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最近午後とても眠い春だから?お腹いっぱいだから?薬のせい?わからないけど、とっても困る。突然やってくる睡魔。運転中にも突然やってくる。目の周りをぐりぐりしたりどうしようもない眠気の時はコンビニで休憩爆睡したり…目つぶれば一瞬で眠れてしまう。これは異常だ。やっぱり副作用なのかな?私が運転出来なきゃ相当困る昨日は21時就寝深夜0時…吐き気で起きるトイレで便座にうっつぷす。うーん。吐けない。。ん?いま何時?時計は深夜2時……トイレでそのまま寝てしまった吐き気も
脳神経内科で「パーキンソン病です。」といわれた日、なんだかとんでもない病気になっちゃったな。と思った。調べたら、稀に40以下で発症する。などと書かれていて人並みに生きてきた私は、何万人に1人というスペシャルなものに自分が選ばれるなんてことは初めてだった。宝くじだったら、もっともっともーっと嬉しかったなしばらくは、孤独との戦い。旦那様にも、カミングアウトした周りの人にも、病気の話はできなかった。話したって聞いたって、欲しい答えは来ないから。知りたいことは、ネットで調
明日の野球の大会、某高校からうちの息子を見たいとスカウトマンからご連絡を頂いた。無駄に緊張してしまうから、息子には内緒にしておこうと監督と話した。そして私も…ジスキネジア出ないといいな手震えたり不審な動きしないといいな変なお母さんだと思われないように隅っこにいよう。……お母さんなんか見ないか他のママ達は、私がいつもリズムを取ってると思っているらしい鼻歌で誤魔化しがきいている模様相当変な人だけど仲良くしてくれてありがとう。最近、左肩が上がりっぱなし。お薬が蓄積されているのか、
昨日の夕方、中学校から電話が…「息子さんの自転車のサドルが切り裂かれているのはお母さんご存知ですか?」え………「すみません、把握しておりませんで…」イジメにあってるのかな?そう思った。担任「S君とT君がやりました。他にも被害を受けている子が数名います。」え…?「すみません、怪我をされた子とかいらっしゃいますか?」「ご迷惑ばかりおかけして申し訳ありません…」私、平謝り。。何故かって、その二人の名前が出たら家の子も必ず関わっているに決まっている。小学6年の時にも仕出かした3人
初めましてブログとかやったことないので、これでいいのか?と思いながら書いてます。ブログ見始めたのもこのひと月位。勝手がわからずつまらない文章になりますが、自分の不安を吐き出す場として、皆さんの意見を聞いて勉強する場として活用できたらなと思います。ひたすらマイナス思考、発言ばかりになりますが、今の自分の気持ちをありのまま残したいと思います。ご容赦ください!宜しくお願いします🤲【経緯】昨年8月お盆明け、同僚に軽いつまづきを指摘され、初めて脳神経内科へ。自分では何となく左手足に違和感はあっ
お久しぶりです。暑い日が続きますが、皆さんいかがお過ごしでしょうか。私は昨年の秋から体調不良が続き、無動の時期も長く、半年以上、ほぼ室内生活でした。ですが、5月頃から少しずつ体調が上向き今はポツポツとInstagramで活動しています。内容は『食』をメインに日常のことを。(↑小3の娘の遊び事)『遺伝子栄養検査(※1)』(セミオーダー個別相談はこちら)の結果や難病克服支援センター(※2)で教わった『食事改善』の内容をベースに、ここ数
旦那様がこの度、災害派遣で被災地に行くことになりました。困っている方々のお力に少しでもなれるように、我が家のことは私に任せて現地で頑張っていただきたいです。大変誇らしいのですが……お金がかかる…「ヒートテック新調するね〜」ヒートテックウルトラウォームクルーネックT(超極暖・長袖)UNIQLO「ブーツ新しいの買おうかな~」ダナーDannerダナーライト2DannerLightIIブーツメンズMADEINUSAブラウン33000Dワイズアウトドア
結婚式はしなかった。ウエディングフォトも撮らなかった。新婚旅行も行かなかった。ただただ、一緒に居てくれるだけでよかったから。ありがとうの15ねん。先におばあちゃんになっちゃってごめんね。今日からまた、末永くよろしくお願いします。
今日は野球部遠征。車で2時間、南房総へ不安だった運転も、出来るじゃん私〜わあ~海だあ山だあ野球だあお天気も最高カキーンわああああ無事に試合も終わり、まだお昼時海見に行く?!海鮮丼食べに行く?!息子に聞くと「ママ疲れちゃうでしょ。早く帰ろう」私より大人…彼自身が疲れてるのもあるんだろうけどなんだかものすごく心配かけちゃってるなぁ息子の大好物のいくら丼、食べさせてあげたかったなぁ。結局コンビニでおにぎり買ってふたりで食べた。「南房総の味するね…」と言ったら笑ってた。
(先生が私に問いかける)2週間前に来て頂いて…その後、体調はいかがでしたか?(私がこたえる)う〜〜ん、悪いです。しんどいと左に体が傾き、体を座ってても支えきれず、左にもたれかかります…(先生が座っている私の背中を眺めながら…)あ〜これでは左に倒れるわ…前回より体調も悪そうやし…(えっ…びっくりしながら、私が…)体調は悪いけど…今は薬が効いていて、動けるし、私的には前回より元気なんやけど…あれ?おかしいな〜(そしたら、先生が…)いや〜、前回の方が声にはりがあり、表情も元気
じゃあ、21日ね〜🩷○○ちゃん、お昼コストコで何か買ってくね😍何がいい⤴️😋?11時半には、お家に行けるよ💕🤗待っててね😊🍀………って約束してた!!駄目だ😭しんど…い😭😭友達が遊びに来てくれても耐えられない何時間も、座ってられそうもない………せっかく来てくれるのに………ごめん😭😭😭断った。。。会いたかったなぁ。。。歳はバラバラだけど、同期で30年ちょっと仲良くしてきた友達2人。若い頃、色んな話ししたし、旅行も一緒に行ったり…仲良しだから心配かけたくないねん。仲
今の服薬状況起床後カーテンをあけて陽の光を浴びるこれは自律神経を整えるため。起床後から朝食後のお薬を飲むまでは日によって動作緩慢あり朝食は簡単なものを自分で準備。朝食食べてからアジレクト1mgとメネシット100mg日によって違いますが約30分ぐらいはすぐに動かず座ったままタブレットみたりメールみたりしてお薬の効きを待ちます。急に動く必要性が特にないので(で、今のところジスキネジア、ジストニア、出ていません。以前は夜に強烈なジストニアが出たときもあります。5年目の終わり頃。
大好きな❤○○ちゃんのお誕生日が、もうすぐ…心を込めて………は~い、完成😁💖バースデーカードの出来上がり🤗○○ちゃんはね、小5からのペンフレンドなの。実は、私の人生で3回しか会った事がない…親友って…会う回数じゃなくて、お互いをわかり合える気持ちで繋がってるんじゃないかな〜遠く離れて暮らしてても、いつも心が近くにある?いや🤔いてくれる☺️嬉しい😄✨
私が病気が発覚したのは42歳になってすぐ。左手だけにふるえの症状が少しずつ出ていたのは38歳ぐらいのときから。気がつくと今49歳。パーキンソン病のお薬を飲み始めてからは丸7年間。眠気とかうつっぽくなるとかの副作用はあったりしたけれどもお薬のレボドパ製剤メネシットを飲まない時期よりは身体、動いているんだよね。そりゃ、病気が発覚する前と比べると全然違うけれども病気発覚前って30代だしね。若いからそりゃ動けるよ。調子が悪い日も時間帯もあるけれどもおおむね薬が効いている時間帯は特
「超高齢社会における高齢パーキンソン病診療」という日本で2022年に発表された論文があって読んでみた。(このタイトルで検索できます)治療開始年齢が49歳以下50歳から69歳以下70歳以上と3段階の発症年齢で出やすい運動症状や注意するべき症状が違ったりすることなど研究結果が書かれていた。これはあくまでも論文なのでエビデンスが取れたパーキンソン病総論としての研究の結果ではないことをご注意ください。2018年に日本神経学会から出されたパーキンソン病の診療マニュアルに運動合
私はこの写真が……大好き❤こんなちっちゃかった息子が、昨日で20歳になりました。お誕生日なのに、息子はバイトに行き、家族でご馳走やケーキ🎂を食べ、カンパーイ🍻することも無く1日が過ぎていきました。。。バイト先で、お祝いのめし行こう⤴️🤗って誘って貰って、息子は楽しく誕生日を過ごせたみたいだ(笑)私には、2人子供がいます。若年性パーキンソン病を抱えての子育て、ただただ一生懸命でした。下の息子が20歳になり子育て終了う〜〜〜ん、さっ寂しい嬉しいんだけど……とてつもなく、寂しい
あら〜…あっという間に人生最大体重…おかしいなぁ…病気で痩せる予定が……🤔でも見た目はむしろちょっと痩せたらしい😙(周りの優しさ)じゃぁいっか😙痩せたい〜と言いながら、今もどら焼き食べてる🤤今日は雨でのんびりしたお休みだったのでお薬1錠分しか飲まなかった🙂仕事休みの日はオフ知らずでいられる🥳あしたの朝ご飯はホットドッグ作ろう🤤
ひとり暮らし再開して一か月今日は夏至ですひとりって大変だけど楽なこともあるそれは誰にも合わせていく必要がないこと。じゃらんのポイントが貯まっていたので温泉旅館を予約して一泊二日。頑張った自分へのご褒美に絶対に暇でないとくることがないような秘境の温泉に来ています畳と布団のお部屋純和風。無人駅もあるローカル鉄道に揺られて3時間またこんな旅をひとりでできるようになるなんて思いもよらなかった美味しい料理も食べてひと息これから浴衣で温泉へ♨️いく予定調子が良い時と悪い時がハッ
息子の野球のチームは大会のたびに背番号が替わります。それも、マジックテープやプリントではなく手縫いパーキンソン病になる前はお裁縫、割と好きだったんですが…不思議なことにどう針を刺せばいいのか…布のどこを持てばいいのか…わからなくなっちゃった。背番号を縫い付けること2時間半…ちょっと曲がって格好悪いけど〝今の自分の最大限の力を出せますように〟
さぁ。今日は話すぞ。と朝からソワソワ。告知を受けたその日から、ずっと考えていたカミングアウトしなくてはならない日がついに来てしまった。とにかく不安にさせないように、明るくサラッとが理想。夕刻の時、子ども達にリビング集合をかける。みんなが私が話し出すのを待っている。……ダメ。口を開けば涙が出る。旦那様にバトンタッチ。旦那様「最近ママ、おかしいところない?」小2「ある!咳してる!」うん、風邪ひいてるからね長男「動きが遅い…」流石だよ、長男くん。旦那様が話す。病名、症状。
日経メディカルリリースレボドパ・カルビドパ配合製剤にプロドラッグが登場2022年12月23日、パーキンソン病治療薬のホスレボドパ・ホスカルビドパ水和物(商品名ヴィアレブ配合持続皮下注)の製造販売が承認された。1バイアル(10mL)中に、ホスレボドパ2400mgおよびホスカルビドパ120mgを含有する。適応は「レボドパ含有製剤を含む既存の薬物療法で十分な効果が得られないパー…medical.nikkeibp.co.jp「2022年12月23日、パーキンソン病治療薬のホスレボドパ・ホスカルビド
今日は節分でしたね。我が家は毎年パパ鬼にマシュマロやらチロルチョコやらを投げますが今年は鬼様、飲み会だそうで、残念ながら静かな節分でした。毎年みんな本気で投げるので鬼様は痛い痛い。しかも鬼様、毎年何故か裸で勝負しに来る。そして毎年真剣な眼差しなのは長男。中学生になって、こんなイベントもうやらないかなと思いきや。本気で投げる。口は笑っているけど目は笑っていない。きっとお父様に、日頃の恨みでもあるのだろう。彼のストレートは銃弾のよう今年は豆まきしないねと子供たちに言って1番残念
特定医療費受給者証が不承認になって私は本当に頭が悪いので何度書類に目を通してもワケがわからずにいた。受診して、先生にどうしたらいいか聞いたら、保健所に問い合わせてみて。と言われ保健所にどうしたらいいか聞いたら、主治医に相談してみて。と言われ。たらい回しの末、旦那様に泣きつく。書類が届いた時点で一度相談したけど、旦那様はいつも他人事。今回やっと重たい腰を上げてくれたうちの旦那様は仕事でも保健所と関わりがあり普段の仕事からも保健所の仕事のやり方が気に入らないと殴り込みに行くご様子
お人形のジェシーが、勝手に喋るんです。『わが家の怪奇現象』長男「なんか夜、人形が笑ってる…」旦那様「ジェシーの笑い声が聞こえる...」娘たち「こわい!叫んでる声がする…」我が家にはトイ・ストーリーの主要メンバーの玩具…ameblo.jpこの子です。昨日も夜中に喋ったし、さっきも洗濯物を畳んでいる時に喋った。今回の犯人は私ではないのです。だって私起きてるし。ジェシーなんです。みなさん怖がらせたらごめんなさい「イーヤッホー!あんたが友達で嬉しいな!」「コイツだ!コイツだ!コイツだ
昨日は旦那様にベットを占領されてしまったので旧父の部屋で一人寂しく就寝朝起きたらいつのまにか愛犬のきなこがぴょこんと添い寝してくれていましたーかわゆいやつです!今朝は手のジスキネジアはいつよりは少なかったかな?足もそこまでではないけど少しオフ気味?塗り絵をしたらオフ解消かな?ちょいオフではあったが塗り絵はできる程度の軽いちょいオフだったのでずっと塗り絵をしてました!薬は今日も飲んでいません夕食後は塗り絵を終わらせ刺繍糸を巻き直す作業をしていたのですがすんご
これに…し〜よおっと久しぶりに旦那と2人で、旅行に旅先の美味しいものを食べ、日頃の疲れをリフレッシュ⤴️😊💕子育ても終えたし…お互いのご褒美買っちゃぉ⤴️かっちゃぉ⤴️私は、三つ折り財布👛が欲しくて探してたのを、近鉄百貨店でみつけたので……お買い上げ😘何故、三つ折りの財布👛が欲しいのかと言うと…病気の特性で手先の細かい事が苦手でがま口タイプの財布を、一度使ってみたかったのだ(笑)それにコンパクトなのに、診察カードなど沢山入れられそうだったんで(笑)勿論、旦那の欲し
あと2日来月で病気が発覚して服薬してから8年目決して途中は良い方法をとっていたとは思えませんが今また薬を飲めば効いているうちは普通に動けるし痛み等もないのです。そしてパーキンソン病の診断基準にあるとおり共通の症状は動作緩慢、無動です。動きが、ゆっくりになり身体を思うように動かすことができなくなること。なのに、血液や筋肉、骨には異常がみられないことも特徴です。そしてプラス振戦ふるえの症状か筋固縮、筋強剛などと呼ばれる筋肉の固まりやすさのどちらかもしくは両方の症状があって
昨日の夜のこと。小5娘と、やりすぎ都市伝説を観ていた。ほくろ占いというコーナーがあり、面白くて二人でほくろを探しあった。わたしの口元には、青いほくろがある。子ども達はそれが好きらしい。いつも、星みたいだと言ってくれる。小5「ママの青いほくろはどんな意味があるのかな~」……………………………小5「え…え……ヤバいんだけど…………」私「なになに〜?」……………………娘のスマホに書いてあったのは青いほくろはパーキンソン病うっそ!凄!そんな事知らなかった私は大興奮。私
世の中にはいろんな病気があって、それぞれいろんな症状が出る。ツライのはもちろん、楽ちんな病気なんてない。…楽な病気第一位はなんだろう風邪?いや、つらい。虫歯?痛い。恋の病?厨二病?拗らせたら大変。。病は全部大変だ。痛くない、苦しくない、症状のない勝手に治る病気…あるかな?私は約3年前、パーキンソン病になった。なってみて初めて病気のことを知った。知れば知るほど、不思議なことばかり。例えば字が小さくなるって、どこの神経がどうなったら文字が小さくなるのだろう。そもそも、字が
お出かけの朝…もたもたもたもたもたもたもた…あれ〜髪の毛が結べない…もたもたもたもたもたもたもた…靴下がはけない…もたもたもたもたもたもたもた…今日はオールインワンを着たい!あれ、肩紐があげられない…もたもたもたもたもたもたもた…ああ…娘よ、頭が爆発してるよ手を震わせながらアイロンをかける。「ママ〜みつあみして」うわぁ~…手が震えて出来ないぼろぼろのみつあみ。それでも娘は嬉しそう。さぁ出かけよう!くっ…靴がはけない…みんな、待たせてゴメン