重度心身障害児

この春。知的の特別支援学校に転校したよ。転校してからも、ますます笑顔！！引っ越したわけではないの。かーちゃん、このさくの笑顔を守るため。小学校に入学したとき。肢体不自由の特別支援学校を選んだ。高校を卒業するまで、そこに通うのだと思っていた。小学3年生になったとき。何となく、学校の小さなミスが増えた。持ち物の、持ち帰り忘れ、連絡の行き違い、持ち物が壊れる。？？？怪我をして帰ってきた。学校に問い合わせたけど、原因不明。また怪我をした。原因不明。また怪我をした。原因不

休憩を挟んで、片道3時間のドライブ。到着したら、ちょうど指談講習会の始まったところ。早速、牧野さんとおしゃべり。スターが来たよと受け入れてもらって、ゴキゲンさくやん。めぐちゃんと筆談でチャレンジ。たくさんの人に囲まれた。同行のヘルパーさんのお膝に乗せてもらって休憩。最後は、ひろしさん、めぐちゃんご夫婦と。ひろしさんは、ちょうど咲耶が生まれた年に脳出血で倒れて、植物状態になったところから、めぐちゃんとご本人の努力で、復帰された勇者。さくと同じで、一旦は医療からは見放されたけど、が

ここ二日間で暑さは和らいだ？気がするどうも。久々に体重計に乗ったら思わぬ数字を叩き出してショックで絶句したアホな母です前回、、、重大発表とお伝えした件、、、。坊や。コロナの影響で伸びていた脳波検査受けた結果。20秒に1回強直間代痙攣（危険な発作）起こす波が群発していた。正直、ここまで悪くなってるとは思わなんだ主治医と相談して調整が難しく、副作用も怖いアレビアチンの濃度を調整してもらうべく入院2週間になっています殆どのお薬を服薬したけど、その年齢や時期で発作の内容や頻度が変わり

ここ一年、在宅クリニックの先生にお越し頂いています！ある日の出来事、、、ギリギリまで洗濯物を畳んでいて先生方来たので隣の部屋に押し込んだ。診療が終わりお帰り頂いた時にゆうのすけの車椅子Sフックに、、、それは目に止まった。おやまぁ。母のブ◯ジャーがひっかかってるではあーりまさんかいやいやえ、、、先生の超近距離で目線の先だったよね。ぜっったい気付いてたよね！？歳が近い先生だし気まずいってそれの前で膝から崩れ落ちてる母の元に、妹みぃちゃんが近づいてこう呟いた。「可愛いから飾ったの

まひがフライドポテトを買ってきた。コーンポタージュ味のふるポテ。ちょっと味見する？口に入れてみた。嬉しそうな顔。カミカミカミ。。。あ、咀嚼してる。そう思ったら、噛み切って、口の中で転がすようにモグモグモグ。さくの食事はペーストだけど。場合によっては、固形のものも食べられそうだな。口からごはんは食べられませんと言われた０歳。食べてみて、喉に詰めたら飛んでくるからと訪問ドクターが言ってくださり、食べる練習を始めた１歳。長期入院で、食事にペースト食を依頼したらビックリされて、ド

待ちに待った入浴チェアのセルラ我が家の物は入浴重視のメッシュタイプでMsizeです（ゆうのすけの身長97センチ）お恥ずかしい、、、。うちのせまーーい風呂場に置くとこんな感じ大人のバスチェアーは高さがあるものですが普通の低めのものであればもっと体を洗ってあげやすいと思いますお湯をためている間に排便をお手伝いして、、、レストワゴンをリクライニングにしてお風呂場の外廊下にスタンバイ本人と母はヌードになって、、、お風呂場へGOセルラはそんなにリクライニングしないので顔にお湯がかかると

なつみが産まれてから、毎日ひんぱんに通う面会の車中で夫婦ふたり、語るとはなしに口にする話題がいくつかありました。いのちの意味、生きるとはどこからなのか？これからどうなっていくのか、幸せとは何か、なつみの存在をどう捉えるか、わたしたちの人生はどうなるのか。ふたりの指針にしたことがあります。ひとつは、相手が無理をしていると感じたらきちんと止めてストッパーになること。心や体の疲れをおして、なつみに献身してしまって倒れてしまったら、もう1人に負担がかかるし、なによりそんな体制でなつ

昨日はパパが病院の付き添い入院を交代してくれて久しぶりに私一人でお家にいます。ララちゃんがいない一人の家はゆっくりマイペースで過ごせて幸せだけどでも、やっぱりとても寂しいです写真だと普通に見えるかもしれませんが遺伝子異常の先天性疾患で様々な障害のある愛娘のララちゃんは医療ケア児で重度難聴、発達障害、肢体不自由の重度心身障害児。産まれてから7カ月10日の間NICUとGCUにお世話になりここまでに何度も手術を受けて今も生きています。3歳になっても一人で立つこともハイ

今回のフェスタで試乗した物を紹介しようと思います参考に、、、ゆうのすけ2歳、身長95㎝、体重10.5kgまずは、ゆうのすけが現在作成中のバギーできさく工房のレストワゴン（ミントグリーン予定）ダブルリクライニング（リクライニング&ティルト）でこちらはSsize。カタログの時は、背もたれが黒に見えていたけど焦げ茶色でしたこちらのレストワゴンは、自動痰吸引器や酸素など荷物が多いお子さんにとても人気がありますゆうのすけも、調子が良くない日は自動痰吸引器持ち運びです折りたたみできるけどとに

明日の体調は？明日の天候は？明日の花粉対策は？画像お借りしました。行けたら行ってみます

ご訪問ありがとうございます。妊娠8ヶ月で切迫早産に。2ヶ月の入院生活を経て予定日より1ヶ月早く2021年6月に息子は誕生しました。出生後に息子は気道狭窄小顎症小眼球症が先天的にある事が分かりました。たくさんの困難も毎日元気に息子のペースで逞しく成長し乗り越えています。そんな息子の成長記録です。たまに私のつぶやきも。育児は日々模索しながらなのでお気軽にコメント・アドバイスいただけると嬉しいです。重身デイに通い始めてから3ヶ月が過ぎました。週に3回通うようにな

ご報告をさせて下さい2020年4月21日吉日に一般社団法人アンサンブルを設立するに至りました。●事業内容1居宅介護事業2障がい者の日常生活及び社会生活を総合的にサポートする事業3障がい者の理解啓発の勉強会や講演会の運営、企画4障がい者の芸術文化活動の支援事業この4つの事業を柱にして重度の障がいや病気があっても、施設や家族に頼らず、地域で暮らし、仲間と共に過ごし、可能な範囲で働き、好きな活動をやって、人生を楽しむ。そんな当たり前の生活を実現すること。障がいが

2年間、いろんな検査を受けて来て分からない、これなんじゃないか、あれなんじゃないか、、、。分からない事だらけの日々だったけどやっと第1章が終わったなと思いました。ゆうのすけの診断名はSCN8A異常によるてんかん性脳症重症型と、いう事でした。ほんの数名でも同じ診断を受けた方がいれば、、、情報をここに載せることにしました。なんのこっちゃさっぱりでしたがなんと2012年に世界で見つかったばかりの疾患で現時点で日本には12人、世界では140人という非常に稀なものでした。分かりやすく番地に例

弟ロボ、キャリーケースを作ってもらったよ。ベロをしまい忘れて寝るさくやん。EQWELでパズルを最速で完成して、ご満悦。ヘルパーさんに髪を結ってもらう険しい顔。訪問PTでプロンボードに乗る。背が高くなった。またまたEQWELでパズルを完成。毎回、先生の模範解答と違うブロックで完成して、びっくりする。母はこのパズルが全く理解できないよ。ホワイトデーに頂いたデパートクオリティのラムネに機嫌が良くなり過ぎるさくやん。美味しい！！幸せだねぇ。食べると誤嚥するので、食べさせてはいけま

どーも、ご無沙汰しておりますみなさんお元気でしょうか？な、、、なんと。久しぶりにameblo開いたら何故か自分の管理ページに入れなくなっており、システムも色々変わってたーーー！！ついていけないんじゃーーい！！とりあえず無事に投稿できるのかテスト笑あ8歳になりました。またぼちぼち投稿していきたいなーと思いつつも元気便り投稿ちょこっと前ですが西山ともこさんという人気作家さんが漫画にして紹介してくれました#195『親にしかできないこと』第1話:ミラクルファミリーPower

段取りとタイミングが整った。さくの顔を載せてもらってるのだから、行きたいと思っていたら、行けそうだ。高松、さくを待っててよー♥️

本日、恵方巻きが大量に捨てられている報道を見てなんだかとても勿体無く悲しいな、、、と思ってしまった母です刺身、、、結論から申しますと、、、出来ませんでした。3歳だし、、、少しくらいなら生の魚を始めて見ても良いかななんて思っていた矢先。沼津のばあばがいるのでばあばがちらし寿司を作ってくれましたお好きに刺身を乗せるスタイルらしいこれを海苔で巻いて食べてねと。んんこれは手巻き寿司ではなんて失礼なツッコミは義母には出来ませんでした笑笑でもとても美味しゅうございましたさて、ゆうのす

今日は来年に向けての放課後デイの見学です。見学まで時間があるしさっちゃんもグッスリ眠っていて時間に余裕があるので…昨日、鬼滅の刃の聖地に行ってきました。数年前に行った時は閑散とした神社でしたが今では天満宮に負けず劣らずの賑わいでした。次女と次女のお友達とさっちゃんと3人でもちろんコスプレしてしのぶ禰󠄀豆子善逸さっちゃん、善逸…笑長女が善逸LOVEだから笑着替える前に、次女に禰󠄀豆子がいいって言ってたみたいだけどそんな事、次女が許すはずもなく…笑階段の横に車椅子で

今日は通園夏お休みなんか久々にゆっくり過ごせたーお昼ご飯はお好み焼き母はお好み焼き屋の調理、レシピ作成もやっていたので自信あるぜ家のフライパンでもペーキングパウダーと山芋を入れればふわカリになる俺はミキサーにかけてるからカリは楽しめないけどふわふわは楽しめるかな？そして午後からは4枚目のロンパース作り今回は目玉焼き生地であなたのハートは何処にあるかな？しかし、、、ロンパース作りもだいぶ慣れてきたけどやっぱり1時間半はかかっちゃうなぁ特にスナップ、、、結構大変笑ロンパースを