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妻です。病気の事について少しずつ書いていこうと思います。2022年12月夫はALSと診断されました。同じ年の4月、夫の母が他界した直後に左指に違和感があり整形外科を受診。診断は首のヘルニアでした。通院していた整形外科に事情を話してリハビリが始まりましたが全く改善しません。8月頃から首が左に傾いてきました。それでもヘルニアの診断は変わりませんでした。その後呂律が回らない事が時々起こるようになったり、水を飲むと咽たり、夜中に苦しくなり起きてしまったり様々な症状が出てきます。仕事がハ
旅行記の途中なんだけど、ココアから豆乳に変えて、数ヶ月。やっと、銅の値が出ました。今までは、10台と言う、ほんとに低い値。ココアが銅を補えるって、嘘じゃない?って思うぐらい全く効果なかったそして、結石が出来やすくなる。と言うダブルパンチ何回、詰まったことか、、、そして、年明けから豆乳に変えた結果は!!!銅の値16→49と爆上がり。それでも、基準値よりは低いんだけど、主治医もビックリ‼️主治医に、他に何かしました??と言われたけど、変えたのは、豆乳しかない。あと、
妻です。ALSの告知を受けた時点で、呼吸機能は健常者の50%しか機能していませんでした。普通の食事を食べてはいましたが、時々喉につかえたりするので時間をかけてゆっくりとでした。歩行も杖が無いと安定して歩けない状態です。診断確定の翌月から早速ラジカット目的の入院が始まりました。ラジカットだけで終わると思っていた入院ですが、この入院中に胃瘻造設をする事になりました。告知から一か月も経過していない段階で胃婁増設の決断をしなくてはなりません。病気の事を全く受け入れられていない中での決断
今日、兵庫医科大学病院に受診に来ていますミトコンドリア病の患者会で、いつもお世話になっている村山圭先生の受診です特に、話す事はないんだけど、息子と同じ型の人がいるのかどうか?薬は、今のままで良いのか?銅の値をあげるには、どうすれば良いか?などを聞こうかと。ドキドキ。数日前から、息子にも、新しい病院で、新しい先生に会いに行くよ。とつたえてます。さて、用意をして出発だー!最寄りの高速入口を通過した時、ふと見ると、持続吸引器が、口から外れてる高速、乗った所なのに。
貧血の原因が、他にないか調べるために、CTを撮りました。今回、画像診断報告書をくれ、書いていたのは、気管支肺炎になっていて前回より、軽減されていた事。私の中で、やっぱりね…て思い。そして、次に書いてたのが、右肺に新たな誤嚥と気道炎症の疑い左肺にも新規肺炎の疑いなんですとー!!そして、膀胱結石多数あり、全周性膀胱壁肥厚あり、膀胱炎疑いカテーテル入れてても、石出来てる???大きさ書いてないから、小さいんやろうけど。膀胱壁肥厚って何?そして、極め付けは、画像診断ではなく
ファッションショーでは、セレッソ大阪が協賛してくれて、チケットをもらいました。ファッションショーの衣装を着てセレッソ大阪を応援しよー!って事です。試合観戦は、2日後の11月25日土曜日試合、見た事ないから、2人してドキドキ💓息子は、興味あるのかなー?息子とセレッソ大阪は、7年前、市民病院に入院中、慰問に来てくれて。全くサッカーに興味なかったけど、サイン入りカードをもらい、写真をパチリ。それから、イナズマイレブンにハマっていった…のかも?それは、息子のみが知る。って感じな
はじめましてmorimori-ty妻です。2022年12月に夫(50代)がALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断されました。あれから10ヶ月。あっという間に進行し、胃瘻手術、気管切開手術を受け現在は人工呼吸器生活です病気の進行が早すぎて、気持ちが全くついて行けないのに、次から次へと様々な決断を迫られる日々を送っておりました。気管切開手術を受けたのは今年の5月。医師から術後の生活がどうなるのか等の詳しい話を聞いても、こちらの求めている回答は得られません。そんな時、ALSの先輩方が発信し
妻です。2023年5月、夫は気管切開手術を受けました。直前までは気管切開しないと言っていましたが、何度も筆談で会話を重ねた結果です。生きる決意をしたといえば聞こえがいいですが、実際はとても過酷で、夫は毎日気持ちの浮き沈みと向き合っております。私は皆様に助けていただき、何とか楽しく生きています。夫の今の状態は左腕は全滅、右はかろうじて動かすことができ、マウス操作で入力も何とか出来る状態です。支えてもらえば立ち上がったり、10歩くらいは歩くことが出来ています。夜寝ている時に、気持
しばらくすると、お待たせしました。と言われ、部屋に入りました。村山先生は、zoomで拝見した感じと一緒でとても優しそうな先生でした。先生、初めまして。よろしくお願いしますって、言ったら、実は、初めまして。じゃないんです。実際に、お会いするのは、初めてなんですけどね。以前、細胞レベルが……って、なんか、訳わからない事を言うから、てっきり、患者会の勉強会のzoomの事かと…私は先生のお顔をzoomで見てますけど、先生は、私達は初めてですよね?質問は、させてもらったけど…
病院で、持続吸引をしていて。家でも、吸引器つかえばいいわぁ。って楽勝に思ってたら……音がうるさすぎて、持続吸引なんて無理!しかも、電気代のことも忘れてた。キュータムも熱くなってるし。慌てて、持続吸引の機械を探す。こういうのって、退院しないと分からんことよね。アメブロにも、自作で作れるように説明してくれてるブログもあったり、Amazonには、水槽のポンプを改良して売ってる人もいて。持続吸引で困ってる人、いっぱいいるんやなぁ。て改めて思ったよ。退院した日は、さすがに疲れてる
1年前、カニューレのズレで、呼吸器のアラームが鳴らず、パルスオキシメーターがなってるにもかかわらず、看護師の人手不足で、気づくのが遅く、低酸素脳症になった息子。その1ヶ月後、痰が詰まり、一気にサーチが下がり15分間の心マッサージで、呼吸を取り戻し、一気に、出来てたことが出来なくなった。その病院に、今回もショートステイ変える時に見つけた傷。どうしたんですか?って、私が聞いても、分からない。と。その日、担当の看護師さんに聞いても、記載がないから、いつなったか、分からない。
4月6日から、長男が帰ってきました。息子は、楽しみで。今年に入って、初めてだもんね〜お土産に、息子の好きなラーメン買ってきてくれました。どれを食べようか悩み、あっさり深みの豚骨ラーメンを選びました。3分の1ぐらい食べたかなぁ。私も味見したけど、美味しかった〜。着いた夜は、長男は友達と飲みに出かけた。次の日、デイサービスから帰ってきた息子。だいぶ前に、長男が帰ってきたら、一緒に晩御飯を食べに行こうって2人で相談してたこと、すっかり忘れてて。私と長男と2人で居酒屋に行くつもり
妻です。ほとんどの方がそうだと思いますが、私は介護経験ゼロで夫の介護がスタートしたので失敗の連続でした。今でも色々やらかします。呼吸器装着後の自宅介護も不安だらけでしたので、同じ病気によりご自宅で過ごされているお宅を見学させていただいたり、介護関連の動画、各種講座に参加してできる限りの準備をしていましたが、やっぱり実際に自分でやってみると思うように行かない事の連続です。夫がALSを罹患した事は受け入れ難い事実ですが、10万人に2、3人しか経験できない貴重な経験をさせてもらっている
夫と、小学生の息子との三人家族です。最重度知的障害のある姉がいます。両親は他界しており、姉は現在グループホームで生活しています。きょうだい児の思いや、日常のあれこれを書いてみたいなと思ってブログを始めましたよろしくお願いいたします『きょうだい児が選ぶ職業と私自身の決断・1』夫と、小学生の息子との三人家族です。最重度知的障害のある姉がいます。両親は他界しており、姉は現在グループホームで生活しています。きょうだい児の思いや、日常…ameblo.jp『き
明けましておめでとうございます1日から、石川県で地震が起こり、数百人が亡くなり、今も、避難生活を送っている人達を思うと胸が痛くなります。お見舞いとともに、ご冥福をお祈りします。年末からのわがやのようすを。三男が帰省してて。それだけで、嬉しいんだよねーお正月は、久しぶりにリビングへ。久しぶりすぎて、心拍たかっお年玉をもらうため。なら、頑張っちゃうよー!お年玉、もらいましたー!もらったら、用はなし即ベッドに移動28日に、尿バルーンの入れ替えしたのに、5日、流れが悪いな
妻です。おはようございます。在宅介護をスタートさせて2が月が経過しました。気管切開は5月でしたが、各種社会福祉制度の申請や諸々の準備で夫には3か月も入院生活をお願いしてしまいました。今のところ排便コントロールが確定していません。下剤の量や浣腸の頻度や色々と組み合わせを試行錯誤している最中です。早くスッキリ爽快な日々を送らせてあげたいです
数日前から、抗生剤をやめて、ツインラインから、イノラスに変更。それも、浸透圧?があるらしく、薄めから、徐々に、体に慣れさせていってます。昨日、ちょっと濃い目のイノラスを入れたら、脈が120台前後になったので、担当医が、「もう1度、計算して、濃さ、速度を考えます」て言ったの。そして、「銅の数値も見て、良かったら点滴抜いて、イノラスから摂取するようにします。どうしても、銅がキツイ?らしく、すぐに針を刺している所が赤くなって、何回も刺し直すの可哀想だから」て、退院に向けて進んでたんで
ほんま、何回、悩んだんやろ私が悩むぐらいだから、先生達は、もっと悩んでるはず。熱が下がらないどころか、上がる一方今日は、38.6度血液検査の結果は、白血球2700好中球660ヘモグロビン8.1CRP8.54と、バンコマイシンは全く効かず。血中濃度も上がらず。効いてないのに投与すると、耐性菌になっちゃうので中止。メロペネムのみ、投与する事になった。どこからの熱か、分からない。と言う抗生剤をいれても、効かない。血液からは、菌は出ず、培養から出てくるのは、緑
2月中旬のこと。朝、いつも通りデイサービスに行く準備をする注入を止めて、さぁ、腸瘻から薬を入れようと思った時、なんか違和感こういう親の違和感って、当たるんだよね。自分でも、ビックリするほど。腸瘻のボタンが、伸びてるような??バルーンの水が少なくなってるかも?と思って、とりあえず、水を追加する準備。一旦、水を抜いて、、、全く抜けない。1mlもない若干の空気だけあれ?抜けすぎてる??と思い、水をバルーンに、3ml入れた。そして、もう一度、抜いたら、、、またもや、若干の
先月から、なぜか、座ると、spo2が90を切り、横になると93前後ひどい時は、座って2リットルの酸素を入れても、90に満たない事もだからって、辛そうじゃないんだよね。熱もなければ、ご飯も、しっかり食べるし。酸素を2リットル入れても、spo2が90切ってたら、医療センターに搬送してください。言われてるけど、元気すぎて、連絡するのが申し訳ない訪問医に電話してもいいけど、来てもらっても、することないし、きっと医療センターで診てもらってください。になる可能性が高いから、考えて
今回の旅行は、広島→島根→鳥取の旅です長時間の移動になるので、リクライニング出来るように、レンタカーを頼みました。少しでも安く…と悩んでるうちに、思うレンタカーは、予約が埋まり、仕方なく、ノアを借りる事になりました。1日1万円のレンタカー代は、痛い…だけど、室内はユッタリだから、リクライニング出来、息子も良い感じ。今回、水分補給には気をつけて、車内でも、ポンプ使って注入していきます。暑い日だったから、長Tを着せて。毛布は、いらんかなぁ?と主人に言ったら、笑われただ
前日じゃなく、日付にすると今日なんだけど。今回も、息子は嬉しくて興奮して眠れないかな?って思ってた私が、眠れませんそれぐらい、私も嬉しい。今回の退院は、私一人で。不安がいっぱいあるけど、今まで、通院は私一人だったし。やれば出来る。なんとかなるさ。息子にも、明日は、タクシーじゃなくて、ママと二人で帰るからね。って説明した。カニューレ抜けないように、しっかり入れなアカンなぁって言いながら、カニューレが外れないようにしたら、笑ったような気がしたんだよね。旅行前、いつも、このや
2回目の便の検査、またもや陰性でした。先生は、骨髄で血液が作れない病気を疑い始めました。金曜日、もぅ一度、血液検査をして、低いながらも、ある程度の数値なら、様子を見る感じです。もし、また貧血が進んでいたら、念のために、腸のCTを撮るそうです。最悪、また輸血もありえる。そして、先生は、医療事故の戻りが、もう少し早いものと思っていたらしく。今、横ばい状態。この状況を、訪問医に話しました。訪問診療のキャンセルをしなくちゃいけないから。そしたら、主治医に連絡をとって、状況を聞
今回の旅行は、鳥取県。障害児者の旅行です。梨狩りしたり、砂の美術館にいったり。鬼太郎列車に乗って、鬼太郎ロードで食べ歩き。そのために、車椅子を新調してから、初めて、日除けをつけました。折り畳んだら、思った以上に高さが出て。うーんて感じだけど、まぁ、いいかぁまだまだ暑いので、車椅子のファンもつけてみる。何年も使ってないから、配線がイマイチ分からず。バッテリーは、ほとんど使ってないのに、消耗して使えなくなってましたなので、コンセントで稼働させるポータブル電源に、持続吸
先月から、blog書いて保存してるのか2つどっちも、書きかけあとで書こう。って思ってたら、忙しくなって、新たに書きたいことが見つかって。だいたい、blog書く時って、病院の待ち時間。あんまり待ち時間がないと、中途半端で保存しちゃうんだよねー。今回は、1番最新を。デイサービスから、旅行の予定のお知らせが来ました。2年に1回の旅行行きたい希望の人だけ行きます。今回は、、、息子に旅行の話をしたら、目をパッチリ開けて、嬉しそう。どの旅行がいいかなぁ?と1つ1つ説明していく
やはり金曜日の血液検査のcrpが高かったのが原因なのか…土曜日の昼、2回、尿漏れがあったのが原因なのか…日曜日の朝、起きているのに、賢く私を起こさないな〜と思って様子見たら、体が熱く、脈も140台。あらら。熱を測ったら、38.3℃。あらら。土曜日、尿漏れがあったので、尿管が詰まったかも?と思い、その夜に膀胱洗浄に初挑戦しました。木曜日に、訪看さんに教わってて良かった。一発目引けなくて、詰まってる?て思いながら精製水を50cc入れて引くと、簡単に引けた。それと同時に、1ミリぐ
息子の別府重度障害者センター生活も3年半。生活支援で1年半就労支援で2年お世話になりました。生活支援の1年半で、身体が動く範囲は変わらないけど、できることが増えました。すごいなと、思うのは、手首が動かないのに、自己導尿できるようになったこと。別府行く前は、せき損センターの泌尿器科の先生に、手首が動かないから自己導尿は厳しいでしょうと言われてたので諦めてたけど。1年半でできるようになりました。別府の看護師さん、介護士さん、理学療法士さんなど関わってくれた方皆さんに感謝です。
高校2年の今年の夏休みは、6ヶ所の施設の見学会に参加しました。支援学校卒業後の生活介護施設の見学です。タイチの学校では、(他の県立の学校も一緒なのかな?)今回見学した施設の中から3ヶ所今年度来年度で実習を受けて、進路先を決定するという流れです。とはいえ、医療ケアが必要なタイチは看護師さんが居ない施設には行けないし、そういう施設は定員がいっぱいだったりして、元々受け入れてもらえる施設が少ない。そして、送迎があるところを希望すれば、更に選択肢は減る。それでも地方に比べたら、まだ数はある方な
ずっとずーっと調子悪いです。吐き気が1週間以上続き、寝てばかり。訪問医も、初めて吐き気のある息子を見て、入院しなくていいの?周期性嘔吐症には、頭痛薬が効くから前に飲んでて止めた薬を再開するか主治医に相談した方がいい。って。前に飲んでた薬は、2年前に尿閉になって、この薬の副作用だろうって事で、やめた。実際、止めても尿閉になったから関係なかったんだろう。で、今は、カテーテルを入れているので、尿閉は関係なくなるので、再開してもいいだろう。て訪問医の考え。私は偏頭痛薬は効いてなか
少しずつ…ほんとーに、少しずつ、回復してます。まだまだ、ちゃんと目を合わすことないし、ママやで。って言っても、あまり反応なく。笑顔もなく。テレビにも興味なく。まだ経管栄養も、全量いれてもらえてなくて。おなかぺったんこ。一気に痩せました。目力が、ないんだよね。次の日。ヘモグロビンが7.8しかなく、金曜日に輸血。月曜日は、9.1まで上がっていたけど、先生は、10以上を期待してたみたい。そして、白血球も3000を切り、血便か調べたけど、陰性。再度、検査するようです。