ブログ記事64,819件
術後から1週間のことそれからの１週間は傷の治癒に向けて←これは日にち薬なので消毒をしながら待つしかない。脳圧を変えていく←医療用の磁石を頭のバルブに当てて圧力を変えていく。これは頻繁にするものではなく１～２回変えた程度。まだ頭に溜まっている髄液をどのように流して正常な脳室の大きさにしていくのかそれは少しずつ身体を起こして行くそうだこれが簡単なようで全然簡単ではなかった。水頭症を発症して手術。そしてICU→一般病棟へその間ずっと寝転ん
【7月29日】この日は次女の８回目の誕生日これからの約１年間は治療メインの年になってしまう。苦しい１年になってしまうことは確実しかし、次女にとってこれからの人生に向けて大切な１年になる。少しでも楽しい事を見つけながら頑張って行こう。朝の9時位に夫が自宅から頼んでいた荷物を持ってきてくれた。急な入院だったのでまだ完璧な入院準備ができていない。入院してみたら足りないものだらけだ。これから１年ここの病院で過ごすのでかなりの荷物になる。24時間付き添いの病院
今日午後、ホームから連絡があった。転倒したのかとドキドキしたが、2週間ほど前から床が滑りやすくなっている件でケアマネさんからだった。原因はわからないが、夫の部屋だけが滑りやすくなっている。車イスまでが滑るので危ない滑り止めのマットを調達する方法など考えてくださったが…午後から水拭きをされたとのことで、かなり良くなっていた。念のため、私も準備していった液体石けんで床を拭いた後、水拭きもした。一応滑りやすい状態からは脱することができた。本来、こういうことは
こんにちは。今日4月27日は、５年前2021年4月27日にブログを始めた日です。もう５年続きました。長いようであっと言う間でした2021年１月に病気がわかり、一つ目の病院から、先生が説明してくれる事をメモしてきました。とても、次男に伝えれる内容ではありませんでした。先生に言われた事、次男の毎日の様子をノートに書いて、調べたり、聞いたりしていました。わからない事だらけでした。とても過酷な戦いが始まったと思いました。嫁さんは、病気がわかった瞬間から、すごい情報を知っていました。ブロ
台湾BL『きらめく✨君を見つめて』2025年Amazonプライムにて、１話無料、レンタル８話まで視聴しました。１話無料だったので、見始めたら、止まらなくなりました１話レンタル220円なり難病脳腫瘍がみつかり視神経圧迫でいつ失明するか、わからない俳優を目指すスー・イー兄スー・ハイの脚本、兄の恋人イー・ウェイ監督する、BL映画に出演する事に。相手役は、スキャンダルにより落ち目の、元スターペイ・ジア１話で、ペイ・ジア役（陳葉生チェン・イエシャン）お好み〜でハマりのbabaなのでし
・おはよう！今日の体調はどう？・今日は、どんな日やった？何気ない、いつもの会話に、ケー君が応えてくれなくなって、もうすぐ2ヶ月が経とうとしています。『日々の事：お別れの時』3月3日ひな祭り14時17分ケー君は、穏やかに息を引き取りました。17歳でした。2年間の辛く壮絶な闘病生活に、弱音や文句も言わず耐えてくれたケー君。よく頑張…ameblo.jp時間が経つにつれて、少しずつ落ち着いてきたように見えても、ふとした瞬間に、自分の中に大きな穴が空いていることに気づきます。もう
風邪で声がれしてしまい仕事にならないのでお休みです💦一週間リハビリ散歩へ行けなかったょ咳も出ているの軽く近くのお寺へ等覚院（つつじ寺）少し出遅れた感がありましたが綺麗でしたちょびっと雨に降られてしまいお天気だったらもっと綺麗なんだろうなぁと思いつつ後にしました自然に囲まれるってエネルギー貰えますね！！早く風邪を治して体力も回復しなきゃ！！
少し前からLABOのキッチンで何か燃えた後の臭い、なんていうんだろ？タバコの残香？いや、紙が燃えたみたいな臭い？がしてみにいやエミさんに言うと"建物が古いから漏電とかしてたら心配ですね"とちょっと怖くなって分かる範囲で確認したけどいやいや、まだここの配線は1年しか経ってないよな…それでもLABOのキッチンのみならず客席の方へ移動してもその焼けた煙の臭いは変わらずに漂っている2人に聞いても"そんな臭いはしないです、でも私たち鼻が効かないからかも"というです
お久しぶりです退院して２ヶ月半が経ちました✨回復したらご飯行こうって連絡してた色んなコミュニティとのご飯会が集中した結果、最近週1くらいで開催されてます。脳腫瘍ってやっぱりみんなびっくりしたみたいで、会を開いてくれること自体ありがたい会社で病状声かけてくれる人は減ったけど、手術経験者の人とかはなんかやっぱり経過気遣って声かけしてくれる感じがします。症状は違えど同志のような。まだ頭皮麻痺してるっていうと驚かれます笑自分にとってはもう当たり前だけど、周りにとってみればそんなこと思わない
息子は今脳腫瘍と闘っています。腫瘍の種類は上衣腫という脳腫瘍に分類されます。正式な病名は、SupratentorialEpendymoma,ZftaFusionPositive,SubclassE（novel）稀な上に診断そのものが2021年に発表されたばかりの悪性脳腫瘍です。これまでの経緯2020.11息子が救急車で運ばれた日①2021.02摘出手術（1回目）2022.11再発手術（2回目）2023.11再発手術（3回目）2023.1
銀座みやこクリニック院長の濱元誠栄ですまずは、LUNASEAのドラマー、真矢さんの訃報に接し、心よりお悔やみ申し上げます。2020年からステージ4の大腸がんと闘い、7回もの手術や抗がん剤治療を乗り越えてこられたそうですが、残念な結果になってしまいました。昨年末に、「脳腫瘍」が見つかって、放射線治療を検討しているという報道がありました。おそらくは脳転移だと思いますが、今回は、脳転移について解説します。1.脳という聖域がん治療において、脳は特殊な場所で
いざ書こうとすると、上手くいかない。うつになってから言葉を文字にすることも苦手になった。ただでさえコミュ障なのに…｡読みにくかったらごめんなさい。先に謝っておきます。先日、長男を連れて近所の眼科に行きました。目脂、充血、痒み、痛み、眩しさなど気になる症状が複数あって主治医から近医での受診を勧められたので。左目、やっぱり見えていないそう。脳腫瘍が左側の視神経をダメにしたことは東京に入院した時になんとなくわかっていた。腫瘍が恐ろしく早い成長をしていて右側にも拡がりはじめ
【7月28日】ICUにいる次女の付き添いを夫と交代しながら過ごしていた。付き添ってない時は寝たり長女と過ごしたり。長女はこの日夫と帰宅することになっていた。長女も塾もあるし部活もある。帰るとなるとやはり寂しくて寝ている時は長女を抱き締めて寝ていた。この日の次女はだいぶ回復してきて大きい息ができたりあくびもできた今までは傷の痛みで出来なかった事ができはじめた。笑顔も沢山見れたこんな、些細な事でも最高に幸せを感じる。ハイテンションになっている自分がわかる。
2025.05.11〜12青森旅行青森空港からはレンタカー移動片道2時間ほどかかる恐山に行って、風車を供えてきた恐山って怖そうなイメージやったけど不思議な気持ちになるキレイな場所やった2日目帰りの飛行機までの時間に夜になったら目が光る土偶の駅普通の田舎町の駅あとワ・ラッセへねぶた祭りの山車を見てきた大きくてすごい迫力やったそして今回の旅行の1番の目的はあかるの気持ちを聞くこと恐山でイタコさんが口寄せしてくれるのは時期があるらしくてそれ以外は自宅でしてくれるこ
24日に通院先の病院で新たな治療であるオプチューンを開始。同時に3週間に1回の治験の点滴投与も開始。更に2クール目の5日間の抗がん剤投与も開始。まぁ、何が現在の治療の1番メインになるかと言えば、私の中では、オプチューン治療がメインにはなります。（抗がん剤投与や点滴がメインに感じない…のはある意味すごいですが笑）なにせ毎日18時間以上の電源ONの状態で機器を接続しないといけないので…。そんな事言って抗がん剤や点滴大丈夫？って思われるかもしれませんが、基本に私は大丈夫です！
おはようございます。昨夜はずっと観たかった栄光のバックホームがネトフリで配信されていて、夫が一緒に見ようと言い、二人で見ました。夫は野球をずっとやっていたので前半は夫の方が泣いていました。最後は二人とも泣いて泣いて。エンディングでは私は号泣してしまいました。一日一生か..もっと生きたかっただろうにもっと野球したかっただろうに..諦めない、彼の生き様に感動しました。医療の企業に私は勤めているので脳腫瘍の手術や後遺症、リハビリは詳しく描かれていませんが、想像を絶するものだ
発見の多い日だったので記録しておく。退院日は仕事場に復帰の挨拶医師から許可をもらったので短時間の車の運転お酒は飲まないが居酒屋で飲み会車の運転視覚に異常はない。目が疲れることもなかった。久しぶりの運転でちょっと怖かったくらい。夜雨の中運転したが、日中から慣らすべきだった事故ると面倒なので安全運転。飲み会①②③④🔲🔲⑨⑤⑥⑦⑧事情を説明し⑤に座らせてもらう。左が壁の端の席だったため、聞き取りやすい位置ではあったか。2個隣の椅子（⑦の人の話があやしい。⑧はこっちに
今まだ、自分の体が動くので自分が以前から使ってる買い物の登録ものを退会していく作業がゆっくりと始まっています。ID/パスワードの書かれたノートとスマホを睨めっこして…頑張っています。自分の中でおしまいにしていくんだなーってちょっと遠くの方から見る感覚がありますが…。でも、必要なことなんだよね。まだ、生きるので本当に必要なものはまだ残してます。メガネの調整するからね、アカウントとか、私ここのメンバー会員ですよー、このメガネここで買ったんで調整して下さい！！って主張しなきゃいけないので退会
こんにちは。先週の三連休、週末は春の日差しでしたね。桜もちらほら🌸咲き出しましたね。週末の土曜日、夫は皮膚科へ。老人性イボの液体窒素での治療も7回目になり、大きく盛り上がっていたイボもほぼ平らに。形の歪なホクロのようになりました。脳腫瘍で放射線治療をした事で皮膚の老化が進み放射線を当てた場所には老人性イボが出来ています。私としては毎週末に皮膚科を受診するのも大変なのでそろそろ治療は終了したいと思っています。先生も、本人が気にならなければ、悪い物で無いのでこのままでとの
次女が入院して〇病院にて放射線治療を受けることとなり私は朝9時のバスに乗り病院へ。この頃は泊まりは基本出来ないものの子どもは付き添いは自由で面会時間の指定はありませんでした。９時過ぎには病院に着き最終の22時のバスに乗って帰る生活が始まりました。見知らぬ土地、知り合いも居ない。この頃も気持ちが毎日張り詰めていた。〇病院は、泊まり込みの付き添いが出来ないので少しでも不安を取り除いてやりたくて早くから行き付き添い最終の22時のバスに乗ってウィークリーマンショ
手術の翌日手術の翌日ほとんど寝られず朝を迎えた。ICUの面会時間は12時。午前中はこれでもかって位に夫と私は泣いた。(長女ごめんね)昨日の医師からの話がショックすぎてなかなか受け入れられない。受け入れないといけないのは分かっていても心がどうしてもついていけないのだ。あんなに頑張ったのにこれで終わりじゃないのか…この先が怖くて堪らなかった。悪性の上衣腫また再発する可能性が高いその言葉がぐるぐるする。泣くつもりはないのにずっとずっと涙が勝手に出てくる。ず
こんにちは。今日は雨です。結構どしゃぶりです。恵みの雨と言って良いかな？連休中も、所々傘マークが見られますね。ところで前回のブログで一姫二太郎に恵まれ私の子供は最高傑作とか親バカな事を書きましたがこれまで順風満帆だったわけではなく紆余曲折あり、試行錯誤しながらの子供達の人生でした。しかし、挫折があっても何事も経験。すべて、前向きに向かおうとしてきた結果の失敗であり現在は落ち着いているので良しとしています。真面目に取り組んできた結果です。頑張りましたよ。
電話のあと市民病院からの突然の思いもよらぬ電話の内容にパニックになってしまった私。完全に取り乱していました。長女は何て言っていたのかなんて返事をしてくれていたのか正直覚えていませんでも、大丈夫だよって言ってくれていたような記憶が何となくあります。長女に対して本当に申し訳なかったと今でも反省しています。泣いて取り乱したけど我に返り「泣いていられないとりあえず行動しなくちゃ」と。まずは夫に電話やはり伝えていると涙がボロボロ。病院から言われたことを何とか伝える
【転載、複製、自主発言を禁止します】Hieveryone!お元気ですか？たくさんの応援コメントをいただいてありがとうございました。皆さんの優しさが伝わってきて、心から嬉しかったです。彼との出会いは去年の夏やったけど、なんせ最初の頃は私がビビっていたので、本当に少しずつ少しずつ彼が私の心の鍵を開けてくれたんですね。だから誰にも言わなかった。唯一彼の存在を知っていたのは、仲良しマリアだけ。今ではFaceTimeがお決まりになったけど、私はそもそもFaceTime恐怖症なので、長い間
病院に向かう夫が次女を小学校に迎えに行き長女の中学校入学式は実母にお願いしてとにかく病院に向かうことにしました。病院に向かう車の中で次女は入学式が始まってもう少しで次女が新一年生に送る言葉を喋る順番！と言う所で先生が来て体育館から連れ出されたとのことを話してくれました。あんなに楽しみに練習していたのにごめんずっとずっと張り切って練習していたのにな。あの時は焦っていち早く病院に行かなくちゃと思っていたけどあと迎えに行くのが10分くらい遅かったら喋れてたのかな…
ゴールデンウィークが明けた5月7日。この日は一気に進展があった。市民病院の主治医から〇病院のJ医師に連絡がついた。待ちに待っていたのでホッとした。連絡がつくまで長かったGW。IMRTをうける病院は〇病院から近い場所ではあるがその病院には入院施設がないとのこと。通いで治療するのが前提らしい。体調が悪くなった時のことを考えて〇病院とIMRTのクリニックの中間にウィークリーマンションなり生活できる場所を借りるのが良いだろうという話になった。〇病院とIMRTの病院(以下ク
こんにちは。ここの所暑いですね。昨日は仕事で長時間外で作業をして仕事が終わる頃には軽い熱中症でフラフラになって帰宅しました。それでも夕食作り、翌日の弁当作りと夫の介護。しんどくて夕飯は食べれませんでした。今朝は何とか回復して仕事へ行けました。まだ5月ですが気温も高いので熱中症には気を付けないといけないですね。月曜日は大学病院の脳神経外科の診察でした。『大学病院の検査へ』今日も暑かったですね。私は障害者雇用のSさんの見守りで、一緒に外掃除をして汗だくになりました。午後から夫の脳
長男にはちらっとだけでも見学させてくれるのかな？と思っていたけど…｡満室御礼の為、見学なしで一時退院となりました。無菌室生活のしおり？的なものをいただいた。長男を少しでも運動させる目的で必要なものを買うために毎日連れて行っている。それでもアレを買い忘れた！とか間違えた！コレじゃなかったとか…｡私も記憶力が衰えているけど長男もグダグダでなかなか揃わない(汗)タブレット充電用のライトニングケーブルをカインズで買ったのだけど。長さはOKなのに右も左もCのタイプを買ってしまっ
術後２ヶ月、2回目の診察。今回はMRIも撮った。病理の結果で部分的にMIB-1値が高い（7-8%）ところがあったので、少し早めに2回目の診察ということで受診。MRI問題なく、経過は順調😭よかった。視野の方は少し良くなった気はするけど、まだ完全には戻っておらず。別の検査の結果も見てみたいとのことで、また近所の眼科に行かなきゃいけなくなったそして、気になっていた頭の凹み。ちょうど切ったところに沿って凹んでいた。開頭手術をしたことのある方に聞くと、同じように凹みがあったというし、チャット
