ブログ記事64,115件
入院５日目おそらく病名は退形性上衣腫（良性)再発率が高いこと再発したらもう治療(放射線)はできないこと化学療法は意味がないこと医師からの話がずっと頭の中をぐるぐるしていました。再発しない可能性にかけ大丈夫だと信じて祈るしかないのだけれど。この日も次女は薬のおかげか凄く元気でした。脳圧を下げる薬で水頭症による吐き気も頭痛もなくプレドニンを飲んでいるから食欲もモリモリで。元気な姿が嬉しかったのだけれど手術が終わったら暫くこんなに元気な次女を見られないのか
53歳契約社員ハナ子です2024年7月肺腺がんステージ4告知2024年7月～分子標的薬を服用中夫、姑、30歳長女・26歳次女・三女（双子）の元6人家族夫とは別居中次女と同居中アメトピ掲載の記事まとめ→★こんにちはハナ子ですステージ4の肺腺がんで抗がん剤服薬中脳の造影MRI検査を受けてきました『脳の造影MRI検査が入った理由？』53歳契約社員ハナ子です2024年7月肺腺がんステージ4告知2024年7月～分子標的薬を服用中夫、姑、30歳長女
2025年11月2日いつも訪問下さりありがとうございます。季節は11月になりました。一年前の2024年11月2日三連休の初日に息子は私と妻の目の前で吐いて、体調不良を訴えました。『首が痛いよ①』2024年11月2日の朝息子は体の不調を訴えました。前日の金曜日から予兆はあった。学校のあと公文でジュースをもらってきた。何かを達成するともらえるチケッ…ameblo.jp連休明けから学校に通えることが出来なくなりました。それまで息子は5回の手術を乗り越えてきました。でもその後に待っ
退院後、領収書をアップロード金曜日に請求し月曜日には2日分で25000円が振り込まれた。ありがたすぎる助かってます。来月もお世話になります。今日でひと通り検査終了。短いようで長いような長いようで短いような。とりあえず一歩前進。無事に終わりますように
今日は手術後1年のMRI検査でした。結果は次回です。今日は、以前に一度お会いした、このブログきっかけで知り合ったご夫婦と患者会きっかけで何度もお会いしているお友達と4人でランチしました！この写真でいうところの1番右のほうにある別建物の1階に行きました。けっこう広くて空いてるし、ランチもいい感じです！鶴友と書いてかくゆうと読むらしい私以外の3名は初対面でしたが、お話も弾みよかったです。私は9時前に到着して、鶴舞公園をお散歩（脳活）してから病院の受付をして、ドトールへ。今日はカメラ忘
週刊ゴルフダイジェストに連載の、オーイ！とんぼが第528話で大きな展開変化を迎えました。※当該作品からの引用です元々主人公の大井とんぼは、交通事故で両親を亡くして祖父に引き取られた子です。その死は過去の出来事として重たく残っておりましたが、今回の場合はその経過が描かれ、前話でどちらともとれるがもしかしたら死んでいるのではと思う展開だったのでその通りになってとても衝撃的でした。フィクションの中で死を描くときには、大概マンネリ化に衝撃を与える材料としての役割があります。特に主人公の周り
24日に通院先の病院で新たな治療であるオプチューンを開始。同時に3週間に1回の治験の点滴投与も開始。更に2クール目の5日間の抗がん剤投与も開始。まぁ、何が現在の治療の1番メインになるかと言えば、私の中では、オプチューン治療がメインにはなります。（抗がん剤投与や点滴がメインに感じない…のはある意味すごいですが笑）なにせ毎日18時間以上の電源ONの状態で機器を接続しないといけないので…。そんな事言って抗がん剤や点滴大丈夫？って思われるかもしれませんが、基本に私は大丈夫です！
今日私は57歳になりました。息子が、病気になる前から、毎年プレゼントを用意してくれていました。病気になってからは、息子なりに考えて、55歳誕生日には、ハンドクリーム。56歳誕生日には、僕が生きている事と。最高のプレゼントでした。35年間生きてくれた事が、本当に最高のプレゼントです。57歳今日は、夫婦二人で静かに。息子のプレゼントとのハンドクリーム少しずつ、、使っています。何年経っても、使い切っても、大事にします。今日も、ぬって、寝よーっと。明日は、久しぶりにお墓参り
息子は今脳腫瘍と闘っています。腫瘍の種類は上衣腫という脳腫瘍に分類されます。正式な病名は、SupratentorialEpendymoma,ZftaFusionPositive,SubclassE（novel）稀な上に診断そのものが2021年に発表されたばかりの悪性脳腫瘍です。これまでの経緯2020.11息子が救急車で運ばれた日①2021.02摘出手術（1回目）2022.11再発手術（2回目）2023.11再発手術（3回目）2023.1
おはようございます！昨日はドライビングシュミレーションの結果はまだお聞きしてないのですが、先に運転適性検査が必要かどうかを聞きたくて免許センターの適性検査の関係のところに電話しましたら、それは警察本部の免許のところに聞くように言われて電話番号を教えてもらいました。それから一日10回程度時間を変えてかけていますがなかなか通じずに今日は電話しだして4日目で繋がりました！聞きたかったことは平針の免許センターで講習のようなものを受けるのか？と、診断書は必要なのか？ということ。病気は脳梗塞と脳出血の
入院準備小学校に次女の病状の説明をした後自宅に着き慌ただしく入院準備をしました。家には父がいてくれてまだ長女と母は中学校の入学式から帰って来ていないと言うことでした。今日言われたことを父に簡単に説明し私は入院準備をして急いで病院へと出発しました少しでも…1分1秒でも早く次女に会いたかった。不安であろう次女の元に戻りたかった。病院に着くと次女は思ったより元気にしていました元々天真爛漫で前向きな次女。初めてみる電動ベッドに興味しんしんでこうやったらベッ
開頭手術で固定ピンを三か所されましてされた場所の毛が生えてきたぁぁぁ！！（一か所は禿げてない）何も聞いていなかったのでゴッソリと抜けた時はビックリしましたわ現在の後遺症としては舌が痺れており酸味・塩味・苦味にとても敏感になっている顔面神経麻痺で術側（左顔）の涙が止まらずタオルが手放せない術側頭部の痺れがありその部分が時折痛む首の動きが悪い（毎朝晩ストレッチが欠かせない）耳鳴りが常時鳴っているめまい・ふらつきが時折ある（陳列棚や下り階段を見ると
こんにちは♪昨日は患者会のオンラインでこちら参加させて頂きました【日時】2025年5月31日（土）午後3時00分～4時00分【お話いただく方】平井麻衣子さん【テーマ】脳腫瘍治療後のコンディション回復・向上に向けた工夫【平井麻衣子さんのプロフィール】東京・新宿区出身。スイス在住の医師。群馬大学医学部卒業、及び、ロンドン大学衛生熱帯医学大学院修了。修了後、世界保健機関（WHO）に就職。その後、外資系コンサルティングファームで、日本、マレーシア、UA
高山知朗幻冬舎2011年40歳での脳腫瘍（グリオーマ）、2013年悪性リンパ腫、2017年急性骨髄性白血病、2020年大腸がん、2024年肺がん。父、姉、妹をがんで亡くしている高山さんは家系的にがんができやすい体質と思われます。高山さん曰く、「死んだ方がマシ」というくらい苦しい治療も経験されました。にもかかわらず新たながんが次々現れ、さぞかし心が折れたことでしょう。それでも乗り越えられたのは「お嬢さんの20歳の誕生日を家族で祝う」という明確な目標を持たれたことです。そ
お久しぶりです退院して２ヶ月半が経ちました✨回復したらご飯行こうって連絡してた色んなコミュニティとのご飯会が集中した結果、最近週1くらいで開催されてます。脳腫瘍ってやっぱりみんなびっくりしたみたいで、会を開いてくれること自体ありがたい会社で病状声かけてくれる人は減ったけど、手術経験者の人とかはなんかやっぱり経過気遣って声かけしてくれる感じがします。症状は違えど同志のような。まだ頭皮麻痺してるっていうと驚かれます笑自分にとってはもう当たり前だけど、周りにとってみればそんなこと思わない
こんばんは♪今日は診察の日でした。復職の相談がしたくて、電話して予約をした日ですお世話になった名大病院先日撮ったものです今日は予め書いておいた質問メモを持って行き、次々に聞きました。手術は1/31だったので術後約3か月弱です。仕事5月から行きたい→OK診断書もその場で書いて下さいました！仕事が早い頭から糸が出てる→切って下さいました車の運転はいつから？→半年はダメヘアカラーはいつからしてよい？→もうOK飛行機いつから乗れますか？→もうOK抗てんか
市民病院からの電話人生が一変した日の朝それは次女が小学2年生になったばかりの4月9日。市民病院でMRI検査を受けた翌日のことでした。午後から長女の中学校の入学式の日でもありました。いよいよ中学生か～感慨深いなぁ長女の行く中学校はいくつもの小学校の生徒が集まるマンモス中学校。いいお友達ができるかなとか心配性な私は入学が嬉しい反面長女の事が心配や不安でいっぱいでした。しかし不安もあったけれど子供の成長が嬉しくて入学式を楽しみに心待ちにしていました。うち
2026年2月25日小学校で感謝の会がありました。この日は授業参観日で、6年生はおそらく最後の参観日。最後に感謝の会という催しがあるそうで、その中で６年生が息子のための時間を用意してくれたのです。妻と一緒に学校に着いて体育館へ行くと、６年生と親御さん達は、隣同士で椅子に座って、ちょうど親子でゲームをしている時間でした。すると担任の先生が私達に気付いて駆け寄ってきてくれ、全体の進行が少し遅れていると教えてくれました。体育館の中に入ってこの雰囲気の中で待つのもなんだかなと思い、
都内の大学病院へ行くのに、電車に乗っていると、ヘルプマークを付けている人を何人か見て、最初は、なんだろう？って、。息子の入院している病院でも、付けている人が多く、調べたら、ヘルプマークでした。私の住んでいる街では、見たことが無くて、、。息子に伝え、もらって来て、バックに、癌封じの御守りと、ヘルプマークを両方付けていました。けれど、ある日息子が地下アイドルのイベントに行った時に、そのヘルプマークを見て、アイドルのファンの若い男性たちが、後ろの方で、ヘルプマークを見て、障害者だと
退院して2日目。家に帰れたことは嬉しいものの、これからは検診のある3週間後まで、先生の回診もなく過ごすんだなと、何もなく検診日を迎えられるか不安…😕手術後は良くなるの待つしかないんだろうけど、色々聞いとくんだったなとか今になって思う。。とりあえずは抗てんかん薬を忘れずに飲みつつ、頭痛薬はしんどい時だけ。疲労やストレスでもてんかんが起きるってネットには書いてあるから怖い…。痛みは弱いものの、まだ右側の頬の上あたりは浮腫んで麻痺している感覚や、滲出液が内側で流れている様な感覚が。シャ
さっき看護師さんに呼ばれた。昨夜からまた夫の熱が高くなり、酸素マスクは8リットルから10リットルに増え、また違う抗生剤を点滴しているとのこと。今後、血圧が下がってきたり、呼吸が荒くなってきたりする可能性があり、会いたい人がいらっしゃるなら早めの方がいいかと…と。今日、義姉妹が来る。日曜日まで三日間いる予定。私も娘もなるべく病室にいないでいようと思っていたけど、そろそろかと思うとやっぱりなるべく夫と一緒にいたい。義姉妹がいても、もう気にせず、というか妻だし！堂々と夫の側にい
BuenaVistaSCサンドイッチクラブ永福町『脳フェス』で頂きました！旨い！旨いです😋チャーリーさん＆地雷ちゃん！旨いよ✨【永福町】BuenaVistaSC（サンドイッチクラブ）|杉並区あの店この店まいぷれ杉並区編集部がお邪魔したお店|まいぷれ[杉並区]【永福町】BuenaVistaSC（サンドイッチクラブ）キューバサンドがハマるホットサンドカフェsuginami.mypl.net皆さも是非！
『義実家との意思疎通がなかなか難しい。【脳腫瘍・介護】』『義姉からびっくりするようなLINEがきて…【脳腫瘍・介護】』いろいろいろいろいろいろいろいろあり、ブログに記録残しておきたいのに残せないという状況…すぐに書…ameblo.jpこれの続きを書く前に。一旦、夫の現在の状況を整理。余命3ヶ月から半年と言われたのが40日ほど前。その時に、ご飯食べられるのが後1ヶ月くらいと言われたけど、とろみ付けたり刻んだりしながら、なんとかまだ食べれてる。夫、強し！！『口が開かない！【脳腫瘍・介護】』
昔書いたブログをコピペしてアップしています。何故かと言うとここ最近…脳腫瘍、髄膜腫と診断されましたとコメントやメッセージが沢山送られてくるのです。以前からコメントやメッセージを送ってこられる方はいました。っが、何故か？今月になって昔のブログをアップしたからか？毎日のように送られてくるのです。不思議に思いますが、そこは置いといてよく聞かれるのは入院の準備についてです。なので、一人一人に返信するのも大変なのでここはコピペでお伝えします(^^)開頭手術の入院時に役立った物第1
忘れないうちに書かないとと思いつつ書かないでいました。亡くなってから思い出す姿はやっぱり旦那が旦那らしくいた時なんだよね。病状が悪化してからのことは思い返すとまだやっぱちょっとさ切なくなっちゃうからさでもほっておくとこの先全部が薄れていっちゃうかもしれないと思うと今ちゃんと残して置かないとーとも思うので書いておく。9/22（月）先週からデイに行けてなくてお風呂に入ってなかったのでこの日はじめて家で訪問入浴の予定だった。でもパパの状態的に負担になりそうなので入浴は
障害者雇用で働いている夫と私ですがヘルプマークを付けていて危険な目にあったので、知っている事があれば教えてください。障害や病気の方でヘルプマークを付けている方がいると思いますが夫(高次脳機能障害)と私(見た目には分かりにくい身体障害)2人ともヘルプマークを付けて通勤や外出しています。夫は通勤で満員電車に乗る時も、休みの日に近所のスーパーへ行く時も、いつもヘルプマークを付けています。私は通勤や外出で家から離れた場所へ行く時に付けています。ヘルプマークを付け出して5年経ちますが、5年前
こんばんは。月華です。脳腫瘍を発表されたLUNASEAドラマーの真矢さんのホロスコープを見てみます。病気の時の運気を見るなんて、ちょっと不謹慎かもしれないと思いましたが、どんな運気のときに大変なことになっておられるのか。知っておくことは大事かもしれないと思いました。もちろん同じ運気でも出方は違うと思います。太陽山羊座で、とてもアスペクトが多く強いです。火星魚座とセクスタイル。水星金星山羊座とコンジャンクション。冥王星とトライン。火星冥王星オポジション持ちでスタ
