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もうすぐ3回目の月命日がやってくる最近1人になる時間が増え振り返る作業が増えたように思うあの子を産んだあと産科を一人で退院するまでの日々をふと思い出した生後、呼吸が不安定ですぐにNICUに入室した数日したら状態は安定して産科で一緒に過ごせるようになると思いますって先生はそう言ったけど結局、産科に息子はやって来なかった息子の脳出血の知らせを聞いてそこから毎日泣いた幸い6人部屋の角っちょ、対角線上に私ともう一人の方と、2人だけ泣き声も聞こえそうなくらいとても静かだった
肢体不自由となった乳幼児の治療は、運動療法と言われる治療体操でもって治療に当たります。運動療法と言われる治療体操は、健康な者にとってはごく当たり前の動きや姿勢の事であって、この点が「思い込み」の治療と置き換わってしまうのでは…運動療法の中には、関節可動域確保訓練(ストレッチ)、機能訓練、歩行訓練、その他いろいろと有ります。肢体不自由の治療では、ストレッチ・機能訓練・歩行訓練が主として施されますが、時には筋力強化も施されます。1まずはこの筋力強化訓練の事ですが、私たちも生活を送る
ご訪問ありがとうございます(.ˬ.)"娘のみかんは2021年生まれ。SENDA/BPAN(センダ/ビーパン)という遺伝子変異による神経変性疾患があり発達がとてもゆっくりです。2歳を過ぎましたが腰がすわっておらずお座りやハイハイ立ったり、歩いたりはできません。また発語もありません。重度知的障害、体幹機能障害の診断を受けています。このブログではそんな娘の成長を書いています✎*。自己紹介はこちら↓↓↓≫自己紹介SENDA/BPANと診断されるまでのお話はこちら↓↓
2020年1月19日(日)昨日の凍えるような寒さがうそのような晴天が広がっています先日息子の入学を許してくれた中学校では冬恒例の行事が行われました。行事やイベントでは、皆さんと同じ行動は出来ませんが、息子なりの参加の仕方を模索して下さり、任意参加のスキー以外は全てに楽しく参加しています。そんな現状に思うこと‥安心できる自分の居場所を見つけられ学友に囲まれながら飛び切りのスマイルを見せてくれるそんな笑顔を見るにつけ「この学校に、ご縁をいただけて本当に良かったー。」
私が毎日着る服はほとんどが手作りですオシャレかどうかの自信は無いけれど心地よくて自分らしいと思っています。よく着ているのがこれ合わせになっていてガバッと羽織ります一年中、ヘビーローテーション中身はUNIQLOのスウェットやTシャツが多いです突然ですが私は寝族思いつきで勝手に部族を作りました(〃▽〃)薬の影響?突っ張りの疲れ?大体1日の半分をトロトロ眠っていますUNIQLOのスウェットにTシャツという楽ちんスタイルは寝生活を快適に過ごすには最適です。でも
今回はうちの三男が神様から授かった小児交互性片麻痺について説明したいと思います。小児交互性片麻痺(AHC:AlternatingHemiplegiaofChildhood)乳児期から幼児期初めまでに発症する左右不定の一貫性麻痺症状を繰り返す疾患!と、記述されています。患者数は国内で50名ほどと診断されていますが、医師の間でもあまり知られていないため正しい診断を受けられない患者が潜在的に2~3倍いると言われています。発症の原因は、ATP1A3遺伝子異常でほとんどの症例が新生突然
初めましての方もそうじゃない方も안녕하세요国語よりも断トツで英語が好きな私ですが最近は韓国語も勉強しています。手話も三、四年前から勉強しています。日本語が下手で文章がおかしいことが多々あると思いますが温かい目で見ていただけたらと思います🙇♀️6年ほど前からシングルで子育てをしていて、1番上の子は今年成人になりました。子どもは18歳♀、16歳♂、14歳♀、10歳♂、7歳♂の5人です。病気と障害により2年半ほど前からほぼ寝たきりの生活を送っています。24時間在宅酸素使用していて移動は
ジブリの新しい映画タイトルみたいになっちゃいました『息子と私』4番目の末っ子は重症心身障がい児でした生まれてすぐ脳出血を起こし肢体不自由となりました日常生活において移動も食事もお風呂も全てにおいて介助が必要でした…ameblo.jp息子は身障手帳1級の肢体不自由で病院はもちろん、訪問リハビリやヘルパーさん訪問看護師、放課後等デイサービス、児童発達支援施設など多くの方に支えられて生活していました私が医療職ということもあり母親目線と医療者目線で息子に関わってきましたサー
小学校、クラスが変わる度、中高大と進学する度、就職する際に雑談で家族のことを話しますよね、年齢が小さければ小さいほど「うちのお兄ちゃんがさ~」みたいな話、あるあるだけど、本当に心臓バクバク!うちにとんでもない人物がいると知られたら…地元だと、※を連れてる姿を見られたりするし、隠すことは出来ないけど、黙っていることもできる高校・大学は困りますよね。でも言わないで彼氏ができて、後で困った顔をされても困るから家族にこんな人いますよーって前もってすごくすごく勇気を振り絞
あっという間に3月も中旬にさしかかってる私はまだあの子が生きていた12月にいたいのにあの子がいたことが幻だったのかと思うくらい世の中は普通に回ってる私も普通に日常をやり過ごしていて食べたり眠ったり、仕事したり買い物したり、笑ったりよっぽどのことがない限りもう人前では簡単に涙も見せないからはたから見たら最近子どもを亡くした母親にはとても見えないと思う涙も少しずつ出る場所を選ぶようになった自分で気持ちを制御できるようになってきたのかなそれも少し淋しい気もするけどそんなふ
脳性麻痺にてんかんのあった息子定期的な通院と、毎日の内服は欠かせなかった全身の緊張は強く、脊髄の手術も今後予定されていた彼にとって生きるために医療は不可欠なものであり何ヶ所もの科、病院にお世話になっていた亡くなった後、いくつか予約が入っていたのを思い出し気が重いながらも確認の電話をした予約、残ってますか?と結果、仕方ないとは思うけどあの子が搬送された先の病院はすでに予約全消し済みその病院から出向していたてんかんの先生も出向先の病院の予約をすでに消してくれていた生まれた時か
前回、ALSは神経が減る病気と書きましたが、では実際に神経が減るとどうなるか、私の実体験を大まかに書いていきます。普通の人の神経を100とします。神経90…パワーや動きはまだ大丈夫、かよわいで通るレベルただ声は声量がなくなり、ろれつが回らなくなります、カラオケはもちろんアウト。サービス業の接客もちょっと厳しいでしょう(;´д`)神経80…パワーは小学生低学年というところ、身体は思うように動かずぎくしゃくします、このあたりで仕事もできなくなりました。ゲームも、アクションやスピード操作がい
タイトル通り、春が来てると思う今までにないくらい、年度末を意識している先日、息子の保育園の荷物を引き取ってきたずっと先延ばしにしていたこと先月一度トライするも、玄関先にて涙で崩れ落ち…断念今度パパとおいでって、園長先生にうながされたそして、年度末ギリギリになり土曜日、人が少ない日を狙って夫と子ども達、そして息子を連れて家族全員で訪問した園長先生は子ども達の入室を許可してくれたなので、家族全員で息子が過ごした部屋を見届けることができた写真を一枚、いつも息子が食事をしていた場所
久しぶりの投稿です!先月あたりから私の職場が急遽、遠い場所へ変わってしまい慣れない環境と通勤疲れで毎日ヘトヘト…一応今月までの予定ですが毎日疲労困憊そんな中でも息子とのWeb面会や面談をできる限りしていました。で、発症から8か月経過したところでやっと?いよいよ?身体障害者手帳申請の話が出ました。入院中の息子にとってはあまりメリットが感じられないけど在宅になったときには絶対必要不可欠。退院に向けての準備として一歩踏み出した感じです‼️早速意見書も早々に
初めての月命日が来てもうすぐ1週間が経とうとしている命日反応ということばがあると最近知ったがなるほどこういうことかと、身に染みてわかった不思議なことに時々どこか自分を第三者に置き換えて自分を客観的にみているときがあるそんな自分にどこか違和感を感じながらグリーフケアとは何かと少し気持ちが楽になるのかとグリーフ関連の本を数冊読んでみたそれでも、やはり自己の体験となれば話は別なわけで理屈では片付かないのが現実今の私にはまだ早いのかしっくり来なくて、読むのをや
おはようございます昨日は蒸し暑かったですエアコンを除湿モードにしてつけてましたが除湿モードだと涼しさがイマイチなので最終的には冷房に切り替えちゃいましたベッドには小型の扇風機。USB扇風機充電式クリップTocorpie卓上扇風機静音4000mAh電池5枚羽根強力風量4段階360°回転コードレス空気循環省エネデスク・リビング・キッチン・オフィス・キャンプなど暑さ対策12ヶ月保証Amazon(アマゾン)1,880円↑足元のテーブルにつけると自分でオンオフ
ある日の夕方、葬儀屋さんが訪問してきた遺体検案にかかった費用の一部が公費負担になるとのことで警察から預かってますと支払った費用から五千円が戻ってきた遺体検案というワードにまたあの日のことが蘇った息子と一緒に帰宅できなかった日の夜息子の姿がない静かな朝警察からの連絡を今か今かと待ってた亡くなった翌日の夕方に帰ってきた息子は病院から送り出したときよりもはるかに血色が良く生きているかのような赤みがあったけど頭頂部を両耳の端から端まで縫われていてそれがタコ糸みたいな太い糸でな
毎朝の日課としてあの子が座っていた椅子に小さな骨壺を置きあの子がいつも食べていたパン粥を並べ子ども達とみんなで「いただきます」をする亡くなってからもずっと続けてきた日課これをやると不思議とそこに一緒にいるような感覚になって淋しさが半減私の心が温まる時間見えないけどいるよねって思える子ども達の数、1人も減ってないって思えるただのパン粥よりはちみつときな粉をかけるのが好きでいつも美味しそうに食べてた今朝もお決まりのトッピングで食卓に並べたんだけどきなこの柔らかい匂い
息子の病、ウルリッヒ(ウールリッヒ)型筋ジストロフィーは、呼吸筋を侵されやすいと言われています。新型コロナウイルスに罹ってしまい元々、弱い呼吸機能にダメージを負ってしまったら?と、心配な日々をここのところ過ごしていますウルリッヒ病患者だけではなく、高齢者や他の病気と共に生きておられる方々が、安心して過ごせる日が一日も早く訪れるように祈るばかりです前回肢体不自由児の中学受験④~難病があってもあきらめない~の続きを記します。模試会場で、評判を聞いた○○○学園へ連絡を入れてみたと
今までとがらりと変わりまして、難病の闘病日記にして行きます(^^;とはいえ、あまりしんみりせず、のほほんとしたブログにしていきたいなーとは思います。よろしくお願いしますm(__)mでも重い内容のことを書く訳なんで、結局は自分のやり方次第なんですけどねー( ̄▽ ̄;)
ムスメ、美容院で縮毛矯正をしてきました仕上がりサラサラ〜ムスメは肩関節の可動域が狭く、腕が挙げにくいのですなのに髪は毛量が多いうえにクルクルで、シャンプーやドライ、結ぶのも大変で少しでもやりやすくなるかな〜と、以前からハハの行っている美容院で相談してました一度縮毛矯正をやってみよう!とタイミングのよい春休みハハの予約とムスメの予約を一緒に取りました。朝イチで隣同士の席に座り、ハハはカットとカラームスメは縮毛矯正とカットをしましたムスメと美容師さんは、マスクずらして口を見せてもら
この一年間#12-22ALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断されたのが2019年3月、それから約3年9ヶ月、人生は大きく変わりました。生活のすべてがベットの上になりました。この一年間を振り替えってみると劇的に生活の変わった一年でした。人生が変わった一年でした。ALSと診断された時は漠然と、とんでもなく大変なことになっちゃった。これからの人生どうなるのだろうか?どう生きていくことになるのか?どう生きていこうか?不安にさいなまれてました。まだ、体が動かなくなっているところは
こんばんはーうたた寝してたら深夜になってしまいました💦明日運動会なので今日も少しだけ書いて寝ますね今日はシャワー浴でした♪シャワー浴の前の2時間は毎回貴重なお一人様お洗濯andお掃除タイムです朝のヘルパーさんに電動車椅子に乗せていただたら自由の身です自由といっても左手が不自由だったり、体幹が弱いせいで前屈みになったら戻れないなどの不自由さはありますが…ベルト必須です^^;慣れますね✨散らかってるとストレスになるので多少調子悪くてもやってしまいます💦明日は今使ってる食器棚2つを
今日は肢体不自由で発達遅延な双子の妹ちゃんの就学について書かせていただきます。妹ちゃんがまだまだ小さかった時は保育園探しで苦労したこともあり漠然と“小学校は特別支援学校かな〜”と思っていました。ただ、保育園に入園して妹ちゃんがお友達や先生方と楽しく過ごしている姿やお友達から刺激を受けて成長している姿を見ていたら“地域の小学校の方が妹ちゃんにとって良いのかな〜”と考えるようになりました。あとは妹ちゃんが「お友達と同じ学校に行く!」と言っていたので本人が行きたいところに行かせてあげるのが1番か
あの日心肺停止だった息子我が家から消防署は目と鼻の先幸い119番してからすぐに駆けつけてくれた心肺停止だと消防車も一緒に出動するということを初めて知った父の友人である近所のおじちゃんが最近その消防署を定年退職したらしくあの日の朝家の前に救急車も消防車も出動してるのを見て只事ではないと分かり早朝から駆けつけてくれた上の子達を見ててもらうためすぐにうちの両親にも来てもらったが泣き崩れる父をそのおじちゃんが支えてくれていたあの朝娘は通勤電車に乗っていた夫にLINEで
今日は朝から子どもの定期受診でしたうちの子は医療ケア児です人工呼吸器はじめ、色々な装具が必要肢体不自由なので、病院行くのも、なかなか大変です1人で連れて行くのは無理ですそれでも起きない夫。今日も鬱がひどいらしい1人で連れて行けということ???と思い、質問しましたが返答なく。実母に連絡して急遽手伝ってもらいました夫は良くなっているという病院の診断でも、その診断以降、なんだか余計起きられないのはなぜ!?家事育児仕事に追われる毎日夫のことは、最大の心配事だし。毎日起
ご訪問ありがとうございます(.ˬ.)"娘のみかんは2021年生まれ。SENDA/BPAN(センダ/ビーパン)という神経変性疾患があり発達がとてもゆっくりです。このブログではそんな娘の成長を書いています✎*。≫自己紹介≫SENDA/BPANと診断されるまで≫成長記録0歳/1歳/2歳みかんちゃん、2歳2ヶ月のときに身体障害者手帳を取得しました。手帳に記載されている障害名は体幹機能障害です。SENDA/BPANと診断がお
ご訪問ありがとうございます(.ˬ.)"娘のみかんは2021年生まれ。SENDA/BPAN(センダ/ビーパン)という神経変性疾患があり発達がとてもゆっくりです。このブログではそんな娘の成長を書いています✎*。≫自己紹介≫SENDA/BPANと診断されるまで≫成長記録0歳/1歳/2歳身体障害者手帳を取得し、補装具を一割負担で作れることになったので、みかんちゃんが自宅で使用する座位保持装置を作ることにしました。療育センター