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蜂窩織炎になってしまいました…先日高熱が出たと思っていたら、どんどん熱が上がって診てもらったら足が赤くなっていて…足が少し赤いのには気づいてたけどぶつけただけだと思ってたのが、赤みが広がっていて…足からの熱でした抗生剤点滴前抗生剤点滴後足の腫れも、腫れてない右足に比べてパンパン足の赤みの部分はかなり熱を持っていました今でもまだ熱を持っています高熱は6日くらい続いて…あまりにも耐えれなくなって、麻痺の足を冷やすのは低温やけどが危険なので控えてくださいと言われたけど、40℃の熱が続
保育園が始まり、早速親子で風邪をひいてましたがやっと落ち着いて〜先日は親子で写真を撮っていただきました‼︎無料の撮影会ですはーちゃん、とってもいい顔してました素敵に撮っていただけて感謝
皆様、いつも有難うございます🙏【初めましての方】▪️難病患者で「見えない障害」あり▪️歌を通して経験を伝えている「音楽家」です(講演時:歌付き&車椅子)▪️コロナ後遺症の「倦怠感」や「ブレインフォグ」で、困っておられる方、似たような症状があります。何か参考になれば幸いです🤲→ポチッとなあなたはだぁれ?(↑文字をポチッとな)難病患者になるまで①/アメトピ掲載こんにちはアメトピ掲載頂きました😭有難うございました🙌多くの方が、見て下さっている機会ですので、今日は、が
皆さま、はじめまして!この度オフィシャルブログを始めさせていただくこととなりましたもえぴーといいます25歳、今年結婚しまして現在ハリネズミ🦔、カニヘンダックス🐶、旦那さん👨と一緒に毎日楽しく過ごしております突然ですが、私は電動車椅子ユーザーそして人工呼吸器ユーザーでもあります普段見た目では「元気だね!」なんて言われることの多い私ですが…私、こう見えて内部障害を持っていますここで私の病名・障害名を簡単にご紹介させていただきます!①先天性片肺無形成症②肺全摘後様症候群③先天
地下のライブハウスは抱えてもらって降りてリハーサルをしたら本番終わるまで出れません毎年毎年プロの演奏は圧巻されます毎日TVで拝見する様な大御所の方と普段演奏してるメンバーもこの日だけはメンバーもお酒飲みながら本番をこなしてるけど、みんな1回しか通してなく、まぁ本番適当に楽しくやろうって本番にビシッと揃えるところはさすがだと思います車椅子になって今年の4月で14年目になります早いな…と毎年毎年思います。ライブは車椅子ですることに未だに慣れません😂2ndGr江上Paul洋バンマス
2018年2月7日この日、1枚のうすっぺらい紙で色んなことが起きて行った…(先月記事公開するのを忘れてました)今日は負担をかけてしまった話ママの検査結果の紙だ異常が認められますので専門医の受信を…にレ点チェックされ、5個くらいの見慣れない単語が並んだ紙色んな検査をしたくらいに見せられた最初の異常がわかったと言われたその紙っぺらは、紙っぺらなのに血の気が引くくらいのショックがあったのを今でも忘れられずにいるし毎年この季節思い出す検査と手術の入院だったのか検査入院だったのか、私に心配をか
風邪…引いちゃいました息子は熱は下がったものの、まだ咳が残っていて私は喉が痛いのと少し咳が出ますちょうど今日は訪問診療の先生がいらっしゃる日で早速ご相談。とりあえず、熱が出たら抗生剤を飲みましょうかということになりました!いまは風邪薬でなんとか…乗り越えられるかな息子については、クリニックでお薬をもらってるので継続して飲ませます覚悟はしてたけれど、、しばらくこの状態は続きそうですこれ以上、悪化しませんように。風邪引く前、公園あそび
今の生活、落ち着いてきました…とってもバタバタしていて、なかなか更新できずすみませんはーちゃんも保育園へ行き始めました!慣らし保育スタートです初日は、、最初は泣いてましたが、泣いてたのはほんの少しの間だけだったそうでそのあとは電車とか車のおもちゃで遊んでいたそうです(笑)うちの子、強すぎ‼︎2日目も同様に、最初だけ泣いてて迎えに行く頃には楽しそうに遊んでいましたよかった、よかった、、私自身は1時間〜2時間、息子と離れてみて、不思議とそこまで不安に思うことはなくどんどん外へ
車椅子になってから歩けてた時の様にここに行こう!ここに行きたい!と思っても、段差はあるのか?車椅子は入れるのか?毎回毎回、電話で確認する歩けてる時には考えてもいなかったから凄く手間で不便に感じる事が増えました毎回毎回、車椅子ですが大丈夫ですか?口癖の様に呪文の様に同じ事を聞く…でも、車椅子という乗り物に乗ってる以上構造上、物理的に行けるところもあれば、行けないところもある入れるところもあれば、入れないところもある男性スタッフも居ますので介助させていただきますと言
お久しぶりです…!色々なことがキャパを超えてしまい、久しぶりに気持ちが落ちておりましたなんとか生きております!!!そして、なぜ今こんなに忙しくしてるのか…もう少しでお話しできると思います(といっても、そんな大した話ではありませんが笑)お子は相変わらず、元気で昨日は公園で鳩を追いかけていました笑鳩を追いかけて…疲れたのか昨日はご飯食べたら、本当にすぐ寝てくれて涙(昨日は1番、私のメンタルが落ちていたのでありがたかった…)今日も、元気に歩き回っていまもぐっすり寝ておりますあ
1番最初の投稿でも書かせていただきましたが…もえぴー『自己紹介〜障害持ちのプレママ〜』皆さま、はじめまして!この度オフィシャルブログを始めさせていただくこととなりましたもえぴーといいます25歳、今年結婚しまして現在ハリネズミ🦔、カニヘンダッ…ameblo.jp私は昨年から人工呼吸器を使っています最初の頃は、鼻マスクタイプを寝るとき以外…朝から晩までずっと装着していましたご飯を食べるとき、飲み物を飲むときめちゃくちゃ不便でしたが…人工呼吸器を使っていて、生活の質は格段に上がりました
ここ最近、色々と忙しくしておりぜんぜん更新できておらず…すみません私はとても元気です‼︎我が子ももちろん元気いつの間にか、ハイハイは卒業してちょこちょこ歩いてます寂しさもありますが、やはり成長は嬉しいものですね!最近、息子のおやつにキャロットケーキを焼いてみたりさつまいもの蒸しパン作ってみたり毎回大変すぎて写真撮るの忘れてしまいますが。笑色々なことに追われながらも楽しく毎日過ごしています皆さんはいかがお過ごしでしょうか??
今朝から息子が発熱きょうの保育園はおやすみしましたお昼には40℃まで熱が上がってさすがに心配になり、すぐ受診‼︎急性上気道炎という診断でしたこれが保育園の洗礼か…。朝からずっと、私から離れなくて抱っこでずっと寝ていますお薬もシロップでもらえたのですが美味しくないみたいで「ベー」しちゃいます早く治るといいな…。
きょうは私の誕生日🎂でも、誕生日ってことを忘れるくらい忙しかったです笑でもでもたくさんの人からメッセージをいただき、お花もいただいてとっても嬉しかったもう年をとることはそんなに嬉しくなくなっているけれど笑いろんな人からお祝いしてもらえるのは本当に嬉しい!息子は今日もいい子ちゃん!来週から保育園です
やりました、、離乳食で、今回は蒸しパンに挑戦初めて作ったのですが中がなかなか熱通らずたっぷり時間かけて蒸しました料理って面倒な工程もあるけどやっぱり楽しい楽しい時間はこれからも大事にしたいです料理作ってる間、息子が「まんまぁーーーー、まんまぁー」ってずっとママを連呼してて可愛すぎた、、今回もこちらの本を参考にうたまるごはんのかんたんフリージング離乳食・幼児食Amazon(アマゾン)蒸しパンでこちらのシリコンカップを使用しました取っ手がついていて、めちゃくちゃ使いやす
きょう、息子の保育園の通知が届きました…!電話か手紙で結果が教えられると言われていたので、朝からずっとドキドキして待っていました電話はなさそうだったので、ポストを見に行くとしっかり通知書が…!!!結果はーーーーーーー!!………第一希望の園に行けることになりました!やったーやったー最近あった出来事で1番嬉しかったかも息子、4月から保育園です皆さんお祈りをありがとうございました埋もれてます
※前回の続きですもえぴー『〜学校に行けない〜私の人生が変わった日#5』※前回の続きです2016年9月8日リハビリ専門の病院へ転院。私は新しい主治医の先生と対面してすぐ、こんな宣言をしました「2週間で、お家に帰ります」先生は驚いた…ameblo.jp結局、転院して3ヶ月後の12月になっても退院の話は出ませんでした結論からいうと…退院まで2年近くかかってしまいましたというのも、入院中に肺炎を何度か引き起こしその度に救急車で大きい病院へ運ばれてまた元の病院へ戻ってを繰り返してしまった
前回の投稿にたくさんのコメント、メッセージをいただき、本当にありがとうございましたご報告をせずに、このまま普段通りのブログを続けることも考えていましたが皆さんのコメントを読んでいると、結果的に勇気を出して良かったな…と思いました。障がいを持つ私が育児をするということにシングルとなってますます…自分自身、引け目を感じていたのかもしれません。実際に、今までそういったご批判を受けることもありました。確かに育児をしている中で、自分では身体的にどうにもできない場面もあります。。産後からずっ
はーちゃん、私だけにすることがあってそれは自分の顔をくっつけてくることとくっつけながら、私の顔をガブリと噛む…くっつけるまでは可愛いんだけど噛むのが、もう声が出るくらい本当に痛くて今日も顔に歯形がつきました…どうやってやめさせようか?考えても思いつかず本人は噛んだ後、満足げに去っていく…他の人にはしないからまだいいけれど本当にこれ、どうやってやめさせたらいいのでしょう?汗
前回の続きですもえぴー『〜生死を彷徨う〜生い立ち#3』前回の続きですもえぴー『〜生後1ヶ月は病院で〜生い立ち#2』前回の続きですもえぴー『〜この子は肺がひとつしかありません〜生い立ち#1』私は奈良県の天理市という…ameblo.jp小学校にあがり、少しからだも強くなったのか?1、2年の頃はほぼ毎日登校できていて家族もビックリするほど。体育もなるべく休まずに、受けていました。しかし…小学校3年生にあがってからは体育では持久走など、激しい運動をするようになりました。医師からは心肺に
皆様、いつも有難うございます🙏【初めましての方】▪️「多発性硬化症」という難病患者で「見えない障害」あり(疲労感、感覚障害、疲れてしまうと記憶•集中力の低下など)▪️歌を通して経験を伝えている「音楽家」であり「歌う講演家」です(講演時:歌付き&車椅子)▪️歌は、想いを伝えるコミニュケーション♪日本中の子ども達に、「世界で一番素敵な言葉」→★を届けに行きます♩▪️コロナ後遺症の「倦怠感」や「ブレインフォグ」で、困っておられる方、似たような症状があります。何か参考になれば幸い
※前回の続きですもえぴー『〜理想と現実〜私の人生が変わった日#7』※前回の続きですもえぴー『〜2年近くかかった入院生活〜私の人生が変わった日#6』※前回の続きですもえぴー『〜学校に行けない〜私の人生が変わった日#5』※前回の…ameblo.jpすっかり外の世界が怖くなってしまって、お家に引きこもるようになってしまった私。"なんのために生きている?"そう自分に問うことが増えていました。「私がいなくなったって、誰も困らない」私はいつの間にか、この世からいなくなる方法を考えるようになって
私は奈良県の天理市というところで生まれました。生まれる前、まだ母のお腹の中にいたとき…医師は両親に「この子は肺がひとつしかありません」と宣告されたそうです。"先天性片肺無形成症"とっても稀な障害でした。※原因は不明です両親はそう宣告された日から、生まれてくるまでとても不安だったと言います。"実際に、生まれたときしっかり呼吸はできているのか?""片肺のまま、順調に成長していけるのか?"症例があまりなかったため生まれてくるまで何もわからない。私も、今や男の子を妊娠中のマ
前回の続きですもえぴー『〜いじめ〜生い立ち#4』前回の続きですもえぴー『〜生死を彷徨う〜生い立ち#3』前回の続きですもえぴー『〜生後1ヶ月は病院で〜生い立ち#2』前回の続きですもえぴー『〜この子は肺がひとつ…ameblo.jp入院して…学校を休む理由ができて、正直安心している自分がいました。"いじめっ子に会わなくて済むんだ…"しかし…あるとき。入院中に担任の先生がお見舞いに来てくださったのですがそこでビックリするようなことがありました。「もえちゃんに」と渡されたのが、なんと…クラス
先日、全国脊髄損傷者連合会栃木支部主催の第1回福祉まつり「できたっ!」に参加して来ました。事務局がお友達HIROさんゲストに、現代のもののけ姫Maco。こと、あの!渋谷真子ちゃんのトークイベントがありました。ずっとInstagram見ていたのでInstagram(渋谷真子)嬉しかったなぁ♡あかりもサインももらって嬉しそうまこちゃんの話しの中で共感した話を一つ。●質問コーナーの中でこれから家を建てるんですが、こうしたほ
前回の続きですもえぴー『〜この子は肺がひとつしかありません〜生い立ち#1』私は奈良県の天理市というところで生まれました。生まれる前、まだ母のお腹の中にいたとき…医師は両親に「この子は肺がひとつしかありません」と宣告されたそうです。"…ameblo.jp生まれる前に、医師からお腹の赤ちゃん(私)はとっても稀な先天性障害である、と宣告され…不安な日々を送ったという両親。でしたが1997年4月3日そんな両親の不安を一瞬で払拭するかのように、元気な産声をあげて私は生まれたそうです。た
既読がつかないLINEから5年が経ちました早いですね…こうやって月日はすぎていずれそこまでのショックはなくなるものなのかもしれないけど、私はあの日からまだ気持ちは何も変わりません。お葬式に出られなかったからなのか(呼ばれてないし、亡くなった事も葬儀の後知らされました)夢にもあまり出てきません。会いたいし話したいのに…実家に行っても居ないし、LINEしても時々LINEで電話しても出ません。亡くなったんだな…と手続きでパパの名前を書いたりするだけで本当なんだと泣いてたけど、今はパパが何より
このたびオフィシャルブログを始めさせていただくことになりました星野希望(のぞみ)といいます🌸数年前の事故で、脳脊髄液減少症(のうせきずいえきげんしょうしょう)という病気を発症して現在24時間ベッド上で寝たきり生活ですが、作曲家、ピアニスト、書道家しています。ここで私の病気について簡単にご説明させていただきます。私の病気、脳脊髄液減少症とは?通常、私達の脳は、脳脊髄液という無色透明な液体に浮いています。そして脳と脊髄は硬膜という硬い膜(まく)で守られています。何らかの原因(事故の
※前回の続きですもえぴー『〜原因不明〜私の人生が変わった日#4』※前回の続きですもえぴー『〜背中と心にできた深い傷〜私の人生が変わった日#3』※前回の続きですもえぴー『〜呼吸が苦しい〜私の人生が変わった日#2』※前回の続き…ameblo.jp2016年9月8日リハビリ専門の病院へ転院。私は新しい主治医の先生と対面してすぐ、こんな宣言をしました「2週間で、お家に帰ります」先生は驚いた様子でしたが「無理だ」とは言われませんでした。もうこの時すでに大学は始まっており、テストは受けられ
お久しぶりの投稿がこのようなお知らせになってしまうこと、応援してくださっている方々に申し訳なく思います。今月頭に私たちは夫婦関係を解消いたしました。結婚をしてからあまりにも早いご報告となってしまい、これまで応援してくださっている方々をガッカリさせてしまうと思うと本当に心苦しく…一度はブログごと削除してしまおうかとも考えました。それでも、私たちのことを今でも気にかけてくださっている方々にご報告をしないわけにはいかないと思い公表をすることにいたしました。もちろん、離婚を決断するまでには