視覚障害児

ご訪問ありがとうございます。妊娠8ヶ月で切迫早産に。2ヶ月の入院生活を経て予定日より1ヶ月早く2021年6月に息子は誕生しました。出生後に息子は気道狭窄小顎症小眼球症が先天的にある事が分かりました。たくさんの困難も毎日元気に息子のペースで逞しく成長し乗り越えています。そんな息子の成長記録です。たまに私のつぶやきも。育児は日々模索しながらなのでお気軽にコメント・アドバイスいただけると嬉しいです。新しいおもちゃを買いましたビーズのカラカラした音が好きなので売り

病気のことを書いてみようと思います。小児脳腫瘍の一つで頭蓋咽頭腫と言います。年間100万人に3人という割合で発症する珍しい病気です。良性の脳腫瘍ですが再発率が高く、後遺症も多い病気です。また同じ病気でも症状の出方や後遺症には個人差があり、参考になる例も少ないです。腫瘍が下垂体や視床下部の近くにできるので腫瘍の圧迫により下垂体や視神経、視床下部に後遺症がでます。そして大事なのは最初の手術で腫瘍を取り残す事なく取るということです。取り残しがあると再発率が高くなります。なのでどの先生に

息子は先天的に両目ともに小眼球症と診断されています。小眼球症は眼球が小さく著しい視力低下を引き起こすもので息子も視力は難しいと言われています。生後6ヶ月が近づいてきました。この頃の赤ちゃんはだんだんと昼と夜の区別がついてくるそうです。視覚障害のある子どもは昼夜逆転になりやすいと聞きました。息子の場合もやはりなかなか昼と夜の区別がついていません。夕方になると夕寝をしてお風呂の後に授乳をして夜の7時〜8時ごろにはぐっすり寝た後にお腹が空いて授乳をしてまた寝てくれるので

ご訪問ありがとうございます。妊娠8ヶ月で切迫早産に。2ヶ月の入院生活を経て予定日より1ヶ月早く2021年6月に息子は誕生しました。出生後に息子は気道狭窄小顎症小眼球症が先天的にある事が分かりました。たくさんの困難も毎日元気に息子のペースで逞しく成長し乗り越えています。そんな息子の成長記録です。たまに私のつぶやきも。育児は日々模索しながらなのでお気軽にコメント・アドバイスいただけると嬉しいです。まもなく生後1歳半です。1人で遊んでいると思いきや機嫌が悪そうな

こんにちは視覚障害の子育てで避けて通れないのが、目押し。目を強く押してキラッと光るものがみたくて押してしまう。だけど押すと目は窪み、目の形成不全がさらに進み、最悪失明になる大変怖いもの。娘も0歳の時、少しだけやって、みるたびにダメ！と怒り、ずーっと見なきゃいけないことにイライラが💦収まらずでしたが、今は全く目押ししません。希望教室の先生から、目押しをするのは手が暇な証拠。目押しよりも、世の中にはもっと楽しい事があることを教えないとダメ！！と言われたので、ありとあらゆるおもち

今日は退院後、初めてのMRIでした。この病気は手術で取り残しがあれば高い確率で再発します。なので退院する時、先生に再発するとしたらいつくらいですか？と聞くと、数ヶ月後かなって。そんなに早く⁈って思いました。そして手術してちょうど3ヶ月後の検査はドキドキでした。この間、再発させないように食事や栄養、他にも色々やったので大丈夫とは思ってましたが、やはり結果が出るまでは心配でした。今のところ再発はナシでした‼️ただ、少し出血があったのでそれは様子見となりましたが…目の方は変

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ご訪問ありがとうございます。妊娠8ヶ月で切迫早産に。2ヶ月の入院生活を経て予定日より1ヶ月早く2021年6月に息子は誕生しました。出生後に息子は気道狭窄小顎症小眼球症が先天的にある事が分かりました。たくさんの困難も毎日元気に息子のペースで逞しく成長し乗り越えています。そんな息子の成長記録です。たまに私のつぶやきも。育児は日々模索しながらなのでお気軽にコメント・アドバイスいただけると嬉しいです。1歳4ヶ月を迎えて数日後義眼の調整へカジヤマプロテーゼさんへ行

眼科受診当日の朝息子の昼夜逆転に合わせて夜中に起き寝不足の中、5時起き道中の哺乳瓶の準備お湯と白湯の準備数回分の経管栄養の準備大人の飲み物の準備息子のお着替え自分たちの身支度バタバタと身支度をして朝の6時出発途中、朝の通勤ラッシュで首都高の渋滞にはまりましたが8時すぎに到着病院の受付開始より前に着きました!息子はぐずる事なく半分寝てくれて無事に到着でした駐車場には関西ナンバーも見つけ全国から来ているんだとびっくり受付に並びながら主人と交代で息子のオ

成育医療センターへ行くことが決まったのはありがたいのですが心配も同時に出てきてしまいました。成育医療センターまでは自宅から車で約2時間。渋滞があったらそれ以上かかります。その間、息子は車に乗っていられるのか熟睡してしまった際にどうなるか…最近は寝てしまってもハイフローを付けるか、酸素ボンベを付けるか、顎の下を支えてあげて気道を確保してあげるか、の対応をするとぐーぐーのイビキにならなくなってきたので遠出もたぶん大丈夫。また、検査で息子の眼の見え方がどうなのか、はっきりす

ご訪問ありがとうございます。妊娠8ヶ月で切迫早産に。2ヶ月の入院生活を経て予定日より1ヶ月早く2021年6月に息子は誕生しました。出生後に息子は気道狭窄小顎症小眼球症が先天的にある事が分かりました。たくさんの困難も毎日元気に息子のペースで逞しく成長し乗り越えています。そんな息子の成長記録です。たまに私のつぶやきも。育児は日々模索しながらなのでお気軽にコメント・アドバイスいただけると嬉しいです。重身デイに通い始めてから3ヶ月が過ぎました。週に3回通うようにな

こんにちは久しぶりのブログです。ずっと書いてませんでしたが、娘のことで質問をいただくことが多く・・このままこのブログ続けることにします。現在、早９歳！！白杖ガールとして街中で「見たよ」とお声がけされること多くいろんなところに出没しております。娘から気づかされたことをこれからも書いていきますので、皆様宜しくお願い申し上げます！＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊我が家には点字プリンターがあります。立体・触図・点図・点字プリンターEa

ご訪問ありがとうございます。妊娠8ヶ月で切迫早産に。2ヶ月の入院生活を経て予定日より1ヶ月早く2021年6月に息子は誕生しました。出生後に息子は気道狭窄小顎症小眼球症が先天的にある事が分かりました。たくさんの困難も毎日元気に息子のペースで逞しく成長し乗り越えています。そんな息子の成長記録です。たまに私のつぶやきも。育児は日々模索しながらなのでお気軽にコメント・アドバイスいただけると嬉しいです。不安定なところでちょっとスリルな遊びにハマる息子なので座布団を2

2020年12月に出産した息子が、右目無眼球症左目小眼球症で、生まれつき全盲と診断されました。父38歳母37歳姉6歳弟0歳の四人家族。楽しく、笑顔溢れる毎日を過ごしていきたい。先は全く見えないけど、一歩ずつ、確実に前に進みたい。そう思っています。そんな我が家の育児記録です。どうぞよろしくお願いします。

もうすぐ10ヶ月4月も半ばに入り暖かくなってきました。お風呂から出ると背中に赤い湿疹がたくさんできていましたしかし息子は痒そうにも機嫌悪そうにもせず呼吸も変わらずご機嫌でした。湿疹は1時間程度で消えていました。びっくりはしたものの緊急な状況ではなかったので翌日かかりつけの小児科へ行きました。湿疹が出た時の息子の様子と写真を小児科の先生に診てもらうと発疹が一時的なもので子どもが元気で、吐いたり熱が出たり機嫌が悪くなったりしていないなら特に問題はないでしょう肌

検査をして光が見えていることが分かりました。そこで義眼をどうするかの話になりました。先生は大きくなった時に光が分かるかどうかでは本人の生活にそこまで影響しないみたいだとおっしゃっていました。義眼を作成するのは3歳ごろからでそれまでは拡張義眼というものを付けて義眼が入るように目の空間を広げたり目の周りの骨を顔の他の部分と同じように成長させていくそうです。小眼球症の場合眼球の大きさが変わらないため目の空間や目の周りの骨は目の大きさに合わせて成長せず成長した時に目だけが

ご訪問ありがとうございます。妊娠8ヶ月で切迫早産に。2ヶ月の入院生活を経て予定日より1ヶ月早く2021年6月に息子は誕生しました。出生後に息子は気道狭窄小顎症小眼球症が先天的にある事が分かりました。たくさんの困難も毎日元気に息子のペースで逞しく成長し乗り越えています。そんな息子の成長記録です。たまに私のつぶやきも。育児は日々模索しながらなのでお気軽にコメント・アドバイスいただけると嬉しいです。重身デイに見学に行き慣らしで通い始めてから4ヶ月が経ちました。

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受付開始時間に受付を済ませましたが初診なので手続きをして眼科の受付へ行くとすでにかなりの人数の方が待合にいました。順番が来ましたがまずは検査のために目薬を10分おきに3回やることに。ミルクの時間もあったので目薬をしてもらいミルクを飲ませて目薬をしてもらい頚管でミルクを注入し目薬をしてもらい頚管でミルクを注入し診察を待ちました。私たち夫婦もお昼休憩です。診察に呼ばれたのは13時近くでした。はじめに息子を抱っこして産まれてからの経過を伝え先生の診察です。光る

今まで、37年生きてきて、はじめて聞く診断名。病名といっていいのか、医師の説明では、先天性奇形、と言われた。ネットで調べた内容ですが、(間違えてることがあったら、指摘してください修正しますので！)軽度の小眼球症を含めて1万人に１人どこかで見た記事に書いてあったが、無眼球症は10万人に３人遺伝子の転写異常や、妊婦の感染症などが原因となることもあるようだが、原因不明のことが多い眼球が全くできていないのが無眼球症小さいものでもできているのが小眼球症無眼球症は、眼球自体が形成されてい

前回の皮膚科受診から約2週間、2度目の皮膚科受診になりました。皮膚はお風呂上がりに相変わらずポツポツと発疹が出ていますがはじめに出た時に比べるとかなり発疹の数が少なくなりました。発疹が出ている時の他の症状ですが特にこれといった症状はなく痒がりもせずとも泣いたりぐずったりもしていませんでした。その事を皮膚科で話すと重篤な皮膚疾患ではないだろうけれど元々の障害でもあるハーラマン症候群が関係している可能性があるので経過を診てもらっている大学病院の皮膚科を受診してみては

これまで分からないことは盲学校の教育相談に電話をして相談していました。その中で可能なら教育相談の教室として盲学校に来てみないかと言っていただきました。初めは、慣れないところに息子を連れて行くのは大丈夫かなと不安ばかりでしたが盲学校の教員の方が担当してくださり疑問点への相談や息子の成長に向けた遊びを教えていただきました。遊びの時間には初めて聞く音がするおもちゃがたくさんありそれぞれのおもちゃを楽しんでいました。そして遊びながらニコニコとしたのです家ではいつも遊びが

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受診を終えて光が見えることが分かりました。希望の光を胸にまた一歩前進できたように思います。そののち、息子を連れて初めての外食へ行きました!外で食べるご飯とても久しぶりでした何がいいかな…うーん…答えは１つお寿司を食べに行きましたお財布に優しい回るお寿司へ行きましたぼくのたべるものある？夫婦ともに回転寿司が好きなんです息子のミルクの時間の合間を見計らって行ってきました!息子には新しい刺激です。お寿司屋さんの中って特徴的な匂いがするし常にガヤガヤと音がしていま

生後7ヶ月半この頃はお風呂に入るとお湯をばしゃばしゃとするのが好きで毎回パパはびしょ濡れですまだ怖いもん知らずお水をばしゃばしゃと叩く感覚や音を楽しんでいるようですシャワーを近づけるとシャワーから出るお湯に触れようと必ず手を伸ばします。私は手のひらでシャワーのお湯を受け止めるとくすぐったいのですが…動くものや音など色んなものに興味があるようで嬉しい限りですもう少しあったかくなったらお外でプールをやりたいなと思います

お風呂上がりに背中に発疹ができてしまいかかりつけ医を受診したところ原因がわからず出生後からフォローアップしていただいている大学病院の皮膚科にかかるよう勧められました。『背中に湿疹が・・・』もうすぐ10ヶ月4月も半ばに入り暖かくなってきました。お風呂から出ると背中に赤い湿疹がたくさんできていましたしかし息子は痒そうにも機嫌悪そうにもせず呼吸も変わ…ameblo.jp『2度目の皮膚科』前回の皮膚科受診から約2週間、2度目の皮膚科受診になりました。皮膚はお風呂上がりに相変わらずポツポツと