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こんばんはどこかに吐き出さないとどうにもこうにもいかずダンナさん急変してしまい昏睡状態になりましたにぎやかな人だからダンナさんのいない家は静かで涙が止まりませんここのところの急速な悪化に薄々危険を感じつつもそれでもまさかこんなに早くこんなことになるなんて…今月から外出しようとみんなで策を練ったばかりだったし訪問入浴だって始める予定でしたそれなのに…突然NPPVをつけてても苦しいと言い始めそれからが本当に早かった不安定になる度何度も往診に来てもらいました
こんばんは胃瘻手術してから3ヶ月急激に悪化しました先生はそうは言わないけど胃瘻手術、NPPVが遅かったんだろうな悔やんでもどうにもならんどっちもこちらからお願いして早めてもらったからやるだけのことはやったと思いたいそれでも遅かったとはどこかで思ってしまうけど…気持ちを切り替えてまた外出できるようみんなであれこれ策を練ってます呼吸苦が出てから座ってるのがしんどくなってベッドで過ごすようになってさらにはNPPVを始めたら話しにくいし伝わらないそんなフラストレ
『勇気を出します‼︎ありのままの私だから』2020年2月足を踏み込んだ瞬間左膝に激痛その日から膝の痛みとの戦いでした振り返ります…2020.2足を踏み込んだ瞬間、激痛ACL損傷疑い、膝蓋骨が緩いかな?…ameblo.jp2020年からの出来事を振り返ってます…天職だと思っていたインストラクターという仕事に復職したいと思ってリハビリをしてきましたしかし健側側の膝も痛くて爆弾を抱えている膝になりました…2022年の夏に辛かったけどたくさん泣きましたたくさん悩みましたそして
こんばんは神社に行ってきました心を穏やかに鎮めたい時は自然に触れたくなります少しずつ少しずつ元気を取り戻しつつあります怖い体験をしてから寝ていると悪夢を見てハッと息が苦しくなるそう苦しくなった時には酸素濃縮装置を使ってますメンタル的なことなのか病気の進行なのか判断が難しいところですそんな中でも先日実の妹さんがいろいろ持ってきてくれてその気持ちがダンナさんはすごーく嬉しくて最近のデイスタイル可愛いキャラでは全くないダンナさんがあったかーいと大喜
前の職場の後輩ちゃん久しぶりにLINEがきて😅彼女は、私よりひと回り以上も若い。仕事を辞めた今でも時々LINEしたり電話で話したり。私のことを「ね〜さん」と呼ぶかわいい後輩ちゃんです✨彼女は悩みをLINEで長々と話し私も久しぶりに楽しくて気づけば2時間LINEは続いて😅若いっていいな🎵同棲中の彼氏さんと喧嘩して泣いてた💦なんだか、自分の事のように過去の私と重ねてしまって💦ほっとけなくて話を聞いてた。恋愛に悩む後輩ちゃん、本当に彼氏さんが好きなのね✨好きなら
連日投稿すみません昨日クリニック受診でした。特に変わりもなく血液検査をしてきただけ。ただ、最近両足の甲が紫色になり浮腫んでキンキンに冷えてしまいます冷え性は元々あったのですがそれがひどくなり先生に聞いてみた。要するに脹脛の筋肉がなくなった為だそうです。筋肉が収縮する度に血液を流すのですがそれがないから下に血液が溜まってしまうそうです手袋したり足も温めて・・・と言われたのですがなんせ家の中ではくつ下イヤ、手袋もイヤ・・・なんとかして
こんばんはベテランヘルパーさんがいてくれたので休憩1時間でランチしてきましたこの一時間も気分転換の時間にしていきます難病になったダンナさんそしてその半年後に倒れた父なんだか似た者同士父からダンナさんへの応援メッセージ自分だって体が不自由なのに…だからこそ痛いほど気持ちもわかるんでしょう父の人柄に触れられること娘として喜ばしいです全然違うタイプと思ってたけど意外と似てるとこも多かった共通点自分の人生を楽しんできた好きなことを仕事にしていた人生に後悔はないと
こんばんは車椅子のコントローラーがやっぱり操作しにくいという申し出オーダーが入りましてキノコ型に変えても小さくて握りにくいと言う最初はコレ↓キノコ🍄はこれ↓さてどうする丸いボールみたいな形や大きさでなんかいいのないかな🤔ゴルフボールくらいは小さいし家にあるものでできることひらめいたプチプチ使ってみよーはいできあがりーーークラゲみた〜い大事に取っ
イケボに弱い私😅その代表と言えるのは、俳優なら(私の中で☝️)✨✨斎藤工✨✨イケメンでイケボだし😍😍😍毎日TikTokを観ていて、見つけてしまいました🎵私好みなイケボを🎉LIVEはしない人で、動画投稿がメイン。顔出しもしない。だからかな〜、余計に気になるわ😅おすすめで流れてきた時は必ず❤️とセーブします😂😂たぶん声だけだと、50代後半の関西の方😅ちょっぴり酒焼けな感じの声がどストライクで😍※斎藤工は酒焼けではありません😅立ち呑み動画投稿して大阪、京都のお店
両家顔合わせを、スカイツリー31階の国見でやりました。お天気も良く、お日柄も良く。向こうのご両親とも、優しそうな方で安心しました。お義父様は多趣味な方で、水墨画やら釣り、カメラ、筋トレなんかをおやりになるとか。お義母様はお茶の先生で、手芸もお好きみたいで色々作られているそうです。すごいな。我が夫婦、無趣味。歳は10歳違いの80歳。後10年あるかな。
反対勢力に対抗するお話。とある動画を観ましたのでご紹介。【炎上】母親がトイレに割り込み「子供が漏れそうなので譲って!」と頼むも「排便に大人も子供もないわ」と拒否されてしまう→ネットで賛否両論の一大議論へwwwwwhttps://www.nicovideo.jp/watch/sm43660043ちなみに補足情報まで。この話題を提供したのは片岡凜さんという女優さんだそうです。こちら元ネタです。トイレ待ちしてたら子供が漏れるから先に入りたいと先頭のおばさんにお願いし
水面下で職探し…電話して話を聞いてみた…やっぱりね…こうなるねん…障がい者雇用があってもそれは車椅子の私は無理な話…普通雇用でも車椅子はちょっと…無理ですねやっぱりね勇気出して電話してみたけどやっぱりね…資格もないし車椅子の私は必要ないのよ…やっぱり、こうなるねん…面接は受けれるみたいだけどやめとこかな…やめとこか…
もう我慢の限界です!『あれ』以来ずっとずっとずーーーっと私を名指しで誹謗中傷している人がいます。私は裏サイトなんて見ませんが先日少し覗いてみました。同じような内容を執拗にずっと書かれていました。中には家族の事、娘や息子の事孫の事、そして私の母親の事まで⋯もうこれは名誉毀損、人権侵害、そして誹謗中傷⋯全てにあたる訴えられても当たり前の事案です。その人はブログ内にいる方のようです。『5ちゃんねるALS』のその6からその8まで見て下さい。イヤかもしれま
こんばんは先日の入院でのことまずは入院時に24時間付き添いOKにしてもらえたことについては感謝しかありませんこれがなかなか叶わない病院がまだまだ多いから前回の病院では特別私のみ付き添い可でした呼吸が苦しくなっても体が痛くなっても自分では看護師さんを呼べないそんな状況で付き添いがなかったら…と想像したら恐ろしい今回は最低一週間はかかると言われてたから入院するにあたり申し送りも提出しました胃瘻も独自のやり方なのでわかりやすいようまとめ初日の看護師さんには
昨日の続きです。2日目は東山動物園にここは中学生以下は全て無料そして私とパパの手帳があるので1人ずつ付き添いも無料その為6人全員タダで入れましたここも敷地がとても広くスロープも全てにありますがなんせ勾配も多くて・・・それでもずーっとムコ殿が押してくれました。こんな上り坂大変だよねごめんね全然大丈夫っすよ!これくらい。任せて下さいしかし・・・春休み・・・中学生以下無料・・・もうカオス状態でした動物を見にきてるのか人を見にきてるのか・・・
こんにちは退院してからNPPVを取り入れて最近バタバタです💦仕事もセーブしてなんとかやってる感じ最近繊細さ炸裂中のダンナさん意外と繊細とは思ってたけどこんな繊細だったっけというほど訪看さんやヘルパーさんみんなからも言われるからそうなんだろうなすっかりベッドで過ごす毎日になってしまいましたまた外出することを目指してあれこれやってきたけど本人はもうあきらめモードな感じALSという病気はあがいたところでどうにもならないしそんな風に思ってる気がしますNPPV
朝から血痰出てましたが、やっと落ち着いた。ちょっと安心。
去年の今日、私はかわいい息子の介護人生初日を迎えました。退院後1年経ちいろんなことを乗り越えてきたので、ブログを書いてみようかなと思い、はじめました。どうぞあたたかく見守っていただけると嬉しいです。かわいい息子=ポンタと称します。ポンタは現役高校生の車椅子ユーザーです。毎日学校に通っています。部活もがんばっています。ポンタの病名は『脊髄梗塞』。突然、四肢麻痺になり、鎖骨の少し下から動かなくなりました。入院中、そして退院後、車椅子ユーザーの方々のSNSでの情報を参考にさせていただい
久しぶりに泣いた😅今日も変わらず平行棒で歩行訓練をしていた時、急に去年の今頃を思い出して🥺泣きながら平行棒で歩いてたっけ。大阪旅行まで体力をつけてがむしゃらに歩行訓練して💦頑張っても頑張っても歩くことが出来ずただ悔しくて🥺毎日泣きながら歩いて大阪旅行も諦めそうになった時、励ましてくれたのは息子氏だった🥹「大阪行くんだろ❔諦めんな」そうやって何度も励まされ諦めずに行く事ができた。なんで今になって泣いたりしたのかしら😅去年よりも歩けるようになってるのに。ずっと憧
こんにちは昼間はぐっすり寝ていて私は自分のひとり時間をゆったりと過ごしましたセブンの明太ポテトまん意外と美味しかった今もリハの間にコーヒータイム☕先日の緊急搬送でのこと主人の考えが180度変わったというのです救急車が来てからも全然呼吸ができないと訴え搬送先が決まるまでの2時間もしもの時にと聞かれたことこのことか…気切するかしないか聞かれたのは妻である私気切に関しては何度も話してきて一貫して気切はしないそう言ってましただからその通り伝えましたそしたら気
こんにちは先日ニュースを観ていたらコロナ後遺症に悩む方たちを取材でやっていました。1人の方はコロナに罹患してからずっと体が動かせなくなり筋力もなくなり立ち上がれず寝たきりの状態でした。どこへ受診してもうちではわからないここでは診れないとあらゆる所で断られどうにもならなかったそうです。そんな事からある病院が後遺症外来を立ち上げました。そこに通うようになり寝たきりから車椅子になり今では歩けるようになりました。他の症状も緩和され
こんにちは4月1日〜2日にかけて愛知県に旅行に行ってきました。もちろん娘家族が一緒です。1日目は愛知にできたジブリパークです。トトロのサツキとメイの家も完成したので楽しみにしていきました。一度行った事のある娘に聞くとひとつひとつに入ると狭いかもしれないから普通の車椅子の方がいいと思うて事で電動は置いていきました。予約も時間で区切られるのでうまく11時の予約が取れたとの事。ベビーカーは中を見るには禁止で入口で置いて行くとの事。ベビちゃんは抱っこして入
こんにちはいつも暖かいコメントありがとうございますとても励みになっています最近暖かくてお散歩に出ました♿少し行った所であれもう桜が咲いていた🌸パパもこれは桜だなぁ⋯と。なんかこんな身近に一番に桜が見られるとは・・・もうひとつ春を見つけた毎年のように挙げているが⋯ほら⬇️⬇️⬇️⬇️つくしがいっぱいつくし見るとなぜかモチベが上がる⤴️⤴️もう3月だものね途中でコンビニに行っていた嫁ちゃんとA子と王子に遭遇なんとそのままじいじの膝に登りおちゃ
こんにちはいつもたくさんコメント下さり皆さまには感謝しております前に京都でのALS患者様の嘱託殺人がありましたよねその医師に懲役18年が出ました。以前クリニックに受診した時に先生に尊厳死、安楽死について聞いてみました。先生の答え前にも京都であったでしょ!もう医者としての風上にもおけない。そんな医者がいるのは本当に情けない限りだよ。医師として絶対やってはいけない事と言ってました。医師としても立場ではそう思うんだろうでも法廷でもただただ医者として
こんにちは先ほど娘たちがとあの制服姿を見せにきてくれました大きいよなぁゆうなにすぐ制服着ておいでよ一緒に写真撮ろう📸と誘い2人並んで撮りましたついでに私もとあと・・・家の中で今日ショートから帰ってきたパパが叫んでるとあがじいじとも撮ると言って部屋に行きじいじがなんとか立てるように支えながら一緒に撮れて嬉しそうだったとあとゆうなの微妙な距離感が笑えるいくらいとこでも男女だからねとあはバレー部に入りすでに部活が始まっているという🏐娘もバレー
こんばんは〜胃瘻はだいぶ慣れてきましたただ胃瘻から入れてお腹が膨れると呼吸が苦しくなったりお風呂上がりや暖房でのぼせると呼吸が苦しくなったり呼吸苦になることが増えました…かといって常にではなく全然大丈夫な時もあってメンタル的な部分も大きいなと思ってますだって苦しんでたかと思うと看護師さんが来るとめちゃめちゃ穏やかで笑顔だから苦しそうな場面を看護師さんは一度も見てません妻の私がいる安心感と信頼している看護師さんがそばにいる安心感とはまた別物のようですねなの
忘れたくない記憶一昨年なにしてたっけ😅何かと慌ただしい年で思い出せない事が多々ある🙄忘れたくない記憶はぼや〜っと覚えていて二度と思い出したくない記憶ははっきりと覚えてるなんて😬この身体になって、一番モチベがあがったのも一昨年だったはず😅最近、脳が衰えてきたような🥲やっぱり加齢ですか💦おまけに脳出血2回だし💦いやいやいやっ😅気にしない気にしない👌💦思い出せない時の為のブログじゃない👍✨日記のつもりで書いてきたブログ。始めたのは再発してからかなり後だけど😊X
こんにちは無事退院しました!入院中にドクターペッパーが飲みたいと言うから探しまくり自販でやっとこ見つけました入院期間は実質4日間NPPVはまだまだ練習は必要ですけど初日から順調に調整できました鼻タイプと口タイプを使い分けることになりました先生の経験では前代未聞の速さらしく褒められて嬉しそうにしてるダンナさんいくつになっても褒められるのって嬉しいものですよね早く退院したい一心でダンナさんも頑張りました大学病院での入院では…いろいろありましたこれはまたの
こんばんは入院1週間は避けられないとわかったので気持ちを切り替え入院前に体力をつけることに集中することにしました主治医はダンナさんがとても信頼している熱い方で因みに私も熱いタイプなんでダンナさんだけでなく私も信頼できる先生です直接電話して入院での件などなどいろいろ聞いてもらいました話しが通ずる方とお話しすると安心感に繋がりますALSはどうしようもないと言われてるけど奇跡ってあると自分は思ってます最期まで諦めませんよそう言ってくださいましたダンナさんも
こんばんはちょっと時間ができたらササッと近所をお散歩木に鳥がいました空を見上げると気分も上がります意識的に気分が上がるような行動をしていたいです母のお引越しが終わりました私はダンナさんの体調が安定しなくて泣く泣く断念妹が全部やってくれました母の願いをちょっとだけ叶える1年限定の東京暮らしです何かこのタイミングで母として思うところがあったのか突然この約2年半あなたはよく一人で頑張った私だったら到底できないと思うとだけどここから先はあなた一人では体だけでなく