと思いますが、私は介護経験ゼロで夫の介護がスタートしたので失敗の連続でした。今でも色々やらかします。呼吸器装着後の自宅介護も不安だらけでしたので、同じ病気によりご自宅で過ごされているお宅を見学させていただいたり、介護関連の動画、各種講座に参加してできる限りの準備をしていましたが、やっぱり実際に自分でやってみると思うように行かない事の連続です。夫がALSを罹患した事は受け入れ難い事実ですが、10万人に2、3人しか経験できない貴重な経験をさせてもらっている

はじめましてmorimori-ty妻です。2022年12月に夫（50代）がALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されました。あれから10ヶ月。あっという間に進行し、胃瘻手術、気管切開手術を受け現在は人工呼吸器生活です病気の進行が早すぎて、気持ちが全くついて行けないのに、次から次へと様々な決断を迫られる日々を送っておりました。気管切開手術を受けたのは今年の5月。医師から術後の生活がどうなるのか等の詳しい話を聞いても、こちらの求めている回答は得られません。そんな時、ALSの先輩方が発信し

東京都の障害者は結構待遇良くて重度心身障害者手当なるものがあるこれは認定受けて受理されたら月6万支給何もしなくても貰える画期的で魅力的な制度障害者だけずるい！😡みたいな馬鹿はさておきこれを申請したんだけどまさかの玉砕非該当だとクソッタレ！！百合子テメーやってくれたなぁこれの認定前に一度医師による問診があるんだけど何かの専門医かわからない医師が担当するのだ。まさかの肛門科医師や眼科の医師かもしれんわけおれはそこの不明点が当時ものすごく不安だったわけだそして実際どうし

妻です。病気の事について少しずつ書いていこうと思います。2022年１２月夫はALSと診断されました。同じ年の４月、夫の母が他界した直後に左指に違和感があり整形外科を受診。診断は首のヘルニアでした。通院していた整形外科に事情を話してリハビリが始まりましたが全く改善しません。８月頃から首が左に傾いてきました。それでもヘルニアの診断は変わりませんでした。その後呂律が回らない事が時々起こるようになったり、水を飲むと咽たり、夜中に苦しくなり起きてしまったり様々な症状が出てきます。仕事がハ

先日、兄の障害について改めてブログで文章として書き出したところすごく心が痛んだんです。昔は※(兄と呼ぶのも嫌なので以後この表記で)のことで男子に嫌なことを言われたりしましたが、母が世話をしているのを見かねて手伝ったり、身体の不自由な※の外出の際のシミュレーションを自分なりにしていたんです。でもこの記事を見て今までの違和感があふれ出してきました。｢深く考えずに私を産んだことを謝って｣両親に迫ったうつ病女性に芽生えた知的障害の兄への"憎悪""兄のため

こんにちは一般社団法人HKたかまつ24です。このブログは、現在、常勤で活躍してくださっている介助者の方から「求人応募の際に、どんな会社なのか調べようと思って検索しても何も出てこなかったので不安でした。ブログでも始めたらどうですか？」というアドバイスから始めたものです。「障害者の在宅介助」というお仕事に関心を持っていただける方が少しでも増えたらという思いで、一人ひっそりと続けてきましたが、気がつけばアクセス数が爆発的に延びていましたどうやらみなさん「一般社団法人HK

今日こそ病名がはっきりすると思ったのだけど・・・とりあえず付いたのは「進行性肺線維化を伴う間質性肺疾患」自己免疫疾患の可能性が捨てきれず原因が不明とは確定できないとのこと肺生研すればはっきりするかもしれないけど治療は「特発性間質性肺炎」でも同じ方法だし高額な治療費も重度障害者医療費助成の受給者証で賄えるしで無理して難病認定してもらわなくてもいいかなってまだ軽症で特定医療費（指定難病）受給者証の対象外の可能性もあるしね今のところは「オフェ

妻です。ALSの告知を受けた時点で、呼吸機能は健常者の５０％しか機能していませんでした。普通の食事を食べてはいましたが、時々喉につかえたりするので時間をかけてゆっくりとでした。歩行も杖が無いと安定して歩けない状態です。診断確定の翌月から早速ラジカット目的の入院が始まりました。ラジカットだけで終わると思っていた入院ですが、この入院中に胃瘻造設をする事になりました。告知から一か月も経過していない段階で胃婁増設の決断をしなくてはなりません。病気の事を全く受け入れられていない中での決断

何で今まで知らなかったのか自分で避けたいあまり、能動的に検索して来なかったからなんだけど5ちゃんねるにきょうだい児のスレッドが12個も立っているんですね。全部見ることができないんだけどとりあえず12で見つけたこれ、すごく共感しました。302名無しさん＠ＨＯＭＥ2022/03/17(木)12:51:04.020よく親ガチャという単語でもめてるけど障害者の世話の為に自分を産んだ時点で自分は親ガチャ失敗だし、親は親で意図せず障害者産んじゃって子ガチャ

ごきげんよう🕊みなさん🤗ヒーターが熱いなぁなんて感じる日が増えてきました。少しずつ春が来て近づいてきてるわね私昨日の夜風邪ひいてる訳じゃないのだけれどなかなか痰が切れてくれなくて闘っていたわカフアシスト多めにやったり水分多く飲んだりあまりにも酷かったら訪問看護師さんに

訪問介護事業に加えて、新たな事業を始めることに致しました。ほんとーーーに、色々な事がありましたが、色々な事があってこそ、新たな出会いがあり、トントン拍子で準備が整いました。試練の連続だったけど、もう、やるしかない！と腹をくくっております強度行動障害がある人の地域生活を考える会という会を発足いたしました。最初に法人を立ち上げた時の目標そのものです。ブログのタイトルにも致しました。それに伴い、再びリニューアル致しました息子の支援に入ってくれているヘルパー事業所の社長さんと共にやります

夫です。2度目の外出です。空が青くて気持ちが少し晴れました😊

🌙番組出演告知✝️6月20日(木)Eテレのバリバラ20時〜今回のテーマは「バリバラブストーリー」マイノリティーのそれぞれの愛のカタチに愛方と出演します。重度障害者と言われる私たち実際のところそんなことはどうでも良くて私たちのカタチで一般のカップルと何も変わらず笑ったり泣いたりケンカしたり抱き合ったりキスをしたりSEXしたり何も特別なことはないんだよということを取材して撮ってもらいました。良かったらぜひ見ていただけたらと

兄弟の写真よりも、旅行話よりも、先に書きたくて。嬉しくて、嬉しくて本当は、音声、入ってたんだけど、名前を連呼されてたので、音声なしに編集◯◯さん、手を動かして〜。って何回も言われて、頑張って動かした息子です。２年前に、2回の心肺停止になってから、自分で動かせなくなった手。前は、手を握り返して、YES、NOを教えてくれてたけど、、、今は、皆無正直、手を動かすことは、諦めてるそれが、自分で動かしたんだよ〜！今は、表情で、把握してる（つもり）あんまり、分からないんだけどね

人は、その人生においてたくさんの岐路に出会うその一つ一つは例えば、昼ご飯を何にするかというとても小さいものから進学にするか就職するかとても大きな選択を迫られることのようなホント自分の人生を大きく、それは大きく左右させてしまうしかし、そのときはそんなに硬くは考えていないことが多い後になってあの時違う方向を選んでいたとしたら・・・今の生活環境も人間関係もなくそもそも現状の「自分」もいないことになるぼくの悪いところはちゃんと考えないと行けないのに自暴自棄になっていい加