ブログ記事1,457件
今朝の出来事…旦那様が起きてこない…起こす…すっごい嫌な顔してる…私が仕事に行く準備をしていると、旦那様「なに当たり前のように仕事入れてんの?」………きた……春休みに子ども達を置いて仕事に行くのが許せない旦那様。疲れと寝坊でご機嫌ななめ。私に八つ当たりに来た。私「いつもより少なく入れてるよ。。。」4時半に起きて、朝ご飯とお昼ご飯を作っている。帰ってきたら塾の送り迎えだってしてるし、晩ごはんもちゃんと作る。ちょっとお掃除まで手が回らなくて荒れてるけど…家族が休みの日は必
さぁ。今日は話すぞ。と朝からソワソワ。告知を受けたその日から、ずっと考えていたカミングアウトしなくてはならない日がついに来てしまった。とにかく不安にさせないように、明るくサラッとが理想。夕刻の時、子ども達にリビング集合をかける。みんなが私が話し出すのを待っている。……ダメ。口を開けば涙が出る。旦那様にバトンタッチ。旦那様「最近ママ、おかしいところない?」小2「ある!咳してる!」うん、風邪ひいてるからね長男「動きが遅い…」流石だよ、長男くん。旦那様が話す。病名、症状。
オフという言葉やウェアリングオフという言葉はパーキンソン病の罹患者がよくネットで使っていますパーキンソン病の説明の書籍にもたくさん出てきます私は診察でこの言葉を使用したことや主治医から使われたことは最初の頃はありませんでしたしかし診断後服用し始めてから丸6年間を経過した今年に入ってから主治医から急に「オフってある?」と聞かれましたウェアリングオフってレボドパを服用して数年経ってから(目安は2年から5年)薬レボドパが効きにくくなること薬が切れて薬を飲む前の状態に戻ることな
脳神経内科で「パーキンソン病です。」といわれた日、なんだかとんでもない病気になっちゃったな。と思った。調べたら、稀に40以下で発症する。などと書かれていて人並みに生きてきた私は、何万人に1人というスペシャルなものに自分が選ばれるなんてことは初めてだった。宝くじだったら、もっともっともーっと嬉しかったなしばらくは、孤独との戦い。旦那様にも、カミングアウトした周りの人にも、病気の話はできなかった。話したって聞いたって、欲しい答えは来ないから。知りたいことは、ネットで調
あと2日来月で病気が発覚して服薬してから8年目決して途中は良い方法をとっていたとは思えませんが今また薬を飲めば効いているうちは普通に動けるし痛み等もないのです。そしてパーキンソン病の診断基準にあるとおり共通の症状は動作緩慢、無動です。動きが、ゆっくりになり身体を思うように動かすことができなくなること。なのに、血液や筋肉、骨には異常がみられないことも特徴です。そしてプラス振戦ふるえの症状か筋固縮、筋強剛などと呼ばれる筋肉の固まりやすさのどちらかもしくは両方の症状があって
昨夜のこと…「うあああああああ!!!」ん〜〜?寝ぼけた私隣を見ると、汗だくの旦那様。「ああ…!!助かった……!!!」金縛りにあっていたらしい…「すごい力で首を絞められた…」怖っそしてまた就寝…「いててて!!!」ん~~今度はなに〜「お前はボクサーかっ」えっ…なんのこと…?どうやら私が旦那様にポカスカ殴りかかったらしいごめんなさい旦那様レム睡眠行動異常症ってやつですね最近叫ばなくなったと思っていたのに、聞けばしょっちゅう叫んでいたらしいし次の受診日に先生に報告しな
いつもお薬は0.5錠。0.5錠でも左足がくねくねくねくね…更に半分の0.25錠でもくねくねくねくね…しかし手が動かないので0.25錠は飲んでも意味がない。くねくねしたいときに飲むのがいいかもしれない。くねくねしたいときなんてないけど今日は0.5錠の薬が全く効かず、仕事にならなかった。パン生地が丸められないというのは、どういう神経なんだろう。慌てて+0.5錠を飲む。あら、効いた。でも、いつも以上に足がくねくね。手が動くなら良しとしよう。2時間後、またお薬の時間。また効かな
昨日の夕方、中学校から電話が…「息子さんの自転車のサドルが切り裂かれているのはお母さんご存知ですか?」え………「すみません、把握しておりませんで…」イジメにあってるのかな?そう思った。担任「S君とT君がやりました。他にも被害を受けている子が数名います。」え…?「すみません、怪我をされた子とかいらっしゃいますか?」「ご迷惑ばかりおかけして申し訳ありません…」私、平謝り。。何故かって、その二人の名前が出たら家の子も必ず関わっているに決まっている。小学6年の時にも仕出かした3人
昨日の出来事…今日は大掃除だあ!まずはカビだらけのお風呂!カビキラーさんヨロシクね!カビキラーカビ取り剤本体+付け替え用(1セット)【カビキラー】[カビ除去スプレーお風呂浴槽掃除洗剤詰め替え]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}私はシュッシュッシュッとスプレーするだけ!次は書類関係!半分以上が2年も3年も前のいらないものばかり。捨てちゃえ、捨てちゃえ。次!窓拭き!私この洗剤が一番好き。万能、有能。私もそんな人間でありたい。ウタ
2024/03/24今日も寝坊しました。起きたのが9:30くらいだった。寝起きはやっぱり右手のジスキネジアが激しくてつらくはないけどうっとおしいし隣で寝ている旦那さんを起こしてしまいそうなので違う部屋に退散午前中は何もやる気が出なかったので動画を見ていました。今日は午後も何も予定がなく何もやる気が出なくてグータラしちゃってました旦那さんにご飯とか用意もろくにできなくてほんと申し訳ない17:30に夕食18:15〜ふろ18:40ハルロピ交換19:00シンメトレル、アーテ
「こんにちは〜」診察室のドアを開けると「お、声が明るいね~。年末だからかな?」え?年末ってウキウキするものなのかしら??「どうですか〜?ニュープロパッチは」「朝、吐き気がします。」「え!なんで?」いやいや先生、なんで?はこっちのセリフよ「逆流性食道炎っぽいかな〜、お薬だそうか」いりませんその発想はなかった「最近どう〜?」私の首をひねったり手首の固さを確かめたりしながら質問する。「足が硬直しちゃって動かなくなっちゃいます。お薬が効いてる時に、こんなふうに。1日に何回も。」
特定医療費受給者証が不承認になって私は本当に頭が悪いので何度書類に目を通してもワケがわからずにいた。受診して、先生にどうしたらいいか聞いたら、保健所に問い合わせてみて。と言われ保健所にどうしたらいいか聞いたら、主治医に相談してみて。と言われ。たらい回しの末、旦那様に泣きつく。書類が届いた時点で一度相談したけど、旦那様はいつも他人事。今回やっと重たい腰を上げてくれたうちの旦那様は仕事でも保健所と関わりがあり普段の仕事からも保健所の仕事のやり方が気に入らないと殴り込みに行くご様子
昨日の夜のこと。小5娘と、やりすぎ都市伝説を観ていた。ほくろ占いというコーナーがあり、面白くて二人でほくろを探しあった。わたしの口元には、青いほくろがある。子ども達はそれが好きらしい。いつも、星みたいだと言ってくれる。小5「ママの青いほくろはどんな意味があるのかな~」……………………………小5「え…え……ヤバいんだけど…………」私「なになに〜?」……………………娘のスマホに書いてあったのは青いほくろはパーキンソン病うっそ!凄!そんな事知らなかった私は大興奮。私
「パーキンソン病ですね」先生は私に病名を伝えたとき、こう言った。『検査結果説明』検査から4日後、受診の日。診察室に入る。PCに映し出されていたのは何度も検索した画像と同じもの。七色の枠に、小さな小さな白いもや。先生の説明を聞かなくてもわか…ameblo.jpこの病気は40くらいから発症する。シロツメクサさんもまぁ、40近いから。39歳の女に40と言った事、2年たった今でもかなり根に持っている(ねちっこい)私は先生から一度も若年性パーキンソン病とは言われていない。特定医療費受給者証
今日は、前にしていたお仕事のお手伝い。人手不足に、半年に1回あるかないかのお手伝い。大好きな接客のお手伝い。決まった日から、わくわくしていた。最近は殺伐とした空気の中、なんとか自分を奮い立たせて、口角あげて、やっとの思いで一日を終えていた仕事。職種は違えど、仕事というものに対してわくわく出来ている自分にもビックリした。パン屋さんをはじめた時も、楽しくて嬉しくて、毎日ウキウキだったな…指折り数えて、やっとの今日の日。子ども達を叩き起こして普段は食べられない朝食を優雅に食べる。珈
3連休寒かった〜〜〜!木曜日、いつものおばちゃんに「シロツメクサさん、何度言っても仕事を覚えられないの」とみんなに言いふらしている現場に遭遇。勤めて5年目。ずっとそんなふうに思われていたのかな…今まで仲良くしてくれていたと思っていた人たちも「そうなの〜?まあ、頭の病気だからね~」と。聞きたくなかったなもうここには居られないと思い店長に電話。告げ口するつもりはない。。戦うつもりもない。みんなのこと大好きだったから本当のことは話せず、ただ辞めさせてくれと頼むも却下。「病気を
自分の辛い状況(体や心の…)から、少しでも抜け出す為に、自分の、もしくは家族の心の持っていき方の為に、もっと大変な病気の方がいる…と思ってしまったり…周りの方や自分の親に言われたことがある…何故何故そんなん言うてくんのん励ましのつもりなの?逆に私は悲しいわそんな励まし…私には効かない!!そんな励まし…私は要らない!!もっともっとって…そんなん探しても私の心が救われる訳じゃない私の心のHAPPY💕が、私のドーパミンを増やしてくれると信じ…日常の私のにっこり😀をこれからも
初めましてブログとかやったことないので、これでいいのか?と思いながら書いてます。ブログ見始めたのもこのひと月位。勝手がわからずつまらない文章になりますが、自分の不安を吐き出す場として、皆さんの意見を聞いて勉強する場として活用できたらなと思います。ひたすらマイナス思考、発言ばかりになりますが、今の自分の気持ちをありのまま残したいと思います。ご容赦ください!宜しくお願いします🤲【経緯】昨年8月お盆明け、同僚に軽いつまづきを指摘され、初めて脳神経内科へ。自分では何となく左手足に違和感はあっ
朝起きて、長男はリビングのツリーをスルー朝ご飯を食べて野球に行く。まさかの無反応にしょんぼりしていると「帰ったらプレゼントあけるね、ありがとう。行ってきます」と…次女がドタドタ降りてくる。リビングのドアをあけて口と目を大きく開ける。「今日はクリスマスイヴだよ!?サンタさんまちがえちゃってるよー!」そう言いながらプレゼントで遊びだす。ひ…ひどい…長女、12時に起きてくる。「えっ、えっ、プレゼントあるじゃ~ん」お昼ご飯を食べて、寝癖頭のまま、なんちゃって弾き語りをはじめる。
足を引きずって歩いているから、スリッパの底に穴があいた。私が歩き回るとズリズリズリズリ…スリッパを引きずる音、家族のみんなはうるさいだろうな。こういうスリッパなら掃除もできて良いかもモップスリッパ洗える通販お掃除スリッパお掃除スリッパcarariカラリ掃除かわいいマイクロファイバーおしゃれ洗面所フローリングアニマルウサギコアラクマcarariシービージャパン楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}そういえば昨日は夜中に起きた
風邪をひきました子ども達の風邪菌が、最後に私のもとへ。咳するのって、腹筋使いますよね。なんだか鍛えられたみたいで腹筋筋肉痛になりました朝スムーズに身体を起こせるようになりました筋肉って大事。ほんの少し鍛えただけ(勝手に鍛えられただけ)で結構色々なことがスムーズに。生活の質が上がっていることを実感こんなにいいなら普段から鍛えようとはならないのが私。。風邪をひいて、かかりつけ内科がお休みだったので昔かかりつけだった医院へ。古き良き内科医院。なんの検査しても結果が出るまで
寒いですね〜先日、関東にも雪がちらつきました一瞬だったけど、家族で初雪見れた次の日の早朝。道路が凍っております。日陰にはまだ雪のかけらが残ってる小さな冬に、はしゃぐ子ども達。雪の上でジャンプしたり走ったり…まだまだ子供だね「滑ったら危ないからね〜!気をつけるんだよ~」その瞬間………ドッシーン!え?コケた気をつけて!って注意した本人がコケたコントか息子「ママ!きゅ、救急車!」私「や…やめて〜イテテテ…」娘達「ママ〜うける〜」うけてないで手を貸してくれ…幸いな
初めまして!私は若年性パーキンソン病で現在は施設に入所しています。私には家族がいません。父は脳出血で突然死、母は突然の心停止で植物状態になり10ヶ月で亡くなり、弟は元々脳腫瘍でしたが原因不明の突然死。一緒に暮らしていた母方の祖父は脳梗塞で、祖母は令和5年8月に誤嚥性肺炎で亡くなりました。それぞれの家族の話は後々ゆっくりと書いていこうと思ってます。私はと言うと令和5年3月にDBS手術を受けました。現在は身体障がい者手帳2級。パーキンソン病はヤールⅣです。最近はSNSでの交流に少しづつ
今日は小学校の卒業式。小5娘は参列。小4から下は臨時休業。小2娘はお休み。私は病院。私「小2ちゃん、1人でお留守番出来るかな?」小2「えー。地震来たらどこに隠れればいいの」最近頻発している地震にすっかり怯えている。私の病気を知らない娘。どうする…?連れて行く…?私「じゃあ…一緒にママのお医者さん行こうか」半ば、どうにでもなれ精神で誘ってみた。小2「えーやだ。」というわけで、ひとりで来ました。今日はすぐに診察呼ばれた。話したい事いっぱいあったはずなのに、なかなか思い
あれあれあれ………?また太った〜〜〜いや、暴飲暴食してるのだから当たり前なんだけど…久しぶりに会う人会う人み~んな「シロツメクサちゃん痩せちゃってどうしたの!?」っていうもんだから。調子に乗って食べた食べた食べたパーキンソン病を疑われてパーキンソン病のことを調べていた時期、病気になるのは怖くて不安だったけどひとつだけ、いえーいと思った記事があった。症状の項目の食べているのに痩せる(天沼内科さまより)かわいい猫ちゃん私、少数派側だ筋肉より脂肪が落ちていく………??
朝7時、薬を飲む。8時、今日は効かない日かぁ?参ったなぁ。最近薬の効かない時が増えてきた。動作時の震えと動きがカメレオン並みの遅さ、家具にぶつかるまで止まれず後ろにドッシンバッタン。これさえ我慢できれば、生活はできる。仕事の日はそうはいかないから次の薬を飲むけど。今日もお薬うまく効かなかったな足を引きずって野球応援へ。メガホンを持つ手はずっと震えていたけど寒さのせいにした。後ろに倒れるので、ずっとフェンスにしがみついていた。まるで動物園のチンパンジー…息子、変なお母さ
昨日、夢を見ました。我が家の駐車場に大きな大きなキャンピングカーが入ってきて。車を覗いても誰もいなかったので侵入…すると、天井がバリバリと破ける。出てきたのはピンクのスーツを着た500mlペットボトルサイズのおじさん。モグラ叩きのようにあちこちから顔を出す。そしてなぜか鍋を投げてくる。「いってぇ!!!」「やめろって言ってんだろ!!!」自分の声で起きました。うるさくしてごめんなさい。と隣りにいる旦那様に謝った。夜中に叫んでるって、このことか…でも私、生まれてこの方一回もこん
今日は節分でしたね。我が家は毎年パパ鬼にマシュマロやらチロルチョコやらを投げますが今年は鬼様、飲み会だそうで、残念ながら静かな節分でした。毎年みんな本気で投げるので鬼様は痛い痛い。しかも鬼様、毎年何故か裸で勝負しに来る。そして毎年真剣な眼差しなのは長男。中学生になって、こんなイベントもうやらないかなと思いきや。本気で投げる。口は笑っているけど目は笑っていない。きっとお父様に、日頃の恨みでもあるのだろう。彼のストレートは銃弾のよう今年は豆まきしないねと子供たちに言って1番残念
新しいお仕事を探して1ヶ月。3件応募した。どの企業も、面接前の電話の時点でごめんなさいだった。それは、病気が足を引っ張ったのではなくて私の働き方の問題。パートに出るときの旦那様との約束。旦那様のご両親は共働き公務員で旦那様は子ども時代とても寂しかったそう。自分の子供に同じ想いはさせたくないと私が働きに出るのを嫌がりました。働きに出る条件は土日祝日は仕事に出ません。年末年始、お盆期間は仕事に出ません。子ども達の長期休暇は家にいること。子ども達の体調不良時は仕事を休むこと
初期の時は1日2回程度のレボドパで効果があった。令和3年4月頃から1日3回とレボドパの他の薬も段々と増えていった。7月ニュープロパッチが処方され、薬効は凄かったものの胸痛が出た。8月受診時に相談すると副作用だと言われて、泣く泣く薬を変更した。薬の種類もレボドパの内服回数も凄く増え、令和4年夏頃には1日12回内服してもオフ症状で動けない時間があり、薬の副作用で吐き気も出ていて主治医に『外科的療法を受けてみないか?』と聞かれた。次の受診の時までに考えておいてと言われて色々ネットで調べてみた