脳性まひ児

和笑ちゃんと出かけたお盆の温泉旅行♨︎今までの旅行との1番の違いは…和笑がおっ、おっ、重い💧9月2日で2歳8ヶ月になる和笑ちゃんは現在の体重11.8キロまぁ、まぁ、重いです💧しかも、体重に比例して身長も伸びているので小柄なママには大きさもキャパオーバーで（ママは身長148cm）横抱きにするとお尻と肩がママの身幅から随分とはみ出すので腰と腕、肩に負担が大きく縦抱きにすると和笑の頭はママの顎より上にあるのでママに寄りかかって抱っこできず、首すわりの安定が悪い和笑の頭を支えるの

ruは相変わらず高熱です坐薬入れても下がらないし……今日訪問診療してくれて肺のレントゲン撮ってもしもし血圧測定酸素濃度してー採血ｰ💉夕方先生からの連絡で採血は特に異常ないからとのこと明日の朝の熱で抗生剤変更になるかものとのこと……扁桃腺の熱だろうけど……熱が高いから機嫌悪くなること多いし早く良くなれーーーテキトーママが訪問してない間に悲しいことがいっぱいあったみたいで……気がつくのが遅くなってごめんなさい🙇‍♀️🙇‍♀️🙇‍♀️こむぎฅ(̳•·̫•̳ฅ)にゃ♡

可愛い、たまらん、可愛いさて寝ちゃったのでお風呂洗ってきます

突然ですが和笑ちゃんの病気のことママが認識していたことと少し違っていました昨日、公益財団法人日本医療機能評価機構（産科医療補償制度運営組織）から封書が届き『原因分析報告書』という文書が同封されていました。そこに記載されていた和笑の診断名は“重症新生児仮死”“低酸素性虚血性脳症”でした。ママの認識してた「新生児仮死」や「低酸素脳症」よりう〜んと重症っぽい…(笑)そんな和笑ちゃんは生まれてすぐに低体温療法のためこんな姿でいて低体温療法が終わってからも無数の

水着に引き続き、保育園の水遊び用サンダル選びの記録も。脳性麻痺のため尖足気味で、足の指先を思い通りにコントロールできない娘にとっては、履けるサンダルは限られてくる。娘の足の特徴土踏まずが無い扁平足足幅は、靴屋さんで測ると細身だけど標準の範囲と言われる尖足（つま先歩き）のため、かかとのない靴はスポッと脱げてしまう歩き方が不安定なため、水に濡れると靴の中で足がすべって動いてしまう選んだのはこちらIFME（イフミー）の水遊び用サンダル。2才児クラスから3年間サイズ

☆令和元年5月1日☆令和の始まりと共にブログの発信を始めました知らない誰かへの贈り物のように和笑が生まれて来てくれてわたし個人の知的な積み上げが生み出した『新しい情報を』『わたしだけに見えている世界を』“親しい人への手紙”のように発信します情報発信は贈り物になる🎁そう信じて必要な人に届くといいなぁ…その先に笑顔が溢れますように

おいら今日デイに行ったよぉ日にち天気調べｰ☀️⸝‪⸝⸝‪‪‪♡ダーツしたよぉｰ(ˊᗜˋ)昨日は鯉のぼりの制作したんだよ完成ｰそして今日は訪問授業もあって工作ｰちょうちょの完成ｰ🦋これバスに乗せた数字言うんだよぉｰ(´✪ω✪`)ｽｺﾞｲ!!!筒の中から布遊びｰはらぺこあおむし絵本ｰ楽器遊びｰ('ω'ﾉﾉ゛ﾜﾛﾀﾝﾊﾞﾘﾝｼｬﾝｼｬﾝ♪♪こんな感じで今週も終わりました!!やっと週末ｰﾜｧ───ヽ(*ﾟ∀ﾟ*)ﾉ───ｲ二度寝いっぱい出来るーーーーかも(￣▽￣;)今

７歳になりましたお誕生日プレゼントに絵本をプレゼントしました。うまれてくれてありがとうとふしぎなにじ。どちらもとっても気に入ってくれたみたいでしばらく夢中で絵本を覗き込んでいました。そんな姿が見れる日が来るなんて。絶望に暮れる７年前の私に教えてあげたい。でも毎年誕生日が来るたびにまだ当時のことを思い出すんです。あの日、生まれていなかったら息子や私たち家族には違う未来が訪れていたんじゃないかと。今更考えたって

2歳6ヶ月になった和笑ちゃんは2年半お世話になったベビーバスを卒業しました🌸重症心身障害児の和笑ちゃんは、生まれてすぐに脳性まひによる強い筋緊張があったので身体はギューっと側弯していて、股関節の脱臼もありママにはお風呂に入れることが困難で、赤ちゃんの頃からずっと平日はいつも訪問看護師さんにお風呂にいれてもらっています♨︎しかも！体温調整が苦手で低体温の和笑ちゃんは冬には暖房でポカポカにした部屋でも体温が35度台が平均でお風呂に入って体温を奪われては困るということでお風呂場ではく暖かいキッチ

大事に大事に10ヶ月もお腹の中で育てていざ出産て時に出産時の事故で脳性麻痺になって。本当だったら元気に障害なく産まれてくるはずだったのに誰かを責められるものでもなくただ一生の障害と子を背負って。慣れない育児先の見えない不安できるか分からない発達。どれだけ大きくなるのか将来どうしていったらいいのか悲観してケアをする手を止めてしまうことも考えた。だけどそれは育児放棄になるんだよね。健常児と変わらないお世話、ただ発達は大きく違ってどれだけ笑わそうとしても笑っ

5月7日火曜日にGWの沖縄旅行から帰ってきたばかりでなんと！同じ週の土曜日にまたまた名古屋から福岡まで飛行機に乗ってお出かけしちゃいましたしかし、今回のお出かけは旅行ではなく治療のお話を聞きたくてハードスケジュールを強行してのお出かけですまだブログを開始したばかりで皆さんに一番シェアしたいことなかなかお伝えできていませんが今回の目的の『治療』や『重症心身障害児の子どもをもつ親としての考え方や意識の持ち方』についてこのブログを通してどんどんシェアしたいと思ってますこの『治療』

おいら今日デイに行ったよぉ日にち天気調べｰ(˶°⌓°˶)えートマトの苗を埋めたよぉｰ|´-`)こんな感じで今週も始まりました!!ここのとこどんより天気のテキトーママ地方🌧先日ruに噛まれたとこが痛いとりあえず冷えピタ貼ってみたけどなんかグロくなってるそして何故か風邪ひーた🤧と思われる…にゃんこの写真撮り忘れたのでお休みしますm(__)mそしてかーなーりゆっくり訪問です🙇‍♀️🙇‍♀️🙇‍♀️おいらは元気だよでは、またｰ

12/2(金)生後141日目念願のばぁばとの面会が許されました。と言っても沐浴の指導の為ですがもちろん私も嬉しいですがなにより娘ちゃんがばぁばに抱っこしてもらえたことばぁばに4人目の孫を抱かせてあげられたこと色んな角度から嬉しくて通いなれた病院への道ですでにうるうる嬉し涙で娘ちゃんのお顔が見えないくらい会えない間にぷくぷくと6976gに成長してました！動きは少ないし胃瘻からのミルクなので栄養が行き過ぎてしまうようですもうすぐ生まれて5ヶ月となるのにすでにダイエットをさ

トマたんの手で隠されちゃってるけど…ちゃっかりジンベエザメがいるのよ♡知らなかったんだけど、ジンベエザメってサメなのね!?私勝手にクジラだと思ってた朝パパに指摘されてえっ、まじかよ！って今日一驚いた出来事でしたそして今日はリハセンだったよ。座位保持椅子を作ってもらう意見書の作成とオプション確認と色を決めました♡色はお兄ちゃんが決めてくれたよ納品するまで内緒♡

今回、必要に迫られて気管切開の手術を受ける決断をしました。手術のデメリットより気管切開をするメリットが大きくなったことが決断させた要因。未だに出来ることなら逃げ続けていたいと、思ってしまう。むしろ夢ではないかって夢から目が覚めてもずっと覚めない夢みたいな。気管切開をしたって息子は息子で変わりないんだけど。それとは別に自分が決断をしたことでの体への侵襲をさ。私としては今まで想像をしただけで息が詰まるくらいだった。必要なことなんだけどたぶんこれから先も

はじめまして。2015年7月生まれの女の子(32週の早産でPVL脳性麻痺)と2017年8月生まれの男の子のママです。PVL娘の成長や自分の想いなど書き留めておきたいと思ってブログを始めました。子供たちの面白おかしい言動や成長に、エネルギーをもらう日々です。フリーランスで仕事を２種類掛け持ちして時間に終われがちだし、好きなことに打ち込めていない苦しさをくすぶらせたり。。。色々ありますが、今はやっぱり脳性麻痺の娘の成長が一番気になるテーマです。

またすっかり忘れてたー3月は色々ありましたからね、4月に入ってからもドタバタしてますけども。3月末に予定していた鴨シーへの旅では大きな吸引器は置いていこうということになりまして。持っていった小型吸引器はコチラ↓【あす楽】ポータブル吸引器パワースマイルSKS-710《CARErryBAG(ケアリーバッグ）Rect.L対応品》【喀痰吸引器】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}ですがこれはコンセントに繋がなきゃでしていくらトマの吸引が減ったとしても長

2024.3.9pipiとKokiが通う高校の卒業式の日。私はPTA会長なので来賓として出席した。我が家の子どもたちは卒業年度ではないが、pipiの彼は卒業生。pipiは前日から彼やお世話になった先輩のためにいろいろと準備をしていたのだが、どうやら途中で私が地雷を踏んだらしく過去最高にチンピラ化してめちゃくちゃな状態になってしまい、耳鳴りがするくらい寝不足のまま出席した。そして只今またギックリ腰中…それでも式が始まると具合が悪いのなんて飛んでしまうから不思議よね。

和笑ちゃん今日で2才4ヶ月になりました！去年の1才4ヶ月はこんな感じ…戸隠神社に行きたくて⛩長野県に旅行に行っていました（写真は四柱神社にて）まだまだ目を閉じている時間が多かったなぁ〜どこに行っても「よく寝てるね…」と声をかけられましたがいやいや、寝てるんじゃないです！まだ自由に動いたりできないんです目を開けてる時間が少ないんです（それでもママには最高に可愛いんです❤️）それから一昨年の0才4ヶ月はこんな感じ不随意運動が多くなったことと筋緊張が強くなった

2024.3.3ひなまつりの日。…が、pipiもKokiも学年末テスト真っ最中でまったくお祝いの気配なし。特にpipiは今回のテストで大学受験の評定平均値がほぼ確定するのでとにかくイライライライライライラ…とばっちりを受けるのであまり関わらないように過ごしている(笑)私は珍しく土日とも家にいたので、特に日曜日は結構ヒマで昼食中(スタサプやノートを見ながら食べてる)のKokiにちょっかいを出して今それやるか？と真顔で言われ嫌がられた。2人とも大人になってしまい、手が

お試しで借りたの。これご存知ですか？レンタルできる座位保持椅子でサイズも細かくて角度も調節できるやつ。座面が写真ではフルアップ（もっと寝かせることができる）してみたんだけどどうしても頸部保持できないトマ太郎。首すわりがまだなのでネックピローみたいなので補助しないとだめで。一応、頭部も角度が調節可能なんだけどトマ太郎には合わない…前腕乗せるためのアームクッションは良い感じだけどね。唾液で溺れそうなのでまずはそこをなんとかしないと、という結果になりまして。私

今日は長時間面会と言って朝10時頃から17時頃まで個室で娘と2人っきりでお世話するというミッションを一応クリアしました！うきうきわくわくな感情とそれを上回るほどのドキドキとハラハラで入室。お世話になっているGCUは携帯の持ち込みが禁止されていて長時間だと暇な時間もあるだろうと思ってた矢先携帯も持ち込めることになりました🤩合間に外部とも連絡とれるし念願のスノーも出来る〜なんて思ってたけど舐めてました私…携帯見る暇なんてあるわけもなく次々とやること盛りだくさんで時間が過

遥ちゃん14回目の誕生日おめでとう学校ではハッピーバースデーの帽子被せてもらって、たくさんの人に『おめでとう』言われたそうですパパとママからはダッフィーとシェリーメイのパペットと学校で使うティッシュケース、実用的〜注文しておいたケーキ取りに行ったら看板に名前出てたケーキの写真はパパのスマホで撮ったから今は載せられないや〜14年前は雪が降ってたんだよな〜陣痛耐えていたらモニター警告音聞こえてドクターバタバタ集まって緊急帝王切開になったんだよな〜この後は辛い記憶しかないやとりあえず

息子、6歳になりました!現在身長100ｃｍ体重11ｋｇ(位)今年は大好きなマリオで飾り付けをしたら凄く喜んでくれました！去年までは誕生日なんて意味が分からない息子でしたが、数字や時間の概念が少しずつ分かってきて自分が5才から6才になってたお祝いなんだ!となんとなくわかったようでした。そんな色々分かることが増えたわけですが、年齢を重ねるごとレベルUPするのが自傷行為!言葉でうまく伝えられないし、力の加減もコントロールできないので、かなり激しくやるときも💦主には嫌なことがあった時に

元々12月30日に退院する話がでていました。家族と話し合った結果一緒に新年を迎えたい気持ちはもちろんあるけど退院早々に年末年始を迎えもし何かあったらと考えるとせっかくだけど年始に心に余裕を持ってお迎えしようとその旨を先生に伝えました。すると病院の方針でしょうね…12月までに退院できるよう在宅指導も頑張って進めていきましょうと…娘は治療をしているわけではなく看護（介護）だからです。今入院している大学病院は車で1時間ほどかかるので退院前に近隣の総合病院へ転院して総合病院

いよいよ退院に向けて準備しています。今はお風呂問題で悩み中…お風呂までは距離があるので大きくなるまではキッチンのシンクでお風呂に入ることになるのですが先輩ママたちはどうやってお風呂に入れてますか？【期間限定2520円OFF★お買い物マラソン】シンクで使えるベビーバスShnuggleシュナグル|誕生日子供誕生日プレゼント男の子女の子赤ちゃんベビーバス出産祝いベビー0歳お風呂シンクバス便利キッチン台所コンパクト新生児沐浴バス楽天市場2,9

たまごクラブ•ひよこクラブさんの「たまひよオンライン」に我が家のことが2/23(金)〜昨日まで4日間の連載で掲載されました！きっかけは、11月の永田町子ども未来会議。『永田町子ども未来会議』2023.11.7第47回永田町子ども未来会議の日。アーカイブはこちらからご覧頂けます【生配信】第47回永田町こども未来会議／テーマ【令和6年度概算要求…ameblo.jp私のプレゼンを聴いて下さった編集部の方からインクルーシブ教育の話をしてほしいと取材依頼が来たのだ。18年前は愛読書

新型コロナウィルスの自粛期間を終えて、6月中旬からやっと年中さんに進級して初登園。2年前の入園当初からの補助の先生はもう居ないし、自粛期間に頑張ったトイトレが保育園でも上手にできるか、不安もありつつのスタート。最初の１週間は久しぶりなのが良かったのか意外にも楽しそうに通えて、私が拍子抜けするくらいだった。けれど、週末を挟んで２週間目になると状況が飲み込めてきたからか一気に雲行きがあやしくなってきて、かなりつらそう。あきらかに昨年の進級とは様子が違う。うーん、やっぱりそうきたか。

息子の着用感追記しました2018.11息子80センチ8キロ現在次男着用感追記2020.5.1次男1歳4か月10キロ海外通販のべビー服に関してアクセスが多いので改めてサイズ感をまとめて書いてみます下に比較写真ありNEXT（カバーオールのみの感想）生地しっかり目サイズ感横幅日本のものと同じ着丈長め袖、裾長め縫製

和笑ちゃん2歳のGWは沖縄に旅行に行ってきました和笑にとってリベンジ旅行の沖縄（詳しくはコチラから）↓https://ameblo.jp/nagonago0102/entry-12459957689.html出発までは山あり、谷ありでしたが旅行中はのんびりと楽く過ごせました✨旅行を決めたのは3月中旬今年は10連休ってこともあり飛行機も宿もみるみなる埋まっていく状況の中でパパとGWことを決めました和笑は体温調節が苦手で寒くなると34度後半から35度台が平均体温になるので「避暑地