肥大型心筋症

『放デイへの移行②上限管理事業所を決める☆6歳6ヶ月☆』『放デイへの移行①モニタリング☆6歳6ヶ月☆』療育は未就学児が「児童発達支援（児発）」、小学校以降は「放課後等デイサービス（放デイ）」と名称が変わります…ameblo.jp小学生になり、療育が児童発達支援から放課後等デイサービスに名称変更となりました。受給者証の更新手続きは早々と2月には済ませ、上限管理の手続きは3月半ばにしました。上限管理の手続きを市役所でしないといけないと知らなかったので、遅くなってしまいましたが、それでも

『放デイへの移行①モニタリング☆6歳6ヶ月☆』療育は未就学児が「児童発達支援（児発）」、小学校以降は「放課後等デイサービス（放デイ）」と名称が変わります。療育の内容は事業所によって異なり、全年齢同じような…ameblo.jp療育は幼児教育と同等に考えられていて、幼稚園保育園の無償期間である3～5歳児の3年間は療育も無償となります。それ以前は有料、そして小学校に上がるとまた有料になります。ただ、ほとんどの額を税金でカバーしてもらえて（だから受給者証が必要）、しかも月額の上限金額が世帯収入

療育は未就学児が「児童発達支援（児発）」、小学校以降は「放課後等デイサービス（放デイ）」と名称が変わります。療育の内容は事業所によって異なり、全年齢同じような内容のところもあれば、変わる場合もあります。（事業所によってどちらかしかやっていないところも）うちの息子は運動面の課題が大きく、小学生になっても同じ事業所を継続します。時間は変わるけれど、内容はほとんど変わりません。ただ、サービス区分が変わるので、いろいろと手続きが必要でした。まずは受給者証の変更。1年1回更新が必要な受給者証

70代女性、心臓の筋肉の病気で、一時は心不全の状態でしたが、今は薬がよく効いて、とっても元気でお暮らしです。「何か、相談したいことありますか？」「実は心臓専門の病院で、北大に行って検査をするように勧められているんですよ。どうしようかと思って。」「そうなんだね。」専門病院で渡された説明の書類を見てみると、心臓の筋肉の問題によって、心臓の一番奥と出口で100くらいの圧力の差が出ていて、それを新しい薬物、カテーテル、手術のどれかによって治療しようと書いてありました。「そうなんだね

すずなが亡くなった後、念の為なずな(ニャーすけ)も同じ病院で健康診断を受ける事にしました定期検診は一年に一度受けていたのですが、その際心臓病の検査までしていたかは分からなかったので、念の為にとすると、まさかのすずなと同じ肥大型心筋症である事が分かりましたステージはB1初期段階ではあるものの、全く油断は出来ない状況なずなのように突然悪くなる事もあるし、10年以上生きる場合もあるとの医師の見立てとにかく、ストレスを感じないようにしてあげないといけない寒暖差もなるべくないようにしてあげ

このブログに初めて訪問された方は『これからの情報発信について(2024.3時点)』2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓…ameblo.jpこちらの記事をご覧下さいあっという間にGWが終わってしまいました。まぁ1週間程度の休みなんてそんなもんですよね。普段やらないことを少しずつかたしたら終わってました。ネットの作業を色々、ずっと放置だった本棚収納を整理、まぁ80〜90%

我家のくるりん🐈一昨日は衣替えのお手伝いという名のお邪魔虫でいつも通り元気な様子だったのに昨日、昼過ぎに歯科から帰るとゴハン半分残して寝てた食いしん坊極まりない子がゴハンを残してるなんて！？ゴハン残ってるよ〜お皿を移し替えると食べたのであまり気にせずにいたんですが晩ゴハンの時間近くになってもいつもなら催促がすごいのにおとなしいモソモソ起きてきてん？なんか変な音がする…吐いてました消化しかけた泥状のもの量からしても朝ゴハンからかなこうした吐き方は初めてで風邪引

ゴールデンウィーク前、小学校の家庭訪問がありました。以前は家の中に上がってもらい、玄関やリビングでお話するのが普通でしたが、コロナ以降は家に入らず、玄関先で立ち話するのが普通になりました。正直めちゃくちゃ楽ですお茶とか出さなくていいしね。家庭訪問は担任の先生一人で来られるのが一般的ですが、支援学級在籍の息子、担任の先生と支援学級担当の先生お2人で来られました。噂には聞いていましたが、本当でした私の想像では、2人が時間差で来るのかなと思っていたのですが、本当に同時に2人で来て、私と3人

ゴールデンウィーク明け、小学校で心電図検査があります。小学校での検査は1年生だけのようです。（娘も受けているはずですが、意識していないので、全く覚えていません）その日は療育の予約を入れています。※以前から継続している療育のうち、PT（理学療法）の療育のみ朝行ってから、遅刻して学校に行っています。息子の課題の体力作りが目的の1つであり、学校・療育事業所・市役所の福祉課の了承をもらっています。（市役所では「学校の時間に行くなんて…そんな前例、聞いたことありません」とめちゃくちゃ嫌味を言われま

『小学校支援学級懇談会（小1の4月）☆6歳7ヶ月☆』『小学校学級懇談会（小1の4月）☆6歳7ヶ月☆』『小学校初めての授業参観☆6歳7ヶ月☆』小学校に入学してまだ1ヶ月も経っていないのに、もう…ameblo.jp支援学級懇談会が終わり、保護者の方は教室から出ていき、先生方も職員室へ戻っていきました。私は少し聞きたいことがあり、支援学級担当のヤマノ先生に声を掛けました。支援学級の大半の子達は普通級（交流級）と支援学級を行き来して、学校生活を送っています。※法律？では授業時間

『小学校学級懇談会（小1の4月）☆6歳7ヶ月☆』『小学校初めての授業参観☆6歳7ヶ月☆』小学校に入学してまだ1ヶ月も経っていないのに、もう授業参観がありましたこの日の授業は国語ひらがなの「し」を1…ameblo.jp授業参観、学級懇談会が終わり、解散となりましたが、私はその後、支援学級懇談会がありました。支援学級懇談会とは？1年A組の支援学級の子と担当の先生だけでやるのか？1年生全体の支援学級？それとも全学年？？何も分からず支援学級の教室に行く先生についていきました。椅

『小学校初めての授業参観☆6歳7ヶ月☆』小学校に入学してまだ1ヶ月も経っていないのに、もう授業参観がありましたこの日の授業は国語ひらがなの「し」を1時間かけて勉強するという、見ているだけでなかなか疲…ameblo.jp授業参観の後は学級懇談会でした。児童は5時間目が終わって、一斉下校。懇談会が終わるまで息子には学童に行ってもらいました。先生方は児童が並んだり、下校の付き添いに行ったりして、落ち着くまで学級懇談会は始まりません。教室には懇談会に参加する保護者が何人か残っていました。

小学校に入学してまだ1ヶ月も経っていないのに、もう授業参観がありましたこの日の授業は国語ひらがなの「し」を1時間かけて勉強するという、見ているだけでなかなか疲れる(笑)授業でした。支援学級の息子は、国語と算数は取り出し授業で支援学級で受けると聞いていましたが、今はまだクラスに慣れるという意味もあり、交流級の1年A組で国語の授業を受けています。体調を崩しつつ、いったん咳き込むと止まらないような体調の私授業参観に来るなよ、と思われるくらいだったと思いますが…（すみません）マスクをして、の

息子が小学校に入学して1ヶ月。なかなかハードな1ヶ月でしたお弁当作りこども園はありがたいことに毎日給食学童に入って早速毎日のお弁当作り私は毎日仕事にお弁当を持って行っています。中学生の娘も3月半ばから給食が無くなってお弁当。4月になって息子のお弁当作りも始まって…。ついでと言えばついでなんだけど、私と中学生と小学生、みんな食べる量も違うし、それに学童に持っていくから、それなりに中身には気を遣う。料理得意じゃないからな、仕事もしながらだからな、新生活でピリピリしているところもあっ

小学校生活は思ったより順風満帆こども園時代は「はい、外遊び」「はい、お散歩」「はい、運動リズム遊び」…と体を動かす活動が続いて大変だったのかな小学校では座っている時間が長いので、意外と体力温存できているようで、息子は「学校楽しい」「学童も楽しい」と言って、疲れている姿は思ったほど多くありませんただ1つだけ…課題は登校班かな～息子の小学校は班ごとの登校で、息子の班は10人ちょっとかな。新1年生が息子入れて4人いるけれど、みんな上にお兄ちゃんお姉ちゃんがいます。（うちの息子もお姉ちゃんが

こども園在籍時、加配担当のオカダ先生から「入学式の日には制服姿見せに来てくれるのかな？」と聞かれました。えっこの地区ではそんな風習が(笑)娘の保育所ではそんな話は1ミリも無くって（もしかして私だけ知らなかったのかな？）、入学式の日に制服姿を見せに行くなんて、少しも思わなかった…。保育所は小学校の目の前だったから、みんな個別に行っていたのかも…。「この学区だけですか？」と聞いてみると「結構みんな見せに来てくれますよ」と言っていたので、この学区（うちは隣の学区）では割と定番なようです

息子は小学校の特別支援学級（病弱児クラス）です。特別支援学級は「情緒・発達（主に発達障害の子）」「知的（主に知的障害の子）」「病弱（疾患を持っている子）」等に書類上分かれています。支援学級のクラス分けは学校ごとに違うと思いますが、とりあえず今のところ？1年A組の支援学級の子3人まとめて同じ時間帯に支援学級の教室に行って別メニューをしてもらっているようです。※本来は国語と算数が取り出し授業だけど、最初は交流級（1年A組）に慣れるために今は1年A組で授業を受けています。私、これを聞いて、あれ

『小学校入学式①☆6歳6ヶ月☆』『小学校入学式リハーサル☆6歳6ヶ月☆』3月後半、こども園経由で小学校からのお手紙を受け取りました。入学式リハーサルの招待状でした。娘が入学した時に…ameblo.jp体育館での式が終わり、1年生は先に退場して教室へ。体育館で事務連絡等聞いてから、保護者も教室へ。1年生の教室は1階、靴箱の隣でした！娘の時は1年生なのに、2階だったか、3階だったか…4クラスあったからだとは思うんだけど、大変だなぁ～と思ったので、靴箱の横のクラスなんて、配慮か？た

このブログに初めて訪問された方は『これからの情報発信について(2024.3時点)』2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓…ameblo.jpこちらの記事をご覧下さい今週はLVAD外来がある週です。そんな外来日にLVAD生活において、1番のやらかしをやってしまいました出かける時は常に予備バック(中身は予備バッテリー、予備コントローラー、ICD手帳、緊急事用のカット済みカ

『小学校入学式リハーサル☆6歳6ヶ月☆』3月後半、こども園経由で小学校からのお手紙を受け取りました。入学式リハーサルの招待状でした。娘が入学した時には知らなかったけれど、息子の小学校は支援学級の子だ…ameblo.jp小学校の配慮で、支援学級の子達は入学式前日にリハーサルをしていただけました入学式当日は天気予報は午前中雨セレモニーだからとか、そんなことは関係無く、長靴を履かせていこうと思ったけれど、家を出る時まで何とか天気はもって曇りでした仕事の休みを取った私と夫で息子を連れて出発

『小学校入学式リハーサル☆6歳6ヶ月☆』3月後半、こども園経由で小学校からのお手紙を受け取りました。入学式リハーサルの招待状でした。娘が入学した時には知らなかったけれど、息子の小学校は支援学級の子だ…ameblo.jp入学式のリハーサルを終えて帰ろうとしたら、特別支援教育コーディネーターの先生から声を掛けられました。「こども園の方から引き継ぎでいろいろとお聞きしてますが…ちょっと質問が。」とのことでした。「遠足のことなんですけど…こども園さんは毎回AEDを持っていったと聞いています。

3月後半、こども園経由で小学校からのお手紙を受け取りました。入学式リハーサルの招待状でした。娘が入学した時には知らなかったけれど、息子の小学校は支援学級の子だけ入学式前日の夕方、特別に会場（体育館）を見せてもらい、練習の時間を設けてもらえるのです入学式なんて新1年生は特別することもないのに、リハーサルなんて手厚いなと思いました。支援学級の子はいつもと違う場所･違う雰囲気にパニックになってしまう子もいるので、少しでも落ち着いて参加できるようにという配慮でした。うちの息子はパニックにはなら

3月31日にこども園の最終登園日を終えても、春休みなんてありません。翌4月1日は新年度、新学年。小学校の入学式はまだ来週だけど、働く親としては早速子どもを学童保育に預けて働かなければいけませんこれが現実だこども園から同じ小学校に上がるのは3人だけ。でも3人とも同じ公立学童に入るということで少しは安心していましたが、…でも大半は知らないお友達。息子はすぐにお友達ができるタイプではないので、大丈夫かな～と思っていたけれど、お迎えに行ったら、知らないお友達に誘われて一緒にプラレールをしたん

『こども園最終登園日☆6歳6ヶ月☆』3月31日。こども園の最終登園日です。クラスの1号さん（幼稚園児）はすでに春休み期間に入り、もう通っていない子がいるから、全員揃っての登園はありません。2歳児…ameblo.jpこども園の最終登園日のこと。3つのサプライズがありました駐車場に着いたら、これから外出だという園長先生にばったり会って、ゆっくりお話する時間はありませんでした。そんな園長先生からこう言われました。「おかあさんに手紙書きました。今日会えるか微妙だったから、昨日渡そうと職員

おはようございます今日は、先日病院に行ったうずらのこと採血の結果貧血が進んでるとのこと保護した当時よりマシだけどもしかしたらエイズ発症の可能性があるとか毎月、採血しにと、注射しに病院に行くストレスとか関係あるのかなぁ？けど、行かないと心臓悪いのとか腎臓数値とか見ないとだし貧血は、以前もパウチや、焼きささみとか食べれるようになったらぐんとあがったから、今は腎臓の療養食でタンパク質少ないからなのか？お家では、寝てるか、ご飯か、スリスリしにくるか保護してから嫌なこともたくさんしたけ

3月31日。こども園の最終登園日です。クラスの1号さん（幼稚園児）はすでに春休み期間に入り、もう通っていない子がいるから、全員揃っての登園はありません。2歳児クラスから入園し、4年間通ったこども園。特に私は息子の病気のことで悩んだり、イライラしたり...先生方にもたくさん相談して、話を聞いてもらって...母子ともに大変お世話になりました最終日は号泣かと思いきや、今年の年度末は火曜日。翌日からは早速学童に通うし、小学生になるというワクワク感もあるし、先生方も新年度に向けて動き始めている

『保育所等訪問支援（最後のカンファレンス）③☆6歳6ヶ月☆』『保育所等訪問支援（最後のカンファレンス）②☆6歳6ヶ月☆』『保育所等訪問支援（最後のカンファレンス）①☆6歳6ヶ月☆』こども園の3歳児クラスから…ameblo.jp訪問支援の最後のカンファレンスの日、気になっていたことがありました。5歳児クラス加配担当のオカダ先生の表情が硬いような気がしたことです。この1年間、息子にも私にも一生懸命向き合って下さったオカダ先生。けれども、訪問支援は3年間やっていただいたので、その日

うちの猫の話すごくドライな子で甘えてくるとか、ほぼ無いです最近、深刻な睡眠不足(というか、睡眠リズムの乱れ)に悩まされてます夜中から朝方にかけて1時間おきくらいに起こされるんですご飯が欲しくて起きるまでしつこくベッドをバリバリ引っ掻いたり、髪の毛を噛んでむしったり、お気に入りのミッフィーのピローカバーをわざと糸引張って伸ばしたり自動給餌器があるので、タイマーセットしてるんですが、なぜか時間の10分前とかに起こすんですよねー私がスマホを操作すると餌が出てくることを学習してるので、

『保育所等訪問支援（最後のカンファレンス）②☆6歳6ヶ月☆』『保育所等訪問支援（最後のカンファレンス）①☆6歳6ヶ月☆』こども園の3歳児クラスからスタートして3年続けていただいた保育所等訪問支援。2ヶ月に1回のペ…ameblo.jpタナカ先生（3歳児・4歳児クラス加配担当）私は2歳児クラスの時は担任として、3・4歳児クラスでは加配担当として3年間クラスで見てきました。入園したばかりの頃の息子くんは笑わないし、泣かないし、表情のあまり無い子で、大丈夫かな？と思ったりもしていましたが、

このブログに初めて訪問された方は『これからの情報発信について(2024.3時点)』2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓…ameblo.jpこちらの記事をご覧下さい更新頻度が下がってますねかなり遅くなりましたが循環器学会学術集会の報告です日本循環器学会学術集会2026｜LVAD座談会先月3/20〜22に福岡市で日本循環器学会学術集会2026が開催されました。