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だいぶ遅くなってしまいましたがあけましておめでとうございます🐍実は11月頃からバイトを始めていて…とはいえ、月に1.2回入るか入らないかですがそこのお店で両親の結婚記念日を兄と私でお祝いをしました！おいしいと言っていっぱい食べてくれて、すっっごく幸せそうな顔を見ることができました🍀そして先日はママと来年の成人式の振袖を見に行きました！カタログの価格が予算以上で、とりあえず見に行くだけのつもりでしたが店員さんの話術に負け買って貰っちゃいました✨️成人式が来年に迫り、ワクワクとドキド
今日で今年が終わります。12月28日をもって病気がわかってからまる6年今年を振り返ってみるとというより私の闘病生活を振り返ってみるとこの曲がピッタリだなと思いました。Mrs.GREENAPPLEの『僕のこと』です1部抜粋して歌詞を書きます。僕らは知っている奇跡は死んでいる努力も孤独も報われないことがあるだけどねそれでもね今日まで歩いてきた日々を人は呼ぶそれがね、軌跡だとああなんて素敵な日だ幸せに悩める今日もボロボロになれている今日もああ息をして足宛
こんにちは🔅お久しぶりですこの前、親友と熱海へ旅行に行きました。美味しいもの沢山食べて、温泉に入って、沢山写真撮って、とっても幸せでした。その時の帰りに親友に病気のことを打ち明けました。希少がんであること。肺に多発転移をしていてまだ、いっぱい残っていること。夏休みの入院は脳に転移してしまって治療をしていたこと。前回の検査では効果がみられなかったこと。細かくは話していないけどざっくりと伝えました。癌と言う言葉を聞いて何度も復唱し、困惑した様子は見られました。でも、深堀してこよ
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10月に入りさらにブログの更新が滞ってしまいました。まぁ、それだけいろいろとあるワケです。体調がだいぶ落ち込んでいて自分の身体がどうなっているのかわからない感じです。去る10月22日に術後8年を迎えましたが、耳下腺・腺様嚢胞癌が肺多発転移してから6年が経過、やはりそれなりの不具合が起こっています。術後8年間がんと共存して生きてきました。腺様嚢胞癌は比較的時間に余裕があるので動けるうちにいろいろと身体を使っておこうと考え過ごしてきましたが、今はその魔法が解
こんばんは🌛今日、病院へ行ってきました。造影MRIを撮った後に診察でした。検査結果は海綿静脈洞にあった腫瘍の大きさは変わっていなかったみたいです。最近頭痛が落ち着いてきていたので少しは小さくなっているのかなと思っていたのですが…まだ治療してから1ヶ月だし。きっとこれから効果が出てくるはず···そして先生からお話されたこと。前回の入院での放射線治療の効果が出ていなかった場合、起こりうる可能性を伝えられました。まず、『癌性髄膜炎』です。さらに大きくなれば可能性は大きいと言われまし
一般病棟に戻ってからのことを徒然なるままに書いていこうと思います。ICUに戻った直後は、私管まみれでございました。上から書いていくと・左耳の裏にドレーン（手術した部位に管を入れて後から出てくる血液を外に輩出させるもの・胃管（鼻から胃に入っている管。栄養剤を入れたり、嘔吐しないように胃液を外に出すためのもの）・気管切開（今回の場合は顎の手術をしているので気道がむくんで呼吸困難にならないように喉に穴をあけて呼吸を確保するもの）・Aライン（動脈にラインを取って血圧などを測定するもの？専
お久しぶりです🫧最近ブログの更新ができていなかったので……こんな私に対して、フォロワーの方からご心配のメッセージを頂いて💦そろそろ更新しないとと思いつつなかなか書けていませんでした。ごめんなさい···コメントもたくさん頂いてすごく嬉しかったです！皆さんからの温かい応援があるから頑張ろうって思えます😊ブログって凄いですね！またお返事していきます🌈実は前回ブログを更新してから、多忙からか高熱が出たりで次を書くことが出来ていませんでした。学校では来週に実技試験といくつか中間テストがあ
こんばんは🌛さっき、パパとママから大切なお話があると真剣な顔で告げられました。実際のところ不安でした。パパは『長生きして欲しいから』と言い、お話を始めました。今日、ママのところに大学病院の先生から電話がかかってきたみたいです。内容は『1度ご両親だけでお話がしたい』というものです。私にとって酷な内容になってしまうと思うので、私抜きでお話がしたいと仰ったようです。私にもわかる。先生が伝えたいこと(予想だけど)今私がやってる治療は『モグラ叩き』で、同じ箇所には治療ができなくなったり
開口障害は徐々にきています重粒子線治療の晩期合併症がいくつかあります。私は昨年8月に重粒子線治療を開始し、ちょうど1年ほど。今回は開口障害について。日本人での平均的最大開口量を測定したところ男性は55.5mm、女性では50.6mm程度と報告されています。顎関節症などをみますと、開口障害は最大開口域については35mm未満を治療対象とし最終治療目標は、最大開口域40mm以上で疼痛と日常生活支障が「なし」のようです。開口障害の原因は大きく分けて、１．炎症性２．
お久しぶりです先日、癌封じのお寺にお参りへ行ってきました⛩おみくじの『病気』の部分には思わず早くなおると書かれていました！皆さんの病気も治って一緒にたくさん生きていけますように最近はずっと頭痛も落ち着いて楽しい毎日を過ごせています🍀*゜たくさんの素敵なコメントをありがとうございました！ただ、あることが理由で希望を抱くと同時に家族みんなに大変な思いをさせてしまっていて、時々もうやだなーと思うこともあります。さらに成人になって医療費も上がっちゃって20歳になったらさらに上がっちゃ
手術して1週間たった頃、処置室で形成の先生に手術した所を見てもらいました。「クラクラするかもしれないから」と言われていました。処置中ホントに視界がグラグラして、気持ちが悪かったです。ちょっと良くなって立ち上がった時に、また目が回ってしまって倒れてしまいました。少しの間記憶がなかったけど、目が覚めた時沢山の看護師さんが周りにいてびっくりしました。冷や汗が凄いし、血圧がものすごく低くなってしまっていました。その後も、何日かに１回処置をする時間があったけどその度に怖かったですでも先生が考
こんばんは🌛入院する前に学校に行って先生とお話をしてきたのでその内容を今日は書きます。先生には脳に転移してしまっていること。学校をたくさん休まなければいけないということ。を細かく説明しました。看護師さんだったからよく理解しながら聞いてくれて、先生と生徒ではなく看護師さんと患者さんみたいな関係性でじっくりお話することができました。たくさん休まなければいけなくなった時に単位が取れるのかという心配を伝えました。先生は留年も視野に入れてもいいのではないかと言いました。でも私には留年したく
こんばんは🌛今日、サイバーナイフ治療の病院へ行ってきました。初めにBNCTという治療法がなぜ不適合だったのかについて『活動性のある遠隔転移病変を有する患者』はそもそも不適合らしいです。私は肺への多発転移があり、原発である頭頸部に留まっていないということが原因のようでした。副作用が本当に軽いみたいで先生としてもこの治療法が1番いいと言っていましたが、もしどうしてもこの治療法が良いと言うと自由診療で受けることになりたくさん費用がかかると説明を受けましたが、後ほど自由診療でも適応外みたいで
こんにちは。娘ではなく、母です。いつもコメントやメッセージありがとうございます。皆様の温かいお言葉や娘を想う優しい気持ちにとても救われております。早速ですが、なんと来週の月曜日に入院が決まりました！前回娘が治療法が決まらないというblogを書いたのが月曜日、その夜何か手段はないかと模索し、最初にサイバーナイフ治療をして下さった医師の居場所を見つけ、翌日の火曜日に藁をも掴む気持ちで問い合わせの電話をしました。電話に出た方に『以前〇〇先生がおられた病院で先生に治療をして頂いた者の母です。是
こんにちは☀️前回のブログへのコメントありがとうございますとっても嬉しかったです！徐々にお返事していきたいと思います。先日先生から電話がかかってきて、両親のみでのお話をお断りしました。私は13歳で癌であるという事を受け入れ、これまでの再発、転移についても全て一緒に聞いてきました。ママがその事を先生に伝え、医療従事者になりたいという夢を持っている私に事実を隠して先に話をしたりすることはしたくないと話してくれたそうで、それならと先生も納得してくださったようです。はっきりと話された訳では
お久しぶりですキタキツネです毎日あっという間に過ぎておりますが2023年に入ってから１月・３月・５月と主治医の先生に会いに行ってきました１月の時はキタキツネさーん。実はすっかり写真を撮るのを忘れていて…。今日は写真を撮らせてもらってもいいですか？と。いや。なんとなく気づいてたんですよ、私。経過の写真撮らなくていいの貴重な外耳道ガンのひとつなはずなのに…。キタキツネさん同じ病気の患者さんの中で特にキレイなんですよねー。だから、すっかり写真を撮り忘れちゃって…と、
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その後……2020年9月の検査はコロナの影響もあり地元で実施してもらうようにお願いをしました。その時はPET検査も実施で数日後の検査結果涙腺の腫瘍は変化なし小さくなったまま抑えられているとひと安心しかし、喉のあたりにPET検査で光っていて気になる所見が……と後日生検採取鼻の奥から組織を取られ、本人は痛かったようしかしながら、幸い結果は転移ではなさそうとの事で一安心。が、しかし……だいぶ前から頭痛を頻繁に訴える娘これまでそこまで頻繁では無かった為、心配になりかねてより
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えっ！？全身転移！？(☉｡☉)!どもっ！(*´ω｀*)左脇腹の痛みが強烈な激痛へと変わってしまい、急遽CT検査で撮影したら、肝臓腎臓その他①その他②胸椎や腰椎や肋骨などの多発性骨転移も含めると、体のあちこちに癌の疑いらしきものが飛び回っていることが判明しました。出血している箇所もあるみたいです…これってまさか、全身転移！？この画像は単純CTでの画像の為、急遽、年始に造影剤CTで撮り直すことになりました。これほどまでに怪しい影が多く写り込むというこ
2021年12月手術の前の日に東京の病院へ行きました。コロナの影響で手術直前に会うことも出来ないし、面会も出来ないため、パパと2人で東京の病院へ行きました。入院する時間がお昼前で病院についてすぐお昼ご飯が出てきました。前々から病院食はあまり好きではなかったのですが、初めのご飯が私の苦手なうどんでした…笑頑張って食べました。ちゃんと···。手術の日は誰とも会うことが出来ないので、看護師さんと2人で手術室まで歩いていきました。大学病院なので看護師さんが若くて、年齢が近いため色んなお話を
毎日カラッと晴れているけど寒い😵❄️早く春にならないかしら…と思っていたら。玄関先の梅が咲き始めました🌸もう2月になるんだもんね、早いなぁ入院したり、慣れない在宅酸素吸入生活に悪戦苦闘しているうちに一月が終わるなんて…お正月気分を味わいたかったです先週金曜日、有明へ今年最初の総合腫瘍科に肺転移の診察を受けに行って来ました。道路が空いてて到着が早かった🚙ポータブル酸素吸入器を引いて、エレベーター🛗に乗ると「お先にどうぞ」って皆んなが声をかけてくれる。病院内の廊下でも先に歩かせてく
去年の9月30日、形成手術後初めての定期検査でした。いつも通りMRIとCTを撮って、検査結果は10月14日に聞きに行きました。検査結果を初めに伝えてくれた地元の先生は、私の主治医の先生ではなく、検査を東京の先生から頼まれてオーダーを出した先生でした。検査結果を知る日、毎度特に気にすることも無く何もないであろう気持ちで緊張感は全くありませんでした。ただパパだけは病院へ行く前に「真剣に聞いてきなよ」と言ってきたので少しだけ違和感を覚えました。私は言われた通り、少しドキドキしながらママと診察室に
局所再発と肺転移の疑いブログ更新が滞りがちです鼓膜チュービングの後、右耳の調子は非常に良いです。放射線治療後のコントロール不良な中耳炎には良さそうです。主治医の先生の技術も良いのだと思いますがところで以前記載しましたが【４７】生検の結果上顎洞の生検した2か所両方から腺様嚢胞癌の生存が確認しました。【５１】次の治療予定個人的な理由で、春まで治療を保留して欲しい旨主治医に相談し了承してもらいました。【５０】頭頚部癌診療ガイドライン標準
10日以上もブログ更新出来ず、ご心配をおかけしました夜になると熱が上がって辛くなったり、酸素吸入器の酸素量の調整が慣れなくて息苦しさでパニックになったり…😵💫💦色々ありました。そして今日は…昼から既に高いなあ今から38.0℃超えだと、夜はかなり高くなるかも少し休んでいないとダメだね。3月に定期検診予約が入っている九州へのお出かけに向けて、少しずつ支度を始めています。飛行機✈️では酸素吸入器を持ち込めないので、新幹線での往復移動です。それに日帰りできる距離ではないからホテル🏨を予約
サイバーナイフ治療を実施してくださった先生に提案してもらったBNCTという治療法。病院から詳しい理由は教えていただけず、事務の方から不適合であったとの連絡だけが来ました。家族みんなでいい治療法があって良かったね。どうやって行こうか。どれくらいの期間になるんだろうね。頑張ろうね。とたくさんの希望を抱いて前向きに考えていました。でも、過去に経験したように"また"命の選別をされたような気がしてショックを受けています。画像を見てもらってからの判断だと言われていたから、やってもらえると言わ
いつもたくさんのいいねやフォローありがとうございます久しぶりにupしたところたくさんの方々に読んでいただけたようで嬉しいです造影CTの後久しぶりの聴力検査。右耳を何度か検査しておりました。聴こえがイマイチだったからかな…？その後、診察室に呼ばれて初めて首のエコーをしました。右の耳から首にかけてじっくりと…問題ないようで一安心したのも束の間先生のパソコンの画面には先程撮った造影CTの画像が既にあってさすが大きい病院は違うなぁーだなんて余裕こいて見ていたのですが。コ
2021年を迎えて５日経ちましたねみなさん良い年末年始を過ごされましたか？我が家は数年ぶりに旦那がいる年末を迎えいつも実家でダラダラしている私は気忙しく動き回っておりました…。たいしたものは作れないけれど久しぶりの家族４人での年越し子ども達はスマホ片手に各部屋へま、こんなもんですかねー。昨年は、まさかの外耳道ガンが発覚し怒濤の日々を過ごしましたあと、どのくらい生きられるのか。なにが悪くてガンになってしまったんだろう。どうして…どいして私が…精神的にも辛くて外耳道ガ
またこのタイトル…お久しぶりになってしまいましたー。2021.11無事に術後１年の検査をクリア毎日慌ただしく過ごしています今後１０年は経過をみなければいけない中１年目の検査（造影ＣＴと血液検査・エコー）はかなり不安でした。微妙な痛みや耳鳴り、圧迫感などこれは後遺症？再発？大丈夫なのか…？不安な毎日を過ごしていたけれど検査で全く問題がない事がわかりこーゆーものなんだ！と、自分の中で納得する事ができました。術後１年続く違和感が身体にあっても癌はいま、そこにはいない事がわ
