腸ろう

この記事は過去現在に向けて綴っています(2018.6)8時間の手術に耐えた小さなりーたん心配していた肺も半分以上残せた無事に手術が終わった安堵感だけど…ずっとりーたんを苦しめ毎日、何度となく命の危機にさらされやっと原因が分かり明るい希望が見えた瞬間…また暗い闇が私達の前に現れてしまった私達の困惑を前に外科Dr.は話を続けた外科Dr.『今回の奇形肺が呼吸障害の原因と思っていましたが、術中に新たな疾患がわかりました。お子さんの気管支と食道に裂がありました。この疾患が誤嚥の大きな

この記事は過去現在に向けて綴っています(2018.6)術後は苦しくなり結局再挿管になってしまったり鎮静の副作用で痙攣まで起こしたりトラブル続きのりーたんその後も泣くと苦しくなりサチュレーションが下がる魔のルーティーンは続いていた痙攣は怖いので薬を変え呼吸安定の為に鎮静する日々…そんな中、起きて泣く時は抱っこさせてもらえる様になった抱っこしたら落ち着いて眠るりーたん今までは抱っこもなかなか出来なかったから抱っこが出来る事が幸せ何時間でも抱っこしたよ笑ってる？様な…

この記事は過去現在に向けて綴っています(2018.3〜)【この時点で分かったりーたんの奇形・病気の内容です！】1枚の紙を見ながら、ゆっくり丁寧に説明を始めるDr.…◆【誤嚥・嚥下障害】寝ている時は安定しているが、起きたり泣いたりすると自分の唾液などで溺れた状態になりサチュレーション低下し危険な状態になってしまう◆【小胃症】胃であろう部位まで液を入れると1cc程度(水滴)で溢れて吐いた胃の小ささは水滴量も入らない程の極小であるここまで小さい胃は見た事がない◆【対称肝】機

こんばんは🌙今日は、外来の日11時に家を出て買い物して18時に帰ってきましたー疲れたっ朝から何も食べすに行ったので、何か早く入れときたい。納豆、イワシの缶詰、味噌汁、豚まんを少しずつ食べたら落ち着き横になりながらブログを書いてます。🏥まず採血へ採血のオーダーが入っていなくて消化器外科受付まで行き入れてもらう。採血は、お昼時で看護師さん４人でした。15分待ち抗がん剤の影響で血管がカチカチ固い、手の甲で良いですよと私。しかーし、なかなか採れず３回目でやっと採れました。かなり謝られ

今は過去現在に向けて綴っております(2018.7)【7月3日】4度目の手術当日今までは根治の為の手術をしてきたでも今回は生きる為(成長)の手術胃が極小(1cc)な為、成長に欠かせない栄養を摂取する為にする腸ろう(鼻からの経管より苦痛もなく栄養の吸収(体重増加)も上がるだろうと言われた)咽頭気管食道裂により手術までに半分が亡くなると言う呼吸管理を高める為にする気管切開(誤嚥対策としてバルーン付きカニューレを使うとの事)どちらも今のりーたんには必要な手術そう何度も自分に言い聞かせ

前前前回？？のブログで書いた通り悪夢を見すぎて寝れなくて精神的に参ってたから先生にお願いして2週間で退院できましたもちろん、ご飯もすごいかまなきゃだけどたべれるようになったからなのと、腸ろうの入れ方も覚えてって退院に必要なことがちゃんとできてたから許可をもらえただけで先生が適当とかじゃないよ！！でも、先生も驚くぐらいわたしの回復力がすごくて過去最短で退院だって😌コロナで全く会えなかった親にもあえるし家に帰った時の安心感…そして手術やっとおわったんだなっていう実感を味わえる本当

退院後の生活ですが、帰宅早々近所にひとりで散歩に出るなど、何とか体力をつけようと頑張っていました。食事も確か腸ろうは使わずエネーボを経口で１本。もちろん腸ろうの手入れはしていましたが。あとは出来るだけ食事で摂取しようとしていました。が、体重は増えません。しかし、何故か口から食べることにこだわっていました。退院から１ヶ月後の外来で先生に腸ろうのチューブを外してもらおうとしたところ、先生「いや、さすがにもうしばらくは腸ろう使いましょう！」と言われ遅ればせながら自宅での腸ろうを始め

医ケアの物品、たくさん残っているので、もし必要な方がいれば、もらっていただきたいな、と。⚫︎アルコール綿（個包装、ボックスのも）たくさん⚫︎ネルコアオキシセンサー18個⚫︎シリンジ（50ml、10ml）⚫︎Yガーゼ（7.5㎝12ply）100枚入り⚫︎吸引チューブ（8fre）⚫︎人工鼻（いろんな種類）たくさん⚫︎キャリカポンプ用の栄養チューブ、ボトル⚫︎パワースマイル、スマイルキュート用の充電池（2個）充電器⚫︎ベベキュア用の充電池（2個）充電器⚫︎エアウォールふわり

こうちゃんの水遊び💦前編3年前。外出自粛の時だったから、よくベランダで水遊びを楽しんでました。なんで腸ろうのチューブを握りしめてるんだろう。引っ張りそうで危なっかしいファイファー症候群のお子さんをお持ちで、このブログに来てくださった方がいれば、ファイファーっ子家族のサイトやLINEグループで交流していますので、ぜひご連絡くださいね。愛すべきファイファーっ子たちとともにファイファー症候群の子どもを持つ家族のコミュニティです。症候群性の頭蓋縫合早期癒合症の方もご覧いただけます。www.p

お持ち帰りした腸ろうはお手入れが必要で、退院前日に看護師さんからお手入れの説明書をもらい指導を受けました。腸ろうは腸に直接栄養を入れるもので胃に入れるのか胃ろう。私の場合は腸閉塞になった時の為についているそうです。そう言えば栄養士さんの注意の中に繊維質の多い牛蒡などはしばらく食べないようにと言われました。毎日1回白湯を針のない注射器で20ml注入し、管が詰まらないようにお掃除する事。蓋を開けた時に黄色い液がこぼれるのでタオルを敷くように言われましたが、これはシャワーの時に行ったので、こぼれ

食道がんの手術では、術中に腸から栄養をいれるための腸ろうを設置することがよくあり、その例にもれず、自分も腸ろうを設置されました。手術の翌日以降、この腸ろうは大活躍し、朝７時頃から、白湯５００ｍｌに始まり、エネーボ栄養液３缶、白湯５００ｍｌ、これを８〜9時間くらいかけて滴下させて、連日フル稼働していました。口から食事できるようにリハビリが進むとともに、エネーボの量（缶の数）は減りましたが、術後退院してからも、在宅で、白湯とエネーボ、の経腸液を自分でいれていました。容器の洗浄、薄めたお

ご訪問ありがとうございます急展開です。抗がん剤治療のつもりが、お腹の張りがひどく緊急入院、手術となりました。腸閉塞です。現在、ストマ2個と腸ろうがお腹にくっついています。気持ちがなかなか、追いつきません。また落ち着いたら、blog更新しますね。りんご

癌が見つかってからもうすぐ2年が経ちます。まだなのかもうなのか。気持ちは複雑だけど、1つ変わってないことはまだ腸ろうが付いたままだということ。普通は割と手術後すぐ外れるみたいだけど、私はまだ付いたままです。食べる量は減ると言われているけど、全然食べれなくて、多分子供より少ないと思う。今のところ再発はないからいいのかもしれないけれど。前みたいに食べたい。普通のひとのように速く食べたい。美味しいものたくさん食べたい。ただそれだけ。もう叶わないのだけどね...