進行性核上性麻痺

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。進行性核上性麻痺は、進行する病です。病名に、進行性ってついてるんだから、そういうことでしょう。一般的に言われてる進行スピードは、３年目で車椅子、５年目で寝たきり。平均余命は６～１０年。死因は、肺炎や痰による窒息が多いそうです。夫は、診断されて丸５年が過ぎ、６年目に入った。発症したのは、診断された、その３年前くらい？今となっては、いつから発症してたのかは定かでない。医師やセラピストからは、「進行遅い方です。お二人でよく頑張られてます」と言われる。

今年5月に老健を退所してからの夫月水金デイサービス火土日M訪問看護ステーション木S訪問看護ステーションのスケジュールデイサービスは、お盆期間も営業M訪問看護ステーションの訪看さんは年中無休セラピストさんもお盆祝日も訪問変わらず。一方、S訪問看護ステーションは、母体の会社のカレンダーに合わせて休み。祝日の半分くらいとお盆休みもある。系列のデイサービスに行っていた時も、良く休みに当たっていました。13日と15日はデイサービスなのでオッケー👌14日は木曜日‼️あ！1

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。胃ろうを造設することは決めている。夫自身も、食べられなくなったら胃ろうにするのは仕方ないと思っている。この人は、長生きしたいと、はっきり言ってるので。神経難病の介護仲間で、胃ろう造設した人はたくさんいる。もちろん、胃ろうを選択しない人もいる。それは、本人や家族の生き方や価値観に基づくもので、どちらが正解でどちらが間違っているということではない。胃ろう造設した人は、胃ろうを作って良かったという。もっと早く作っても良かったという。医者も、元気なうちに

リビングの断捨離、8割ほど済みました。あとは、収納庫の中と本棚です。こうしてみると何と無駄な物が多いことか💦可愛いとか、使うだろうと買ったものの全く使わなくて何年も経っている物がたくさんあります捨ててスッキリしました✨これからは本当に必要な物なのか？ちゃんと見極めて買い物しようと思います。私が死んだ時、荷物がたくさんあり過ぎると息子達が困りますよね。主人が亡くなって、私はいつ死んでもいいと思うようになりました。息子達兄弟は仲良しだし、借金も無いし、思い残すこともない。私は、結

７月のある日旦那「パン屋さんに行きたいな」私「いいよ。どこのパン屋さんに行く？」旦那「河口湖のパン屋さん」私「………」(うちは神奈川県、河口湖までは車で３時間位。前に買った時に美味しかったらしい)旦那「今日じゃないよ。行ける時に」て事で、一泊で河口湖方面に行って来ました。旦那の行きたかったパン屋さんに行って、旦那、全種類一個ずつ買おうとしてたから流石にそれは阻止したけど、25個位1万円位買ってしまった……そして、少し山を上がって桃を買ってかえりました。旦那は大満足。め

夫は、今週月曜日にショートステイから帰ってきました。ショートから帰った夫は目ヤニがいっぱい。清浄綿で目を拭いてあげました。「施設でちゃんとお世話してもらってる？」「お世話してもらってるよ」「目は拭いてもらってないね」「あんたのことは評価してる」（ん？答えになってない。意味わからん）「評価してるって誰が？僕が評価してるん？」「僕も評価してる」「僕もって、僕の他に誰が評価してるん？」「ヘルパー」「ヘルパーって、施設スタッフのこと？」「そう」「いつも、ちゃんと目拭いてるから

前回のブログ『質問票その③』の続きです。介護がなければ日常生活を送ることが難しい親族または親族以外の同居人の介護を行う必要があり自分が主に担当している場合は裁判員になることを辞退することができる。という一文を見つけ私、辞退できるじゃんと、少しホッとしましたちなみに、もし辞退を希望する場合は自分と介護を必要とする人との関係またその人と同居してい

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。とうとうお薬が飲めなくなりました。口に入れると、ガリガリと噛んでます。噛んで砕けた後も口の中に残ってます。今は、薬粉砕機ですりつぶし、トロミ茶に混ぜて飲ませることにしました。トロミ剤は、実は薬効に影響するので、トロミ水で薬を飲まない方が良いのです。服薬ゼリーは、お薬への影響は少ないそうです。でも、お高いですからね。夫の薬は気休めで、大切なお薬ではないんです。だから、トロミ茶で良いのです。どんどん食べられないものが増えてます。１回の食事にかかる

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。介護が必要になってから、ずっと担当していただいたケアマネさんがやめるそうです。事業所内のゴタゴタを、チラっと聞いてはいたので、事業所が閉鎖になるかもとは思ってました。その時は、ケアマネさんと一緒に別の事業所に移ればいいという腹積もりがありました。でもね、ケアマネさんは、ケアマネという仕事をやめちゃうんだそうです。よそに移るのなら、一緒についてきてもらうつもりだったんですが・・・って。マジか・・・アメブロ界隈でも、ケアマネさんが交代したとか、信頼してた

前回の続きです。もし入院中、何か別の病気になったり転倒したりしても対応は特に何もしないと言う昭和感満載病院の相談員さん。あまりにもびっくりして「えっ頭を打ってもそのままCTで脳出血がないか調べたりもしもの時は他の病院に紹介するとかしないんですかそれに熱が出てもきちんと検査してもらえないんですか」と聞き返すと「まあ

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。ようやく訪問診療が始まり、Ｋ先生に会うことが出来ました。今、気になっていることを聞かれたので、胃ろうの相談もしてみました。胃ろうについては、何度かこのブログでも取り上げています。「人間、食べなくなったら終わり」という考え方もあります。「胃ろうだけはイヤ」と拒否される方もいます。何が正解か不正解かはわかりません。それぞれの生き方、価値観、そして年齢や取り巻く環境によって、判断されるものでしょう。私は、胃ろうを作ることは決めています。そう言えば、夫に

おはようございます☔このブログやっていて本当に良かったな～って思います。きっかけは主人の病気でした。パーキンソン病の方、またご家族がパーキンソン病の方のブログを見つけては、読んでいました。この病がどんな風に辿っていくのか知りたくて、最初から読んでいました。そして、自分も書くことは大事だなと思って書きはじめた次第です。こうして記録しておいて本当に良かったと思います。主人の通夜、葬儀は家族葬にしましたが、34名の参列者でした。親族多い方でしょうかね。でも、結局は主人にお別れをしたい

こんにちは今日の日経も強かった毎日こんなに上がると怖くなるそれに買いたかった株ははるか彼方へ手が届かなくなったつまらない本日の買いシンデンハイテックスセック丸一鋼管売りはなし口座前日比マイナスだけどUBE日本製鉄ミズホミディの含み損が減った昨日鹿児島の施設にいる母の居室を見守りカメラで見たら母は不在でベットマットレスも無くなってて蒼ざめた弟からは何の連絡もなくメールで問い合わせても返信なし母の

結局、買ってしまいました。ドラム式洗濯機。【無料延長保証「自然故障プラン」】AQUA｜アクアドラム式洗濯乾燥機AQUAホワイトAQW-DM12R-L(W)[洗濯12.0kg/乾燥6.0kg/ヒートポンプ乾燥/左開き]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}アクアにしました。今、見たら、私が買ったときより、数日で3万円値上がりしてる。高額な買い物なので、比較検証してるサイトで検討しました。乾燥力、洗浄力、静音性やお手入れのし易さなど。調べれ

おはようございます☁️深夜に投稿すると何だかネガティブになりますね。読み返してそう思いました色んな箱、紙袋の中身を整理していると写真がどっさり出てきました。スマホで撮った写真をプリントしてはアルバムに貼っていましたが、いつしかそれもしなくなり、そのままドサッと紙袋に🛍️増える一方ですし、もうスマホとパソコンの中だけで楽しんでいます。やっぱり初孫の写真がとても多いですね。5人もいると段々と少なくなります。我が子の写真もそうですよね。あるあるですかね7年位前の元気な時の主人の写真

重い腰をあげて、重度訪問介護の申請に行ってきました。そのうち行けばいいやと思ってたけど、これから寒くなるしね。今日はお天気が良いし、夫がデイケアの間に区役所に行ってきました。障害福祉サービスを利用するには、「障害福祉サービス受給者証」を取得する必要があります。私は、最初、介護保険のように、調査を受けて障害支援区分（介護度のようなもの）が決まってから、受けたいサービスを選択すると思ってました。でも、障害サービスの場合は、先ず、利用したいサービスを申請し、障害支援区分が必要なら調査を受ける

先月末、血圧低下から意識消失した夫。あれ以来、ベッドで横になって過ごす時間が増えました。特に朝は悪条件が重なるのか？食事中から眠気を催す事が多く、血圧も低い時は上が60を切る事もあります。それでも意識消失ではなく、眠っている状態。顔色は悪くないですし、呼びかけにいくらか反応もあります。しばらく横になっていると80台まで上がってきます。日によっては、デイに眠りながら行く事も😅それでも元気な日は、呼びかけへの反応も良くて、発語もかなり多いです。うちで過ごす日は、ベッドか？車椅子か？の

夢で故人と逢ったことある？▼本日限定！ブログスタンプ病気になってからほとんど毎日。おいでの意味かな？墓参りに。それともあっちの世界コロナ以降進行性核上性麻痺になり長時間車に乗れないし。生存してる人にはなぜか会えない。母とか。旅行いって留守だったり。そういえばトド母が生存中言った。入院した時ご先祖たちがぞろぞろあたしはまだまだ行きたくないと怒鳴ったら消えたとか私もまだまだ行きたくない❗ター助入間に虫散歩私はゴロゴロ難病進行性核上性麻痺

夫、昨日、おとといと無事にデイサービスに行ってきました。今日はショートステイショートステイデビューです。二泊三日の予定でしたが、13〜15日は私も仕事が休み。せっかくの休みに夫がいないなんて…まぁ、いない間にできることあるだろ、と思うんだけど、どうも、私の心がザワザワしてしまって…💦お迎えに来てくれた方に、急きょ1泊減らすとかできます？と聞くと、いいですよ、と。一泊二日にしてもらいました今回は初回だし、とりあえずお試しで。来週からは私が仕事に行くために、がっつり二泊三日、シ

昨日は「石村嘉成の世界」の絵画展に行って来ました🎨もう圧巻で感動でした全ての動物に物語や感情があって、その説明を読むのも面白かった～私のお気に入りは、強い中にも優しさのあるライオン🦁とニッコリ笑ってるひつじ🐑松山のとべ動物園の入り口にあるモニュメントの原画もありました💡こちらはとべ動物園のモニュメント砥部焼で作成してあります。ピンク色のしろくまピースも可愛いしろくまなのにピンク？それは大好きな人を待ってるから頬をピンクに染めておしゃれしてるんだって他にもたくさん素敵な作品

ドラム式洗濯乾燥機を使っての感想です。私が買ったのは、この機種。【エントリーで最大全額ポイント還元｜6/11迄】AQUA｜アクアドラム式洗濯乾燥機AQUAホワイトAQW-DM12R-L(W)[洗濯12.0kg/乾燥6.0kg/ヒートポンプ乾燥/左開き]【無料延長保証】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}これ、見るたびに価格が変わってます。私が購入したときは、20万円を切っていて、買い替えキャンペーンやらお買い物マラソンやら何やらで、3万ポ

進行性核上麻痺の主人。排便排尿に困難が出てきてちょっと大変。先日、おしっこが出なくて管が入りました。そしたら今度は便が出ない。お尻を覗くと見えています。便が。出せない様ですオリーブオイル塗って人差し指突っ込んで書掻き出しました。インターネットで調べたら左側を下にして寝かせて掻き出す際は背中側に圧をかけろ。って書いてあります。こんな感じの予備知識でやってみたら、便を掻き出す時にいきんでくれてむっちゃ出ました。おぉ、豊漁…素手ではないですよ。使い捨てのゴム手袋使用しました

前回の続きです。2件の病院に転院について問い合わせをしてもらった数日後ソーシャルワーカーさんから電話がかかってきました。が、これがまたタイミングが悪いことにちょうど関西万博で遊んでいた時関西万博の記事はこちら『万博で見つけた未来への希望』ここ数日、ブログをさぼってしまいました。一体何をしていたかというと実はまた、関西万博に行ってきました（そしてその後、疲れ果てバテてい…ameblo.

おはようございます毎日暑いですね🥵やっぱり危険な暑さなんだな。って感じたのはレオマワールドのプールエリアにいた時のこと。私はプールには入らず、パラソルの中で座ったり、泳いでいる孫達の写真を撮ったり、お昼ご飯の調達でお店を2往復。この2往復目の時、私の心臓がバクバクして気分が悪くなりました。めまいこそなかったけど、自分でわかる。ちょっとヤバイかもちょっとトイレに行くね。そんで少し涼んで来る。ってトイレに行った後、涼しい所を探しました。レオマワールドのプールエリアにはエアコンの効いた

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。毎月、老健でのショートステイを３泊４日で利用しています。老健を選択した理由は、リハビリがあるからです。今の老健は、衣類、タオル等すべてがリースで、歯ブラシ歯磨きやティッシュペーパーも全てセットに含まれています。持参しないといけないのはお薬くらいで、本当に準備が楽。病院と違って、家まで送迎してくれますし。先月のショートステイ時、帰宅する日になって、相談員さんから電話がありました。施設からの電話ってイヤなものです。何かあったのかなってドキっとします。

今日は昭和の日、祝日だったのですね。「あさイチ」はお休みで、久しぶりの「病院ラジオ」が放送されました。今日の病院ラジオは、府中の子ども病院からでした。いつも以上に泣ける、泣ける。夫が横にいるから、声を出しては泣けませんでしたけど、涙ボロボロがとまりません。夫をデイに送り出してから、ＮＨＫ＋の見逃し配信で、一人でゆっくり最初から観ました。ああ、だめだ。もう、大きな声あげて号泣してしまいました。まだ９歳で、透析にするか腎臓移植にするか自分で決めたという男の子。「どうして、そんなに前

進行性核上性麻痺の夫、最近、よだれが増えました。神経難病患者には付き物ですよね。主治医は、唾液の増える病気ではない。唾液が飲み込めないから口腔にたまるのだ、と言います。気がついたら唾液を飲み込むようにしなさい、と言われました。今、一番、問題になるのはトイレにつれていくとき。足が出なくて、遠くの手すりをつかもうとします。前傾姿勢がひどくなって、よだれがポタポタ落ちます。廊下やトイレの床が、よだれまみれになります。「ゴックンして。ゴックン」と声掛けはしますが、うまくいきません。「

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。重度訪問介護を利用しています。本日はフルコースって、どんなご馳走を食べたのかって思うでしょ。違うんです。介護のフルコースです。今日はデイケアの日なので、デイのお迎えからヘルパーさんに来てもらってます。うちは駅前のマンションなので、デイの送迎はマンションの駐車場までです。ヘルパーさんには駐車場で待機してもらって、車椅子の夫を部屋まで連れてあがってもらいます。私は室内で夫を待ちます。楽チン、楽チン。夫が帰宅したら、まずトイレ誘導。それもヘルパーさんが

前回の続きです。さて、介護福祉士Aさんと初めてお会いした日のことですが・・・。その日はいつも送迎してくれるスタッフさんではなくAさんと20代くらいの運転手さんが2人でショートを利用する母親を迎えに来ました。見慣れない顔だなと思ったら案の定2人ともその日が初めての送迎とのこと。せめてどちらか1人は送迎に慣れている人を寄こせばいいのにと思いながら、いつものように母親

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。最近、構音障害がひどくなって、意思の疎通が難しくなってきています。呂律が回らないというか、一生懸命話してくれてるのに、何言ってるのか全くわからない。何度も何度も聞き返してしまうので、夫も疲れてきてしまいます。神経難病の患者さんでは、以下のコミュニケーションツールがよく使われています。●透明文字盤患者と読み手が向かい合って視線を合わせることにより、患者の見つめる文字を探し、確定していきます。LA３-左配列コミュニケーションボード介護用透明文字盤