腺様嚢胞癌

だいぶ遅くなってしまいましたがあけましておめでとうございます🐍実は11月頃からバイトを始めていて…とはいえ、月に1.2回入るか入らないかですがそこのお店で両親の結婚記念日を兄と私でお祝いをしました！おいしいと言っていっぱい食べてくれて、すっっごく幸せそうな顔を見ることができました🍀そして先日はママと来年の成人式の振袖を見に行きました！カタログの価格が予算以上で、とりあえず見に行くだけのつもりでしたが店員さんの話術に負け買って貰っちゃいました✨️成人式が来年に迫り、ワクワクとドキド

どもっ！(´∀｀)このタイトルの通り、本日からステロイド減量決定！！デカドロン2mgから1mgそして、来週から、デカドロン1mgから0.5mgそして、再来週からついに、デカドロン0.5mgから0mgん？(゜o゜)それってまさか、そうです。念願の、デカドロンの服用及びステロイド治療終了(´∀｀)ステロイド治療を開始してから3ヶ月経つ事もあり、1週間置きの早い（？）減量により、ステロイド離脱症候群の心配もありますが、大丈夫！！心配ないさぁぁ！！(^o^)／って、考えな

ご無沙汰しております。母です。娘は毎日課題やらレポートやらに追われ、忙しくも充実した日々を過ごしております。お友達との関係もとても良好なようで、今週末はお友達と4人でお泊まりをする予定みたいです毎日元気に笑顔で通学してくれているのがとても有難いです。ここ最近、前回の記事の違和感について痛みを訴えることはほとんどないです。いつも娘を暖かく見守り心配して下さり、応援していただきありがとうございます。今回は少しガッカリな出来事。うちはもともとJASSOの奨学金は無利子で通っており利用して

〖三者面談〗パパと私と先生の三者面談をしてきました！成績を見せてもらえるので、ワクワクとドキドキしてました。ちょっと自慢させてもらってもいいですか！？なんと全教科オール5でした3年生の1番大事な成績が今までとったことのない成績ですごくびっくりしたし、私が一生懸命頑張ったことを、先生たちがちゃんと見ていてくれたのかな、と嬉しい気持ちになりました！あと、助産学科の推薦についてはもう1人いるけど推薦はして貰えるみたいです！受かっても受からなくても、悔いが残らないように精一杯頑張ります私

ゆっこです。8月15日…はまさんは、毎年この日にブログを更新していました。2016年8月15日TEAMACC発足の日です。最初は『何？なに？TEAMACC？チーム？』と、ビックリした事を今も鮮明に記憶しています。仲間と出会うきっかけになったこのブログ。その出会った仲間と絆を深めて行ったTEAMACC。ちょうど１年前の2021年8月15日のブログの更新では、とても切ない気持ちが綴られています。【805】TEAMACC５周年と今後

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今日で今年が終わります。12月28日をもって病気がわかってからまる6年今年を振り返ってみるとというより私の闘病生活を振り返ってみるとこの曲がピッタリだなと思いました。Mrs.GREENAPPLEの『僕のこと』です1部抜粋して歌詞を書きます。僕らは知っている奇跡は死んでいる努力も孤独も報われないことがあるだけどねそれでもね今日まで歩いてきた日々を人は呼ぶそれがね、軌跡だとああなんて素敵な日だ幸せに悩める今日もボロボロになれている今日もああ息をして足宛

2019年2月25日重粒子線治療の為、当時中1だった娘に付き添い入院？したあの日から今日で丸3年。ひとりでは入院したくないと言う娘と共に約3週間、病室にて寝起きを共にしました。補助ベッドでの3週間は腰も痛くなり、なかなかの苦痛でした病気が見つかる前の彼女は、いわゆる反抗期真っ只中母親である私とも度々言い合いがありました。皮肉な事に、病気が親子の絆を深めたと言っても過言ではないくらい、今の私たちの関係は良好です。重粒子線治療とはいえ、近隣の方なら通院でも治療が可能なくらい身体への負

年明け早々に紹介状持って長男受診ほぼ1日いましたね病院って1日仕事って分かってますわかってたけど、全てが激混みでした担当になった先生が穏やかで、紹介状からの今までの経緯をみて、大変でしたね〜の労いの言葉から始まり、時間かけて色々親身に話してくれて、呼吸法とか教えてもらったりとコミ障の息子も落ち着いて話してましたで、処方された薬を院内からVポイント貯まるドラッグストアにFAXして、帰りに受け取りにいけば、5種類中の3種類品切れで用意できませんでしたと咳止め薬💊院内から送っているので連絡手

今日は、サイバーナイフ治療についてです。エピテーゼのところから、また更に車に乗ってサイバーナイフ治療をする予定の病院へ行ってきました。運転してくれてるパパが1番疲れてるはずですが、後部座席でぐっすり眠ってしまっていたのはしっかりバレてます病院についてからも、呼ばれるまでに1時間ほどまた、寝ながら待ちました笑『なんでこんなに待つんだろう』と思って呼ばれてから先生のお話を聞いたのですが、とても丁寧にお話をしてくださる先生で、納得でしたお話の内容としては、私の肺の腫瘍にサイバーナイフが適応

ご無沙汰しております。今回は母親としての記事を書かせていただきます。いつも娘への温かいコメントやメッセージありがとうございます。娘も私もとても励みになっています。今回の検査結果について先日娘が触れていましたので重複するところもあるかもしれませんが、母親としての視点から久しぶりに書いてみます。長くなります。今回は一昨年の眼球摘出手術以来久しぶりに東京の病院へ行きました。コロナ流行以降は検査を地元で受け、オンラインで東京の先生に診察してもらっていたからです。術後の経過観察も地元の病院

えっ！？全身転移！？(⁠☉⁠｡⁠☉⁠)⁠!どもっ！(⁠*⁠´⁠ω⁠｀⁠*⁠)左脇腹の痛みが強烈な激痛へと変わってしまい、急遽CT検査で撮影したら、肝臓腎臓その他①その他②胸椎や腰椎や肋骨などの多発性骨転移も含めると、体のあちこちに癌の疑いらしきものが飛び回っていることが判明しました。出血している箇所もあるみたいです…これってまさか、全身転移！？この画像は単純CTでの画像の為、急遽、年始に造影剤CTで撮り直すことになりました。これほどまでに怪しい影が多く写り込むというこ

こんにちは🔅お久しぶりですこの前、親友と熱海へ旅行に行きました。美味しいもの沢山食べて、温泉に入って、沢山写真撮って、とっても幸せでした。その時の帰りに親友に病気のことを打ち明けました。希少がんであること。肺に多発転移をしていてまだ、いっぱい残っていること。夏休みの入院は脳に転移してしまって治療をしていたこと。前回の検査では効果がみられなかったこと。細かくは話していないけどざっくりと伝えました。癌と言う言葉を聞いて何度も復唱し、困惑した様子は見られました。でも、深堀してこよ

いつも応援や優しいコメント、本当にありがとうございます。私は、みなさまに支えられて頑張れています！この前パパと2人でゆっくりお話する時間があって先日書いたブログのお話になりました『ちょっと考えた日』こんにちは☀️前回のブログへのコメントありがとうございますとっても嬉しかったです！徐々にお返事していきたいと思います。先日先生から電話がかかってきて、両親のみ…ameblo.jpパパ『次の病院何言われるんだろうね。ちょっと怖いな』私『もしもの話だろうね。そんな感じのこと言ってたみたいだし』

どもー(´∀｀)更新が遅くなってしまいましたが実は、放射線脳壊死の治療で入院してます(゜ロ゜)遡ること１週間と少し前。頭のMRIを撮ったところ二ヶ月前の画像と比較すると明らかに大きくなってるのがわかります。この赤丸で囲んだのは、嚢胞-のうほう-といって、液体が貯留した袋状の腫瘍です。ここで少しおさらい。2015年に上咽頭癌(腺様嚢胞癌)に対し重粒子線治療を受け、2017年に脳壊死および脳浮腫が出現。2019年に病状が悪化。同年1月よりステロイド治療を開始し、効をなしたが

こんにちはコメントありがとうございます。暖かい言葉にたくさん救われました。少し詳しい内容です。長くなります。診察室に入って脳転移について話されたあと言われたことは、治療が難しいということです。まず私たちは脳に転移しているであろうを予測し、ガンマナイフ治療について調べ、もしもの時にお話が聞けるようにしていきました。しかし、先生にガンマナイフについてお話すると、形や大きさの都合でできないことを伝えられました。突然希望を絶たれたような気がして苦しかったです。さらに外科的治療は非常に難し

病気を伝えられるのは当たり前に先生からだと思っていました。病院に行く前日だったと思います。いつものように、結果について『大丈夫だといいね』とママに言いました。でもママは泣いていました。私は訳が分からなかったのを覚えています。その夜パパとママの3人でお話をしました。自分が13歳で癌になるとは思いもしなくて、聞いた時は信じられませんでした。｢癌｣と聞くと髪の毛が抜けたり体調が優れない日々が続く抗がん剤治療が頭に浮かびました。ドラマとかで見たシーンが私に···⁉️って思って全く頑張れ

こんにちは昨日の夕方ママのところに東京の先生から電話がかかってきたそうです。内容は前回話していた通り、肺への転移が見られるとの事でした。信頼している東京の先生は頭頸部の先生であり、肺となると今後については他の先生になるみたいです。。また、腺様嚢胞癌に効果の認められる抗がん剤は現時点では無いので、基本的には何か治療をすすめることはしない……ということらしいです。希望があればやってみる価値のある治療法として、この癌に対して有効となるかもしれない抗がん剤で治療を行い、私の癌細胞に効く抗がん剤

こんにちは！エピテーゼの所へ行ってきました！フィッティング終了しました今日やったことは、前回のフィッティングで手直しした所の確認と、もう少し自然に見えるように影を入れる作業、実際に自分でエピテーゼをつける時の流れの確認をしました。私のミッションは椅子に座ってじっとしていることでした。大変でした笑鏡越しで様子を見ていたのですが、パレットに絵の具みたいな塗料がのっていて、水ではない(なんだかはちょっと分からない)液体で薄めながら、シリコンで出来た目に塗っていく作業です。のっぺりしたように

お久しぶりです！前回お話していたサイバーナイフ治療を昨日からやってます！場所が遠いので3日間の入院での治療です。出来事を順に話していきたいと思います。まず、サイバーナイフが始まる前のお話からします。予定通り地元の病院でPET検査をして、その結果の画像をサイバーナイフ担当の先生に送ってもらいました。入院前にママのところへ看護師さんから電話がかかってきて、『結果はお聞きになりましたか？』と聞かれたそうです。地元の先生からは何も聞いていなかったので、とても不安になりました。その時点で、

ご無沙汰しております外耳道ガンの手術をしてから１５６日が経ちましたおかげさまで元気に過ごしています先日、退院後６回目の通院日でした。術後はじめての聴力検査も診察前に聴力検査をしたんだけどやっぱり右耳の聞こえは良くないー。体感的には左耳の半分くらいなんだけど…。無事に聴力検査を終えて診察室へ。耳の中のジュクジュクもなくなりキレイになりましたね！って先生に言われ一安心。朝起きた時に時々ある黄色い汁が乾燥したものは耳の中を見た限りでは、もう出ないって。右足の植皮した部分も

昨日、3年間通った高校を卒業しました。実は···パパが学校から頼まれて、保護者代表として謝辞を読みました！パパは書いている最中から泣きながら書いていたらしく、、、読んだママも号泣していたらしいので、すごくワクワクドキドキしていました。本番で初めて聞いて、愛のこもった謝辞で少しだけ涙が出ちゃいましたクラスでの最後のホームルームでは、始まってすぐから担任の先生が泣いてしまって···もらい泣きで辛かったです。お話を聞きながら、もうこの学校に通うことはないんだ…お友達とお弁当を食べたお

先日、経過観察の為のCT検査で大学病院へ行ってきました。4月の検査では5mmスライスで撮影。今回は1.25mmスライスで撮影してくれました。結果、前回いくつもある中で比較的大きかった2～3mmだった腫瘍が今回は8～9mm程度になっているとの事。しかし前回5mmスライスだった為、実際はもう少し大きかった可能性もあり何とも言えないとのこと。数に関しても目立って増えているという印象はなく4月から大きな変化は無いようです。つまりはサイバーナイフ治療はもう暫くは見送りになるかと。前回の受診時

こんにちは！娘です。病院に行って検査結果とお話を聞いていた時、少し難しいお話をしていたので、私じゃ正確にブログを書けないな、と思ったのでママに書いてもらいました。ただ、難しいお話だなと思って聞いていたけど、確実に分かることは、近いうちに薬を使った治療をしなければいけないということです。薬を使って治療を始めたら、何か日常生活に支障をきたしてしまうのではないかと不安になり、やりたくないな、とか怖いな、とか色々考えてしまってなかなか勇気が出ません。今現在、頑張って治療をしている人が世の中にはた

みなさん、こんにちは。猫舌です。「舌はないけどがんと生きる」たくさんの方から、買ったよ、読んだよ、とお声をいただき感謝の気持ちでいっぱいです。皆様本当にありがとうございます！泣いて喜んでおります。ここだけの話（ここでしたら全部ダダ漏れですが・笑）当初、本の出版には戸惑いのほうが多くてあまり乗り気ではありませんでした。（中日新聞さん、ごめんなさい・笑）でも、皆さんからのお声を聴くたびに、本になってよかったと心から思えるようになりました。出版にあたりた

重粒子線治療をして、今で約3年が経過しました。いくつか重粒子線治療の晩期合併症が起きてきております。しかし、治療をしていなければ、現在それどころではないと思います。合併症が起きるからと治療をしないのは、個人的には違うのではと思っています。（個人の考え方です）ところで、今回は開口障害の話。以前【28】開口訓練で書いていましたが、重粒子線治療約7か月の時点では、最大開口距離は3.5cmでした。【28】でコツコツ開口訓練をしなきゃと書いてましたが、現在（重粒子線治療後約3年）では

お久しぶりです。実は7月の半ば頃から眉毛付近にある骨に痛みを感じ、酷くなると右側の頭だけ痛くなってしまって毎日ロキソニンを1~2錠服用する状況になっていました。7月の29日から8月1日まではテスト期間中でテスト前の勉強の際もずっと痛くて薬を飲んでの繰り返しでした。テストが終わって休みに入った今月2日に地元の病院へ行きました。CTは1週間後の大学病院で撮るので被曝の関係で、エコーで見てもらいました。私が痛いと言った部分の血流量が多くて映像が七色になっていました。始めは、骨折やヒビが入っ

本日、入学式がありました𓂃🌸𓈒𓏸病気になって、助産師を目指すことを心配されたり、体調を考えると無理なんじゃないかと思ったりしたこともあったけど無事看護学生として入学できることが本当に嬉しいし、周りの人々には感謝しかないです。この先、自分の体に何が起こるかなんて分からないけど、今までやってこれたんだから、必ずやり遂げられるんじゃないかと思えています。今年は桜がまだ満開ではなくて少し寂しいです。ここ1週間くらいで満開になりそうですが、明日から雨予報ですぐ散っちゃうのかなぁって感じです。色ん

無事···？受験終了しました！ママが学校まで送ってくれて、車から降りる時に私の手を握って「頑張ってね｣って言ってくれました送り届けて、お家に帰るまでにママは1人で泣きそうになってたみたいです笑コメントでも、応援してくれてる人がいて勇気をもらいました！ありがとうございました！とにかく、やれるだけのことはやれたと思います。受験当日に行って分かった定員オーバーの専攻科で、受かるか受からないかも予想できない感じだけど、これで受からなくても悔いはないかな…と思える感じです。合格発表は12月に

お久しぶりです。娘です。病院実習初めての病院の実習へ行ってきました。色んなことを学ぶことが出来、自分たちの学びがまだまだ初歩的なものであったと実感したとともに、病院の安全対策や連携が確立されているところに感動しました患者さんとの関わりではすごく緊張したし、語彙力がなくなっちゃって一日目は未熟さに落ち込んでしまったけど、二日目はなかなか頑張れたのかなって感じです。でもとにかく楽しくて、普通なら学生に受け持たれるのは嫌だと思うし不安なはずなのに、優しく受け入れてくださって本当に素敵な人で