脳腫瘍

本日は少し当時のひねくれ(？)思想が入ります。苦手な方はお読みにならないことをお勧めします。【8月10日】翌日から化学療法が始まる。何とも言えない気持ち。根治を目指すためもし悪い細胞が残っているのならば完全に叩き潰したい。しかし化学療法も放射線治療と同様正常な細胞まで傷付けてしまう。内臓にも影響はある。健康な部分にまで影響がでてしまうと思うととても複雑な想いだった。早く医療が進歩がして悪い所だけをやっつけてくれる治療ができてほしいと思う。今日も髄

忘れないうちに書かないとと思いつつ書かないでいました。亡くなってから思い出す姿はやっぱり旦那が旦那らしくいた時なんだよね。病状が悪化してからのことは思い返すとまだやっぱちょっとさ切なくなっちゃうからさでもほっておくとこの先全部が薄れていっちゃうかもしれないと思うと今ちゃんと残して置かないとーとも思うので書いておく。9/22（月）先週からデイに行けてなくてお風呂に入ってなかったのでこの日はじめて家で訪問入浴の予定だった。でもパパの状態的に負担になりそうなので入浴は

お久しぶりです退院して２ヶ月半が経ちました✨回復したらご飯行こうって連絡してた色んなコミュニティとのご飯会が集中した結果、最近週1くらいで開催されてます。脳腫瘍ってやっぱりみんなびっくりしたみたいで、会を開いてくれること自体ありがたい会社で病状声かけてくれる人は減ったけど、手術経験者の人とかはなんかやっぱり経過気遣って声かけしてくれる感じがします。症状は違えど同志のような。まだ頭皮麻痺してるっていうと驚かれます笑自分にとってはもう当たり前だけど、周りにとってみればそんなこと思わない

1ヶ月前から比較しても、身体の力がずいぶん抜けていっている感じ今ではすっかり私の力では車イスに移動することはできなくなったスタッフさん二人がかりになった。日中もウトウト傾眠状態が多い最近は夜も眠られているとか…圧倒的にベッドで過ごす時間が増えた。たまに椅子に座っていても、グニャッと崩れてしまうそうだ。そのまま倒れても危険なので、ベッドの方が安心だ。メールもできなくなった…スマホは傍に置いているだけそういえば、午後から行ってもTVも付けていな

24日に通院先の病院で新たな治療であるオプチューンを開始。同時に3週間に1回の治験の点滴投与も開始。更に2クール目の5日間の抗がん剤投与も開始。まぁ、何が現在の治療の1番メインになるかと言えば、私の中では、オプチューン治療がメインにはなります。（抗がん剤投与や点滴がメインに感じない…のはある意味すごいですが笑）なにせ毎日18時間以上の電源ONの状態で機器を接続しないといけないので…。そんな事言って抗がん剤や点滴大丈夫？って思われるかもしれませんが、基本に私は大丈夫です！

こぶたです。今日からGW、はじまりましたね。今日はイーヨーは1日型のデイサービスの日。渋るイーヨーはなかなか送迎の車にのってくれず、せっかくお迎えにきてくれたのに、お断りして戻っていただきましたお風呂に入れてもらってほしいことを伝えて、なんとか説き伏せて、デイサービスまでマイカーで送っていきました。（だって水曜日はこぶたがリフレッシュしたり、用事を済ませる日にしたいから）イーヨーがデイサービスに行ってくれたおかげでこぶだは久々に友人とランチを楽しめました♪

こんにちは。12月16日四男が17歳になりました。学校は休まず行ってます。今、ラップにハマってます。次男が好きでした。まだ、かってに次男の携帯使ってます。次男の17歳誕生日は、とても暗かったように思います脳腫瘍が発覚し、１回目の手術で悪性と判断されました。先の見えない中私も顔は笑っていましたが、誕生日どころではなかったです。次男が旅立って思います。生まれてきてくれてありがとう17年も生きてくれてありがとう目指せ18歳そんな気持ちになる誕生日への感情です。この写真のよう

病院の為に地元に帰るけど、必ずお出かけの予定を立てる。必ずパン屋さんに行く！これは約一年位続いてます🥐前回はちょっと早めの桜を見ながら、いろんな種類のみかん探し🍊今回は、パン屋さん🥐🥖&カフェパンはいつも通りのクッキークロワッサンとパニーニーそして、カフェが生地カリカリのいちじくジャムクリームチーズを挟んだクレープを注文。全然上手に撮れなかったね笑意外といいボリュームでした〜！これで600円くらいだった気がする！クリームチーズといちじくジャムが生地の最後まで入っていて良かったです

【8月4日】久々にMRIを撮った。結果はまた髄液が溜まり気味だと言うことで医療用磁石を使って圧力を変えた。頭に入れているシャントバルブに医療用の磁石を当て圧力を変えます。これで更に髄液が流れることになりまた気分が悪くなるかも知れないとの事。だけれども慣らしていくしかなく乗り切るしかない。そして抜糸もした。抜糸と言えば我慢しながら大泣きしたことがあり抜糸自体に次女もトラウマがあった。しかし、腫瘍摘出の時ほどの傷跡ではなかったので思ったよりもスムーズに無事終了し

2014年5月脳腫瘍手術2015年6月再発IMRT放射線治療(トモセラピー)2020年7月再発定位放射線治療(リニアック)2022年9月腰椎Ｌ1転移2022年12月腰椎L1重粒子線治療2023年2月腰椎ボルト固定手術2023年4月脳腫瘍再発2023年5月脳腫瘍手術2025年1月左肺部分切除転移2025年8月右肺上葉切除転移2025年11月左坐骨転移定位放射線治療(リニアック)2026年4月脳腫瘍再発脊椎転移造影MRI検査頭部と脊椎検査ジアゼパム服用して無

おはようございます☔️色々と状況が変わり、昨日母が見舞いにくる日だったので病院の方から少し時間早く来てお話が…とのことを伝えてたらなんか兄、叔父も来てた笑(叔父は運転役話の内容は、簡潔にいうと寿命が1.2ヶ月くらい。いわゆる、末期がんです…ね。どこでどういう最期を迎えるのかを現実的に考えて行った方がいい時ですって言われてしまいました。昨日は、涙が一滴も溢れなかった。一昨日、手術は出来ないって言われてめっちゃ泣いたからなぁ。でも、余命1〜2ヶ月か。末期がんか。家に帰るためのリ

それまで普通に生きてきた私が、大病を経験したのが45年ほど前だ。45年前妊娠中毒症がひどく、予定日前に出産した方がいいと2度の陣痛促進剤を飲むもその気配はなく、入院となり人工破水のうえ、出産に挑んだ。その結果、子宮顕官裂傷、出血多量で輸血を施された。1ヶ月後「劇症肝炎」発症、肝臓が腫れ上がり、肌は土色。時々意識は戻ったが、数日昏々と眠った2ヶ月間の入院で、ステロイドによる治療で肝臓の腫れと黄疸は治まった。まだC型肝炎ウイルスが発見されていない頃、お決まりの慢性肝炎患者。35

息子は今脳腫瘍と闘っています。腫瘍の種類は上衣腫という脳腫瘍に分類されます。正式な病名は、SupratentorialEpendymoma,ZftaFusionPositive,SubclassE（novel）稀な上に診断そのものが2021年に発表されたばかりの悪性脳腫瘍です。これまでの経緯2020.11息子が救急車で運ばれた日①2021.02摘出手術（1回目）2022.11再発手術（2回目）2023.11再発手術（3回目）2023.1

退院から２週間が経ちました。今はまだ、自分の力で歩くことが出来ています。お料理も簡単なものですが、作ったりもしています。でも、一日ずーと、元気とはいきません。（一日の時間の中で）動作や、物との距離感はいつも以上に慎重にやらないと、時々襲う重心が保てなくなりふらつくことがあるので、、、そして、明日、退院後初めての通院です。検査、診察、リハビリ、点滴とやることがいっぱいです。今週は、一人暮らしをしていた家の引っ越しも控

こんにちは。先週の土曜日から50肩になってしまい肩と肩甲骨、背中、二の腕が痛くスマホがほとんどさわれませんでした。それでも仕事も介護も休めないので痛み止めと湿布で誤魔化して仕事も介護もしてました。在宅介護は介護者が介護の生命線なので、健康第一ですね。『相談支援のモニタリング携帯失くし対策』こんにちは。やっと週末になりましたね。今週は夫の高次脳機能障害の関係で仕事を早退・遅刻しました。月曜日は相談支援のモニタリングで2時間早退。木曜日はリハビリセ…ameblo.jp前回のブログ

退院3日目。脳が覚醒するのか早く寝ても23時くらいに一度起きる…変態的なことは自覚しつつも、少し時短をしながら、本日から職場復帰しました。一人暮らしなので家にいてなんかあってもと言うのと、リハビリとしても歩いたり人と接した方がいいかなと。マーケティングに携わっているのですが、もちろん愚痴を吐くこともあるけれど、仕事が好きでずっと働いてきて、仕事を中途半端に離れることが辛くて泣いて、今日復帰して、心配してくれていたたくさんの人達に退院の報告をできて、（わざわざ私が出社するから来てく

​温めて、流して、整えるリラクゼーションエステRestart4月30日は長女の命日あっという間に16年毎年、この時期になると気分が落ち込みます。もっと、ああしてあげればよかったもっと、優しくしてあげればよかったもっと早く、病気に気づけばよかった後悔ばかりでした。入院中、病院の裏の公園の桜がすごくて入院中の患者さんが多く見に行ってました。長女にも見せてあげようとしましたがちょっと調子が悪くなり、見せてあげれませんでした。そのあと、2度と退院することなく亡くな

こんにちは、まみです妊娠出産で延期された術後の経過観察（２回目）…前回の診察で先生に言われていた通り、今回で終了となりました平成29年2月に摘出手術をしてから8年半ほどが経ち…その間に妊娠出産で2回延期されたけど、それ以外の年は年1回ほどのMRI検査をしてきました。毎回撮影後から診察までの間の時間に不安になりつつも（頭痛多いのでもしや…と思ってしまったりする）、今の時点では再発せずに来れました。経過観察が終わったからといって、絶対再発しないわけではありません。今回診察していただいた

夫の爪が伸びていたので、今日は爪を切った。なぜか、いつも左手の爪の間には血が付いている動きにくいはずの左手痒いところを掻きむしっているのだが、もしかして左手は加減ができないのかな？爪を切るたび驚くのだが、手がどんどん色白で柔らかくなり、とてもきれいになっている陽に当たることもなく、仕事もしなければ、こんなにきれいになるのかな？そして、女子のように手が小さくなったように見える元々、神経質な夫。仕事は車での移動時間が長かった。その移動時間の間

脊髄のMRI検査【6月9日】午前中クリニックで16回目のIMRT治療。病名が変わったため局所への照射の回数は減ることとなりクリニックでの照射は残り1回となった。治療後半ともなると、終わったあとの倦怠感も酷く直後は自力で歩けない。車椅子かおんぶで治療室から待合室まで移動していた。それだけ副作用もたまっていってるんだなぁそして午後から〇病院で脊髄のMRI。上衣腫から髄芽腫に病名の診断が変わったということで脊髄への転移がないか調べるためだ。歩き方をみて脊髄へ

術後8日目。ようやく退院の日。昨日はリハビリで結構歩いたからかぐっすり寝れました。そわそわしながら朝の先生の回診。今日は5人くらい来てくれて…！手術してくれた先生達に最後に会えて良かった入院してから、正直そこまで長く話したりする機会はなかったんだけど、それでも手術してくれて、毎日見守ってくれた先生達には本当に感謝しかないです。病理検査も結果まだだったから、今度かなと思ってたんですが、良性だったよとほんとにホッとしました…よかった…薬の説明を受け、会計をし、親の迎えを待つ間、買う

今日は蒸し暑いですね。昼前に夫を連れてショッピングモールに買い物へ行ってきました。フードコートでは平穏に帰れると思っていました日用品を買い物してフードコートでお昼を食べ食品売り場で買い物を済ませた所までは何事もなく、このまま順調に帰れると思っていました。駐車場の時間がギリギリだったので精算を1階でして、5階の駐車場へ行く予定で夫に、駐車券の精算をしてくるからエスカレーターの前で待っててと言い夫をエスカレーター前に置いて出入口の精算機へ行ったんです。でも駐車券を精算して戻

この前、ドライブを兼ねて、一泊二日の温泉へ行ってきました。まずは高速道路で静岡県へ。行ったことのない三島大社へ行きました。七五三なので賑わっていました。(1日目)三島大社韮山反射炉(幕末期の代官江川英龍)伊豆長岡温泉弘法の湯長岡店量少なめプランの夕食(ビジネスプラン)ビジネスでなくても大丈夫です。一人旅向け(2日目)富士山本宮浅間大社湧玉池水が綺麗すぎた温泉がとても良くて、岩盤浴も最高でした金額もリーズナブルで、お勧めです。これで年末

​ご覧いただきありがとうございます。フォローしてもらえると励みになります。わずかな広告収入は子どもたちのおやつ代です、ありがとうございます。前回のブログでも書きましたが、BCGは生ワクチンのため、より期間を空けて接種をするように先生から言われていました。なので、退院から７ヶ月後に地域の小児科にて接種しました。BCGとはいわゆる、はんこ注射ですね。接種したその日の夕方、少しお熱が出ましたが翌日には下がり、「前回の予防接種は大変だったけれど、今回は大丈夫そう

障害年金の申請中なのですが辛いです。私は旅行中に倒れてしまいそこが初診日だったので何も無いのにわざわざ通るかも分からない病院に往復1万円ほどかけて向かい書類代を支払い申請をしないといけないようです。不安障害が再発してそう実は去年不安障害？になってしまい休職して数ヵ月後に退職したのですが、暫くは良くなってましたがここ最近は仕事が見つからないこと、お金の心配からぶり返しているような気がします…寝付きの悪さと過眠、歯ぎしり、一瞬意識が飛びそうになることが一日中ある状態です。こんな中で仕事を探すこ

『今夜介護ストライキに入ります』『ワーママとビジネスケアラー』こんにちは。暑くなる日が増えましたね。そろそろ衣替えと思うこの頃です。今日は私の仕事と介護の両立の話になるのですが今の仕事に転職…ameblo.jpこんにちは。今日は暑くなりましたね。昨日の夜からストライキに入る事を夫に連絡しておいたので仕事から帰ったら夫がどんな顔をするかと思いながら帰宅しましたが実際に帰ってみると夫は何も言わずいつも通りでした。夜7時からストライキの予定だったので、帰宅後に直ぐに夕飯の支度に取り掛か

2026年3月5日NHK『あさイチ』に出演された栗原はるみさんのことを連続で書いていますこの記事のつづきです『栗原はるみさん、ここまでの道のりは平坦ではなかった』2026年3月4日今朝の「あさイチ」はあさイチの最新情報-NHKあさイチのリリース情報や番組からのお知らせなど、最新の情報をお届けします。毎朝、いちばん…ameblo.jp栗原さんとご主人はとても仲良しでいらして、お二人で今の会社を経営されていたのだそうですしかし7年前ご主人は肺がんで

こぶたです。家族が闘病中の方、ご自分の会社や友人にはどの程度、病状についてお話ししていますか。会社関係を除いて、イーヨーの大学時代の友人など、実は知らせていないのです。そもそも、イーヨーは友人関係のお付き合いが希薄な人だったから、年賀状（しかも私が出してるし）で細く長くつながっている程度。イーヨーに会いたい人がいる？とたずねたところ、「話が重くなるからなぁ・・・でも会いたいなぁ」とのこと。それって知らせていいのかな。病名も話しちゃっていいのかな。いきなり奥さ

体調は大きく変わりなし。2時過ぎに頭痛がありカロナール400mg程度でおさまるレベル。体重が入院から7kg術後2kg減った。筋力低下は四肢の脱力、膝折れ。麻痺ではなく廃用によるもの。入院前も動けなかったが病的な廃用症候群がこれほどわかりやすく体力が削られるのかと新しい発見。売店まで歩いてゆで卵を食べて帰ってくるのをルーチンにして運動量を確保するか。階段は使えないらしい。しばらくは平地でのトレーニングが中心か。後遺症的に早期の退院が考えられるので退院後の生活も考える必要がある。

一昨年の春ずっと体力があって元気だった夫が脳腫瘍といわれ緊急入院しました。診断は脳腫瘍の中でも一番悪性度の高い膠芽腫。術後の一年間は元気に過ごしたけど今年の春に再発。9月に亡くなりました。闘病の一年半この病気に家族として向き合って思ったことをまとめておきたいと思います。あくまで家族視点の私個人の思いや記録です。いまこの病気で辛い思いをしてる人やご家族には心にしんどい内容もあるかもしれないので心配だったらそっ閉じしてください。1️⃣この病気の現実病名がわかって主治医から