進行性核上性麻痺

母親は今年、81歳なのですが肌がとてもきれいで、小じわもほとんどなくたまたま隣に座った人にお肌きれいですねうらやましいと、よく声を掛けられていたし入院中も看護師さんやヘルパーさんから毎日のように「うわ～、本当にお肌お綺麗ですね」と言われていました。確かにここ数年、化粧なんて全くしないし基礎化粧品すら使っていないのに（化粧水とか乳液とかクリー

最近やけに忙しくて、なかなかブログを更新する時間がなく、気づけば10日以上も間が空いてしまいましたが(・_・;)また頑張って書き続けていくので引き続きご愛読よろしくお願いいたします。では前回のブログ『また療養型病院を探すことに』の続きです。私が転院を希望したユマニチュード病院はなかなかベッドに空きが出そうにないのでとりあえずベッドが空くまでの期間入院できる療養型病院を探す日々がまた

進行性核上性麻痺の夫。先週中頃から、尿の臭いが気になっています。なんとなーくちょっと臭いなぁと思っていました。が、明らかにいつもと比べても臭いがキツイ😕尿の色はいつもと変わらず。膿っぽい感じも無し。土曜日の訪看さんともそんな話をしました。看護師さんも、普段はあまり臭うと思った事ないけど、確かに臭うねと。看護師さん、尿路感染かな？と言われましたが、尿の色は変わらず、発熱も無し。排尿痛があるか？夫に聞いてみましたが、それはないと言うのです。うーん🙄なんだろう？気になるので、できたら

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。昨日からショートステイに行きました。３泊の予定です。私は、ちょっと一息なのですが、一昨日から鼻の頭が真っ赤。赤鼻のトナカイか？クリスマスにはちょっと早いよ。触ると痛いし、痒みもあるから、つい手で触ってしまいます。ダメダメ。これは触ってはいけません。昨日、夫をショートに送り出した後、自分の病院へ。抗生剤（セフカペンピボキシル塩酸塩錠）とゲンタシン軟膏が処方されました。セフカペンピボキシル塩酸塩錠って何だ？名前からしてセフェム系だと思ったけど、こん

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。進行性核上性麻痺は、進行する病です。病名に、進行性ってついてるんだから、そういうことでしょう。一般的に言われてる進行スピードは、３年目で車椅子、５年目で寝たきり。平均余命は６～１０年。死因は、肺炎や痰による窒息が多いそうです。夫は、診断されて丸５年が過ぎ、６年目に入った。発症したのは、診断された、その３年前くらい？今となっては、いつから発症してたのかは定かでない。医師やセラピストからは、「進行遅い方です。お二人でよく頑張られてます」と言われる。

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。胃ろう造設のために入院から帰ってきて、今日で４日目です。今日は、退院後、初めてのデイケアです。入院中は、完全にオムツでした。帰宅してからはリハパンに戻しました。トイレにつれていって、排尿介助をしています。退院翌日の朝、夫を起こしにいくと、リハパンの中で排尿してしまったようです。少し漏れたくらいだから、大惨事にはなっていません。とは言え、全身お着換えさせ、シーツも全て洗濯しました。２日目の夜、ヘルパーさんが、「寝るときだけ、パッド巻いておきましょう

私、顔にほくろが結構あるんだけど、2,3週間前に、そのうちの一つがポコッと盛り上がりました正確に言うと、ちょうどほくろの真下のところにできものができた感じ痛くも痒くもなくてただポコッとなってるだけそのできものっぽいものが少しずつ大きくなって、赤くなった状態で１週間ほどが経過した後、赤みが引いてできものが枯れて小さくなってきました昨日、それが枯れ切ったようになって、ほくろはまるでかさぶたのように見えていたんだけど、昨夜、目が覚めたような夢の中のような、まどろんだ状態の時にそこを指で

今日は友達とランチをしました🍴星乃珈琲店でパスタを食べたのは初めてですが、美味しかったです夜は息子のご飯がいらなかったので、ひとり鍋をしました🍲先日テレビで紹介していたプチっと鍋🍲買ってみました。キムチ鍋🌶️美味しかったです～😋簡単で良かった。ご馳走さまでした

今日、ヘルパーさんは16時までの日。せめて、晩御飯食べさせて欲しいので、19時まででお願いしてるのだけど、今は調整つかずということで16時までです。ヘルパーさんが帰って、10分後くらいかな。夫が「トイレ」って。なんで、ヘルパーさんがいるときに、行かないのかな。案の定、💩の方でした。ま、本人が自分でコントロール出来ないことだから仕方ないのですけどね。リンゼス中止して2週間以上になるのに、いまだに軟便です。失敗さえしなければ、軟便の方が本人にとっては楽でしょう。ほぼ毎日、排便があ

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。重度訪問介護を利用しています。重訪の支給時間は、現在、176時間/月です。今は、まだ使い切ってないのですが、増やしてもらいたいなと。どういう手続きが必要なのか、聞きに行きました。窓口で、その旨を伝えると「ケアマネさんですか？」って。「いえ、違います。家族です」家族だと言うと、いつもビックリされます。でも、夫の状態を一番わかってるのは私だと思うんですよね。ま、普通はケアマネさんが手続きに来るものなんでしょう。「で、何時間増やして欲しいんですか？」

前回の続きです。特養に申し込みをするには申込書に記入するだけでなく直近3ヶ月分のサービス利用表の写しと要介護認定調査票の写しが必要らしいのですが・・・。そんなものはもらった記憶がないような、はたまた捨ててしまったようなということで、かなり焦りましたがこのことをケアマネさんに伝えるとケアマネさんがこれらの書類を持っているとのことよかった。これで何とか特養に申し込め

今日は寒くなりましたね🥶姪への結婚祝いのお返しがティファニーでした✨ティファニーのハンドクリームなんて買おうとも思ったことないです💦だからこそ、こういうの嬉しいですとてもしっとりして、いい香りが長く続いています姉の家でコーヒータイム☕その後は車の点検でした🚙今年はスタッドレスタイヤにしません。広島でも南部なので、雪が降ることはあまりありません。それに雪が降ったら怖いから乗りませんしね。それが一番安全です

前回の続きです。この日、救急外来を受診したのは11時半。それから20分程してすぐ入院することが決まりましたが実際に病棟に上がれた時にはもう3時を回っていました。病棟に上がるまで母親は、処置室で点滴されていたみたいです。その間、私は廊下で待つよう言われお腹空いたなと思いながらボーっとしていると先ほど救急外来で診察してくれた先生が私の前を通り過ぎました。

皮下点滴ができないユマニチュード病院に転院すると決めてからはご近所病院の看護師さんから「ユマニチュード病院ってご自宅から近いんですか」と、よく聞かれます(;^_^A「いえ、ご近所病院の方が家から近いんです。でも、ご近所病院は長々と入院することはできないんですよねユマニチュード病院は入院日数に制限がないので。」と答えると、みなさん

おはようございます🐌生命保険のこと。デリケートな話であまり世間に公表することじゃないけれど…。色々公表してきたのに今さら？って感じですがね💦結論から言えば、もっと高い死亡保険を掛けておけば良かったな。ということです個人では県民共済の総合保障と、アクサ生命の掛け捨ての医療保険しか掛けてなかったです。入院費はどちらの保険もとても助かりました👛でも、県民共済の死亡保障は少ないですちゃんと見直さなかった自分の責任ですね。あとは法人契約で掛けていた生命保険。こちらがまだ振り込まれていま

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。とうとうお薬が飲めなくなりました。口に入れると、ガリガリと噛んでます。噛んで砕けた後も口の中に残ってます。今は、薬粉砕機ですりつぶし、トロミ茶に混ぜて飲ませることにしました。トロミ剤は、実は薬効に影響するので、トロミ水で薬を飲まない方が良いのです。服薬ゼリーは、お薬への影響は少ないそうです。でも、お高いですからね。夫の薬は気休めで、大切なお薬ではないんです。だから、トロミ茶で良いのです。どんどん食べられないものが増えてます。１回の食事にかかる

いーちゃんのクリスマスプレゼントを買いに朝からサツエキに出かけました夫は東京への出張から早朝の便で帰ってくるから、空港から電車に乗って、サツエキで合流することにしていましたプレゼントの買い物は、お店も物も決まってたからすぐに終了夫の方は、飛行機の出発が30分遅れ、電車も途中で謎の長時間停車をして遅れ💦時間ができたので、久しぶりにイッタラに行きました最近発売になったアルヴァ・アアルトコレクションのプラターが気になってたから見たら、やっぱりかわいい3サイズ(15cm・

進行性核上性麻痺の夫。ここしばらくは、痰の量も少なく、呼吸器系は安定しています。が、咀嚼嚥下の機能が日に日に落ちているような気がします。ほんのひと月前までは、なんでも噛んで飲み込めていたのに....とんかつ、筑前煮、にんじんサラダ、小松菜の和え物。(デイサービスへ動画を送った時の献立)どれもほぼ原形でモグモグ食べていました。ところが最近は、食べ始めは噛んでいても、食事後半になると、噛まずに飲み込もうとしたり、口の中でいつまでも舌で回していて飲み込めなかったり。そして、食事中に咽せる

結局、買ってしまいました。ドラム式洗濯機。【無料延長保証「自然故障プラン」】AQUA｜アクアドラム式洗濯乾燥機AQUAホワイトAQW-DM12R-L(W)[洗濯12.0kg/乾燥6.0kg/ヒートポンプ乾燥/左開き]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}アクアにしました。今、見たら、私が買ったときより、数日で3万円値上がりしてる。高額な買い物なので、比較検証してるサイトで検討しました。乾燥力、洗浄力、静音性やお手入れのし易さなど。調べれ

進行性核上性麻痺の夫、最近、よだれが増えました。神経難病患者には付き物ですよね。主治医は、唾液の増える病気ではない。唾液が飲み込めないから口腔にたまるのだ、と言います。気がついたら唾液を飲み込むようにしなさい、と言われました。今、一番、問題になるのはトイレにつれていくとき。足が出なくて、遠くの手すりをつかもうとします。前傾姿勢がひどくなって、よだれがポタポタ落ちます。廊下やトイレの床が、よだれまみれになります。「ゴックンして。ゴックン」と声掛けはしますが、うまくいきません。「

おはようございます。主人のスマホ、解約したのですが…継承？とかいう説明もされたけど、あんまり覚えてない…。とりあえず、LINE機能だけは使えてたんです。Wi-Fiがあるとこでは使えると言われてました。そして、どなたかが契約の際にこの主人の番号を使う場合、完全にLINEも使えなくなるって。そして、とうとうその日が来ました。家族のグループLINEから出て行っちゃいました本当にいなくなっちゃったんだな。って実感する当たり前ですけどね。インスタでまた見つけてポチしてしまいました

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。昨日の朝のことです。トイレ介助も終わり、車椅子からダイニングチェアに移乗させる際に転倒させてしまいました。転倒というより、足がすべって、手すりをつかんだまま尻もちをついた形。腕の力は強いので、手すりにぶらさがったようになってて、ケガはしていません。しかし、いったん床に落ちてしまうと、さあ、困った。私一人では起こせない。四つん這いにさせようとしても、上を向いた亀さん状態。下を向かせることが出来ない。腕をひっぱったり、後ろから抱えてみたり、色々、試し

前回の続きです。その後も母親の食事摂取量にはかなりムラがありました。といっても頑張って食べる時ですら1日にメイバランスというジュース3本と＋ゼリー1つだけと目標カロリーには全然達していませんでしたが・・・。なのでやはり1日中点滴につながれたままで日によっては点滴が漏れたせいで手がパンパンに腫れあがっていたりと見ていてかわいそうなほどでした。食べない日は1日何も口にすることなく食

障害者手帳にも種類があります。精神の障害や内部障害の場合、再認定が必要になることがあります。精神障害者保健福祉手帳の有効期限は２年で、２年ごとに更新手続きが必要です。これは、法律で決まっています。ペースメーカー装着で手帳を取得している方は３年以内の再認定が必要です。昔は、ペースメーカー装着者は一律１級で認定されていました。今は、医学も進歩し、ペースメーカー装着者でも、日常生活支障なしの方が多くなったので、一律一級の判定はなくなり、個別の判定をすることになりました。身体障害の場合は、