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本日関西は大雪です。大雪で道路が通れなくなる前にケー君と病院に来ました。顔馴染みの看護師さん達に迎えられ『ヘヘッよろしくお願いします』と、照れながら笑うケー君。ちょっと処置してもらって家に帰る予定だったのに、病院に着いて検査が終わった途端にてんかん発作。呼吸も喘鳴呼吸に変わり、完全に意識レベル低下し、呼び掛けにも応えてくれなくなりました。夜通しケー君に呼びかけ思い出を語ったけど反応無し、、、今もケー君は、戦っているけど、、、もう『頑張れ！』とは言えない、ケー君もう無理しなくて良い
身体がだるいことありませんか？私は常に慢性的な倦怠感に悩んでおり朝起きてさぁ！元気に動けるという日が1ヶ月のうちに3日も無いような状態です。倦怠感というと、人によっては動けば治るとか、気のせいとか、寝れば治るという声も聞きますが動きたくても身体が鉛のように重たい感覚、といったら少し理解されるでしょうか？そして悩んでいた私は年齢的に早いけど女性ホルモン低下？早めの更年期？ストレス？等思い当たる箇所の病院をあちこちまわり大学病院の内分泌科で３泊4日の検査入院の結果、下垂体腺腫と副
食道がんの脳転移の放射線治療が始まりました。最大の病変は開頭手術で切除しましたが、残りの複数の脳転移（脳神経外科は１～２センチ程度のものが４～５個、放射線腫瘍科は１０個程度といってます、実際はどうなんだろう？）今回治療を進めることで、障害、神経症状の抑制、局所制御（腫瘍の縮小、消失）、術後病変の再発抑制を期待します。リニアック定位照射、回数５回、術後病変には３５グレイ、複数の脳転移には３０グレイ。予想される副作用は、むかつき、嘔吐、脱毛、めまい。（治療の説明文書から転記しました）月
皆様、ご無沙汰しております。ありがたい事に、前回から体調自体に変動はありません。歩きはふらつきますが、立つ事はできて、痛みはないです。吐き気も定期的にありますが、吐き気止めを飲む事で吐く事はない状況です。歩きがままならない状態なので、仕事復帰は難しいのですが（そもそも主治医に休職するよう言われてます）それ以外はフラフラしながらも日常生活を送れています。今日は通院日でしたが、目的は3週間に1回の抗がん剤「アバスチン」の投与と現状の需要を確認するための「MRI検査」を受けるためです。妻
家の双子の次男の卒業式本州の大学4年生です12月に初めてしんどい連絡がありました。これまで、大学受験の下見もせず独りで大学の地へ初めて✈行って受験して合格🈴して＼(^o^)／独りで入学式も引っ越しもして大学のオンボロ寮に手続きして入寮して入学の手続きも全て独りでしてくれました。1年生の夏〜塾のバイトをして（時給が高いかららしい）他のバイト生は、大変過ぎて引き止める間もなくドンドン辞めたらしいけど次男は、今も続けてるようです大学のCO・OP学食と自炊で就学支援金
～髄膜腫（脳腫瘍）が発覚した2023年夏～本ブログは、2023年7月髄膜腫（脳腫瘍）発覚→9月開頭手術・入院の体験記、そして、退院後の生活を綴ったものになります。「髄膜腫になったけど、どうしよう！？」「そもそも、髄膜腫って何だ！？」「検査、入院、手術はどうなる！？」「退院後の生活が不安だ。。。」と感じる人が多いかと思います。自分も同じでした。そんな人に向けて、「少しでも参考になれば」と思い、治療経過をなるべくリアルタイムで記録し情報発信したり、退院後の経過を綴った
今年から延命のための投薬を続けていたが、効果ほとんど無し。それでも何とか1月を乗り切って、2月3月を迎え、今年の桜をケー君と一緒にまた見たい。ケー君との時間は、これからも続くと思っていた、、、願っていたけど。今週になってから、呂律が回らなくなり、自力で立ち上がって歩行も出来なくなった。今日は朝から、吐き気と頭痛に苦しんでいる。3年前は元気で、中学校ではテニス部のキャプテン。友達も沢山いて、勉強も好きで、、、将来は『普通に生きたい』って言ってたケー君。少児がんって
さてさて、ばあばの足マッサージ攻撃で夫はよく昼寝をしておられる。ここんとこ、昼間に寝る時間が増えてきたな…というわけで、1週間ほど前に書いたブログで記録を残しておきます。夫は近くの大学病院に転院しました。訪問診療の神ドクターがこの病院でも主治医となってくださることになった！神ドクターは、この病院では新規の患者さんはとっていないんだけど、いろいろ調整して受け入れてくださった。ほんま神。そして、今までいちばん聴きたかったこと、前の病院ではあまり詳しく聞けていなかったことを全て話して
2025年11月4日「病院ラジオ」を見ましたサンドウィッチマン「病院ラジオ」8年目にして初の北海道へ「ポジティブな方が多かったです」（TVガイドWeb）-Yahoo!ニュースNHK総合では、11月3日にサンドウィッチマン（伊達みきお、富澤たけし）が出演する「病院ラジオ」（午前8：15）を放送する。同番組では、サンドウィッチマンが各地の病院を訪れ、1日限りの出張ラnews.yahoo.co.jp毎回楽しみにしているNHKのドキュメンタリー番組で朝8時15分から不定期
2024年11月18日13時放射線科頭と脊髄の全照射の治療をする話を受けた。頭や首の痛みは脳の腫瘍が原因だと断言。今の症状だと放射線治療は脳も脊髄もどちらもやったほうがいいと。今起きている痛みをなんとか止めてほしい。でも全脳は放射線かけたくない・・・。全脊髄の放射線治療は受け入れていたが全脳をやるとは決めきれていなかった。一応承諾書にサインはするが最終決断は25日まではまってもらう。話を聞いた後、すぐにでも治療を開始できるように息子はそのまま放
2025年11月2日いつも訪問下さりありがとうございます。季節は11月になりました。一年前の2024年11月2日三連休の初日に息子は私と妻の目の前で吐いて、体調不良を訴えました。『首が痛いよ①』2024年11月2日の朝息子は体の不調を訴えました。前日の金曜日から予兆はあった。学校のあと公文でジュースをもらってきた。何かを達成するともらえるチケッ…ameblo.jp連休明けから学校に通えることが出来なくなりました。それまで息子は5回の手術を乗り越えてきました。でもその後に待っ
前回のブログで記載しましたが、先週は足腰痛が激しく火曜日に地元の整形外科に診察を受けて、土曜日に別の病院で腰のMRIを受けました。今週に入って足腰痛は、ほぼ痛みがなくなりましたので、安心していました。今日が丁度MRI検査から1週間後になりますので、地元の整形外科にMRI検査の診断結果を確認するために、再び行きました。その結果が、これです。腫瘍の疑いの言葉があり、とてもショックですね…。今、そんな悪い症状がないだけに…。一応よく分からないですが…MRIの撮影画像は↓になります。多発
あかるの78回目の月命日今日も寒い中来てくれた友達ありがとうあかるの二十歳のつどいのインスタのリール動画を多くの方に見てもらって（現在515万再生やて😳）27000近くのいいねも頂きましたまだまだ毎日いいね数やフォロワーは増え続けてます温かいメッセージもたくさん届いてます12歳の時のあかるから２０歳のあかるへの手紙あかるいっぱい頑張ってたことをたくさんの人に知ってもらって有名人になったね🥰
今、実家から帰りの新幹線。今回はいつもより長い帰省にした。1年ぶり、というのもあるけど、今日眼科の予約をしたことも理由の一つ。就職説明会で、運転免許がいる、と話を聞いた企業全てから言われ（田舎だからなのか、外回りなどもない事務職でも言われたらしい）就職出来ないかも、と落ち込み、手術するしかない、と息子が悩んでたので、これはもう私が本気で動かなくては！と、前に教えてもらった情報を元にもう一度病院について調べ、やっぱりここだ！と神戸の病院の予約をしていた。今日朝実家を出て、
2025年11月21日覚えている息子の一面を綴っておきます。学校の校外学習などで給食がない日のお弁当についてのエピソードです。娘と息子のお弁当はちょっと違います。おかずが違うのは言うに及ばずそれぞれの好きなものが入ります。娘は、冷凍のグラタンとトマト息子なら、ウインナーとハンバーグと言った具合です。違うのはご飯の方です。娘はお弁当箱の半分か、ご飯用の容器に白いご飯を詰めて、真ん中に梅をのせたり、ふりかけを掛けてもらいます。息子の場合は、絶対おにぎりです。しかもシャケおにぎ
仕事のミス。焦りだすとすべてが崩れて行ってしまい、優先度がわからなくなってしまう。仕事も時間も待ってはくれない。記憶力も持たない、集中力も持たない。他のスタッフとの仕事のスピードの差が余計に精神的にくる。お願いされる内容を詳しく言ってくれないとわからない。生活の中でも今の自分の身体すべてが壊れているのか、欠落しているのではないか。
今週も寒いですが風邪など引いていませんか？『長女結婚の挨拶①』こんにちは。週末は寒く雪が降りました。そんな寒さの中、土曜日の午後長女とお相手の方が新幹線に乗り家まで挨拶に来てくださいました。午前中は部屋の片付け、通院、ス…ameblo.jp結婚の挨拶に来てくれた長女とお相手のOさん。結婚相談所の決まりでOさんは女性側の家族の家に泊まれないそうでビジネスホテルに宿泊することになり長女が送って行きました。翌朝、Oさんがモーニングに行ってみたいとの事で家の最寄駅へOさんが来てくれ
〈2025年3月6日の続き〉「オプチューンは"交流電場腫瘍治療システム"で…」と説明が始まります。〈少し戻って2025年2月27日〉実は私はもうある程度の説明を2/27の診察時に受けていて、3/6の説明は2度目でした。この日、初めて医師から説明を受けるのは妻の方です。とは言っても、2/27に説明受けた時に、既に資料はもらっていて、帰宅後に妻に渡して「こんな治療をするんだって」と事前に伝えています。（雑な写真ですみませんが、写真はオプチューンの説明資料の一部です）ちなみに事前に担当
息子は今脳腫瘍と闘っています。腫瘍の種類は上衣腫という脳腫瘍に分類されます。正式な病名は、SupratentorialEpendymoma,ZftaFusionPositive,SubclassE（novel）稀な上に診断そのものが2021年に発表されたばかりの悪性脳腫瘍です。これまでの経緯2020.11息子が救急車で運ばれた日①2021.02摘出手術（1回目）2022.11再発手術（2回目）2023.11再発手術（3回目）2023.1
障害者雇用で働いている夫と私ですがヘルプマークを付けていて危険な目にあったので、知っている事があれば教えてください。障害や病気の方でヘルプマークを付けている方がいると思いますが夫(高次脳機能障害)と私(見た目には分かりにくい身体障害)2人ともヘルプマークを付けて通勤や外出しています。夫は通勤で満員電車に乗る時も、休みの日に近所のスーパーへ行く時も、いつもヘルプマークを付けています。私は通勤や外出で家から離れた場所へ行く時に付けています。ヘルプマークを付け出して5年経ちますが、5年前
という今日の朝のこと本人が起きてきて言う【熱が出ちゃった】慌てて調べたら頭の中の圧が高くなると発熱することがあるそうで咳もしてないしコロナになった人との接触もないたぶん脳腫瘍からの熱だろうと素人が判断して病院へ出発東京の某病院へ車で行く東関道を通ってところどころ混んでいたけれどスムースに病院到着やっとやっと診てもらえる！😭
こんばんは。急に寒くなってきましたがいかがお過ごしでしょうか？私はお陰様で変わりなく過ごしています。前回のブログで、婦人科に行ったことを書きましたが、結果を聞くのは金曜ではなく、明日に予約を変更してもらいました。検査のあと数日は少し出血していましたが（検査後なので当然ですが）今はもう出血ないです。なんでもないことを祈っています。何でもない状態でないとせっかくの賢島癒し旅行の気分が下がってしまうので(;^_^Aそこかよって言われそうですが、すっごく楽しみにしているので残念になってしまうの
2025年3月13日息子が日中3時間くらいかけてSwitchのマイクラで魔剣を作った。右目がぼやけてよくみえないがYoutubeでお手本見ながら大作だった。細部もこだわってかっこいい。ずっと起きて作ってた。そしてそのまま戦車作りへ。これも2時間くらいかけて作ってた。今の息子の日常は昼過ぎ13時ごろまで寝てる。起きて朝ご飯兼お昼ご飯を食べる。口に合った好きなものしか食べない。わかめのスープとゆで卵。ゆで卵は一日で5個ぐらい食べる。ご飯はほとんど
初回を申請し終えて通知を待っている間、実は大変なことが起きてた。年末年始あたりから左足が動かしにくくなってたんです。夫は1ヶ月間先生とお話する機会があったのに足の動かしにくさを伝えていなかったんです。足を引きずりながら歩く夫を見て私は、次の外来で絶対話して！と、強く伝えました。案の定、薬が効いておらず腫瘍は増大していました。ちょうど左足の神経にかかる腫瘍だったため大きくなっていくことで神経を圧迫し左足の動かしにくさがでてきたんだと主治医から聞きました。そして2月
2024年6月25日（火）、脳腫瘍摘出手術に向けて脳神経外科病棟へ再入院することになったケー君。この頃のケー君は、脳腫瘍の影響で・・・目は自由に動かせない（左瞼は閉じたまま）1日ほとんど寝ているそんな状態になっていました。そのせいもあると思うけど「脳を開いて腫瘍を取り除く」という、これから自分の身に起こる、常軌を逸するような手術を前に緊張して、表情は硬く笑顔はありませんでした。『闘病日記-14-：手術までの恐怖の日々』2024年6月、これまで続けてきた抗がん剤に耐性を
今朝のこと旦那がキッチンでソワソワしていた何か探してる？と聞けば珍しく無視することなく返事をしたのだが【長男に餅を差し入れしたい】と言う朝からびっくりえ？何言ってるの？片側顔面麻痺なのに餅？窒息するって！これは阻止しなければならないまた私が悪者になるんだろうけど年始で人手不足の手薄な病院で窒息したらシャレにならない何か問題のもとになりそうなことはここで全て取り除いておきたい「うーん⋯食べさせたい気持ちはわかるけどやめた方がいいと思うよ？」と伝えたその理由を
おはようございます😊またまた前回の投稿から空いちゃいました🙏今日は、退院後のオプチューン装着について今の自分の気持ちを書き留めておきます。オプチューン装着？なんだそりゃ？と思われる方が多いと思います。脳腫瘍の神経膠腫と診断された方以外は知らなくても当然だと思います。実際私もこの病気になるまで知らなかったので。ご興味がある方はこちらをどうぞ・・・オプチューン（Optune）に関する資料｜膠芽腫に対する腫瘍治療電場療法（オプチューン）について腫瘍治療電場療法（製品名：オプチューン
早いもので、退院後11日が過ぎました結構、暇してます🤣🤣退院するにあたって注意すべき事⚠️１ヶ月検診までは車の運転禁止❌自転車の運転禁止❌髪染め禁止❌あまり重いものを持たない(腹圧がかかる筋トレも良くない)❌このくらいでした入院中は最後の1週間くらいは暇を持て余していたので、家に帰ってきてやる事があって逆に嬉しかったです笑帰ってきてすぐはやっぱり体力がなく何より、調子のって観光して帰ったので次の日の筋肉痛が半端なくて💦17000歩くらい歩いたꉂ🤣3週間近く入院でかな
『SalonJuniper』です本日西尾市のSUNDYASにてクリスマスパーティー🎄３DOGSCOFFEEは初出店美味しいコーヒーをご用意しています是非遊びに来てください【年末年始のお知らせ】12/28(日)〜1/6(火)お休みさせて頂きます12月は特に商品のご注文が混み合いますので愛用品などのご注文はお早めに頂けますと幸いです✨プライベート→コチラサロン紹介→コチラすてんどはう
