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『こども園春の保育参観の日（4歳児クラス）②全体懇談会』『こども園春の保育参観の日（4歳児クラス）①保護者会総会』こども園の4歳児クラスに進級し、初めての保育参観がありました。2年前はコロナの制限があり、2日…ameblo.jpこども園の保護者会総会、全体懇談会が終わり、各クラスに分かれての保育参観の時間となりました。総会・懇談会はお遊戯室で行われたのですが、その後の保育参観でお遊戯室を使うクラスがあるとのことで、保護者は自分が使っていたパイプ椅子を片付けるのにご協力下さい、とのこと
『こども園春の保育参観（4歳児クラス）①☆4歳7ヶ月☆』『こども園春の保育参観の日（4歳児クラス）②全体懇談会』『こども園春の保育参観の日（4歳児クラス）①保護者会総会』こども園の4歳児クラスに進級し、…ameblo.jp私は廊下の後ろの方に立って、教室内の保育参観の様子を見ていましたが、クラスを客観的に見ることで次第に苦しい気持ちになって来ました心臓の病気があっても、発達ゆっくりでも、クラスの中で楽しそうに過ごす息子昨年度の運動会の時、4歳児クラスの子達の競技や演技を見て、
『こども園春の保育参観の日（4歳児クラス）①保護者会総会』こども園の4歳児クラスに進級し、初めての保育参観がありました。2年前はコロナの制限があり、2日に分けての分散。昨年は制限のほぼ無い参観。今年はコロナ前にほぼ完…ameblo.jpこども園の保育参観の日。保護者会総会の後は、同じお遊戯室にて、園の全体懇談会でした。てか、全体懇談会って何？もともと園からもらっている年間スケジュールには「懇談会」としか書いていなくて、普通に考えたら「学級懇談会」かな？と思うんですが、まさかの「全体懇
1月11日…本日はアムの四十九日です早いな…早いね…入院中はあんなに毎日が遅かったのに💦そんな本日カレンダーの発送をしました！！！！1週間経っても届かない場合は、ご連絡ください。ViewthispostonInstagramApostsharedby月菜(るな)(@lunacancion)さて…いつお着替えして来るのかなアムホリックさん達が支えてくれるからこれ以上悲しませちゃダメだと思うから私は今日も息して待ち続けますm(__)m
1歳7ヶ月でようやくヌーナン症候群（RIT1異常）と確定した息子。妊娠中に羊水過多、生まれてからもあれ？と違和感を感じることが多く、生後3ヶ月からヌーナン症候群（もしくはその類縁疾患）なんじゃないかと、密かに疑っていました。正直なところ、GCUに入院していた2ヶ月間だけでも、ヌーナン症候群を疑えることは大いにあったと思うんですが、誰からも疑われなかったのは顔の特徴が一切無かったからヌーナン症候群は珍しい疾患ではあるけれど、大学病院であれば、産科や小児科関係の医師はほぼみんな知っているレベル
私の勤務先は土曜日も仕事がありますが、土曜日に働いているのは正社員や外国人実習生がメインで、パートの人はほとんど出勤していません。こども園は土曜日もやっていますが、土曜日は預けていません。ところが今年度の保護者会役員になってしまいました。働いている保護者が多いため、役員会は土曜日の午前中に開かれることが多いです。役員会の間は子どもを園に預けることが可能です。3月と4月は引き継ぎやいろいろな作業があり、初めて午前中のみ土曜保育を利用しました（うちの夫は週末ほぼ仕事なので、家庭保育はで
息子は肥大型心筋症という心臓病です。確定診断に至るまでのお話です。＊＊＊10月17日（木）心臓のY先生（正確には小児科の循環器科の先生）から、息子の心臓についての説明日。｢ご両親揃って｣と先生から言われていたので、夫とGCUで待っていた。GCUで主治医の先生からお話がある時は、いつもベビーのベッドサイドなんだけど、この時は別室の、面談室に連れていかれた。担当看護師のSさんも同席してくれた。肥大型心筋症という病名は前日に聞いていた。なので、病名を告知されるという緊張感は無い。
この前、娘の小学校で土曜参観がありました。普段の小学校の授業参観は平日に行われるんですが、この土曜参観はオープンスクールと言って、保護者だけではなく、地域の人もお招きするそうですコロナ禍で3年間中止されていた土曜参観でした。前回は娘が小学校1年生の時。息子を妊娠中で、切迫早産で動けなかったため、夫に行ってもらいました。というわけで、私初めての土曜参観平日だと仕事を休まなくちゃいけないけれど、息子はこども園に預けているので、私1人気楽に行くことができます。でも、土曜日は息子もお休み。
こども園の4歳児クラスに進級し、初めての保育参観がありました。2年前はコロナの制限があり、2日に分けての分散。昨年は制限のほぼ無い参観。今年はコロナ前にほぼ完全に戻った保育参観だったと思います。（コロナ前の園の様子を知らないので想像だけど）土曜日開催の春の保育参観の日、参観前に保護者会総会が開かれました。たぶん、5年ぶりくらい？この園の保護者としても、保護者会役員としても、初めての総会参加です。昨年度の役員さんも集まって、引き継ぎも兼ねた会になるんですが、そうは言っても旧役員さんも
娘が通学用の新しい運動靴を買ってほしいと言いました。ちょうどPayPayクーポンのある時期で、6000円以上買ったら20%還元小学校の靴は白指定なので、そんなに選択肢も無いし、さすがに1足6000円は超えません。息子の運動靴はまだサイズアウトしそうにありませんが、甲高幅広で履ける靴が少ないので、早めに大きいサイズを買っておくことにしました。お店で足のサイズを測ってみたら16cmくらいでした。今は17.0cmのイフミーを履いています。次は18.0cmを買おうと思い、いくつか試着してみま
６年前、40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆ですこの６年の間に肥大型心筋症が進行して拡張相肥大型心筋症になり補助人工心臓の植込み手術により未来ある新しい人生をスタートしました私がかかっている地元の病院とは違う病院のシンポジウムですが今朝の中日新聞に掲載されていました補助人工心臓（VAD）のことも書かれています名古屋大学病院での補助人工心臓（VAD）の植え込み手術実施数が10年で100例…？まだまだ少ない…名古屋でも心臓移植が実施されたりしたし、
息子と同じクラスの子のママさん。挨拶程度しか話したことはありません。下の子がこの春から1歳児クラスに入園したようです。そのママさん、なんとここのこども園で保育士として働き始めました昨年度末に今年度の職員配置の発表があった時、その先生の苗字を見て「ん？」とは思ったんです。めちゃくちゃ珍しい苗字ではないけれど、すごくありふれた苗字でもない。まさかあの子のママ？と一瞬思ったけれど、ママの下の名前まで知らないし、さすがに違うかな、と思いました。でも、園でそのママさんが働いているのを見かけた
2021/5/11入院していた夕くんが、退院しました！先週の金曜に肺水腫を発症し入院それから5日間いっぱい頑張りました…！過去の事を書いている中時系列が前後してしまいますが家にいる夕くんを見るとどうしても嬉しくて書いてしまおうと思います。--------------------------遅めの午前の時間におむかえ。病院があいているうちに自宅での様子をみられるよう
長い長い話なので、少しづつ書きます。2人目の子を諦めるまでの葛藤を掘り起こして書いてます。暗～い話なので、ムリだったらリタイアしてください。前回『辛いことも…④いつかは糧になる、のかな』長い長い話なので、少しづつ書きます。2人目の子は諦める。にたどり着くまでの葛藤を掘り起こして書いてます。暗～い話なので、ムリだったらリタイアしてくださ…ameblo.jp「、、、、、せ～の
発達のんびりな息子だけど、10ヶ月児健診（11ヶ月になる少し前）の直前にタイミングよく（タイミング悪く？笑）急成長健診では、とりあえず問題無いということになった。でも、首すわりが5ヶ月ちょっと前、寝返りが8ヶ月と、経過を見ると少し遅れ気味。私自身が、なんとなーく息子の発達の遅れを心配していたこともあり、1歳2ヶ月くらいになったら保健師さんがその後の発達具合を電話で問い合わせします、とのことだった。1歳2ヶ月になる少し前、運動発達・精神発達ともに、完全な遅れとまではいかないけれど、かな～り
とりあえず、五人囃子終わるまではそっちに全力投球してました⚾2020年に先天性の心疾患（肥大型心筋症）と代謝障害（ミトコンドリア病）をもって生まれた次女のことについて綴っています。次女は1月から週1訪問リハを始めました。自分と同世代か少し先輩のお母さんみたいな安心感のPTさん。長年療育園勤務されてたベテランで雰囲気も手技も私は小児希望だったけど実際働く御縁は無かったので、知ってるのは臨床実習で経験した療育園での2ヶ月の間の世界だけ。在宅でどんなふうにアプローチするのかOT母さん興味津
肥大型心筋症の息子は、3ヶ月～6ヶ月に一度くらいのペースで心電図の検査をしている。主治医から異常を告げられたことは無い。先月の小児科受診でも、｢ちょっとしんどい波形は出ていることは出ているけれど、問題無いよ。｣と言われた。そして、パソコンモニター上でチラッと心電図の結果を見せてもらったんだけど…えーっと…えーっと…心電図の見方が分からないでも、パッと見た感じ、これは本当に異常無しなの？イメージしている心電図の波形とちょっと違う気がするんだけど…と思った。心電図のことが分か
息子は大学病院で、小児科と発達外来に通院している。小児科は、小児循環器の専門の先生に心臓を診てもらっている。発達外来は、GCUの時の新生児科の主治医に発達フォローをしてもらっている。そういうわけで、小児科の主治医の先生は、基本的には子どもの発達や成長にはほとんど関わらない。肌がカサカサしていた時に保湿剤を出してくれたので、基本的なことは何でも分かるだろうとは思うけれど。検査前の問診で、診察室に入った時、｢もうおすわりはできますか？｣と唐突に聞かれた。え、おすわりできるわけないじ
家族旅行で和歌山に行って来ました第3弾2020年に先天性の心疾患（肥大型心筋症）と代謝障害（ミトコンドリア病）をもって生まれた次女とのお出掛けについて綴っています。ちょっと休憩長女があまりお腹が空かず、母さんは色々食べたいフードをチェックしてましたが、ちゃんとしたご飯は断念これくらいならちょうどいい、とパンダ肉まん。しっかり濃い目の味付けの餡で美味しかったです。この後長女とパパがイルカのエサやりに行ってる間に私は次女とせめてお土産に、と園内のパン屋さんに。写真撮ってなかったけど、断
2020/11/23この日、夕くんは肥大型心筋症と診断されました。ワクチンを打ってもらいに病院に行ったとき心臓に雑音が見つかり専門の病院で検査をしてもらった結果でした。夕くん、1歳9ヶ月になったばかりのことでした。--------------------------肥大型心筋症は、心臓病の中のひとつです。猫ちゃんの心筋症は大きく分けて「肥大型」「拡張型」「拘束型」の3つがあり
こんにちは訪問ありがとうございますいつもイイね&コメント嬉しいです寒くなりましたね雪がちらちらしていましたさて11/10(土)ルマンドの年に一回のワクチン接種に行って来ました11歳のルマンド長女が生まれた後、膀胱炎になったくらいで本当に病気知らずのにゃんこです今回のワクチン接種の時に、いつものように診察台で聴診器を当ててチェック。いつもよりかなり長く聴診…そして聴診が終わると、『心臓に雑音が聞こえます。一度、検査をしましょう』と静かな声で言われました。その日は検査の
1歳8ヶ月からスタートした個別療育（OT）の最後の日となりました。いつもは夫が平日休みの日に連れて行ってもらっているのですが、今回は最後ということで、仕事を午後出勤にして、朝から私が連れて行きました。仕事を始める前は私が毎回連れて行っていたのですが、最近は土曜日に予約が取れた時とか、本当にたまにしか連れて行けません息子が楽しく遊んでいる姿や、成長を感じられる姿を見られるのが、とても嬉しいですいつもは同室の子が1人か2人いるのですが、この日はお休みだったようで、息子1人でした。担当OT（
1月に申請した特別児童扶養手当。6月末にようやく結果が届きました。結果はこのブログのタイトル通り、「認定請求却下」つまりダメでした～結果に関しては、別にいいんです。特別児童扶養手当は障害が中度以上の子の保護者が受けられる手当。息子はひとつひとつの障害・病状は軽く、ただ重複障害と申請することで、認定される事があるかもしれないという主治医達の意見でした。（可能性は高くないので、積極的には勧められませんでしたが）税金から手当（お金）をいただくことになるので、そんな簡単に認定されないだろうな
『こども園看護師さんに便秘のことをあれこれ聞かれた』こども園にお迎えに行った時、廊下で待っていたら園の看護師のホリエ先生が近づいてきて、私に声を掛けました。「息子くん、便秘なかなか良くならないみたいですね。でも…ameblo.jp2年前の保育参観。こども園に入園して初めての参観でした。当時はまだコロナの制限が厳しく、2日間に分けての分散参観、保護者は各家庭1名までの制限がありました。廊下からの参観でした。発達ゆっくりで、性格的にものんびりさんな息子ですが、息子なりに楽しそうに参加し
療育の受給者証のことを聞きたくて、担当相談員さんに電話しましたが、いろいろとお話しているうちに直接会ってお話することになりましたもともと2月くらいに聞きたいことがあって伺いたいと連絡していたのですが、相談員さんが年度末まで面談予約が詰まっていたのと、私の予定が合わなかったので、結局会えずじまいでした。相談員さんの方から「あ、そう言えば何か話があったんですよね？今月ならまだ空いている日たくさんありますけど？」と声を掛けられ。私の用事は今すぐ話すべきことでもなかったのですが、せっかくの話の
肥大型心筋症で血栓塞栓症を発症した猫の花と丸男（旦那）とわたしの暮らし2024/4/21発症後1472日目へろーへろー、花ちゃんですほんのり過ぎてしまいましたが、花ちゃん血栓塞栓症を発症してからまるっと4年が経ちましたここ２、３年は元気もりもり、うんちブリブリで大きな心配事なく過ごすことができました減薬にも取り組みはじめ、薬の量もだいぶ少なくなりました『発症後1360日目薬の減薬を考える』肥大型心筋症で血栓塞栓症を発症した猫の花と丸男（旦那）とわたしの暮らし
先週の猫ドック後に主治医の先生から聞いた話がやっぱりものすごくショックで心筋症の所見が見られるとの結果でした。翌日は家でいろいろ考えてしまってたらそれだけで1日が終わった感じ。急に何かが変わるわけではないとわかってはいるんだけどね…。猫はそんなこと関係なくいつも通りよく食べてよく寝ていますが猫ドックの結果自体は腎臓も肝臓もその他もまったく問題ないので、この話（心臓の話）ばかりになっちゃうんですけど…とは先生も言っていたので、ま
肥大型心筋症持ちで慢性腎臓病にも気を付けていかなければということで、今まで以上に健康管理はしっかりしたいほくさん。自宅で血圧、測り始めました犬猫向け家庭用血圧測定器。以前循環器の先生にはほくさんは病院で興奮＆激怒するタイプなので血圧測定は無理と言われていたため、自宅安静時に測れるものを探しました。猫は一応、上（収縮期血圧）150以上が高血圧という目安があるみたいです。下（拡張期血圧）の数値はあまり参考にしないらしい。あくまでも家庭用血圧測定器なの
６年前、40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆ですこの６年の間に肥大型心筋症が進行して拡張相肥大型心筋症になり補助人工心臓の植込み手術により未来ある新しい人生をスタートしました前回の外来についての続きです前月は地元の病院でしたが今回はメインでかかっている大阪の病院の受診日です地元だと、障害者の医療証も使えるので、そもそも医療費は無料（ありがたいです）特定医療費受給者証だと記載されている病名に関する医療費はその受給者証に記載されている自己負担分は支
2014年心房粗動で心臓カテーテル手術（１回目）ごたごた（別にブログで書いてる流産など）の後からずっと体調は悪かったが、深夜に経験のない具合の悪さで目が覚めそのまま眠れず。自力で病院を受診したら脈が150以上あり即処置室へ。AED（電気ショック）で止め後日カテーテルの手術を受ける。2018年心房細動で心臓カテーテル手術（２回目）早朝寝返りをうった時に強い動悸が始まりそのまま治まらず。これは心臓だ、とすぐにわかる。自覚症状かなり強いが意識失うほどじゃない＝医者も安静を強い
