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こんにちは。週末は暖かくてぽかぽか陽気でしたね。先週木曜日は夫の脳腫瘍のMRIの検査で大学病院へ行ってきました。夫は1日休みで午後1時に移動支援のヘルパーさんに迎えに来てもらい大学病院方面のバスに乗せてもらい私も仕事を早退して大学病院の受付の前で待ち合わせました。受付を済ませてMRI検査室に移動。検査着に着替えて暫く待っていると検査技師さんに呼ばれ、検査室に入って行きました。大学病院に通院し出して14年目ですが検査室にいると結構若い患者さんが多いんです。夫が段々と歳を取ってき
本日関西は大雪です。大雪で道路が通れなくなる前にケー君と病院に来ました。顔馴染みの看護師さん達に迎えられ『ヘヘッよろしくお願いします』と、照れながら笑うケー君。ちょっと処置してもらって家に帰る予定だったのに、病院に着いて検査が終わった途端にてんかん発作。呼吸も喘鳴呼吸に変わり、完全に意識レベル低下し、呼び掛けにも応えてくれなくなりました。夜通しケー君に呼びかけ思い出を語ったけど反応無し、、、今もケー君は、戦っているけど、、、もう『頑張れ！』とは言えない、ケー君もう無理しなくて良い
脳腫瘍への放射線照射、全５回、終了しました。マスク固定がキツイのは先日書いた通りですが、４回目のとき、ちょっとしたトラブル？いつにもまして、かなりキツイなぁ、とは思っていましたが、さあ治療開始、最初の位置合わせ？でベッド、機械がグルグル回る時間がヤケに長い…。あれー？と思っていたら、検査技師さん二人が戻って来られ、位置調整ができません、ということで、一旦解放され、装具の固定から、やりなおし…。自分でも気づかないうちに、顎がかなり痛くなってました。装具がずれて固定がうまくいっていなかった
2025年10月５日悪性脳腫瘍を患ってからの私自身の変化について連続で書かせていただいていますこの記事のつづきです『噴水のような激しい嘔吐』2025年10月3日悪性脳腫瘍ができてから私自身にどのような変化があったか、連続で書かせていただいていますこの記事のつづきです『この症状があったら脳神…ameblo.jp副鼻腔炎ではなく…悪性脳腫瘍の前触れとして吐くほどの偏頭痛が増えたことを告げると保険会社の女性が「実は私もそうなんですよ」とおっしゃり、
三連休でしたね。連休でしたが…特に何もする事なく、基本家でゲームするかTV見るかしてました。家族とたまに買い物行ったり…ぐらいはしてましたが、ほぼ家でゆったり、まったりしてました。と言っても、特に具合が悪いわけではなく、引き続き元気です！抗がん剤も7クール目の投与ですが、特に具合の悪い症状はでていません。（と書いたものの、今日は少し胸焼けしてましたし、少し眠たさにも襲われてました…抗がん剤の投与かどうかは分かりませんが汗）ちなみに先週木曜から5日間寝る前に飲んでいます。前のブログ
【転載、複製、自主発言を禁止します】Hieveryone!お元気ですか？たくさんの応援コメントをいただいてありがとうございました。皆さんの優しさが伝わってきて、心から嬉しかったです。彼との出会いは去年の夏やったけど、なんせ最初の頃は私がビビっていたので、本当に少しずつ少しずつ彼が私の心の鍵を開けてくれたんですね。だから誰にも言わなかった。唯一彼の存在を知っていたのは、仲良しマリアだけ。今ではFaceTimeがお決まりになったけど、私はそもそもFaceTime恐怖症なので、長い間
週刊ゴルフダイジェストに連載の、オーイ！とんぼが第528話で大きな展開変化を迎えました。※当該作品からの引用です元々主人公の大井とんぼは、交通事故で両親を亡くして祖父に引き取られた子です。その死は過去の出来事として重たく残っておりましたが、今回の場合はその経過が描かれ、前話でどちらともとれるがもしかしたら死んでいるのではと思う展開だったのでその通りになってとても衝撃的でした。フィクションの中で死を描くときには、大概マンネリ化に衝撃を与える材料としての役割があります。特に主人公の周り
2025年11月2日いつも訪問下さりありがとうございます。季節は11月になりました。一年前の2024年11月2日三連休の初日に息子は私と妻の目の前で吐いて、体調不良を訴えました。『首が痛いよ①』2024年11月2日の朝息子は体の不調を訴えました。前日の金曜日から予兆はあった。学校のあと公文でジュースをもらってきた。何かを達成するともらえるチケッ…ameblo.jp連休明けから学校に通えることが出来なくなりました。それまで息子は5回の手術を乗り越えてきました。でもその後に待っ
息子は今脳腫瘍と闘っています。腫瘍の種類は上衣腫という脳腫瘍に分類されます。正式な病名は、SupratentorialEpendymoma,ZftaFusionPositive,SubclassE（novel）稀な上に診断そのものが2021年に発表されたばかりの悪性脳腫瘍です。これまでの経緯2020.11息子が救急車で運ばれた日①2021.02摘出手術（1回目）2022.11再発手術（2回目）2023.11再発手術（3回目）2023.1
ホームのすぐ傍に総合病院がある。車イスで移動できるので、とても有り難い今日は午前中から飛び込みで皮膚科受診。というのは予約枠がいっぱいで、取れなかった…まず私だけで受付をした済ませた。待ち時間は長いと覚悟して皮膚科の受付まで行くと、すぐに来てくださいってあわててホームに行き、夫を車イスで連れ出す行ったり来たりで息切れがひどい到着すると、皮膚科の医師が用事があって移動するので、後日予約を取って来てもらえませんか？っていやいや、痒くてたまらないので後日は困る
私の病院は、高度医療を提供している病院なので患者さんの入れ替わりが多い。ベッドが空いたら、また新しい方が入る、という様な…。先生がベッドサイドにやって来て、患者さんと話しをしてるのが聞こえるので、大体、この方はこの病院かぁ、と察しがついてしまう…。足の付け根からのカテーテル手術と聞けば、脳動脈瘤だな、とか。腫瘍でも、良性の物とか…放射線治療を受けていたのは女性部屋の中では、私だけだったと思う…(´-`)oＯ私は入院生活は楽しみたいタイプなので、ベッド周りのカーテンは開けっ放し看護
検査の結果を聞いてから、なにをどうしていいかわからなかった。脊髄と脳全体に放射線を当てるなんて絶対にだめだ。そんなことしたら息子の将来が、未来が希望が失われてしまう。どーすればいいのかわからない。でもほかの有効な治療方法はないのか。もう腫瘍が制御できないところまできてしまった。なんで息子が。でも信じたくない。まだきっと手はあるはず。ほかの病院や先生にも聞いてみたい。妻にもそのことを伝えると同じ考えだった。私「今まで治療してきたサイバーナイフの先生にも聞いてみ
さてさて、ばあばの足マッサージ攻撃で夫はよく昼寝をしておられる。ここんとこ、昼間に寝る時間が増えてきたな…というわけで、1週間ほど前に書いたブログで記録を残しておきます。夫は近くの大学病院に転院しました。訪問診療の神ドクターがこの病院でも主治医となってくださることになった！神ドクターは、この病院では新規の患者さんはとっていないんだけど、いろいろ調整して受け入れてくださった。ほんま神。そして、今までいちばん聴きたかったこと、前の病院ではあまり詳しく聞けていなかったことを全て話して
障害年金について。『脳腫瘍の場合、障害年金はいつ申請できるのか。「完」』『脳腫瘍の場合、障害年金はいつ申請できるのか。【脳腫瘍・介護】』障害年金についてですが、たくさんの方がコメントくださって…。その中で、私と同じように「脳腫瘍は…ameblo.jp『脳腫瘍の場合、障害年金はいつ申請できるのか。【脳腫瘍・介護】』障害年金についてですが、たくさんの方がコメントくださって…。その中で、私と同じように「脳腫瘍は1年半経たなくても、症状が固定していると医師が判断すれば申請でき…ameblo.jp夫
無菌室に入った長男は首にカテーテルを入れて初登場の抗がん剤【ブスルフェクス】をやっている吐き気がキツイと聞いていたのだけど吐き気を抑える薬が良く効いているのか今のところなんの影響もないらしい食欲が落ちるから何か差し入れするようになるかと思っていたのだけど今のところ病院のご飯は完食していてそれでもお腹がすいたと言っているこのまま何もなく移植までいけるようにこんな時に私は高熱で寝込んでいますどうやらインフルエンザのようです珍しく食欲がなくて水分だけとってます週
3月に入って、ついにやってきます。お風呂に入って、頭を洗っていると…「あら…手に髪の毛がいっぱいついている…」抗がん剤でも発生しなかった脱毛が、ついに発生しました。しかも、完全に放射線治療の影響…と分かるような部分的な脱毛です。それがこちら！↓放射線治療は左目の真裏の左脳に向けて局地的に当てている説明受けてましたが、脱毛はまさにその部分が抜けました。これを見て…私は「ちゃんと検査・分析した箇所に放射線当ててるんだね！！」と無駄に関心しました（笑）そしてこの時期は"オプチュー
2026年2月2日（月）息子・娘ともに受験に行った今日も、妻は元気です。1月末より、雪が続いていたので、試験日の天気が心配でしたが今日は割と穏やかな一日でした。息子は大学受験、娘は高校受験、ともに勝負の一日でした。結果はまだわかりませんが、息子は「厳しい！」といい、娘は「たぶん、大丈夫！」と言っています。ここ最近は、二人の受験の事もありブログの更新をさぼっていました。妻さんの体調の方は、相変わらず良い感じです。1月29日（金）から抗がん剤テモゾロミドの服用をしておりますが、今
〈放射線治療初日〉ついに放射線治療が開始されました。初日は15時からで、放射線治療自体に食事制限はないので、昼食も普通に食べて妻と来ました！そしてありがたい事に、この時点でも抗がん剤投与による副作用は無い状態でした。放射線治療のフロアに行き受付手続きをすると、治療室の前の待合で待つように言われましたので、待合に向かい椅子に座って待ちます。そこまで人は多くは無いのですが、上半身着替えて治療部屋へ入る患者さんもいましたので、「俺も着替えるのかな？」と思いましたが、私は着替えは無しでした。（
障害者雇用で働いている夫と私ですがヘルプマークを付けていて危険な目にあったので、知っている事があれば教えてください。障害や病気の方でヘルプマークを付けている方がいると思いますが夫(高次脳機能障害)と私(見た目には分かりにくい身体障害)2人ともヘルプマークを付けて通勤や外出しています。夫は通勤で満員電車に乗る時も、休みの日に近所のスーパーへ行く時も、いつもヘルプマークを付けています。私は通勤や外出で家から離れた場所へ行く時に付けています。ヘルプマークを付け出して5年経ちますが、5年前
体温が不安定1日のうちで上がったり下がったりと不安定な体温が続いている。熱ガ－お風呂ガーと言っているうちに、いつの間にか1ヶ月近く経った。感染症の症状はないので、腫瘍熱とようやく認知されたようだその間入浴もできず、夫は全身痒がっていた本当に長かった週2で清拭はしてもらっていたが、1ヶ月間も入浴できないのは辛かっただろう。これからは37.5度までは入浴してもいいことになった良かったねー腫瘍熱では、発熱期の間に平熱に下がる時期があり、再び発熱を繰り返すとい
スキンヘッドには抵抗はありませんが、さすがに新治療の開始や抗がん剤の再会には抵抗…まではないですが、緊張はしますよね…。そんな気持ちではありますが、諸々の治療の説明などがあるので、仕事は休みを取り、今日は妻と一緒に朝の10時に病院に到着しました。流れとしては、・採血・オプチューン機器説明・脳脊髄腫瘍科の診察・放射線科の診察・オプチューン治療に伴う治験の点滴です。一つのブログに書ききれるかなぁ…と最初は思ってたんですが、初日で実施した事や説明受けた事はとても多いので…複数回に
ほどなくお別れです。目黒蓮君の映画観てきました。旅立ちの準備。我が子とは、亡くなってから、5日間一緒に過ごしました。旅立ちの準備、充分過ごせたかもしれないけれど、考える。息子が、、、大切な人が逝ってしまった時の事思い出しました。いまだに、どのように生きていけば良いのか？ほんと、わからないけど、自分の命尽きるまで、精一杯生きる事先に逝った私の命より大切だった息子が、最期まで生き抜いたように、、。生きます。残された人はいきなくてはね。何度も同じ事書いてるけど、自分に言い聞かせて
術後の入院生活ですが聞いていた通りなかなか酷なものでした何も出来ない・・・頭を起こすだけで目が回るトイレに起き上がるのも一苦労独歩禁止なのでトイレの度にナースコールしないといけないけどどうにか自分で動けるだろう動かなきゃと思ったのですがやはり動けない・・・グルングルン回るまわるそんなんだからトイレの度に吐くんです何とか自撮りしてみましたがめまいが物凄いので一枚だけ撮れましたガーゼで覆われていますがここにドレーンがあり術後の血液や浸出液の
今日は日曜日。関西は天気も良く、窓から入る日差しがポカポカ暖かい。ケー君は、日差しで暖かくなった部屋で、気持ちよさそうに寝ている。この数日間は『暗闇が広がる底無しの穴』に、ゆっくり落ちてる感じがしていた。フワフワとした浮遊感があって現実感は無いけど、恐怖だけは大きかった。そんな中、5日間の辛い抗がん剤治療を終えて退院。病室を出て病院を離れて行くのと比例するかのように、ケー君の声にハリが戻り、いつもの元気なケー君になる。家に着くと大好きなアニメを視聴して、ご飯もしっかり食べる。暫く休
長男の部屋にあったほとんど使っていない学習机を次男と二人で解体した天板が重かったけど簡単にバラすことが出来た私の小さい車に積み込んでリサイクルセンターまでひとっ走りAmazonで買っておいたシングルサイズのベッドを次男と二人で組み立てた説明書がわかりにくくてちょっと間違えたりしたらすごい時間がかかってしまった布団を干してシーツやカバーを洗って干して掃除機をかけまくったカーテンも長男の希望にそって青系のものに変えた買い物に行って長男のリクエスト美味しそうな
10日の火曜日、脳外科診察日。嫌な予感。的中。「良くないニュースなんだけど」の一言から始まった診察。。8月に一つ出来た腫瘍をガンマナイフでやっつけたと思っていたのに。今度は2つ。最低でも2つ。あたらしいのが出来ていた。一つは、認知機能障害が出る部分一つは視野障害が出る部分。どちらも頭の左側。先生から丁寧なお話をしていただき、2回目のガンマナイフ決定。先生と話しながら何度も泣きそうになる。「来週に予約とりますか？」.「21日23日は、どうしても外せない大切な予定
連日の投稿です・・・たぶん今の状況を一人で抱えきれなくなってきて、色々ブログに吐き出したいのだと思います。不安定な気持ちの中で書いているので、稚拙な部分もあるかと思いますが、どうかご容赦ください。今日は、同じ状況の方に役に立てばと思い、『特別児童扶養手当』の話しをしたいと思います。『日々の事：お役所仕事・・・特別児童手当資格喪失しました』AFPが上昇し続けていて不安な日が続く中、本日市役所から「特別児童手当資格喪失」通知が届きました。特別児童扶養手当とは、一定の障害のある
