進行性核上性麻痺

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。とにかく、私は夫の食事介助がしんどいです。嚥下食作りも苦手！呑み込みが悪くなって、食べられないものがどんどん増えていく。その上、好き嫌いも増えていってます。あれはイヤだ、これはイヤだ、おいしくないって。昔は、結構、何でも食べてたのに。胃のレントゲンのとき、「お腹が空いてたら、バリウムもおいしいな」と言ってた夫なのに。『食事介助に悩む』進行性核上性麻痺、要介護５の夫。とうとうお薬が飲めなくなりました。口に入れると、ガリガリと噛んでます。噛んで砕け

進行性核上性麻痺の夫。ここしばらくは、痰の量も少なく、呼吸器系は安定しています。が、咀嚼嚥下の機能が日に日に落ちているような気がします。ほんのひと月前までは、なんでも噛んで飲み込めていたのに....とんかつ、筑前煮、にんじんサラダ、小松菜の和え物。(デイサービスへ動画を送った時の献立)どれもほぼ原形でモグモグ食べていました。ところが最近は、食べ始めは噛んでいても、食事後半になると、噛まずに飲み込もうとしたり、口の中でいつまでも舌で回していて飲み込めなかったり。そして、食事中に咽せる

ののちゃんのこの手スワンネックというそうだ。作業療法の先生がののこプロジェクトをこの手を何とかしてあげようと楽しみです。スワンネック関節リウマチの患者に多いらしい。ののちゃんは進行性核上性麻痺からリハビリしてたらおじいさん患者がパーキンソンの話を。たくさんいるとか今日は土曜日普通通り

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。進行性核上性麻痺は、進行する病です。病名に、進行性ってついてるんだから、そういうことでしょう。一般的に言われてる進行スピードは、３年目で車椅子、５年目で寝たきり。平均余命は６～１０年。死因は、肺炎や痰による窒息が多いそうです。夫は、診断されて丸５年が過ぎ、６年目に入った。発症したのは、診断された、その３年前くらい？今となっては、いつから発症してたのかは定かでない。医師やセラピストからは、「進行遅い方です。お二人でよく頑張られてます」と言われる。

先週末から同居の息子が鼻風邪をひいていました。息子の鼻風邪には嫌な予感しかありません。夫の3回の新型コロナ感染のうち、2回は息子の鼻風邪から始まっているからです。1回目は2022年11月下旬〜で、息子の鼻風邪から始まり、家族に次々うつって一家全滅。全員熱が出て、医療機関にかかりました。そして、デイサービス、ショートステイも利用不可。しばらくの間、みんな家に閉じこもっていました。2回目は2023年9月初めで、夫のみ。夫がデイサービスでもらったものと思われました。この時は、夫がトイ

昨年11/27に誤嚥性肺炎で入院して、今年の8/6に退院した夫。自宅での生活がずっと続くと思っていたのに、３週間後、ショートステイ２日目に施設から熱があると連絡があり、病院に行くと誤嚥性肺炎…約2週間の入院。そして、退院後1週間、またショートステイ２日目に施設から、嘔吐あり、コーヒー残渣が見られるので消化管からの出血が考えられます、と病院へ。血液検査をしても出血があるような数値ではないと。結果、その時は尿閉で、約１ヶ月の入院。そして、退院後1週間、ショートステイ2日目の壁を超えたと思

おそらくあと数週間で転院できるとわかった後の母親はというと・・・。バイタルは落ち着き、穏やかな日が続いていました。ある日、面会に行くと、母親がベッドサイドで看護師さんにきれいに頭を洗ってもらっていました。ご近所病院には機械浴の設備がないのでいつもベッドサイドで清拭をしてもらっているとは聞いていたのですが実際にとても丁寧に洗髪してもらっている姿を見てもう感謝感激

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。昨日からショートステイに行きました。３泊の予定です。私は、ちょっと一息なのですが、一昨日から鼻の頭が真っ赤。赤鼻のトナカイか？クリスマスにはちょっと早いよ。触ると痛いし、痒みもあるから、つい手で触ってしまいます。ダメダメ。これは触ってはいけません。昨日、夫をショートに送り出した後、自分の病院へ。抗生剤（セフカペンピボキシル塩酸塩錠）とゲンタシン軟膏が処方されました。セフカペンピボキシル塩酸塩錠って何だ？名前からしてセフェム系だと思ったけど、こん

予報では今日も雪が降って暴風も吹くということだったので、母の所には行けないかもと思ってたけど、全然大したことなかったから、午前中の訪問看護が終わる頃に行くことにしました母のところに行くときは、このへんにくわしいひとしかわからないと思うけど、追分通を通って行くんだけど、この道が毎年冬にはツルツル・デコボコ・轍・ホワイトアウトと冬の道のイヤなことが揃ってる💦昨日は降ったばかりだったから、圧雪で走りやすかったのに、今日は予想通り凍ってツルツル走ってるときに横滑りして怖かったその道を

いーちゃんのクリスマスプレゼントを買いに朝からサツエキに出かけました夫は東京への出張から早朝の便で帰ってくるから、空港から電車に乗って、サツエキで合流することにしていましたプレゼントの買い物は、お店も物も決まってたからすぐに終了夫の方は、飛行機の出発が30分遅れ、電車も途中で謎の長時間停車をして遅れ💦時間ができたので、久しぶりにイッタラに行きました最近発売になったアルヴァ・アアルトコレクションのプラターが気になってたから見たら、やっぱりかわいい3サイズ(15cm・

最近やけに忙しくて、なかなかブログを更新する時間がなく、気づけば10日以上も間が空いてしまいましたが(・_・;)また頑張って書き続けていくので引き続きご愛読よろしくお願いいたします。では前回のブログ『また療養型病院を探すことに』の続きです。私が転院を希望したユマニチュード病院はなかなかベッドに空きが出そうにないのでとりあえずベッドが空くまでの期間入院できる療養型病院を探す日々がまた

昨夜、ダンナのスマホにデビッド・カバーデイル引退というニュースがきて、思い出したことがありました高校生の時、仲の良かったみきがバインダーにデビカバのかっこいい写真を入れているのを見つけて、きっと何か言ったであろうわたしに「かっこいいでしょコレ。パープルのオーディションに行ったら、声はいいのにその鼻、整形したら？って言われてやったんだよ。」みたいなことを言ってたと、遠い記憶があるのです。もう何時代の話しでしょって感じですね。あれからずっと、ディープ・パープル、ホワイトスネイクなど一流バ

今日は友達とランチでした🍴予約してくれて車も出してくれました🚙暖かくていいお天気☀️窓側の席に案内されましたが、むしろ暑すぎてブラインドを下ろしました。眺めが最高でしたまた今日も食べていっぱい喋って大満足ですそして、友達は我が家のリフォーム後のキッチンと浴室を見て帰りました。

皮下点滴ができないユマニチュード病院に転院すると決めてからはご近所病院の看護師さんから「ユマニチュード病院ってご自宅から近いんですか」と、よく聞かれます(;^_^A「いえ、ご近所病院の方が家から近いんです。でも、ご近所病院は長々と入院することはできないんですよねユマニチュード病院は入院日数に制限がないので。」と答えると、みなさん

今日は寒くなりましたね🥶姪への結婚祝いのお返しがティファニーでした✨ティファニーのハンドクリームなんて買おうとも思ったことないです💦だからこそ、こういうの嬉しいですとてもしっとりして、いい香りが長く続いています姉の家でコーヒータイム☕その後は車の点検でした🚙今年はスタッドレスタイヤにしません。広島でも南部なので、雪が降ることはあまりありません。それに雪が降ったら怖いから乗りませんしね。それが一番安全です

結局、買ってしまいました。ドラム式洗濯機。【無料延長保証「自然故障プラン」】AQUA｜アクアドラム式洗濯乾燥機AQUAホワイトAQW-DM12R-L(W)[洗濯12.0kg/乾燥6.0kg/ヒートポンプ乾燥/左開き]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}アクアにしました。今、見たら、私が買ったときより、数日で3万円値上がりしてる。高額な買い物なので、比較検証してるサイトで検討しました。乾燥力、洗浄力、静音性やお手入れのし易さなど。調べれ

今日は長～い付き合いの友達とランチでした☀️🍴訳あってお寿司から焼き肉に変更🥓こないだ焼き肉食べたばっかりだけど、私焼き肉好きだから大丈夫「じゃんじゃか」って初めて来ました。ランチメニュー✨コスパよく美味しかったです焼き肉のあとは、場所を移してコーヒータイムでした☕LINEでお友だち登録したらおかわりが無料だったので2杯も飲んでしまいました💦友達との忘年会はこれでおしまいです

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。重度訪問介護を利用しています。重訪の支給時間は、現在、176時間/月です。今は、まだ使い切ってないのですが、増やしてもらいたいなと。どういう手続きが必要なのか、聞きに行きました。窓口で、その旨を伝えると「ケアマネさんですか？」って。「いえ、違います。家族です」家族だと言うと、いつもビックリされます。でも、夫の状態を一番わかってるのは私だと思うんですよね。ま、普通はケアマネさんが手続きに来るものなんでしょう。「で、何時間増やして欲しいんですか？」

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。重度訪問介護の申請をしたのは昨年11月、障害の認定調査を受けたのが１月、障害支援区分６という結果が出たのが３月。そこから、ケアプランや週間計画表、障害のセルフプラン等の書類を作成して提出、障害福祉サービス受給者証が届いたのが４月。最初に申請してから、半年かかってようやく障害の受給者証が届いたのでした。そこから、重訪の事業所探し。私は、事前に下調べをしていた、うちから一番近い事業所にメールで問い合わせ。後から聞いたところでは、利用者からいきなり問い合

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。最近、構音障害がひどくなって、意思の疎通が難しくなってきています。呂律が回らないというか、一生懸命話してくれてるのに、何言ってるのか全くわからない。何度も何度も聞き返してしまうので、夫も疲れてきてしまいます。神経難病の患者さんでは、以下のコミュニケーションツールがよく使われています。●透明文字盤患者と読み手が向かい合って視線を合わせることにより、患者の見つめる文字を探し、確定していきます。LA３-左配列コミュニケーションボード介護用透明文字盤

進行性核上性麻痺の夫、最近、よだれが増えました。神経難病患者には付き物ですよね。主治医は、唾液の増える病気ではない。唾液が飲み込めないから口腔にたまるのだ、と言います。気がついたら唾液を飲み込むようにしなさい、と言われました。今、一番、問題になるのはトイレにつれていくとき。足が出なくて、遠くの手すりをつかもうとします。前傾姿勢がひどくなって、よだれがポタポタ落ちます。廊下やトイレの床が、よだれまみれになります。「ゴックンして。ゴックン」と声掛けはしますが、うまくいきません。「

どなたかリンゼス服用されてる方、いませんか。進行性核上性麻痺、要介護５の夫。訪問診療のＫ先生にリンゼスを処方されました。量やタイミングは、私が自由に調節していいって。『便秘問題』進行性核上性麻痺、要介護５の夫。現在、排便は週２回くらいです。下剤は使わず、自力で排便してます。最近、排便の度に夫がうなってる声が聞こえます。すごく苦しそう。…ameblo.jp私、薬剤師とは名ばかりで、この手の新しい便秘薬のこと、全く知らないのです。名前くらいは知ってました。作用機序も調べたらわか

昨日は「石村嘉成の世界」の絵画展に行って来ました🎨もう圧巻で感動でした全ての動物に物語や感情があって、その説明を読むのも面白かった～私のお気に入りは、強い中にも優しさのあるライオン🦁とニッコリ笑ってるひつじ🐑松山のとべ動物園の入り口にあるモニュメントの原画もありました💡こちらはとべ動物園のモニュメント砥部焼で作成してあります。ピンク色のしろくまピースも可愛いしろくまなのにピンク？それは大好きな人を待ってるから頬をピンクに染めておしゃれしてるんだって他にもたくさん素敵な作品

夫は、今週月曜日にショートステイから帰ってきました。ショートから帰った夫は目ヤニがいっぱい。清浄綿で目を拭いてあげました。「施設でちゃんとお世話してもらってる？」「お世話してもらってるよ」「目は拭いてもらってないね」「あんたのことは評価してる」（ん？答えになってない。意味わからん）「評価してるって誰が？僕が評価してるん？」「僕も評価してる」「僕もって、僕の他に誰が評価してるん？」「ヘルパー」「ヘルパーって、施設スタッフのこと？」「そう」「いつも、ちゃんと目拭いてるから

前回の続きです。先生との話が終わり、母親の病室に戻ると母親の隣のベッドに寝ている患者さんと目が合いました。今日からお隣さんになるのでもしかしたら何かお世話になったりご迷惑をかけることもあるかもしれないと思い、きちんとご挨拶しておくことに。ちなみにこの患者Cさんですが年齢は80代後半で、癌で1ヶ月ほどこの病院に入院されているそうです。「もしかしたら母がご迷惑をかけるかもし

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。昨日の朝のことです。トイレ介助も終わり、車椅子からダイニングチェアに移乗させる際に転倒させてしまいました。転倒というより、足がすべって、手すりをつかんだまま尻もちをついた形。腕の力は強いので、手すりにぶらさがったようになってて、ケガはしていません。しかし、いったん床に落ちてしまうと、さあ、困った。私一人では起こせない。四つん這いにさせようとしても、上を向いた亀さん状態。下を向かせることが出来ない。腕をひっぱったり、後ろから抱えてみたり、色々、試し

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。胃ろう造設で入院しましたが、発熱のため退院延期。週明けの月曜日に血液検査をして、その結果で退院日が決まるそうです。なので、退院は、最短でも火曜日か？入院してから、ほぼ毎日、面会に通ってます。自転車で行ける距離なので、毎日来れると思われてる。ま、確かに。仕事もしてないから、毎日行こうと思えば行けるわけです。今までに、３回、胃ろう注入のレクチャーを受けました。１回目は、指導出来る看護師がいる時間に、ということで、約束していきました。「在宅経腸栄養法の

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。夫は、寝るときにパジャマを着ません。これは、夫の若い頃からの習慣です。上はＴシャツ、下はジャージ。最近、夫の着替えが大変になってきたので、介護用の前開き肌着を買いました。[グンゼ]介護肌着【ちょっと便利な思いやり設計】らくらく肌着前開きワンタッチボタン長袖7分袖抗菌防臭保湿綿100%メンズホワイトMAmazon（アマゾン）ボタンはマジックテープになってるし、手触りも柔らかく、ゆったりしてて着せやすい。昨夜、夫に

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。先日、夫の夕食介助を終え、やれやれとばかり、私が台所で缶ビールをプシュっと開けました。リビングの夫が「何の音？」というので、「ビール」と答えると「僕も飲みたい」だって。夫、今年のお正月にとろみビールを飲んだきりでした。とろみビールを作るための「液体とろみ」が、まだ残ってました。賞味期限が切れちゃってるけど、ま、大丈夫でしょう。とろみづけ高齢者介護とろみ調整食品ハビナース液体とろみかけるだけ14g×14包入りピジョン│トロミ調整ら