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🌙番組出演告知✝️6月20日(木)Eテレのバリバラ20時〜今回のテーマは「バリバラブストーリー」マイノリティーのそれぞれの愛のカタチに愛方と出演します。重度障害者と言われる私たち実際のところそんなことはどうでも良くて私たちのカタチで一般のカップルと何も変わらず笑ったり泣いたりケンカしたり抱き合ったりキスをしたりSEXしたり何も特別なことはないんだよということを取材して撮ってもらいました。良かったらぜひ見ていただけたらと
東京都の障害者は結構待遇良くて重度心身障害者手当なるものがあるこれは認定受けて受理されたら月6万支給何もしなくても貰える画期的で魅力的な制度障害者だけずるい!😡みたいな馬鹿はさておきこれを申請したんだけどまさかの玉砕非該当だとクソッタレ!!百合子テメーやってくれたなぁこれの認定前に一度医師による問診があるんだけど何かの専門医かわからない医師が担当するのだ。まさかの肛門科医師や眼科の医師かもしれんわけおれはそこの不明点が当時ものすごく不安だったわけだそして実際どうし
妻です。病気の事について少しずつ書いていこうと思います。2022年12月夫はALSと診断されました。同じ年の4月、夫の母が他界した直後に左指に違和感があり整形外科を受診。診断は首のヘルニアでした。通院していた整形外科に事情を話してリハビリが始まりましたが全く改善しません。8月頃から首が左に傾いてきました。それでもヘルニアの診断は変わりませんでした。その後呂律が回らない事が時々起こるようになったり、水を飲むと咽たり、夜中に苦しくなり起きてしまったり様々な症状が出てきます。仕事がハ
今回の旅行は、広島→島根→鳥取の旅です長時間の移動になるので、リクライニング出来るように、レンタカーを頼みました。少しでも安く…と悩んでるうちに、思うレンタカーは、予約が埋まり、仕方なく、ノアを借りる事になりました。1日1万円のレンタカー代は、痛い…だけど、室内はユッタリだから、リクライニング出来、息子も良い感じ。今回、水分補給には気をつけて、車内でも、ポンプ使って注入していきます。暑い日だったから、長Tを着せて。毛布は、いらんかなぁ?と主人に言ったら、笑われただ
旅行記の途中なんだけど、ココアから豆乳に変えて、数ヶ月。やっと、銅の値が出ました。今までは、10台と言う、ほんとに低い値。ココアが銅を補えるって、嘘じゃない?って思うぐらい全く効果なかったそして、結石が出来やすくなる。と言うダブルパンチ何回、詰まったことか、、、そして、年明けから豆乳に変えた結果は!!!銅の値16→49と爆上がり。それでも、基準値よりは低いんだけど、主治医もビックリ‼️主治医に、他に何かしました??と言われたけど、変えたのは、豆乳しかない。あと、
妻です。ALSの告知を受けた時点で、呼吸機能は健常者の50%しか機能していませんでした。普通の食事を食べてはいましたが、時々喉につかえたりするので時間をかけてゆっくりとでした。歩行も杖が無いと安定して歩けない状態です。診断確定の翌月から早速ラジカット目的の入院が始まりました。ラジカットだけで終わると思っていた入院ですが、この入院中に胃瘻造設をする事になりました。告知から一か月も経過していない段階で胃婁増設の決断をしなくてはなりません。病気の事を全く受け入れられていない中での決断
Mさん28歳男性。3年前にカラオケボックスで歌を歌っている動画を見せてもらいました。持ち歌を気持ちよく歌っているMさんは、ごく普通の20代半ばの青年でした。それから3年後。今のMさんの状態は、自力で立ち上がることができず、自分だけで歩くこともできず、座ることもできず、排泄はトイレですることはできず、24時間オムツを着用していて、言葉を発することもできず、文字を書くこともできず、こちらの言っていることを理解することも、返事をする
息子の別府重度障害者センター生活も3年半。生活支援で1年半就労支援で2年お世話になりました。生活支援の1年半で、身体が動く範囲は変わらないけど、できることが増えました。すごいなと、思うのは、手首が動かないのに、自己導尿できるようになったこと。別府行く前は、せき損センターの泌尿器科の先生に、手首が動かないから自己導尿は厳しいでしょうと言われてたので諦めてたけど。1年半でできるようになりました。別府の看護師さん、介護士さん、理学療法士さんなど関わってくれた方皆さんに感謝です。
今年も、色んな事がありました。blogを通じて、色んな方と知り合って、色々と教えてもらったり、色んな考え方、見方を読み取らせていただきました。いつか、皆さんとお会いしたいなぁ。と思うばかりです。さて、息子の様子ですが、12月、胃瘻を閉じる手術をする予定でした。11月に、胃液の漏れがひどく、肌もただれ出血。サイズを元に戻して、一旦、胃液流出をとめ、手術をどうするか?という感じでした。12月の初旬、胃ろうの周りは、キレーになり先生もビックリするほどだけど、胃瘻を取ると、胃液は
高校2年の今年の夏休みは、6ヶ所の施設の見学会に参加しました。支援学校卒業後の生活介護施設の見学です。タイチの学校では、(他の県立の学校も一緒なのかな?)今回見学した施設の中から3ヶ所今年度来年度で実習を受けて、進路先を決定するという流れです。とはいえ、医療ケアが必要なタイチは看護師さんが居ない施設には行けないし、そういう施設は定員がいっぱいだったりして、元々受け入れてもらえる施設が少ない。そして、送迎があるところを希望すれば、更に選択肢は減る。それでも地方に比べたら、まだ数はある方な
2年に1回のデイサービスの旅行。第一希望は、東京ディズニーランド私も、一緒に行って付き添い。第二希望は、京都。息子のみの参加。どーなるんだろう?と思っていたら、決定しました!!行き先は、、、東京ディズニーランドです!!やったー!!デイサービスのスタッフのおかげです!!楽しみ〜もしかしたら、息子より私の方が、喜んでる?いやいや、、、息子も、喜んでますよ?高校の修学旅行以来の新幹線そして、ディズニーランド時間との戦いだよね。乗り遅れたら大変な事になる。前回は、
前回ゆかさんまさかのコロナ陽性反応におれは何故か陰性それからとゆうものの、出勤停止and隔離生活突入あー暇だなそんなこと思ってたら東京都からプレゼントが届いた隔離セット猫も大喜びおれは正直言ってだるいのだ働く世話する金を集める社会に貢献する知ってるか?世の中重度障害者より健康な生保の方が補償が手厚い全身動かんくて飯も自力で食えない人間が世話してもらうのに1割負担なんだって🤣ふざけてんのか?しかし、世の中そんなもんさだからなるべく勝ち負けや優劣善
今日、兵庫医科大学病院に受診に来ていますミトコンドリア病の患者会で、いつもお世話になっている村山圭先生の受診です特に、話す事はないんだけど、息子と同じ型の人がいるのかどうか?薬は、今のままで良いのか?銅の値をあげるには、どうすれば良いか?などを聞こうかと。ドキドキ。数日前から、息子にも、新しい病院で、新しい先生に会いに行くよ。とつたえてます。さて、用意をして出発だー!最寄りの高速入口を通過した時、ふと見ると、持続吸引器が、口から外れてる高速、乗った所なのに。
𓂀SEXのお話𓆃「健康な女の子みたいに私は貴方に何もしてあげることが出来ないけれどそれでも私を選んでくれるの?」「私だって貴方を強く抱きしめることさえできないけど私でいいの?」お互い好きになった人がたまたま重度の障害があっただけそんなこと関係ないと思ってはいたけれど付き合おうか?となった時私たちは確認し合った。ここから先はきっと困難だらけの茨の道ねと笑みを交わした。あの頃は、お互いのことや体のことも多くは知らなかったから月に一度くらい会えて手
夫です。最近左足の筋力もだいぶ弱くなってきており、歩くのもヘルパーさんに後ろから支えてもらいながらでも倒れそうになることが多くなった。ベッドに横になっていて左足をうまく動かせないと、イライラが途端にマックスになる。これが情動静止困難のひとつなのか!今後ますます身体の色んな部位が動かなくなっていくだろうことを考えると、鬱になりそうだ。
少しずつ、回復してるように思います。今日は、プロジェクターでエンタの神様を見ながら、オレンジのアイスを食べました。冷たかったのか、一文字になってる〜口も開けてくれるし、鼻から出る事は、ありませんそして、今日は、右手を動かします。何をしたいのかは、分からないけれど、2回目の心肺停止以来、何も動かさなかったから、少しだけ意思が出てきた。と思って、すごく嬉しいですだけど、なんで手を動かしてるか分からないからもどかしいむくみも、かなり引いた。口を半開きにして、唾液を吸わせる
ごきげんようみなさん見守ってくれている皆さんへ今月末で愛方と共に生きて早くも3年が経ちましたバリバラで「3年後が楽しみだわ(笑」って言ってたYOUさんにもこのことを伝えたいどうすればお伝えできるのかしらお伝えしたら何て言ってくれるかしらこれからも
夫と、小学生の息子との三人家族です。最重度知的障害のある姉がいます。両親は他界しており、姉は現在グループホームで生活しています。きょうだい児の思いや、日常のあれこれを書いてみたいなと思ってブログを始めましたよろしくお願いいたします『きょうだい児が選ぶ職業と私自身の決断・1』夫と、小学生の息子との三人家族です。最重度知的障害のある姉がいます。両親は他界しており、姉は現在グループホームで生活しています。きょうだい児の思いや、日常…ameblo.jp『き
今回の旅行は、鳥取県。障害児者の旅行です。梨狩りしたり、砂の美術館にいったり。鬼太郎列車に乗って、鬼太郎ロードで食べ歩き。そのために、車椅子を新調してから、初めて、日除けをつけました。折り畳んだら、思った以上に高さが出て。うーんて感じだけど、まぁ、いいかぁまだまだ暑いので、車椅子のファンもつけてみる。何年も使ってないから、配線がイマイチ分からず。バッテリーは、ほとんど使ってないのに、消耗して使えなくなってましたなので、コンセントで稼働させるポータブル電源に、持続吸
しばらくすると、お待たせしました。と言われ、部屋に入りました。村山先生は、zoomで拝見した感じと一緒でとても優しそうな先生でした。先生、初めまして。よろしくお願いしますって、言ったら、実は、初めまして。じゃないんです。実際に、お会いするのは、初めてなんですけどね。以前、細胞レベルが……って、なんか、訳わからない事を言うから、てっきり、患者会の勉強会のzoomの事かと…私は先生のお顔をzoomで見てますけど、先生は、私達は初めてですよね?質問は、させてもらったけど…
妻です。2023年5月、夫は気管切開手術を受けました。直前までは気管切開しないと言っていましたが、何度も筆談で会話を重ねた結果です。生きる決意をしたといえば聞こえがいいですが、実際はとても過酷で、夫は毎日気持ちの浮き沈みと向き合っております。私は皆様に助けていただき、何とか楽しく生きています。夫の今の状態は左腕は全滅、右はかろうじて動かすことができ、マウス操作で入力も何とか出来る状態です。支えてもらえば立ち上がったり、10歩くらいは歩くことが出来ています。夜寝ている時に、気持
はじめましてmorimori-ty妻です。2022年12月に夫(50代)がALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断されました。あれから10ヶ月。あっという間に進行し、胃瘻手術、気管切開手術を受け現在は人工呼吸器生活です病気の進行が早すぎて、気持ちが全くついて行けないのに、次から次へと様々な決断を迫られる日々を送っておりました。気管切開手術を受けたのは今年の5月。医師から術後の生活がどうなるのか等の詳しい話を聞いても、こちらの求めている回答は得られません。そんな時、ALSの先輩方が発信し
1年前、カニューレのズレで、呼吸器のアラームが鳴らず、パルスオキシメーターがなってるにもかかわらず、看護師の人手不足で、気づくのが遅く、低酸素脳症になった息子。その1ヶ月後、痰が詰まり、一気にサーチが下がり15分間の心マッサージで、呼吸を取り戻し、一気に、出来てたことが出来なくなった。その病院に、今回もショートステイ変える時に見つけた傷。どうしたんですか?って、私が聞いても、分からない。と。その日、担当の看護師さんに聞いても、記載がないから、いつなったか、分からない。
ごきげんようみなさん😌愛方と約2年ぶりの外歩きをしたの天気にも恵まれせせらぎのようにキラキラと穏やかに刻が流れてゆくのを感じました今回はねコロナが流行る前から行こうねって約束していた狛兎が迎えてくれる調(つきのみや)神社へどんなお願いをしたのか「せーの!」で言ったら共に同じお願いでした
妻です。おはようございます。在宅介護をスタートさせて2が月が経過しました。気管切開は5月でしたが、各種社会福祉制度の申請や諸々の準備で夫には3か月も入院生活をお願いしてしまいました。今のところ排便コントロールが確定していません。下剤の量や浣腸の頻度や色々と組み合わせを試行錯誤している最中です。早くスッキリ爽快な日々を送らせてあげたいです
2月中旬のこと。朝、いつも通りデイサービスに行く準備をする注入を止めて、さぁ、腸瘻から薬を入れようと思った時、なんか違和感こういう親の違和感って、当たるんだよね。自分でも、ビックリするほど。腸瘻のボタンが、伸びてるような??バルーンの水が少なくなってるかも?と思って、とりあえず、水を追加する準備。一旦、水を抜いて、、、全く抜けない。1mlもない若干の空気だけあれ?抜けすぎてる??と思い、水をバルーンに、3ml入れた。そして、もう一度、抜いたら、、、またもや、若干の
妻です。ほとんどの方がそうだと思いますが、私は介護経験ゼロで夫の介護がスタートしたので失敗の連続でした。今でも色々やらかします。呼吸器装着後の自宅介護も不安だらけでしたので、同じ病気によりご自宅で過ごされているお宅を見学させていただいたり、介護関連の動画、各種講座に参加してできる限りの準備をしていましたが、やっぱり実際に自分でやってみると思うように行かない事の連続です。夫がALSを罹患した事は受け入れ難い事実ですが、10万人に2、3人しか経験できない貴重な経験をさせてもらっている
夫です。2度目の外出です。空が青くて気持ちが少し晴れました😊
久しぶりのブログ更新。前回の記事から気づけば3ヶ月近く過ぎてしまいました情報発信頑張ろうと思いつつも訪問事業の忙しさに忙殺されておりました。10月に入ってから、新しいスタッフも増えてようやく少しゆとりがでてきました前回の新聞記事の反響は大きくて、いろんな人が新聞見ましたよ、と言ってくれて、今取り組んでいることの理解につながっております。感謝です。大々的に年がバレましたが笑さてさて、本題の修学旅行、息子が先日無事に一泊2日の修学旅行に行ってきました。場所はハウステンボス。行くまでは、学
昔から、男前という言葉に、敏感だった息子ショートステイ先で、看護師さん達に「可愛い」て言われてたらしい反応は、イマイチ…お迎えに行った時、「可愛いじゃなくて、男前。とか、カッコいいって言うと、喜びます」って言ってる途中から、もぅ笑顔なんて、敏感なんだそれから、看護師さん、男前の連呼だんだん慣れてきたのか、息子も笑わなくなり…「言われ慣れると、嬉しくなくなるな。あんまり言わんとこーっ。」と言うとまた笑顔そんな息子の髪の毛を、私が散髪。伸びるの早くねぇ?と思うんです。今