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和笑ちゃん世間ではコロナ感染拡大の話題で盛り上がっている最中にものんびり温泉三昧しています♨️緊急事態宣言中もじんわりとお出かけを楽しんでいましたが、その時と比べればまだ胸を張って(⁈)お出かけできて気楽に楽しめています♪1つ前の記事でお伝えしたように高速道路も混雑していて、観光地へ続く一般道は渋滞もあり、道の駅やお蕎麦屋さんは満車状態…テレビで観ているだけでは分からないリアルタイムの今を感じます⏰小さな連休の旅行ですが日常から離れた場所でいつもと違う時間を過ごしているとコロナ問
2024.3.9pipiとKokiが通う高校の卒業式の日。私はPTA会長なので来賓として出席した。我が家の子どもたちは卒業年度ではないが、pipiの彼は卒業生。pipiは前日から彼やお世話になった先輩のためにいろいろと準備をしていたのだが、どうやら途中で私が地雷を踏んだらしく過去最高にチンピラ化してめちゃくちゃな状態になってしまい、耳鳴りがするくらい寝不足のまま出席した。そして只今またギックリ腰中…それでも式が始まると具合が悪いのなんて飛んでしまうから不思議よね。
令和になって8日が過ぎましたブログの更新ずいぶんお休みしました~が三日坊主じゃありませんよ~和笑ちゃん沖縄旅行に行っていました✈️和笑ちゃんにとって沖縄は実はリベンジ旅行なのです2018年の年末…体温調整が苦手で冬は低体温(34.5~35.5度ぐらい)になってしまうので少しでも暖かいところで年末年始を過ごそうと沖縄旅行を予定しましたが、出発日直前のこと訪問看護さんからの助言で旅行先で体調を崩してしまった時に主治医の先生から情報提供書を貰っておくと安心ですよ…と言われこ
和笑ちゃん今日で2才4ヶ月になりました!去年の1才4ヶ月はこんな感じ…戸隠神社に行きたくて⛩長野県に旅行に行っていました(写真は四柱神社にて)まだまだ目を閉じている時間が多かったなぁ〜どこに行っても「よく寝てるね…」と声をかけられましたがいやいや、寝てるんじゃないです!まだ自由に動いたりできないんです目を開けてる時間が少ないんです(それでもママには最高に可愛いんです❤️)それから一昨年の0才4ヶ月はこんな感じ不随意運動が多くなったことと筋緊張が強くなった
来週月曜日にギブスを外すことになりました。食事も80%〜100%取れているみたいで、顔色も良くなりました。術部の痛みもなさそうなので、痛くて泣くこともないようです。でも、いつものいっくんの笑顔は見れません。元気もありません。「あっあー」とか「あー」とか、あんなに上手にできていたお話も聞けません。まるで、心を閉ざしてしまったかのように。平日、30分間の面会が許されて私や主人が会いに行っても、「誰?」みたいなリアクション。帰り際、別れを惜しむように泣いてくれるのだけが少
12月に入りました!そしてトマたんが入院して医療購入品はなくなるかと思いきや…気管切開の手術をして新たに必要なものが増えました。今回は手術を終えてからと退院に向けて今後の気切のケアに必要なものを購入しました。では、さっそく。リモイスクレンズプッシュボトル17703500gアルケア【返品不可】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}こちら〜。なんだか子ども病院ではオペ後の術創部のケアはこれを使うとかで。気切だけではないらしいそうなんだ〜。で
今朝2時すぎに異変を感じお熱計ったら40℃超え坐薬いれたけど下がらないし咳でるけどなかなか痰が引かず訪問看護士さんに朝1で来たもらって酸素濃度も肺の音も良くないと救急車で病院に向かう=͟͞(˙꒳˙)ruはサイレンに喜びまくってた入院してからのru笑顔が見れてよかったテキトーママはお家で待機だけどガンバレru!!今日もかなりバタバタだったのでものすごくかーなーりー訪問が遅いです🙇♀️🙇♀️🙇♀️そして、退院するまでブログお休みしますm(__)m
赤ちゃんの頃、友人から譲り受けたベビーカーPeg-PeregoSi(ペグペレーゴシー)イタリア製の頑丈なもので、石畳でもスイスイ進めるのがウリだと友人は言っていた。新生児から4歳まで使える頑丈なベビーカーPeg-PeregoSiの良いところは、2段階のリクライニングがあって、首が座る前の赤ちゃんから使える。利用目安は、生後1ヶ月頃から4歳頃体重20kgまで。一般的には3歳15kgまでのものが多いので、子供が大きくなってからもベビーカーを利用したい場合に最適。
デイサービスで母の日のプレゼント作ってくれました母の日のプレゼントネックレス〜グリーンベースで兵長カラーじゃないですか〜さすが遥ちゃん分かってるわTRISHさんの写真可愛かったから真似してみたひょっこりりばちゃんで、冷蔵庫のビールを見て『飲んでいいの?』と確認して来たトム昼間、ランニングまでして飲む気満々じゃないかそしてこのお知らせ、ぴんくちゃんありがとう慌てていっぱい買ったわクリアファイルは貰えるはずあ、またグッズが増える…収納するにしろ、飾るにしろ、部屋を片付けなければ
☆令和元年5月1日☆令和の始まりと共にブログの発信を始めました知らない誰かへの贈り物のように和笑が生まれて来てくれてわたし個人の知的な積み上げが生み出した『新しい情報を』『わたしだけに見えている世界を』“親しい人への手紙”のように発信します情報発信は贈り物になる🎁そう信じて必要な人に届くといいなぁ…その先に笑顔が溢れますように
はじめまして。2015年7月生まれの女の子(32週の早産でPVL脳性麻痺)と2017年8月生まれの男の子のママです。PVL娘の成長や自分の想いなど書き留めておきたいと思ってブログを始めました。子供たちの面白おかしい言動や成長に、エネルギーをもらう日々です。フリーランスで仕事を2種類掛け持ちして時間に終われがちだし、好きなことに打ち込めていない苦しさをくすぶらせたり。。。色々ありますが、今はやっぱり脳性麻痺の娘の成長が一番気になるテーマです。
たまごクラブ•ひよこクラブさんの「たまひよオンライン」に我が家のことが2/23(金)〜昨日まで4日間の連載で掲載されました!きっかけは、11月の永田町子ども未来会議。『永田町子ども未来会議』2023.11.7第47回永田町子ども未来会議の日。アーカイブはこちらからご覧頂けます【生配信】第47回永田町こども未来会議/テーマ【令和6年度概算要求…ameblo.jp私のプレゼンを聴いて下さった編集部の方からインクルーシブ教育の話をしてほしいと取材依頼が来たのだ。18年前は愛読書
5月7日火曜日にGWの沖縄旅行から帰ってきたばかりでなんと!同じ週の土曜日にまたまた名古屋から福岡まで飛行機に乗ってお出かけしちゃいましたしかし、今回のお出かけは旅行ではなく治療のお話を聞きたくてハードスケジュールを強行してのお出かけですまだブログを開始したばかりで皆さんに一番シェアしたいことなかなかお伝えできていませんが今回の目的の『治療』や『重症心身障害児の子どもをもつ親としての考え方や意識の持ち方』についてこのブログを通してどんどんシェアしたいと思ってますこの『治療』
7歳になりましたお誕生日プレゼントに絵本をプレゼントしました。うまれてくれてありがとうとふしぎなにじ。どちらもとっても気に入ってくれたみたいでしばらく夢中で絵本を覗き込んでいました。そんな姿が見れる日が来るなんて。絶望に暮れる7年前の私に教えてあげたい。でも毎年誕生日が来るたびにまだ当時のことを思い出すんです。あの日、生まれていなかったら息子や私たち家族には違う未来が訪れていたんじゃないかと。今更考えたって
今日はデイサービスでお散歩とジェンガ、プロジェクターで映画鑑賞を楽しんできました夏のような陽気に暑いの苦手な遥ちゃん、散歩から帰ってエアコンの効いた室内にホッとしたようです今日も暑かったね〜、そろそろパジャマも半袖かなはーい、夕飯はお楽しみのビールタイム頂き物の季節の飯蒸しと生活介護事業所で栽培収穫した椎茸のガリバタ醤油、なんともノンベエらしいツマミテーブルの上が映えないので、撮影のみ床で失礼します『いい香りだな、朴の葉で包んであるのか』『トムと分けたのか…おいおいおいおい、断面
こんな日本映画があったなんて!主役は脳性麻痺の女の子。それを演じるのも実際に脳性麻痺をもった女の子。日本の映画界、やるじゃないか。ていうか、私まだ観てないんですけど。予告編のトレーラー観ただけで涙腺崩壊してて(笑タイトルの37secondsは、出産時に呼吸をしなかった秒数。脳性麻痺となった原因。脳性麻痺をおしゃれに言い換えすぎ!(褒めてます)37seconds公式サイトhttp://37seconds.jp予告編トレーラーNetflixでも
昨日のスタイにぎにぎ反響があったので今回は、ガーゼ+ペットボトルキャップで制作してみました。材料は…*ペットボトルキャップ4個*ガーゼ23cm×23cm1枚*裾上げテープ適当*針と糸適当にペットボトル4個を向き合わせてセロテープでくっつけます。ガーゼを折りたたんで真ん中の三角部分を邪魔にならないように裾上げテープで適当に止めて。ペットボトルキャップ4個を巻き込んでお得意のぐるぐるぐるぐる…この、指で止めてるところを縦に縫っておしまい!こんなふうに装着
おじいちゃんが、紅葉狩りに行きたいというのでおチビちゃんと一緒に行ってきました。お寺だったのですがおチビちゃんは歩けないのでベビーカーに乗ってもらい受付というか、拝観料を支払う場所まで行くと「ベビーカーだと階段もあるから、ベビーカーは厳しいです。」と。多少の階段なら、ずっと抱っこよりはマシかなと思いそのまま行くも、かなりの階段が見えベビーカーを車に戻しに行きました。紅葉は素敵でした。おじいちゃんは10年前に心臓のバイパス手術をしてまして、負荷をかけられないと思いおチビちゃん