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大好きな❤○○ちゃんのお誕生日が、もうすぐ…心を込めて………は~い、完成😁💖バースデーカードの出来上がり🤗○○ちゃんはね、小5からのペンフレンドなの。実は、私の人生で3回しか会った事がない…親友って…会う回数じゃなくて、お互いをわかり合える気持ちで繋がってるんじゃないかな〜遠く離れて暮らしてても、いつも心が近くにある?いや🤔いてくれる☺️嬉しい😄✨
昨日は旦那様にベットを占領されてしまったので旧父の部屋で一人寂しく就寝朝起きたらいつのまにか愛犬のきなこがぴょこんと添い寝してくれていましたーかわゆいやつです!今朝は手のジスキネジアはいつよりは少なかったかな?足もそこまでではないけど少しオフ気味?塗り絵をしたらオフ解消かな?ちょいオフではあったが塗り絵はできる程度の軽いちょいオフだったのでずっと塗り絵をしてました!薬は今日も飲んでいません夕食後は塗り絵を終わらせ刺繍糸を巻き直す作業をしていたのですがすんご
若年性パーキンソン病とともに生き、自分らしい人生を歩く閲覧いただきまして、有難うございます(*'ω'*)Thanks当ブログの管理人、ℳ【エム】と申します~私は現在、「若年性パーキンソン病」とともに、人生を歩んでおります。発症したのが2012年ごろ、診断確定が2016年、そして現在に至るわけですがその間に経験したことや感じたことなどを何か発信できれば…と思っていました。「若年性パーキンソン病」という進行性の難病を抱えながらも自分らしい「普通」の生活を送り
じゃあ、21日ね〜🩷○○ちゃん、お昼コストコで何か買ってくね😍何がいい⤴️😋?11時半には、お家に行けるよ💕🤗待っててね😊🍀………って約束してた!!駄目だ😭しんど…い😭😭友達が遊びに来てくれても耐えられない何時間も、座ってられそうもない………せっかく来てくれるのに………ごめん😭😭😭断った。。。会いたかったなぁ。。。歳はバラバラだけど、同期で30年ちょっと仲良くしてきた友達2人。若い頃、色んな話ししたし、旅行も一緒に行ったり…仲良しだから心配かけたくないねん。仲
5:00起床朝に出る右手のバタバタはなくなった?5:30くらいから塗り絵生理も終わりやっと平凡な日々を過ごしています
若年性パーキンソン病の夫11年前からDBS(脳深部刺激療法)を使っていて、その調整のため入院しています。運良く(?)入院初日に短時間の面会が可能となったので病室での様子を。転倒の可能性があるため、移動は基本車椅子、部屋の前のトイレに行く時は歩行器を使っています。一度トイレに間に合わなかったからか尿瓶が置いてありました。昼間はDBSの調整に加え、言語と体幹のリハビリをしています。脳の中にある電極を1日単位で変更しているため、常にボーっとしている状態。なので夕方に面会に行くと疲れてベ
6:30起床ちょっとジスキネジアが強い感じからだがカクカクしてる今日は9:00からリハビリ肩は硬いと言われましたコアリハビリ帰りにスシローへスシローは11時からで少し時間があったのでセリアへ店内はひとりで車椅子を漕いで商品を物色できました以前は誰かとすれ違う度にジスキネジアが出てしまうので毎回、旦那さんか母に車椅子を押してもらっていたのですが今日は一人で大丈夫でしたセリアでの買い物を済まし久々のスシローへ食事中もジスキネジアはほとんどでずで歯医者も普通に
障害医療を受けている夫が県外で診察を受けると、一旦医療費を払い、後日市役所に払い戻しの請求をすることができます。なので近くに行ったついでに市役所に寄り、手続きの方法を聞いてきました。何となく事務的で不親切な印象があるので恐る恐る聞いたのですが…対応したのは若い女性の職員さんです。今までの印象はどこへやら、とても親切でわかりやすく丁寧に教えていただきました。偏見はダメですね私も人と接することがある仕事をしていますので、気持ちのいい対応を心がけたいです。さて、今回の県外受診は、DES(
明日の野球の大会、某高校からうちの息子を見たいとスカウトマンからご連絡を頂いた。無駄に緊張してしまうから、息子には内緒にしておこうと監督と話した。そして私も…ジスキネジア出ないといいな手震えたり不審な動きしないといいな変なお母さんだと思われないように隅っこにいよう。……お母さんなんか見ないか他のママ達は、私がいつもリズムを取ってると思っているらしい鼻歌で誤魔化しがきいている模様相当変な人だけど仲良くしてくれてありがとう。最近、左肩が上がりっぱなし。お薬が蓄積されているのか、
最近午後とても眠い春だから?お腹いっぱいだから?薬のせい?わからないけど、とっても困る。突然やってくる睡魔。運転中にも突然やってくる。目の周りをぐりぐりしたりどうしようもない眠気の時はコンビニで休憩爆睡したり…目つぶれば一瞬で眠れてしまう。これは異常だ。やっぱり副作用なのかな?私が運転出来なきゃ相当困る昨日は21時就寝深夜0時…吐き気で起きるトイレで便座にうっつぷす。うーん。吐けない。。ん?いま何時?時計は深夜2時……トイレでそのまま寝てしまった吐き気も
友達夫婦と…子育て中一緒に家族で色んなとこに出掛けて、いっぱい遊んだ!!ホームパーティー🎉バーベキュー知り合いのお好み焼き屋で、家族飲み会私の2人の子供には、おかんとして、友達家族を家に招くワクワク感とか…友達家族とのかかわり方なんかを………いっぱい詰め込んだ子育てをみせてきた自信がある🤔思い出してくれるといいなぁ…自分の子育てで❣昔からの友達なのに、病気をカミングアウト出来ず…退院して、暫くして、やっと打ちあけました。ものすごく心配してくれた。何か出来ることはない
昨日の夜から電圧を1.615→1.71.5にあげた8:00起床起きたてで体調は少しオフ気味なので塗り絵をしようと思う!昨日やってたやつがまだ塗りきれていなかったのでその続きをやる事に昨日の続きが終わったので午後からは新しい塗り絵のページへ昨日までは右手のジスキネジアが酷くて丁寧にゆっくり塗れなかったけど今日はかなり丁寧に濡れました↑塗っている様子(2倍速)そこまでジスキネジア出てないよね?時間が23時を回っていたので今日はさこのへんで今日生理っぽいのがきた
あら〜…あっという間に人生最大体重…おかしいなぁ…病気で痩せる予定が……🤔でも見た目はむしろちょっと痩せたらしい😙(周りの優しさ)じゃぁいっか😙痩せたい〜と言いながら、今もどら焼き食べてる🤤今日は雨でのんびりしたお休みだったのでお薬1錠分しか飲まなかった🙂仕事休みの日はオフ知らずでいられる🥳あしたの朝ご飯はホットドッグ作ろう🤤
6:30起床今朝は少し右手にジスキネズア出ていました起き上がると多少落ち着きますこれはいったいなんでだろうか?今日は9:00からリハビリハルロピ一枚にして初めてのリハビリ電源をオフにしてベットの上で体操していたがオフっぽくなってしまったので起き上がって装具をつけるタイミングで電源をオンにしたオンにしても多少くねくねでたがなんとか歩けた歩行器なしでもリハの先生が横にいてくれたのでリハビリルーム1周できた!今日は11:00〜歯医者の定期検診のはずだったのですがなぜか私
5:00に一回おきたのだが2度寝7:15に目が覚めた旦那さんを送り出し7:55〜8:40くらいまでマッサージ今日、マッサージ中に寝返り打つ時そんなにジスキネジア出ませんでしたメルカリの商品の発送準備をして塗り絵〜薬の時間を全く気にせず自分のやりたい事に没頭できる事がたぶんはじめてだからやっぱりDBSうけてよかったなって少し思うそして時間はっあ、っと言う間に過ぎ夕食の時間帯へ最近、旦那さんのお仕事の部署が変わり早く帰って来れるように今日も19:30くらいには帰宅
今日は野球部遠征。車で2時間、南房総へ不安だった運転も、出来るじゃん私〜わあ~海だあ山だあ野球だあお天気も最高カキーンわああああ無事に試合も終わり、まだお昼時海見に行く?!海鮮丼食べに行く?!息子に聞くと「ママ疲れちゃうでしょ。早く帰ろう」私より大人…彼自身が疲れてるのもあるんだろうけどなんだかものすごく心配かけちゃってるなぁ息子の大好物のいくら丼、食べさせてあげたかったなぁ。結局コンビニでおにぎり買ってふたりで食べた。「南房総の味するね…」と言ったら笑ってた。
冷蔵庫に。。。卵が2個🤔🌅ひらめきました…卵砂糖小麦粉牛乳バターで、レンチンレンチン、またレンチン…そして何度か…レンチンすると…いい感じ⤴️💕😁冷蔵庫で冷やしカスタードクリーム出来上がり⤴️🤗おやつにどうぞ🍀チーズクラッカーに乗せると美味し〜😋おいし〜⤴️😍明日の朝、トーストに乗せるの楽しみ🩷😘だな〜💕😁今日は、病気からおやつを勝ち取った気分…だな〜(笑)
すっごい久しぶりに書いてみよなんか期間空いてログインパスワードとか忘れてもういっかってほったらかしてましたわで今の僕は薬変えたり追加したり変えたりしながら生きてますw今はこんな感じメネシット一回半錠を8回ぐらいエクフィナ朝一錠オンジェンティス寝る前一錠メネシットを半錠にしてるのは、一錠の時よりジスキネジアが抑えれるから、半錠で効きは若干悪くなるけど、ジスキネジア抑えられだけでもましかなと思って今はこの飲み方ただめちゃくちゃ歩くのが、下手くそになってる歩いてる時は、頭の中で
今朝の出来事…旦那様が起きてこない…起こす…すっごい嫌な顔してる…私が仕事に行く準備をしていると、旦那様「なに当たり前のように仕事入れてんの?」………きた……春休みに子ども達を置いて仕事に行くのが許せない旦那様。疲れと寝坊でご機嫌ななめ。私に八つ当たりに来た。私「いつもより少なく入れてるよ。。。」4時半に起きて、朝ご飯とお昼ご飯を作っている。帰ってきたら塾の送り迎えだってしてるし、晩ごはんもちゃんと作る。ちょっとお掃除まで手が回らなくて荒れてるけど…家族が休みの日は必
明日、来客🐜1年ぶりに私に会いに来てくれる。。。みなぎるパワー💪⤴️予定が入り、やる気で私のドーパミン出てる…と、思う(笑)🤣🤣🤣はぁ〜い、出来上がりガンガンに冷やして明日、友達と食べますどう⤴️🤗私、結構凄くない⤴️💕だって私…haretokidokipurinなんです。病気がグッと進行する前は、プリン🍮を研究し、プリン🍮の試作を重ね🤣お茶会☕🍀また自分の楽しみを取り戻さなきゃ、病気に負けないぞ✨
2024/03/24今日も寝坊しました。起きたのが9:30くらいだった。寝起きはやっぱり右手のジスキネジアが激しくてつらくはないけどうっとおしいし隣で寝ている旦那さんを起こしてしまいそうなので違う部屋に退散午前中は何もやる気が出なかったので動画を見ていました。今日は午後も何も予定がなく何もやる気が出なくてグータラしちゃってました旦那さんにご飯とか用意もろくにできなくてほんと申し訳ない17:30に夕食18:15〜ふろ18:40ハルロピ交換19:00シンメトレル、アーテ
パーキンソン病の祖母を支え、見送った私自身の経験から、パーキンソン病に悩む皆さんのお力になりたいと思っています・パーキンソン病とはどんな病気?・パーキンソン病になったらどうすればいい?・パーキンソン病のケアができる施設は?・パーキンソン病の治療費は?パーキンソン病の診断を受け、不安でいっぱいな方に、少しでも多くの有益な情報をお届けできたらと思います「こんなこと知りたい!」というようなことがあればぜひ、コメント&メッセージにてお待ちしておりますパーキンソン病サポート情報センタ
さぁ。今日は話すぞ。と朝からソワソワ。告知を受けたその日から、ずっと考えていたカミングアウトしなくてはならない日がついに来てしまった。とにかく不安にさせないように、明るくサラッとが理想。夕刻の時、子ども達にリビング集合をかける。みんなが私が話し出すのを待っている。……ダメ。口を開けば涙が出る。旦那様にバトンタッチ。旦那様「最近ママ、おかしいところない?」小2「ある!咳してる!」うん、風邪ひいてるからね長男「動きが遅い…」流石だよ、長男くん。旦那様が話す。病名、症状。
昨日の夜のこと。小5娘と、やりすぎ都市伝説を観ていた。ほくろ占いというコーナーがあり、面白くて二人でほくろを探しあった。わたしの口元には、青いほくろがある。子ども達はそれが好きらしい。いつも、星みたいだと言ってくれる。小5「ママの青いほくろはどんな意味があるのかな~」……………………………小5「え…え……ヤバいんだけど…………」私「なになに〜?」……………………娘のスマホに書いてあったのは青いほくろはパーキンソン病うっそ!凄!そんな事知らなかった私は大興奮。私
2024/03/22今日は朝、寒くてなかなか起きれず8:00くらいに起床し朝ごはんを食べ歯磨き歯磨きが済みといれに行って済ませて出た瞬間インターホンがなった訪問マッサージの先生が早く来た焦ってしまいバタバタジスキネジア8:30〜マッサージ9:10終了無印のハンガーが欲しいので無印の会員に登録ハンガー以外にもなにかいいものがないか物色!何かおすすめの商品あったら教えてください🙇10:30〜薬のセット11:00〜塗り絵今日はなかなかぬりえに集中で
夜9時になると、リビングで寝てしまう。寝るつもりはないので缶ビール片手に座ったまま。これを毎日繰り返しているのに、誰も起こしてくれない。「起こしてよ〜」と言うとご家族のみなさんが口を揃えて言う。「だって、ここで寝てる時がいちばん幸せそうにヨダレ垂らして寝てるんだもん」ヨダレ…垂らして…確かにパジャマに垂らしてます…でも、ベッドに寝ると腰やら腕やら痛くて起きるけど、リビングでコタツに座って寝てると身体痛くない短時間でいちばん熟睡出来てるかも…!大発見だ。もうちょっとしたら暖か
自分の辛い状況(体や心の…)から、少しでも抜け出す為に、自分の、もしくは家族の心の持っていき方の為に、もっと大変な病気の方がいる…と思ってしまったり…周りの方や自分の親に言われたことがある…何故何故そんなん言うてくんのん励ましのつもりなの?逆に私は悲しいわそんな励まし…私には効かない!!そんな励まし…私は要らない!!もっともっとって…そんなん探しても私の心が救われる訳じゃない私の心のHAPPY💕が、私のドーパミンを増やしてくれると信じ…日常の私のにっこり😀をこれからも
苦も楽しむ…苦も楽しむ…はたしてそんな…心の強い人がいるのだろうか?勿論、頭の中では解ってる…病気に負けてはいけない!!と毎日、誰のところにも朝が来る…私のところに来る朝は、清々しさとはかけ離れ、薬の切れた動けない体と、痛みのある腰と足🦵をかばいながら…1人で起き上がるそれから2時間程かたまって動けない…じっと耐える…TVを観てるふりをする…朝の家事をやっつけてくれてる旦那を見つめる…感謝しかない………いつもありがとうm(__)mそして、やっと薬が効いて風呂🛀へ…
昨日、夢を見ました。我が家の駐車場に大きな大きなキャンピングカーが入ってきて。車を覗いても誰もいなかったので侵入…すると、天井がバリバリと破ける。出てきたのはピンクのスーツを着た500mlペットボトルサイズのおじさん。モグラ叩きのようにあちこちから顔を出す。そしてなぜか鍋を投げてくる。「いってぇ!!!」「やめろって言ってんだろ!!!」自分の声で起きました。うるさくしてごめんなさい。と隣りにいる旦那様に謝った。夜中に叫んでるって、このことか…でも私、生まれてこの方一回もこん
いつもお薬は0.5錠。0.5錠でも左足がくねくねくねくね…更に半分の0.25錠でもくねくねくねくね…しかし手が動かないので0.25錠は飲んでも意味がない。くねくねしたいときに飲むのがいいかもしれない。くねくねしたいときなんてないけど今日は0.5錠の薬が全く効かず、仕事にならなかった。パン生地が丸められないというのは、どういう神経なんだろう。慌てて+0.5錠を飲む。あら、効いた。でも、いつも以上に足がくねくね。手が動くなら良しとしよう。2時間後、またお薬の時間。また効かな