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生後11ヶ月の息子は、現在離乳食後期。3回食を初めてから1ヶ月が経ちました。用意するのは大変だけど、大体スムーズに食べてくれるから救われる娘の時とはえらい違いだ。息子はGCUに入院していた時、哺乳瓶がとても苦手で、ピジョンはこぼしまくり、チュチュベビーは吸えない、とあれこれ試してもらって、結局テテオに落ち着きました。テテオじゃなきゃ飲まないぞ!なんて、さぞかし敏感なお口なのね…と離乳食を食べない姿を想像していたのに、今のところ特に好き嫌いも無いみたいたまにはベビーフードのホワイトソー
3歳1ヶ月から通い始めた個別療育(PT)。不定期利用(月1~2回)から毎週利用の固定枠に変わって1年が経ちました。そんなこちらの事業所で、先日、半年に1回のモニタリング面談がありました不定期利用をしていた時はほとんど私が連れて行っていましたが、固定枠になり、送迎はほぼ平日休みのある夫にお願いしています。なので、普段の療育の様子を見ていない私と面談するなんてやりにくくないかしら…と思いつつ、息子の生活をトータルで見ていることが多いのは私なので療育自体は担当制ではないので、毎回先生が変わり
3月に契約満了のため利用終了した個別療育(OT)。息子が最初に療育に通い始めた1歳8ヶ月の頃から3年弱通いました。もう契約自体は切れていますが、最後の総括として担当OT(作業療法士)のホランさんと面談がありました(もう息子は療育は利用できないし、息子がそばにいると落ち着かないので、夫に預けて1人で行ってきました。)ホランさんとはもう長い付き合いになるので、今まで何度も面談や世間話を重ねてきているし、堅苦しい面談ではありませんでしたそれでも、最後の面談となるので、細かい課題とかは抜きにし
長い長い話なので、少しづつ書きます。2人目の子を諦めるまでの葛藤を掘り起こして書いてます。暗~い話です。すでに腹落ちしてるし軽やかに書きたいんだけどどうしても重い表現になっちゃうのよね^^;お許しください前回の話『辛いことも…⑤稽留流産の手術』長い長い話なので、少しづつ書きます。2人目の子を諦めるまでの葛藤を掘り起こして書いてます。暗~い話なので、ムリだったらリタイアしてください。
肥大型心筋症で血栓塞栓症を発症した猫の花と丸男(旦那)とわたしの暮らし2024/4/21発症後1472日目へろーへろー、花ちゃんですほんのり過ぎてしまいましたが、花ちゃん血栓塞栓症を発症してからまるっと4年が経ちましたここ2、3年は元気もりもり、うんちブリブリで大きな心配事なく過ごすことができました減薬にも取り組みはじめ、薬の量もだいぶ少なくなりました『発症後1360日目薬の減薬を考える』肥大型心筋症で血栓塞栓症を発症した猫の花と丸男(旦那)とわたしの暮らし
『こども園遠足の練習のためのお散歩☆4歳7ヶ月☆』今月後半にこども園の春の遠足があります行き先は去年と同じ公園。こども園から徒歩20分くらいかな?距離としてはそんなに大したことないと思うんだけど、こども園自体…ameblo.jp今月の後半にこども園の春の遠足があります。徒歩20分くらいの公園まで3~5歳児クラス合同で歩いていきます。(3歳児クラスは行きのみ歩きで帰りは園バス、4・5歳児クラスは往復歩きです)距離はそんなにありませんが、山の中のアップダウンの多い道もあり、遠足までに何
1歳7ヶ月でようやくヌーナン症候群(RIT1異常)と確定した息子。妊娠中に羊水過多、生まれてからもあれ?と違和感を感じることが多く、生後3ヶ月からヌーナン症候群(もしくはその類縁疾患)なんじゃないかと、密かに疑っていました。正直なところ、GCUに入院していた2ヶ月間だけでも、ヌーナン症候群を疑えることは大いにあったと思うんですが、誰からも疑われなかったのは顔の特徴が一切無かったからヌーナン症候群は珍しい疾患ではあるけれど、大学病院であれば、産科や小児科関係の医師はほぼみんな知っているレベル
遅くなりましたが(^^;)2月末5日間の心房細動からの、3月循内定期受診の報告です。大きい病院の定期受診血液検査の結果・今回もBNP200以下保てています♪(基準値の10倍だけど)ほんの数日前まで心房細動出てたから上がってるかな、と思いきや。スピ、ジャディの効果すごい。・PT-関連血液サラサラの効果を測る項目、HとかLでいいんだそうです。・中性脂肪低くて
『こども園春の保育参観(4歳児クラス)①☆4歳7ヶ月☆』『こども園春の保育参観の日(4歳児クラス)②全体懇談会』『こども園春の保育参観の日(4歳児クラス)①保護者会総会』こども園の4歳児クラスに進級し、…ameblo.jp私は廊下の後ろの方に立って、教室内の保育参観の様子を見ていましたが、クラスを客観的に見ることで次第に苦しい気持ちになって来ました心臓の病気があっても、発達ゆっくりでも、クラスの中で楽しそうに過ごす息子昨年度の運動会の時、4歳児クラスの子達の競技や演技を見て、
2020/4/10夜、いつもの椅子に花を座らせるとにゃーと大きな声で鳴いた昼間引きずってたところが痛かったのかな?と思って足をさするとシャーと花が威嚇してきた花がうちに来てから10ヶ月一度も威嚇したことのない花が思いっきり力をこめて威嚇し走っていったびっくりして追いかけると花がもがきながら両足をひきづって聞いたこともない声で鳴きながら歩いていた病院に電話してと叫んだかかりつけの病院は夜間のため先生が1人しかいないので紹介された夜間病院へ車で向かう
2020/4/13発症後3日目花は足の動脈に血栓がつまった影響で足の爪先らへんが麻痺してしまった(血栓の状態しだいで足は改善する可能性もあるよby先生)ここで出てきたのが花はトイレを自分でできるのか問題2日目は前日の利尿剤の影響でこたつでお漏らしをしてしまっていたただし丸男の機転で、花→薄めの布→おしっこシート→こたつの敷布→畳としていたので、重要物品であるこたつの敷布と畳はギリギリセーフでかした丸男そして迎えた3日目なのだが、花がお漏らしをしない
中学受験に関係ないお話です。苦手な方や、悲しい気持ちを思い起こさせてしまう方はここで画面を閉じてください。気持ちはよく分かります。また違う日の記事でお会いしましょう以前、闘病中だった飼い猫のお話です。『あなたといるしあわせ』今日は切ない内容。中学受験とは関係ありませんが、記録に残しておきたくて…11月から闘病中の17歳の飼い猫まだ太郎の勉強を邪魔する元気があった頃。最近はほとんど…ameblo.jp「僕が帰ってきたら、何もかも終わっていて、もう二度と会えなくなっているんじゃないか…
髪の毛が伸びるのがとっても遅い特徴のあるヌーナン症候群。『あれ、縮んだ?』最近、ブランコに乗る時に髪の毛がなびいたり、寝癖が付いたりすることもあって、髪の毛が伸びてきたなって思っていたんです。そう思って、新生児の頃を見返してみたら……ameblo.jp長らく書いていなかった息子の髪の毛事情についての最新情報をお知らせします!ヌーナン症候群の子は3歳くらいまで散髪をしない子もいると聞いていましたが、4歳4ヶ月になった息子、まだヘアカットをしておりません記録更新中です写真を撮らせて~とお
2020/4/13発症後3日目〜家での一コマ〜丸・私「おはよーん」丸男「あれ?花の左足、ふくらんでない?」わたし「ちょ、パンパンじゃん」わたし「計測」左の画像:左足右の画像:右足わたし「なんてこと」わたし「ほんのちょびっとだけだけど元気出た気がしていたのに」〜動物病院での一コマ〜先生「静脈にも血栓がつまっているかもしれないね」静脈から心臓に戻る血流が止まってしまい足先の血が戻れずにむくんでしまっている可能性があるらしい丸・私「
2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓移植レシピエント登録済みなので、2024年1月に補助人工心臓(VAD)埋込ました。病気のことや日々の私生活も記事にしていこうと思います。※あくまで私の体験談です。病状は一人ひとり違うので、全ての情報を鵜呑みされないようにして下さい!ちょっとVAD患者さんに聞きたい!外出する時に車移動しますよね。助手席でも後部座席でもVAD
2020/4/12発症後2日目家にある花のご飯&おやつをすべてためしてみる・いつものカリカリご飯・Nutroアダルトサーモン→見向きもしない・おやつ・CATMOMフリーズドライまぐろ→顔を背ける・ママクックフリーズドライのササミ→くんくんしてなめるが、食べない・MonPetitCRISPYKISS→弱弱しいが食べたただ、少し食べにくそういままで雑食かと思うくらいなんでもがつがつ食べていた花がほとんど興味を示さ
こども園の4歳児クラスになり、今年もこいのぼり制作の時期がやって来ました🎏こどもの日の前に園でこどもの日イベントがあり、その日にこいのぼりを持ち帰りました。去年の制作と比べて、ぐぐんと成長しているかは微妙ですが『2023年こどもの日☆3歳7ヶ月☆』今年もこども園ではこいのぼり制作🎏2歳児クラスの時は毎日連絡帳での報告があったので、今日はお絵描き、今日はのり、今日はシール貼り…みたいな途中経過を知る機会が…ameblo.jp気になるのは、どのくらい自分で作っているのかということ。先
停留精巣手術の記録です。1月28日(木)入院2日目(手術当日)朝9時から手術開始。8時45分に手術室入室。手術室の入口まで小児科の看護師さんとお見送り(だっこで息子を連れて行き)、その後は病室で待機。手術の予定時間は、麻酔の時間も含めて1時間半~2時間くらいと聞いていた。少し時間があるので、その間にささっとシャワーを浴びさせてもらった。手術中にシャワーを浴びるなんて、非常識?人でなし?と思ったけれど、手術当日は息子はシャワー不可なので、戻ってきてからは、なるべく付き添っていたい。
4月の春の保育参観の前、私は気持ちが落ち込んで、ボロボロになっていましたお迎えの時、息子の担当のタナカ先生が不在で、クラス主任のカヤマ先生が息子を連れて出てきて下さった日がありました。私は目も合わせられず、話すこともできず、会釈だけして、息子を連れて逃げるように帰ったのです私の心の不調に気づかれているだろうな、とは思いました。でも、以前カヤマ先生と2人でお話した時に、こういう日がいつか来ると思ったので「私がダメになった時、何か声を掛けられてもきっと答えられないと思うから、何も気付かない
みなさん、はじめまして。2児のパパです。拡張相肥大型心筋症罹患の40代前半のおじさんです。ブログを始めようと思ったキッカケは自分の記録として、また同じ病気にかかっている方の少しでも共感やヒントになればと思って始める事にしました。まずは病気の進行状況です。中学生の時に健康診断で引っかかり大きな病院で検査してもらったところ肥大型心筋症という病名がつきました。この頃はまだ具体的な治療法もなくただ進行しないかを確認していくだけと教えられ毎月のように病院へ通っていました。病気になったとはいえ実際に持
2020/4/19発症後9日目花が薬を飲まなくなったこれまでは、花を丸男が抱っこし、わたしが薬を口に入れて水を鼻にちょんとつけぺろっとさせて飲み込ませよう作戦でお茶を濁していただけど、日に日に抵抗する力が強くなっていきとうとう反乱がおきた頑として飲み込まないだめもとでピルポケットに入れて、だしてみたピルポケット:Greenies猫用チキン味投薬補助トリーツやわらかい形状のおやつのようなもので、穴に薬を入れてにゃんこに食べて
長い長い話なので、少しづつ書きます。2人目の子を諦めるまでの葛藤を掘り起こして書いてます。暗~い話なので、ムリだったらリタイアしてください。前回『辛いことも…④いつかは糧になる、のかな』長い長い話なので、少しづつ書きます。2人目の子は諦める。にたどり着くまでの葛藤を掘り起こして書いてます。暗~い話なので、ムリだったらリタイアしてくださ…ameblo.jp「、、、、、せ~の
2020/4/12発症後2日目ちゅーるは食べるこれは人間でいうところの調子悪い時に食べるおかゆ的存在??でも少しでも栄養のあるご飯を食べてほしいただ、カリカリご飯は絶賛拒否中ない知恵をしぼって、ひとしきり考えたわたし「花、今日の夕飯はカリカリのちゅーるがけだよぉ」花「ちゅーるだけなめるね」わたし「」丸男「カリカリを砕いてちゅーるを混ぜたら食べないかな?」わたし「それならだまされちゃうかもつぶしてちょ」丸男「がってん」丸男「
2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓移植レシピエント登録済みなので、2024年1月に補助人工心臓(VAD)埋込ました。病気のことや日々の私生活も記事にしていこうと思います。※あくまで私の体験談です。病状は一人ひとり違うので、全ての情報を鵜呑みされないようにして下さい!更新頻度が少し落ちてますね。退院して自宅で時間はあるんだけど、生活する力がなくて。すぐ疲れるの
大学病院のGCU入院中、生後1ヶ月の息子が肥大型心筋症と診断されたのですが、診断される前のこと。生後まもなくから心雑音があり、心臓が気になる。と、主治医の先生から言われていた。うちの息子は早産児だし、それに男の子って、風邪とか怪我とか、とにかく女の子より弱いって言うよね?なので、医療保険に入った方がいいかな、と思っていた。まぁ正直、乳幼児医療もあるし、子どもの頃はどんなに病院に行っても、そんなに医療費はかからないんだけど、0才で保険加入したら、月々の保険料も割安だし。というわけで、我が
2020/4/20発症後10日目心臓と血栓のお薬飲み込むのを拒む花vsどうしても飲ませたい丸男とわたし困った困った調べた丸男「ちょっと薬局行ってくる」〜ひとしきり時間がたつ〜丸男「見つけられなった」わたし「ちゃんと店員さんに場所聞いた?」丸男「それはちょっといたしかねる別の薬局行ってくる」わたし「ちっ」お店で探し物があっても店員さんに場所を聞くのが嫌いな丸男わたしが一緒だといつもわたしが聞くのだが、自粛生活実行中の
停留精巣手術の記録。ちょっと話がそれます。1月30日(土)入院4日目。昨夜に息子が発熱したので心配していたけれど、夜はしっかり眠れて、朝には平熱同室の3歳の子は2日前に退院し、0歳の子は昨日部屋移動して、今は大部屋に息子のみ。小児科病棟自体、入院している子が少ないみたいで、コロナ対策で部屋を分けたと信じたい。息子(もしくは私)がうるさいから部屋移動したわけじゃないよね?その子のママも部屋移動知らなかったっぽいし…。看護師さんに聞いたら、コロナで手術に制限が入って、入院の子が減って
2020/4/14発症後4日目はれてしまった花の左足花のマシュマロボディが左足にかかったせいだと信じて花が左足を下にして寝ころぶたびにころっところがしていた結果・・・・・・・・・まったくはれがひかなかったそれどころか昨日よりパンパンに本日の病院は心臓のエコーの確認先生「やっぱり心臓が肥大してますね肥大型心筋症でしょう」先生「血流がとどこおってますね」わたしの脳内先生はこんな感じのことを言ってたわたしの記憶の流れも若干とど
先日空きが出て、通えることに決まった個別療育の面談に行ってきました。入口を入ると、すごくキレイな教室ここ、先月オープンしたばかりの教室なんだそうです。どうりで。市役所の福祉課からもらった事業所一覧に、ここは記載がありませんでした。市内に同じ事業所が運営する別の教室があり、そちらは記載があったのですが、こちらはできたばかりだったんですね!中からホラン千秋さん似のOTさんが出てきました。ホランさん(仮名)に応接室みたいなスペースに案内され、テーブルを挟んで向かい合わせに座りました。息
2020/4/15発症後5日目本日丸男は在宅勤務につき、寝室にこもってお仕事かたやわたしは、、、花を見る見るじっと見るそんな花のおぴりが若干だけどもぞもぞっとしたわたし「もしやおぴっこですか?花さん」トイレに花を座らてみる・・・花「くんくんくん」そして、一心不乱にかく、かくかくかく花様ご乱心わたし「うんぴですね!!!」ひとしきり花のおぴりを凝視する花「ふー」花「ではぼくはこたつに帰ります」と、やはり猫砂はか