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ブログの更新がなかなかできず、過去をさかのぼってブログを書いていますとにかく退院して家に帰れたのが嬉しかった入院中、ずっと悩まされていた不眠もやっぱり家に帰るとあっさり眠れるようになったやっぱり不眠は精神的なものだったんだろうなー。でも、蕁麻疹はまだ治らないだけど。。。だけど。。。急いで退院してみたけど。。。病院でも朝昼晩と十分にご飯を食べれてなかったもんだから、もちろん家でも食べれるわけがない何を目の前に出されても全然食べたくないけど、人工肛門のために脱水症
セカンドオピニオンを決めて、それを前の病院に伝えるのも心苦しかったけど、自分の選択を信じて前に進むことにしたセカンドオピニオン先は知り合いに紹介してもらって、地元で実績と信頼のあるB大学病院を選んだ。そして6月の終わり、いよいよB大学病院を受診することになった。はじめましてよろしくお願いいたします。先生に今までの経緯を伝え、今の症状と自分が今望んでいることを伝えた。・胃が圧迫されてしんどくて食事できない。食事ができないから体重も体力も落ちている。・できればもう
退院後は3か月に一度の経過観察となっていたけど、入院中に腹水が溜まったこともあり、早めの1か月後の受診になったその際、術後1か月の経過としてCTも撮って診察してもらうことになった。結果は。。。撃沈。。。術後まだ1か月なのに、術前と同等の量の腹水がすでに溜まっているとのこと。そこで主治医の先生は私にゆっくり話し始めました。「実は手術が腹腔鏡下だったのは検査目的もありました。やっぱり腫瘍がどのくらいの大きさなどは実際、お腹の中を見てみないと
先般、告知させて頂きました通り、YouTubeにて米村豊医師の最新情報の公開がありました。腹膜偽粘液腫患者支援の会腹膜偽粘液腫の患者及び患者家族の支援や最新情報をお届けします。www.youtube.com諸般の事情で配信を見られない方もいらっしゃると思いますので、下記に講演内容のポイントだけまとめさせて頂きました。まずは、2021〜2022年度の世界腹膜播種機構の腹膜播種治療の振り返りがありました。コロナ禍でありながらも、盛んに治療は行われてきた様です。そしてHIPEC(温熱化学療法
ホッチキスを外して数日、ホッチキスのささっていた小さな傷たちも落ち着いたのでおへそ以外の傷にはアトファインを貼りました。別にお腹の傷が目立とうがなんだろうが気にはしないのですが、なんとなく張った方が痛みが軽くなる気がしています。土曜は術後初めてのY先生の外来です。大阪の手術した病院が今後この病気を診てくれるのかなど気になることはありますが、とりあえず今後も先生が静岡にきてくださることを願いたいと思います。ニチバン傷あとケア用品アトファイン傷あとケアテープMサイズ50mm×114
ブログの更新がなかなかできず、過去をさかのぼってブログを書いています退院する前日に、病院でストーマを交換して退院した入院中は、常に看護師さんがいるもとでパウチの交換をしていて、最終日も1人で交換するものの最終確認は看護師さんにチェックしてもらっていた。そして、いよいよ本当に1人で交換する日がやってきた。。。できるかな。。。できるかな。。。かなり不安ーーーそんなこと言ってても自分でやらなきゃ誰もやってくれない看護師さんに教えてもらったとおりにやってみる。やってみ
MerryChristmas草津での2回目の手術後3度目のクリスマスを迎えることができた。術後2年半の定期精密検査も12月1日に終わり、幸い再発は無かった。あと2年半の経過観察なので、丁度道半ばといったところか…今回の検査では、再発はなかったが初めて腸閉塞の危険性を指摘された。MRIの画像を見ると小腸までいっぱいになっている。先生曰く、下痢の症状が続くとどうしても腸が細くなってしまうそうだ。これまでは、下痢を抑える薬を大量に飲んできたが、この日から一転して強力な下剤を服用すること
16日に岸和田で診察の予定でしたが今日になって、静岡の病院からキャンセルになりましたとお電話が。。この日の診察はできないため、5月1日に滋賀の病院で診察になりますと。。えぇー、、、勝手にどんどん話が進められていましたまた、Y先生の診察を受けて手術になった場合、Y先生ではない先生が執刀になる可能性があるためその先生の診察も別で受けなければならないとえぇー、、、小さな娘がいるため、急に滋賀に行けと言われても無理だと伝えました保育園に預けてる時間内で帰れるわけがないので
ブログの更新がなかなかできず、過去をさかのぼってブログを書いています翌日、点滴をしてもらうために、家の近くの病院に行った点滴してもらう前に看護師さんからいろいろな問診があり、「体重何キロ?」って聞かれ、そうだ入院中も、家に帰ってからも測ってないけど測るの怖い…自分の体重を認識するのが怖い看護師さんに測るのが怖いと伝えると、「そうよね、怖いよね…。でもやっぱり念の為測っておこうよ」優しく諭してくださったので、恐る恐る体重計に乗ってみた。。。。。。。。。。。。。!!
ブログの更新がなかなかできず、過去をさかのぼってブログを書いていますまたまたやってきたストーマパウチの交換日。私は中3日で交換するようにしていた。今回こそ一発で決める!そう誓って、いざパウチ交換のためにお風呂へ向かったパウチをめくると、なんだかストマの周りが赤くて血がにじんでいる。シャワーを当てると少しヒリヒリ。これは炎症が起きてるのかなぁでも、パウチを貼らないわけにはいかないからパウチを装着。今回はしっかり盤面を手で温めた。今回、パウチはしっかりついたけど、今
今までの経過を勢いよく書いていたものの、前回の投稿から日にちがあいてすみませんいよいよ10月某日、KT病院を受診(あくまでセカンドオピニオンのつもりで)色々な方のブログを読んでいたので、待ち時間は想定内5時間は待ったかなそして初めてのY先生とご対面!ネットでしか拝見したことのなかったY先生を前にして家族一同緊張Y先生はあまりこちらの顔を見て話されないことも想定内案の定、私が持って行った紹介状とパソコンを見ながら、ゆっくりぼそぼそと先生の見解をお話された
いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます私の病気はまだまだ世間では認知が低く情報が乏しいですそんな中、病気を治すためにここまで来れたのは同じ病気で闘われてる方のブログを読みその方々とのご縁ができたからでした。そこで私も同じ立場にまわり同じ病気で闘ってる方やこの病気で闘ってるご家族やお知り合いがいる方に私の経験をブログにすることで力になれたり励みになれたり、そういうご縁が広がればと思いこのブログをはじめました私のブログを読んでアメンバー申請をしていただけ
今日はいわゆる虫垂炎、と診断された方や虫垂と考えられる症状の方向けとなります。虫垂炎と診断されると、痛みの程度によっては抗生剤で炎症をおさえ、そのまま手術をしないケースが最近では多いと思います。ただ、何度も繰り返して抗生剤でおさえてきた方は、虫垂粘液腫の可能性が通常よりは高いようです。※そもそもこの粘液腫や虫垂癌というのは非常に珍しいもので、虫垂炎のうちでも10%以下の珍しいケースとなりますのであくまで通常より可能性が高い程度とお考えください。私の場合は、痛みの程度が我慢できる程度で数日
10月21日緊急手術にて開腹。手術そのものは見ることができないので、執刀医と術後説明を受けた家族の話をもとに書いてみます。前回書いたとおり担当医師は、虫垂破裂による腹膜内の膿充満と予測して開腹をしたのだが、開いてみると膿はなかった。代わりに見たこともない粘液状の物質が腹全体に広がっていたとのこと。なんでも黄色っぽいゼラチン状のものらしい。これが腹部の内臓に張り付いたような感じでいたるところに散らばっている。正体は「腹膜偽粘液腫」というものだった。⇒http://mymed.jp/d
手術が終わった次の日。と言っても何時かは検討がつかない。まだ意識がボーッとしてるなか、「てんこさん、輸血しますね」むむっ?輸血?手術がどんなものだったか分からないけどどうやら輸血がいる手術だったみたい人工呼吸のマスクがずっとついたまま、それでも手術後一日目は疲れがあったりまだ意識もボーッとしてるので、目が覚めてはまた眠り…を繰り返していたカーテンの外で何やらザワザワ。どうやら家族が面会に来てくれたよう。ザザーーッ!とカーテンが開き、「てんこちゃん、どう?」と尋ねてく
久々の米村先生便りです。胃がんに関する腹膜播種の対応方法についてのお話ですが、全ての腹膜播種に対応できる内容になっています。患者の方は必見です‼️胃癌腹膜播種包括的治療による長期生存の検討この動画は、胃癌腹膜播種についての研究成果を発表しておりますが、全ての腹膜播種に共通した治療法であることをお伝えしておきます。#胃癌#腹膜播種#腹膜切除youtu.be今年は暖冬のはずが、最近の寒の戻りでかえって桜の開花が遅れてますね。気持ちだけ花見といきましょう🌸
来る5月18・19日は、米村豊先生による2回目の手術から2年目にあたる定期精密検査である。1回目の手術後に余命1年と宣告されながら、なんとか2年半生き延びたことになる。5年生存率が20%といわれている病気ではあるが、今のところ死ぬ感じはしない。これも米村豊医師のおかげである。このブログで【2.奇病発覚⁉️】の記事を書いてからずいぶんと時間がたってしまったが、再発の可能性が高いというこの時期まで生き延びたのを一つの区切りに、余命1年と宣告された後の行動をここに記録し、同じ腹膜偽粘液腫に侵さ
今週も終わりました。仕事に復帰し、今週はかなり今までと変わらず働くことができたと思います。さて、家について傷をみたら、おへそのホッチキス周りが幅広く赤くなっていることに気がつきました。ホッチキスの根元をみると少し白くなっているので押してみると、ニキビのように少しだけ膿が。。こりゃもうホッチキスとらないとだめかもしれません。おへその傷がくっついてるのか見えないので不安はありますが、このままではホッチキス部分から感染して悪いことが起こりそう。明日の地元の形成外科の先生と相談してみます。Y先生に
手術内容を見たらどうしたことか、腸骨のことが一言も書いてないいやしかし、結果、腸骨を少し切りマイクロウェーブをして、やろうと思っていた肝臓は写りが悪く断念。場所的にも緊急性はないから先送りで。ということで、何とか今に至ります。今回また術中に意識戻っちゃって、苦しかったなあ。。呼吸器が上手くハマっておらず苦しくて。最初は少し人工呼吸器が作動してて?かな?何とか耐えれてたけど、(というかさっさと手放したい意識)途中からどんどん苦しく……。最後は「先生、患者が息をしていません」という言葉と共にブ
ブログの更新がなかなかできず、過去をさかのぼってブログを書いています人工呼吸器が取れたのは術後4日目だった。そして、次の日にお腹に入ってた管も3本抜けた。場所は左右の脇腹あたりだったかなとにかく抜くとき、ニュルニュルニュルって感じで抜けて気持ち悪かった痛みは…多分なかったそれでもまだあまり身動きが取れず、リハビリも一向にすすまなかったそして、ここ3日間ほど38度39度台の熱が続いてた。私自身は熱があるからと言って体がだるいとかしんどさはなかったけど、やっぱり熱があ
今日は子供が斜視の手術で入院しました。風邪などで2回延期していたので、3度目の正直ということでかなり意気込んで入院したのですが。。なんと最終の検査で、手術すると物が二重に見えるようになる可能性が高いということで中止となりました。事前の検査では問題ないと判断されていたのですが、無理してやることでもないので先々様子を見ながらということになりました。お昼は病院食まで食べ、子供はやる気満々だったようですが仕方ありません。さて自分の体調はそれほど変わらず。痛みは少しありすが日常生活は全く問題ありま
低気圧真っ盛りで動きが鈍ります(笑)雨が止んだ瞬間にカフェに飛び込み気分転換。さて、久しぶりに腹膜播種(腹膜偽粘液腫)の闘病に関する主観を書いてみようかと思います。私は、2007年に予兆が出始め、大腸内視鏡などの精密検査を重ねましたが原因不明で、結局、2009年に盲腸破裂の診断で緊急開腹手術を受け、初めて「虫垂癌原発の腹膜偽粘液腫」である事が判明しました。[教訓1]腹膜偽粘液腫、腹膜播種はレントゲン、CT、PET、内視鏡、血液検査だけでは正確にはわからない(意外にエコーが有効だったりする
二日目とかいておりますが、初日の夜に個人的なプチトラブルがあったのでそちらから。。2リッターの下剤と格闘し、順調に飲み進めていたのですがなんと便意がなかなかこず。お腹はパンパンに張ってきてしまい、時々出現していた右下脇腹がカチカチになって痛む現象と、右下腹部が張って痛む現象が同時にやってきて、それもどちらもMAXレベルの痛みに。流石にやばいと看護師さんを呼びました。残っていたわずかな下剤はもう飲まなくていいということで、翌朝先生に相談ということになりました。その後もあきらめの悪い私は痛みの
本日は不安定な気候でした。豪雨になったり晴れたりを3回くらい繰り返してました。雷はずっと鳴りっぱなし。梅雨と言うよりは、やはりスコール化してます。私はそんな天候の中、自転車で走り回るのが大好きです(笑)さて、途中カフェで雨宿りしながら、次回の手術に備えて宿泊予約やら次いでの旅行計画などをしていたのですが、いろいろと思い返してました。最初に虫垂が破裂していると言われ、緊急の開腹手術をしたのが2009年の10月でした。そこで初めて「腹膜偽粘液腫」が発見された訳ですが、実際にはその2年前
さて。B大学病院での手術を決めてからは、それに向けての検査など、着々と準備が進んでいきましたとにかく手術をして粘液を取ればラクになれる、身軽になれる、自由になれる、無敵になれる!今から思えば浅はかな考えだけど、そう信じていました。本当はそんな単純な病気じゃなかったのに。。。やっぱり私の中では、一番最初にこの病気の診断を下されたA病院で「良性の癌、転移しない癌だから心配する必要はない」「悪いことばかり書いてるネットは信用しなくていい」「粘液が溜まったら取ればいい
2024年明けましておめでとうございます。まだ2024年1月現在の状況まで追い付かず、すみませんもう少し記憶を遡ったブログが続きます。闘病中の方の参考になればと思っていますので、どうぞよろしくお願い致しますさて、2023年10月23日。いよいよ日帰り手術でIPポートを入れる日がやってきた!と同時に初めての抗がん剤投入抗がん剤の副作用については前回看護師さんから説明を受けたけど、個人差あるって言ってたし、やってみないと分からないから、そこはあんまり心配しすぎないようにし
ここから手術後4日間の出来事は自分で時間の感覚が分からず、どの出来事が何日目だったかがあやふやなので、まとめて書くことにします毎日時間との戦いで、精神的にかなり追い詰められていたせいか、幻覚も見るようになっていた。うなされてはまた幻覚を見、不安と恐怖で看護師さんを呼び…その繰り返しだった。そろそろ限界がきそうだった時、看護師さんから朗報が「てんこさん、明日人工呼吸器取れるって」術後から3日目のことだった。飛び上がるほど嬉しくて、その日の朝からあともうちょっとの辛抱…
ブログの更新がなかなかできず、過去をさかのぼってブログを書いています―術後15日目―お腹の浸出液がやっと治まってきて、ガーゼにほとんど浸出液がつかなくなった。やったーと喜んだのもつかの間…なんと…もう1箇所穴を開けることになった先に開けていたすぐ下らへん。今度はどうやら膿か腹水が溜まっているとのことまた傷口をこじ開け、先生が管をねじこむ。うぉぉぉぉぉーーーすると腹水が管から溢れ出てきた。すぐガーゼを当てて、この日からまたガーゼ交換が続いた。―術後16日目―残
ご訪問ありがとうございます2020.7健康診断にて“要精密検査”2020.8腫瘍マーカー反応2020.9MRI2020.9造影CT2020.9岸和田徳洲会病院へ転院虫垂癌腹膜偽粘液腫と診断2020.10腹腔鏡手術(虫垂摘出+HIPEC)2020.11腹腔内抗がん剤4回2020.12開腹手術(減量手術+HIPEC)2021.3在宅勤務で仕事復帰2021.6出社復帰2023.3楽団復帰以前も書きましたが、私には若くして乳癌を患った友人がいます。これま
転職して早いもので2ヶ月が過ぎました毎日バタバタしていて日が経つのが早い早いふと思ったあれ?退院から1年過ぎてるわ去年の今頃はPCIスコアが0点で腹腔ポートも抜いてもらえてやっと痛みから解放され「もう、何でもできる!」って晴れやかな気持ちだったな腹膜偽粘液腫の告知をされたとき抗がん剤がツラくて泣いてばかりいたとき私はなんて不幸なんだろうって塞ぎ込んでいましたあれから一年最初の目標は職場復帰でした元の生活、元通りの日常を取り戻したくて必死だったし必要以上