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今月の大学病院受診の日、腹部エコー検査があります。ヌーナン症候群は腫瘍ができやすい特徴があるそうです。(ものすごくリスクが高いというよりは、普通よりもわずかに可能性が高い、という感じだと思います。)また、成長ホルモン注射をするとさらにリスクがあるようで(腫瘍ができやすいというよりは、成長ホルモンの影響で、できてからの進行が早まるってことかな?)、年に1回内臓の検査をするのです。一般的には絶食して臨む検査のようですが、息子の大学病院では5歳未満は絶食は不要4歳8ヶ月の息子、ギリギリセーフ
小話。2020年に先天性の心疾患(肥大型心筋症)と代謝障害(ミトコンドリア病)をもって生まれた次女のことについて綴っています。一昨日病院からついにカーシートと座位保持椅子入荷のお知らせが来ました〜☎でもうちが行けて空いてる装具診が月末、、、バギーも月末入荷予定だそうなので、もしかして予約日に入荷が間に合ってくれたら嬉しい!やっと仮合わせに話が進みます楽しみだな〜。Ku-
こども園の4歳児クラスになり、今年もこいのぼり制作の時期がやって来ました🎏こどもの日の前に園でこどもの日イベントがあり、その日にこいのぼりを持ち帰りました。去年の制作と比べて、ぐぐんと成長しているかは微妙ですが『2023年こどもの日☆3歳7ヶ月☆』今年もこども園ではこいのぼり制作🎏2歳児クラスの時は毎日連絡帳での報告があったので、今日はお絵描き、今日はのり、今日はシール貼り…みたいな途中経過を知る機会が…ameblo.jp気になるのは、どのくらい自分で作っているのかということ。先
長い長い話なので、少しづつ書きます。2人目の子を諦めるまでの葛藤を掘り起こして書いてます。暗~い話です。すでに腹落ちしてるし軽やかに書きたいんだけどどうしても重い表現になっちゃうのよね^^;お許しください前回の話『辛いことも…⑤稽留流産の手術』長い長い話なので、少しづつ書きます。2人目の子を諦めるまでの葛藤を掘り起こして書いてます。暗~い話なので、ムリだったらリタイアしてください。
『個別療育(PT)モニタリング(開始から1年半)☆4歳7ヶ月☆』3歳1ヶ月から通い始めた個別療育(PT)。不定期利用(月1~2回)から毎週利用の固定枠に変わって1年が経ちました。そんなこちらの事業所で、先日、半年に1回のモ…ameblo.jp個別療育(PT)の先生に園での息子の運動や活動の様子を見てもらいたいと思い、園訪問をお願いしました。療育の事業所としては訪問は大歓迎こども園でも園長先生と担任の先生に相談し、こちらも問題無く受け入れ可能とのことでした早速、PT(理学療法士)のラ
2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓移植レシピエント登録済みなので、2024年1月に補助人工心臓(VAD)埋込ました。病気のことや日々の私生活も記事にしていこうと思います。※あくまで私の体験談です。病状は一人ひとり違うので、全ての情報を鵜呑みされないようにして下さい!ちょっとVAD患者さんに聞きたい!外出する時に車移動しますよね。助手席でも後部座席でもVAD
3歳1ヶ月から通い始めた個別療育(PT)。不定期利用(月1~2回)から毎週利用の固定枠に変わって1年が経ちました。そんなこちらの事業所で、先日、半年に1回のモニタリング面談がありました不定期利用をしていた時はほとんど私が連れて行っていましたが、固定枠になり、送迎はほぼ平日休みのある夫にお願いしています。なので、普段の療育の様子を見ていない私と面談するなんてやりにくくないかしら…と思いつつ、息子の生活をトータルで見ていることが多いのは私なので療育自体は担当制ではないので、毎回先生が変わり
『こども園遠足の練習のためのお散歩☆4歳7ヶ月☆』今月後半にこども園の春の遠足があります行き先は去年と同じ公園。こども園から徒歩20分くらいかな?距離としてはそんなに大したことないと思うんだけど、こども園自体…ameblo.jp今月の後半にこども園の春の遠足があります。徒歩20分くらいの公園まで3~5歳児クラス合同で歩いていきます。(3歳児クラスは行きのみ歩きで帰りは園バス、4・5歳児クラスは往復歩きです)距離はそんなにありませんが、山の中のアップダウンの多い道もあり、遠足までに何
今月後半にこども園の春の遠足があります行き先は去年と同じ公園。こども園から徒歩20分くらいかな?距離としてはそんなに大したことないと思うんだけど、こども園自体が高台というか山の中というか?そんなロケーションにあるので、近くの公園と言ってもアップダウンの激しい道もありそうです。「去年と同じ」公園なんですが、3歳児クラスの春の遠足は大学病院の予約日と重なっていたので泣く泣く欠席『こども園春の遠足は欠席します』新年度になり、こども園の年間行事予定表をもらいました。大まかな予定は昨年度と同
『1年以上前に遺棄されたアメリカンカールを保護しました』何度かTNRや子猫の保護を依頼された方から、とある場所にアメリカンカールがいると連絡が来ました。保護しようと一日中捕獲器を仕掛けたけど入らなかったと。送られて…ameblo.jp2月に保護したみーちゃん。いろいろありながらも元気に過ごしていましたが、やはり少しずつご飯を残すことも多くなり、お別れの日はもう近いのかなと思っていました。はうすのお手伝いに来ていただいてる方が、自宅でお世話していただくことになりました。そして先週の土曜日に
4月の春の保育参観の前、私は気持ちが落ち込んで、ボロボロになっていましたお迎えの時、息子の担当のタナカ先生が不在で、クラス主任のカヤマ先生が息子を連れて出てきて下さった日がありました。私は目も合わせられず、話すこともできず、会釈だけして、息子を連れて逃げるように帰ったのです私の心の不調に気づかれているだろうな、とは思いました。でも、以前カヤマ先生と2人でお話した時に、こういう日がいつか来ると思ったので「私がダメになった時、何か声を掛けられてもきっと答えられないと思うから、何も気付かない
昨日の夜「明日か明後日空いてる?」とランチのお誘いLINEを友達に送った後クタクタだったので10時には寝てしまい朝起きてスマホを見たら「明日だいじょうぶだよん♪」と返事があったのでどのお店にするかとか何時に迎えに行くよとかやり取りしてお昼前に迎えに行ったんだけど全然来ない。よく考えたら今朝早くに”明日OK”なんだから↑5時にLINE来てた今日㈭じゃなくて明日㈮がOKってことだ~
2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓移植レシピエント登録済みなので、2024年1月に補助人工心臓(VAD)埋込ました。病気のことや日々の私生活も記事にしていこうと思います。※あくまで私の体験談です。病状は一人ひとり違うので、全ての情報を鵜呑みされないようにして下さい!今日は外来でした。まず血液検査の結果は…また白血球が少し下がってる。薬をたくさん飲んでるの
おはよーございます昨日の私①循環器内科へ血液検査の結果を聞いてきた②整形外科リハビリへ物療してきた治療中の皆さま一斉に📱私も同じく(笑)しかしまた、昨夕、整形外科リハビリから帰宅中すごーくお腹が空き空きすぎて(何だかイヤな予感)5/4(0時~6時位迄)お腹が痛くなって、苦しんだ時と同じだと思った早目の夕食😋痛みがありながらも、目を閉じるそして、またまた、3時ごろ、途中で目が覚めるドーシテ昨日、一昨日の血液検査した結果が出て、Dr.👨⚕️から
服を着替える時、前後ろをしょっちゅう間違えてしまう息子とりあえず着てみて、前後が逆だとまた脱いで着替え直しなので、やたら時間がかかる…。だから、「着る前に確認しなよ!」と声を掛けるんだけど、なかなか上手くいかないんです前だけに絵のある服にすれば間違えにくいので、それがベストなんですが、お下がりでもらった服とか、たまたま安くてかわいいデザインとかだと、総柄みたいな服になることもたくさんある…。ワンポイントを付けてあげるとか、やり方はいっぱいあると思うんだけど、めんどくさすぎるそんなとき、
息子のこども園では契約している外部の写真屋さんからカメラマンさんに来てもらい、定期的に写真撮影をしてもらっています。今年度、保護者会役員の副会長になった私は、園とカメラマンさんの日程調整が主なお仕事カメラマンさんが言うには、このこども園は人数が少なく、写真の売上はイマイチなんだそうです小規模な園の撮影に来てくれる写真屋さんを探すのは大変だし、写真が少ないと卒園アルバムに載せる写真が減ってしまうこともあり、写真の売り上げが上がるよう、過去の役員さんも写真購入の呼びかけをしたり…。役員、プレ
『個別療育(OT)最後の面談☆4歳7ヶ月☆』3月に契約満了のため利用終了した個別療育(OT)。息子が最初に療育に通い始めた1歳8ヶ月の頃から3年弱通いました。もう契約自体は切れていますが、最後の総括とし…ameblo.jp3月まで通っていた個別療育の担当OT(作業療法士)のホランさんと面談でお話していた時、こんな質問をされました。「おかあさんは、園長先生には話せるけど担任の先生には話せない、とかって以前お話しされてたと思うんですが、話せる人とそうじゃない人の違いって何かあるんですか?私
3月に契約満了のため利用終了した個別療育(OT)。息子が最初に療育に通い始めた1歳8ヶ月の頃から3年弱通いました。もう契約自体は切れていますが、最後の総括として担当OT(作業療法士)のホランさんと面談がありました(もう息子は療育は利用できないし、息子がそばにいると落ち着かないので、夫に預けて1人で行ってきました。)ホランさんとはもう長い付き合いになるので、今まで何度も面談や世間話を重ねてきているし、堅苦しい面談ではありませんでしたそれでも、最後の面談となるので、細かい課題とかは抜きにし
『こども園春の保育参観の数日後、園長先生と話す☆4歳7ヶ月☆』4月の土曜日に行われた保育参観でどっぷり落ち込んだ翌週、担任で息子の加配担当のタナカ先生に手紙を書き、渡しました。その翌日、私は息子を教室に迎えに行く前に職員…ameblo.jp園長先生とお話した中で、初めて知らされた出来事がありました。私が「4歳児クラスになって、活動内容や活動量から考えると、そろそろ控えないといけない場面が出てくるかもしれないなと思っています」と園長先生に話しました。すると、園長先生は少し間を置いて
最近、ようやく見守りカメラを買いました。4000円くらいの安いやつ。↑安いわりに画質いいし、買って良かったあんずの体調もずっと落ち着いているので長時間のお留守番が出来るようになり、ちょっと遠出したりしてます。今日は千葉から栃木の益子へ、益子焼の陶器市にお出かけ🚗欲しかった猫の器🩷ちょこちょこカメラで2人を見つつお買い物を楽しみましたこまちのご飯は自動給餌機にお任せさすがに泊まりは投薬もあるから無理だけど、ちょっと遠出出来るようになっただけでも嬉しい
2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓移植レシピエント登録済みなので、2024年1月に補助人工心臓(VAD)埋込ました。病気のことや日々の私生活も記事にしていこうと思います。※あくまで私の体験談です。病状は一人ひとり違うので、全ての情報を鵜呑みされないようにして下さい!4/18に再入院し5/2に退院できました。白血球が下がってる事象に対しては1日1回の注射をし
4月の土曜日に行われた保育参観でどっぷり落ち込んだ翌週、担任で息子の加配担当のタナカ先生に手紙を書き、渡しました。その翌日、私は息子を教室に迎えに行く前に職員室を覗きました。園長先生が何か言いたげな様子で私を見ましたが…「あの、すみません…ホリエ先生って今日は…?」と私が聞き、園長先生はえ?あれ?みたいな雰囲気園の看護師のホリエ先生に聞きたいことがあり、園長先生は拍子抜けしたような感じでした。私は普通に通院絡みの内容で聞きたいことがあって呼んだだけなんですが、時々ホリエ先生と話し込む
私のメンタルのコンディションが最悪なまま、4歳児クラスの春の保育参観は終了しましたこのどんよりとした気持ちは、時間が経てば次第に薄れていくものだと分かっています。人に話したところで解決できるものでもないことも分かっています。だから、誰にも何も言わないという方法もありました。でも、何も言わないことでこのモヤモヤした気持ちがすごく長引く可能性があるな…と予想しました。息子の担当のタナカ先生は、去年1年間私の姿を見てきて、何度も話を重ねて、私の思考パターン?を徐々に理解してきました。昨年度
2年前に息子がこども園に入園した年、2歳児クラスで息子の担当をして下さっていたコママ先生。今年度、また担任になりました嬉しい今は担当の先生ではないため、私との関わりはほとんどありません。お昼過ぎに帰る短時間勤務の先生なので、私がお迎えに行く時はもう退勤されていて、私が朝早めに送っていく時はまだ出勤されていません。担当のタナカ先生と懇談があった日は、お昼に園に行ったので会えるかなと思ったのに、たまたまコママ先生はお休みの日で進級して1ヶ月弱、一度もお会いしていませんでした。特別に話し
あぁ、もう4月も終わった私も1つ歳を重ねました🎂アラフォーって、いつまで言ってて良いのでしょう?(たぶん今年まで)2020年に先天性の心疾患(肥大型心筋症)と代謝障害(ミトコンドリア病)をもって生まれた次女のことについて綴っています。カバー画像は内容と無関係です。最寄りのセリアがモール内で移転リニューアルして500円以上お買い上げでもらったノベルティのトートバッグ、かわいかったので4月の定期受診の記録です。今月は2〜3か月に1度の(全て小児がつきますが省略)神経内科、外科、耳鼻咽喉
『こども園春の保育参観(4歳児クラス)①☆4歳7ヶ月☆』『こども園春の保育参観の日(4歳児クラス)②全体懇談会』『こども園春の保育参観の日(4歳児クラス)①保護者会総会』こども園の4歳児クラスに進級し、…ameblo.jp私は廊下の後ろの方に立って、教室内の保育参観の様子を見ていましたが、クラスを客観的に見ることで次第に苦しい気持ちになって来ました心臓の病気があっても、発達ゆっくりでも、クラスの中で楽しそうに過ごす息子昨年度の運動会の時、4歳児クラスの子達の競技や演技を見て、
『こども園春の保育参観の日(4歳児クラス)②全体懇談会』『こども園春の保育参観の日(4歳児クラス)①保護者会総会』こども園の4歳児クラスに進級し、初めての保育参観がありました。2年前はコロナの制限があり、2日…ameblo.jpこども園の保護者会総会、全体懇談会が終わり、各クラスに分かれての保育参観の時間となりました。総会・懇談会はお遊戯室で行われたのですが、その後の保育参観でお遊戯室を使うクラスがあるとのことで、保護者は自分が使っていたパイプ椅子を片付けるのにご協力下さい、とのこと
『こども園春の保育参観の日(4歳児クラス)①保護者会総会』こども園の4歳児クラスに進級し、初めての保育参観がありました。2年前はコロナの制限があり、2日に分けての分散。昨年は制限のほぼ無い参観。今年はコロナ前にほぼ完…ameblo.jpこども園の保育参観の日。保護者会総会の後は、同じお遊戯室にて、園の全体懇談会でした。てか、全体懇談会って何?もともと園からもらっている年間スケジュールには「懇談会」としか書いていなくて、普通に考えたら「学級懇談会」かな?と思うんですが、まさかの「全体懇
家族旅行で和歌山に行って来ました第3弾2020年に先天性の心疾患(肥大型心筋症)と代謝障害(ミトコンドリア病)をもって生まれた次女とのお出掛けについて綴っています。ちょっと休憩長女があまりお腹が空かず、母さんは色々食べたいフードをチェックしてましたが、ちゃんとしたご飯は断念これくらいならちょうどいい、とパンダ肉まん。しっかり濃い目の味付けの餡で美味しかったです。この後長女とパパがイルカのエサやりに行ってる間に私は次女とせめてお土産に、と園内のパン屋さんに。写真撮ってなかったけど、断
こども園の4歳児クラスに進級し、初めての保育参観がありました。2年前はコロナの制限があり、2日に分けての分散。昨年は制限のほぼ無い参観。今年はコロナ前にほぼ完全に戻った保育参観だったと思います。(コロナ前の園の様子を知らないので想像だけど)土曜日開催の春の保育参観の日、参観前に保護者会総会が開かれました。たぶん、5年ぶりくらい?この園の保護者としても、保護者会役員としても、初めての総会参加です。昨年度の役員さんも集まって、引き継ぎも兼ねた会になるんですが、そうは言っても旧役員さんも