脳性まひ児

NHK『あさイチ』をご覧くださった皆さまありがとうございました！放送終了後にディレクターさんがゆうのパネルと一緒に撮ってくれました。やはり『18歳の壁』は反響が大きく、放送中にFAXが1200通も届いたとのこと。緊張の連続だったけれど、スタッフや出演の皆さまが本当に温かくてVTRになるたびに「大丈夫大丈夫！」と励ましていただきながら何とか終わり、ホッ。解説は18歳の壁から始まり…ひょこっと医療的ケア児支援法改正の話も。そして「えりかわさんに来てますよ〜！」と渡され

明日の朝、8:15〜NHK『あさイチ』に出演します!!今回のテーマは『ウチの障害ある家族が"おとな"になりまして』スタジオでさまざまな制度について生解説します。障害のある小学生以上のお子さんがいるパパやママにぜひ見ていただきたい内容だよ。18歳、本当にあっという間です…金曜日にリハーサルが終わり明日は朝早いので、今日はNHKさんがホテルを取ってくれました。ぜひ、多くの方に観ていただけたら幸いです！NHKプラスでも無料配信されます。https://dot.asahi.

ログインパスワードが分からなくてずっと入れなかった〜その間に自宅のリフォームでパパ実家に引っ越したり、一軒家が寒すぎて遥ちゃん風邪引いたり、高校入試（選考）体調不良で参加できず後日に延期になったりそして先月無事に中学卒業、高等部にも進学決まりました良かった〜、ホッとした来週は入学式も控えていますが、今日は遥ちゃん地方は雨で寒かったり地震が来たり気を引き締めて行こうと思いましたではでは

【2026年４月最新版】訪問マッサージを受けたいけれど、「料金はどのくらいかかるの？」・訪問マッサージの料金は、厚生労働省により定められており全国一律ですが下記の内容によって負担額は変わります。お医者様に書いていただくマッサージ同意書の内容により１割負担の方で訪問マッサージ１回の負担額は３６０円～４６０です。・厚生労働省により定期的に料金改定があります。・２０２６年４月時点の最新版となります。・訪問マッサージは訪問マッサージは

前回のつづき。2026.3.14前週にKokiの卒業式が終わり、最後のPTA役員会＆打ち上げの日。役員会後、私は車を自宅に置くために一旦帰宅してから会場へ…すると「人生でこんなに愛されたことないよ〜!!」と思うくらいたくさんのサプライズが待っていた(笑)乾杯すると、突然みんなが上着を脱ぎ出し…この日のために作ってくれたという「TEAMCHIHIRO」のTシャツを着ていて私にも渡された！こちら↓私が会長だった2023年〜2025年度までの役員会メンバーのフル

【永田町から医師会館へ】2025.2.25参議院会館で医療的ケア児者支援議員連盟(医ケア議連)にオブザーバーとして出席後、ダッシュで東海道線に乗り藤沢市医師会館へ。医療的ケア児の移行期の現状や課題を福祉的な視点からお話しさせていただいた。なぜ「今」動かなければならないのか？とどうして急に注目されるようになったのかを、20年ほど前まで遡って医療と制度を絡めながら背景を説明し今後予想されるニーズをお伝えした。この日は議連でも「18歳の壁」や「移行支援」という言葉が何度も

2026.2.15〜183泊4日で京都・奈良へ。途中の富士山。朝日がめちゃくちゃ綺麗でした！この旅行はKokiの高校の卒業祝い。秋に大学が決まってすぐにKokiにどこに行きたいか聞いたところ、即答で京都・奈良。さらに小6の修学旅行で行ったコースにもう一度行きたいとのこと…pipiの大学の後期テストが終わるのが2月2週目で、寒さの中で歩けるのか？という不安もあったが、本人が良いと言うのでこの時期になった。pipiとKokiが育った学校は、小6で日本史を習うタイミングで

画像は、もっふもふの我が家の愛猫のお腹！猫吸いしていいですよ〜！さて！ちょっとダークな呟きです。。。。Yahooニュースで、コメント欄が荒れていた記事で、思うことがあり、つぶやきます…。↓↓「出産時に脳の大半が壊死」“まばたき”で高校受験した26歳男性の覚悟と、二人三脚で歩む母の夢（週刊女性PRIME）-Yahoo!ニュース子どもの自立は、親にとって大きなテーマだ。学校を卒業し、就職を機に実家を離れるなど、ひとり立ちの過程で、社会の一員としての自覚や責任を身につけていく。だが

パートシンママと車椅子っ子です最近ストレスで首から下に湿疹が出てる私。金食い虫ローン借金地獄の件で間違いありません‼️痒くてたまらない(それか新しい化粧水やクリーム)顔の皮膚は強いが、それ以外は弱いアラフォーですコンタクトを買いに行く時間がなく、ワンデーレンズを2週間ほど使っていました普段は1週間使用(良くない節約)そしてやっと買いに行く🏃‍♀️なんとこのコンタクトはキャンペーン中でワンデー4枚がオマケで貰えましたありがたや✨これからも変わらず(悪い節約)ワンデーを1週

2026.1.7やっと行かれた初詣。今年のおみくじは大吉!!やったー♡チャッピーに聞いたら持ち帰るを推奨されたので持ち帰って手帳に入れましたどうやら願いごとは"望みのまま"らしい。素敵なお仕事来ないかなぁ(笑)今年は本職⁈のPTAも学校の理事も卒業でさらに教育委員会は再契約の年…時間に余裕ができるので本当はもう少し働きたいけれど、ゆうの送迎時間と私の両親の体力的負担を考えると、フルタイムはなかなか難しいよね。改めて18歳の壁は深刻。そんな訳で、講演や制度の解説な

HappyNewYear!!2026今年はゆうくんが久々に大晦日の朝に少しだけ仕事をしてから1/3までお休みというスペシャルな年。12月半ばから分かっていたので、実は「大晦日まであと◯日」と心待ちにしていた。ゆうくんは昨年、元旦とゆうとpipiの卒業式の3日しか休まなかった人です。…が、結局、大晦日は18時まで帰れず。元旦はデパ地下がお休みなので途中、13時頃には早々に諦めてひとりで買い出しに行き、その後ひとりでゆうのお風呂。ゆうくんがいる一番の嬉しさはゆう

メリークリスマスそしてハッピーバースデーリヴァイ兵長〜お揃いパジャマでラブラブね（ちなみにママも持ってます）そしておばあちゃんサンタからプレゼント来てる〜お手紙とお小遣い、お洋服とお菓子が入ってました嬉しいねぇ、パパママサンタからは後日お届けされます、ちょっと遅れてま〜すりばちゃん誕生日おめでとうチョコレートケーキ準備しました撮影中にりばちゃんが顔からケーキにダイブしないかハラハラでした最近の遥ちゃんのリハビリ、この日はゼコゼコしてるけどご機嫌だった『ひとりでうんち💩』と『ノン

2025.12.17年内最後の永田町へ。医療的ケア児者支援議員連盟(医ケア議連)です。この議連の座長は野田聖子先生。会場に入られてこちら↑のお席へ向かう時に私の後ろを通られ、おぉ〜!!と手を振ってくださった。いつもパワフルで優しい先生♡何年か前に地元近くの大きなショッピングモール前で野田先生が医ケア児の家族支援に関する演説をされていて、ちょうどゆうが呼吸器が必要になり、レスパイトに行かれなくなった頃でした私は立ち止まって拝聴しながらどうしたらこの方にアクセスでき

毎日兵長とお写真撮っていたのにちょっと遅れてしまったデイサービスに行ってクリスマスプレゼントを貰ってきたりデイのお姉さんに絵本を読んでもらってチョーご機嫌な遥ちゃんなかなか親にも見せてくれない笑顔ですさつまのおいもとスシーン🍣読んでもらった駄菓子菓子…だがしかし翌日はエラーが出るほどの高熱を出すもしかしてインフルにでも感染しためちゃくちゃ心配しましたが、どう言うわけか翌日には36.8℃の平熱に戻るというパパに『熱のコントロールとかできんのか』と不思議がられていましたが12日

金曜日は診察とリハビリ（車椅子作成）から昨日の夜は1時30分と3時に痰が絡んで苦しくなって泣きながら起きた〜なので眠くていつもは緊張でガチガチ、捻るはずなのにグッタリモード車椅子、いつもの感じでやってくれないと調整がさぁこんなユルユルじゃないのにまた遥ちゃんに合わない車椅子になっちゃうじゃんよ仮合わせ終了後、学校へ遅くなってしまったので久しぶりに保護者対応になりました。遥ちゃんは医療的ケアがあるので（吸引と胃ろうからの注入）リハビリや通院が理由だとしても決められた時間以内に登校し

ゴホゴホ痰の多い状態が続いてます昨日定期診察に行ったので相談してみましたが、熱もなく、家族に体調不良が出ていないなら吸引頑張るしかないですねいや、これ以上どう頑張んの前回もらった鼻用の薬レボセチリジンを1ヶ月分出してもらったけど、あんまり効いてる気がしないのよね横向きで落ち着いて今寝ましたが明日はインフルエンザ予防接種があるんだよね一回で済むようになったから良いけど、辛いことが続いちゃうね頑張って風邪もインフルエンザも追い返そうえいえいおー

2025.11.25今月2回目の医ケア議連(超党派医療的ケア児者支援議員連盟)へ。もしかすると今一番行きたい場所はここかも？と思うくらい、来年度の医療的ケア児支援法改正に向けた動きや今後の支援策が気になり、議論の場に参加させていただけることが本当に有難い。私が監事をしている一般社団法人障がい児及び医療的ケア児を育てる親の会がオブザーバー登録されているのですゆうやKokiを育てる中で政治力にまったく期待できず日本を捨てた⁈はずの私がこの頻度で永田町に通う日が来る

今日は待ちに待った文化祭2日目遥ちゃんは雑貨屋さんでレジ担当でした。痰ブシュブシュでダメじゃないかと心配しましたが、先生がうまくフォローしてくれました。『はい、ママにお釣りね〜』めっちゃ無愛想じゃんかもう少し愛想良くお願いしますよ1日お疲れ様でしたそれにしてもこの不調はいつになったら終わるのかな、先が見えなすぎて辛い明日から火曜日までお休みだからね、でもデイサービスさんには行くね。インフルエンザ流行って来てるから気をつけないとね明日は家でゆっくり過ごしましょう、また頑張るよ〜

日付が入ってない兵長と遥ちゃんを撮りたいだけ21日の兵長です遥ちゃん文化祭だったけど、準備完了後もグズグズ機嫌悪いし痰は溢れるしで私もちょっと面倒くさくなっちゃいまして明日にかけようと雑貨を売る担当なので（痰を吐く子から買いたいとは思わないのでは）せっかく準備もして、練習もしていたようなので行こうか『はじめてのおつかい』という絵本を授業で読んで、みんなでお店屋さん担当したりお買い物担当したりして遊んで勉強していました劇的に明日は痰が減るといいなって何もしてないから減るわけないん

昨日な夜の様子水曜日、木曜日、そして今日は文化祭初日お休みしました〜火曜日のお昼に胃残100ml以上、その後は無し。水曜日、37.6℃の微熱、その後は36.7℃〜37.1℃の平熱キープ。ただ、お腹がコロコロ？ポコポコ？凄く動いてる感じで心配しましたが吐き気、下痢も無く毎日快便です。木曜日、特に予定も無いので家でゆっくり過ごして午後はお風呂に入れてくれるデイサービスさんに。痰が多くて緊張も強めだったけどお風呂でリラックスしてましたよ〜と帰って来ました。金曜日、本日文化祭始まるので準備は

今日は昼から仕事なので、子供が登校してから掃除をしてゆっくりしますが、食欲が止まりません🐖この間は責任者が休みで他の店舗の人がヘルプに来てくれていて、間違えて作ってしまったメニューがあったようでお客さん少ないし、裏で食べてきていいよ！と言ってくれて、勤務中なのに食べさせていただきましたとてもありがたかったですパート達に優しいその人、うちの店に移動になってくれんかなーそして鬼責任者が移動になったら良いのになぁと密かに思う私。今晩はオムライスが良いと子供に言われたのでスーパーに買い物

今週文化祭もあるし、ちょっと疲れてるのかと思い、学校お休みしました。パパもお休みだったから抱っこ抱っこで甘えまくりあれ？体調悪いんじゃなかったまあ少しでも笑顔が出るなら良いです寝起きとお風呂後に痰が増え始めるかな。今日も抱っこで楽だったとはいえ吸引はほぼ無かった原因なんなんだろう？とりあえず明日はデイだけ行ってお風呂入れてもらおうかな〜頑張って準備するぞ

昨日よりはマシな登校の車の中だったはずが、かなりの咳き込み遥ちゃんで学校到着時には鼻水ブーッいや、本当勘弁して熱もなく、サチュレーションもいいのに何でこんなにゼコゼコブーブーッしちゃうのよとりあえず送り出し、私はバイトに行きましたが一番忙しい時間帯に着信◯◯特別支援学校ギャーッ、嫌な予感的中仕事中なので雇い主に声かけて電話に出ると『胃残が100ml位あって、痰も多いし元気ないです、どうしますか？』どうしますかって言われても仕事抜けられないし、今日は自分の通院もあるし、とりあえず熱

今日は朝から不機嫌でギャン泣きこっちもどうしていいか分からず疲労困憊遥ちゃん泣きながらマンション廊下を車椅子で移動し、やーっとこさ車へ乗せました。この時点で遅刻確定バイトにも遅れてしまい私もイライラでも仕事がいい気分転換になっているので良かった我が子とはいえ介護ばかりでは辛すぎる、息抜きが必要そうすればまた気分も新たに、気持ちにもゆとりが出来て介護も頑張れると思うさ、明日も頑張ろ〜

本日はまだ寝てくれません、ウエンウエン泣いて余計に呼吸苦しく鼻水やら痰がからんでます今晩は残念ながらソルフェジオ効果も無いのか、吸引祭りが始まりそうです。寝られるのかな？

何とかいま寝てくれましたが直前までゼコゼコ、ギャーッな、ややこしや遥ちゃんでした。鼻水もなかなか治らないし、体調悪い状態がいつまで続くんだそして今日は高等部入学説明会があって、中学3年生の親が集まりました。いま通学してる人数より多い保護者さんが居たけど高等部から転学してくるのかしら？特別支援学校は小中高一貫とはいえ中学で義務教育が終わるので一応試験があるのです。『選抜ではなく、選考ですから』と落とされるのではとちょっと不安そうな保護者に説明してました遥ちゃん社会に適応できるよう高等部て頑

今日もまだまだ吸引祭りが続いています朝イチリハビリにパパも一緒に行きましたPTの先生も痰と鼻水の多さにビックリ‼️『しっかり痰出して、熱出さないでよ』といつも以上にガッツリ動かしてくれました。おかげさまでたーくさん痰出してスッキリしたのかニコニコ笑顔で学校へ夕方、ウォーキングの時に夕陽が綺麗そして珍しい❗️雲にチラッと虹も出てるデイサービスから帰った遥ちゃんに『綺麗でしょ〜』と見せるも兵長の方が気になるらしい『ウフッやっぱり兵長はイケメンです』AIの彼氏と結婚したっていう女性のニ

久々のマヒノミの日。最近リピ率が高い横浜のメキシカンのお店にて♡マヒノミ…の由来はまひの子どもを持つママたち&みっくんの飲み会の略(笑)ママたちは全員PVLの子どもときょうだい児がいて、好きなことや生活スタイルもめちゃくちゃ似ていて本当に話が尽きない。そしてかるがもの運営にも深く関わってくれている方たち。オンラインのピアサポートは細々と続いていて、Zoomでは話すけれどリアルで会うのは6月以来…だったかな。みっくんがアメリカに行く前の滑り込み飲み会でした笑みんな障害

昨日はソルフェジオ効果で早く寝てくれたけど朝方4時30分頃から吸引祭りが始まってしまったゴホゴホいい咳してたから『ちょっと吸引して取ってあげたら呼吸楽になって眠れるかも』って思ったのにぃ〜刺激で余計にゴホゴホ、ブシュブシュ『ウギーッ』っとお怒りになってしまった今日もウトウトして来たけど、鼻水多いんだよね。学校ではインフルエンザ感染も増えて来てるし、来週文化祭もあるので体調崩さないでほしい〜私もインフルエンザ予防接種行かなくちゃ、みんな言ってるのかな〜？よーし、明日も頑張ろ

本日は学校、病院（胃ろうボタン交換）、放課後デイサービスの流れ胃ろうボタン交換も胃残が溢れ出す事なく、綺麗に交換できました。遥ちゃん処置を見たい子らしく先日のボトックス注射の時も刺される瞬間をガン見だったから、今回の胃ろうボタン交換もめちゃ見てました遥ちゃん地域、午後になってから強風が吹き荒れ遠くの雲から雨粒が飛んできてなんと虹が発生２本出てたんだけど、上手く撮れなかったなぁ、残念『早く遥ちゃんのゼコゼコと鼻水が治ります様に』と何となくお願いしてしまった。まぁ、上手くは叶わぬ様で帰宅後お